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Total überfordert... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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30 Beiträge • Seite 1 von 31, 2, 3

Total überfordert...

Beitrag von lauri.mg » 03.07.2012, 11:38

Hallo erstmal... bin noch relativ neu hier und leider total überfordert... :rotWerden:
Hab ganz viele Fragen und lese ganz viel aber das ist irgendwie zu viel auf einmal...
Vielleicht kann ich/ihr hier in meinem kopf etwas aufräumen...
Also hab nach einer not op ein Ileostoma mit dem ich fast gut klar komme (hab ja auch nicht so die Wahl) habe im Krankenhaus Beutel von Coloplast gehabt mit denen ich echt gut klar kam, aus irgendeinem Grund hab ich als ich vor 2 Wochen aus dem Krankenhaus kam Dansca von meiner Stomaschwester bekommen die nicht ganz so gut bei mir halten (werd dadurch unsicher und schaue ständig nach ob noch alles sitzt usw man will sich ja auch nicht blamieren)...quasi sie sind mir schon 4 mal abgegangen in 2Wochen trotz täglichem wechsel (meine Stomaschwester hat sich dann nach 2 besuchen verabschiedet und gemeint das sie nicht zuständig für mich ist weil sie keinen Vertrag mit meiner Krankenkasse hat und das ist irgendwie jetzt erst aufgefallen natürlich hab ich mich mit der Krankenkasse auseinander gesetzt und bekomme vielleicht auch eine neue Stomaschwester aber bis dahin...schau ich dumm aus der Wäsche) wo wir dann auch schon bei meinen Fragen wären...

1. kann ich jedes System ausprobieren bzw nehmen oder werden nur bestimmte von der Krankenkasse getragen/ muss ich was zuzahlen?
2. ich lese ganz viel von Zweiteilern und ganz wenig von Einteilern... was ist besser (warum nehmen so viele von euch 2teiler?) und worauf muss ich achten wenn ich mich für ein System entscheide?
3. als ich meine Stomaschwester noch hatte hat sie zu mir gesagt ich soll das System jeden tag wechseln wegen Hautpflege und Hygiene usw. hier lese ich das ganz viele von euch die Systeme 2,3 und mehr Tage dran lassen. Geht das nur bei bestimmten Systemen oder sollte man das erst später machen oder lieber garnicht??? bin verwirrt...
4. Bauchgurt/ Bandage hab gelesen das einige von euch sowas tragen, und da ich immer das Gefühl habe ich müsste meinen Bauch stützen wenn es sich füllt weil es dann schwerer wir wollt ich das gern mal ausprobieren... aber es gibt so wahnsinnig viele mit Reisverschluss und ohne, muss ich da als anfänger was beachten, Stoffe? kann mir jemand einen empfehlen mit dem er gut klar kommt?
5. Wie ist das bei euch mit dem tragen/heben stimmt das das ich max 10 kg (im moment nach der op nur 5kg) tragen sollte??? Thema Einkauf...soll ich meine Wasserflaschen jetzt einzeln hochtragen (etwas übertrieben aber so ähnlich) ? Da lauf ich mir ja nen wolf :hmm: oder ist das quatsch???
und wie ist das mit arbeit??? ich meine ich sehe mich jetzt schon vor meinem Chef stehen und dem erklären das ich nur noch 10kg heben darf... dann brauch ich ja ständig hilfe...schnief 10 kg ist nämlich nicht wirklich viel?!

Ich weis nicht ob meine Fragen vielleicht albern sind oder ob ich mir zu viel nen Kopf mache (zwegs heben usw) aber wenn ich Thema sport, arbeit und co bei meinen Ärzten und der Stomaschwester angesprochen habe hies es nur kommen sie doch erstmal langsam auf die Beine und dann sehen wir weiter...das ist für mich aber keine befriedigende aussage weil ich ja mein Leben auch wieder haben möchte und das geht am besten wenn man plant und es nicht totschweigt...ich will ja nicht gleich Bäume ausreißen...das das alles etwas dauert ist mir schon klar aber so ganz dumm da stehen belastet mehr als das es mir hilft...

So genug gequakt...
bitte helft mir ein bisschen ordnung in meinen Kopf zu bringen... ein ganz großes DANKE SCHÖN schon mal an alle die mir antworten...
liebe grüße :winke:

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lauri.mg

Mitglied

Total überfordert...

Beitrag von doro » 03.07.2012, 12:26

Hallo und Willkommen,
ich versuche mich einmal Querbeet ,Deine Fragen zu beantworten.
Du kannst jedes am Markt befindliche Model in Sachen Stomaversorgung tragen. Deine Kasse übernimmt die Kosten.Ich, Ileo, trage 2 Teiler, den Beutel zum ausstreifen. Da wird täglich der Beutel gewechselt, die Platte bleibt am Bauch, solange sie mag.Ja, Gewichte schleppen erfordert es einiges an Übung.Nach der OP sollte die Grenze eingehalten werden,denn Deine Bauchmuskulatur hat nun eine schöne Pforte, offen für Brüche aller Art.Zu Deiner Stomaschwester,sei froh,das Du die feine Dame los bist :aha:

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doro

ehemaliges Mitglied

Total überfordert...

Beitrag von Chief » 03.07.2012, 12:49

Hallo lauri.mg (Du kommst nicht zufällig aus MG oder, wegen dem Nick meinte ich),

als erstes sei herzlich willkommen und gegrüßt im Stoma-Forum.

Deine Fragen sind nicht albern sondern eher typisch für jemanden der sein Stoma noch recht neu hat.

Ich versuche mal etwas Licht ins dunkel zu bringen.

1.) Generell hast Du Anspruch auf eine gut funktionierende Versorgung mit der Du klar kommst und die bei Dir funktioniert. Eigentlich haben die meisten Krankenkassen mit so ziemlich allen großen und bekannten Versorgern entsprechende Verträge. Suche Dir in deiner Gegend dazu am besten ein Sanitätshaus (o.ä.) welches eine breite Palette der Anbieter im Sortiment hat und auch über eine Stomatherapeutin verfügt. Die Zuzahlung ist gleich, egal ob Ein- oder Zweiteiler. In der Regel sind das 10,- € je Rezept bzw. monatlicher Belieferung.

2.) Die Frage ob Ein- oder Zweiteiler wird häufig schon durch die Art des Stomas vorgegeben. Mit einem Colostoma hat man meist festeren Stuhl, keine permanenten Ausscheidungen und nutzt deshalb häufig Einteiler. Diese werden dann bei Bedarf (min. 1 x täglich) gewechselt. Mit einem Ileostoma hat man es bei Zweiteilern meist einfacher da man nicht immer das gesamte System wechselt sondern nur den Beutel (bei Bedarf mehrmals am Tag). Es gibt auch Zweiteiler welche über einen Verschluss verfügen damit man die Ausscheidungen (meist sehr dünnflüssig) direkt ins Klo ablassen kann. Die Basisplatte kann in dem Fall natürlich mehrere Tage verwendet werden.

3.) Hat sich mit Punkt 2 erledigt :D

4.) Viele verwenden die Bandage der Marke Basko (frage dazu im Sanitätsdhaus nach). Die gibt es in verschiedenen Größen und haben sich bewährt. Ich trage meine Basko lediglich beim Sport aber das kann jeder halten wie er will. Wenn Du dich Anfangs damit besser fühlst trage sie ruhig aber achte darauf das deine Muskulatur dann nicht komplett abbaut.

5.) Schwer heben ist nie gut mit einem Stoma und zumindest als frisch operierte sollte man sich auch daran halten. Auch wenn alles gut verheilt ist, kann es für manche bei 5 kg als Obergrenze bleiben, andere schaffen locker 10 kg und manch einer (so wie ich) hält sich überhaupt nicht daran und trainiert auch mit Gewichten. Was ich damit sagen möchte ist folgendes. Jeder Mensch ist anders gebaut und was bei einen funktioniert muss nicht bei einem anderen gehen. Auch die Art von Vorerkrankungen, evtl. vorherigen Bauch OP`s, Bindegewebsschwäche oder vorhandene Bauchmuskulatur etc. macht hier einen großen Unterschied. Im Zweifel halte dich lieber erst mal zurück auch wenn das heisst ggf. Einkäufe in mehreren Etappen zu transportieren oder sich helfen zu lassen.

Wenn noch Fragen offen sind immer raus damit.

Gruß :winke:
Uli

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Chief

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Total überfordert...

Beitrag von Hanna70 » 03.07.2012, 13:09

Hallo lauri,

erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

So unvorbereitet zu einem Stoma zu kommen (ich auch!), da ist man erst mal überfordert und die Fragen kommen alle auf einmal.

Ich nutze das zweiteilige System von Dansac FoldUp. Zweiteilig heißt, dass die Platte auf dem Bauch kleben kann, so lange sie mag (na ja, so 3 bis 4 Tage meist). Du brauchst dann einen Ausstreifbeutel nur 1 bis 2 mal täglich zu wechseln. Da Du ein Ileo hast, nehme ich an, dass Du auch Ausstreifbeutel nutzt.

Einteiler müsstest Du täglich neu kleben. Das musst Du ausprobieren, was für Dich besser ist.

Auf der Startseite des Stomaforums findest Du die bekanntesten Hersteller, von denen Du Dir Muster bestellen kannst. Fürs Ausprobieren solltest Du Dir Zeit nehmen. Meist dauert es etwas, bis man für sich die optimale Versorgung gefunden hat.

Ich nutze für mich zur Sicherheit einen relativ dünnen Stoma-Gürtel. Der soll aber im Notfall nur die Platte halten, nicht den Bauch. Dafür wären dann die Bandagen. Mit denen kenne ich mich aber nicht aus, weil ich selbst eh nicht mehr so viel tragen kann. ;)

Das mit der Stomaschwester ist ja mehr als dumm gelaufen. Bestehe darauf, dass Dir bald eine einen Besuch abstattet. Lass Dich da nicht ewig vertrösten - Du bist Kunde!

Bevor Du durch die vielen Beiträge im Forum noch mehr verwirrt wirst, kannst Du auch ganz konkret hier noch mal fragen.

Ich frage auch: Was nutzt Du zur Zeit? Einteilig? Zweiteilig? Geschlossene Beutel? Ausstreifbeutel? Wie sieht Dein Stoma aus - steht es erhaben vor oder liegt es mehr auf Hautniveau? Nutzt Du Paste, Ringe oder sonst irgendetwas?

Je genauer Du schreibst, umso genauer können wir Dir antworten.

Wie lange Du brauchen wirst, bis Du Dein "normales" Leben wieder führen kannst, kann Dir kaum jemand voraussagen. Wichtig ist jetzt erst einmal, dass Du die Versorgung richtig in den Griff bekommst.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70

Mitglied

Total überfordert...

Beitrag von Häslein » 03.07.2012, 14:26

Hallo lauri, :winke:

ich habe auch ein Ileostoma und nutze Einteiler: SenSura Austreifbeutel von Coloplast. Inzwischen ziert ein Stoma schon einige Jährchen meinen Bauch und bis vor 2 Jahren trug ich zweiteilige Modelle.

Mir sind Einteiler lieber, weil ich mein Stomi gerne einmal am Tag sehe, um mir sicher zu sein, dass alles in Ordnung ist. Der tägliche Wechsel ging nach etwas Üben sehr schnell und meine Haut verträgt es auch. Für mich ist ein Einteiler reine Gehirnkosmetik, :D ich fühle mich einfach sicherer, wenn ich täglich wechsle...

Ob Du Zweiteiler oder Einteiler tragen kannst, hängt von Deinem persönlichen Geschmack ab und ggf. auch von der optimalen Haftung und Dichtigkeit der Versorgung ab. Es gibt Menschen, bei denen Zweiteiler bombensicher am Bauch haften und das gleiche Modell als Einteiler unterwandert ständig oder fällt wie welke Blätter vom Bauch... ( umgekehrt auch möglich )

Für Neulinge ist das Gesamtangebot der Stomaversorgung ein riesiger Dschungel. Als Kompass braucht man gerade am Anfang eine gute Stomafachkraft, die produktneutral berät und bestellt sich zusätzlich bei Bedarf bei allen Herstellern kostenlose Muster. Ebenso gibt es bei allen Firmen auch eine kostenlose Beratung.

Du kannst Dir jede Bezugsquelle für den Stomabedarf aussuchen, mit der Deine KK Verträge hat. Welche das sind, erfährsf Du auf Anfrage bei der Kasse.

Auf der Hauptseite der Stoma Welt findest Du überregional und regional tätige Versorger ( Lieferanten ). Die stellen Dir auch kostenlos eine Stomafachkraft zur Seite, die Dich auf Wunsch zu Hause besucht.

Ich beziehe über einen überregionalen Versorger: Bei Bedarf rufe ich an und die benötigten Artikel werden per Post binnen 1 - 2 Tagen zugestellt.

Bandage: Ich habe keine... noch nicht... :rotWerden: vielleicht sollte ich mir mal eine ordern.

Heben: Ein schwieriges Thema: Es ist individuell sehr verschieden, wie Uli schon geschrieben hat. Auf eine Kilogrenze habe ich nie geachtet, weil es beruflich auch kaum machbar gewesen wäre. Probleme hatte ich dabei nicht. Andere müssen wiederum sehr vorsichtig sein und entwickeln schnell Hernien oder einen Prolaps. Ich persönlich glaube, ( ! ), dass es auch auf die richtige Hebetechnik ankommt: Aus den Beinen heraus und mit Armkraft. Einkäufe bewältigte ich oft mit Rucksack.

Mein Arzt ist der Meinung, dass eine Bandage keinen großen Nutzen hätte. Nun ja, das ist seine Meinung... es gibt genügend gegenteilige Aussagen.

In welcher Branche bist Du tätig? Vielleicht kann man Deine Arbeit mit zusätzlichen Hilfen erleichtern?

Ich bin auch der Meinung, dass der Trainingszustand der Muskulatur vor der Op eine Rolle spielt. Jemand, der sportlich aktiv war und / oder durch körperliche Arbeit ein anderes ( Bauch ) Muskelkorsett hat als eine völlig untrainierte Person tut sich nach Stomaanlage und abgeschlossener Wundheilung leicher mit dem Heben...

Liebe Grüße, Häslein

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Häslein

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Beitrag von lauri.mg » 03.07.2012, 14:31

Danke schonmal für eure lieben antworten...das geht ja echt fix hier :danke:
Zu meinen angaben:Im Moment habe ich einen Einteiler von Dansac als Ausstreifbeutel mit dem wechseln an sich komme ich ganz gut klar (abgesehen von den allgemeinen unsicherheiten sitzt alles, richtige größe usw) aber ich muss halt ne halbe stunde gerade stehen und halten und hoffen das es hält mit zwischendurch bücken/setzen zum Strümpfe anziehen oder so ist da nix dann kann ich gleich von vorn anfangen und die Ränder lösen sich schon, da ist es vielleicht ne Stunde drauf oder kleben garnicht erst:heul: das ist nervig...und verkürzt die Nächte ungemein weil ich alle 2h aufwache und kontrolliere, mit der angst das ne panne passiert sein könnte...

Ich glaube das stoma selbst ist eher auf hautniveau und mit im Moment ca 60kg hab ich einen relativ flachen Bauch weshalb ich nicht verstehe das es nicht so gut hält...
-Gibt es da ne Richtlinie ab wann es erhaben ist?

-Schaue bereits seit ein paar Tagen auf den Herstellerseiten hin und her aber das ist so schwer sich zu entscheiden...
Woher weiß ich beim zweiteiler welche Ringgröße ich brauche (40 /50 /60)?
Mein Ausschnitt ist jetzt zwischen 25-30 hat das was damit zu tun?
Hab mich auch schon bei Coloplast (und anderen) angemeldet und mir einen ausgesucht (Sensura Click?)aber da steht nix von Mustern und Preisen???
Ist midi normal groß? Lohnt sich mini?
Finde meinen Beutel im Moment ganz schön groß aber vielleicht ist das nur Gewöhnungssache...

Hab grad nachgesehen den Foldup hab ich glaub ich auch nur als Einteiler. Ist das normal mit den sich lösenden Rändern?

Paste, Ring und co besitze/benutze ich im Moment noch nicht und hab leider auch keine schnallen wo ich ein Gürtelchen fest machen könnte...

Werd aber auf jeden Fall sobald ich was mit Ringgröße anfangen kann ein paar ausprobieren...

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lauri.mg

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Beitrag von lauri.mg » 03.07.2012, 14:37

Hab gerade die Musterbestellung Coloplast gefunden...
gibt es also doch :rotWerden:

PS: komme nicht aus MG sorry

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lauri.mg

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Total überfordert...

Beitrag von temperence » 03.07.2012, 15:05

Hallo Lauri,

auch von mir noch ein :willkommen:

Wenn Du Zweifel hast, was Deine KK übernehmen könnte, kannst Du dort mal nachfragen, ob die evtl. einen Beauftragten für solche Versorgungsleistungen abgestellt haben, meine Kasse hat tatsächlich jemanden dafür, dem man alle Fragen hierzu stellen kann. Große Versorger wie Publicare haben auch Beratungshotlines und meist auch Schwestern vor Ort, Kontaktdaten hält die www.stomawelt.de bereit.

Tja, wie entscheidet man sich für welchen Beutel? Ich habe schon kurz nach der OP auf Einteiler umgestellt, habe übrigens auch mit Dansac angefangen; für mich war damals ausschlaggebend, dass ich beim Einteiler nicht die "Schwachstelle" Klickrand habe - klingt vielleicht blöd, ich weiß, aber die Stomaschwester in der Klinik hatte mir das mit "Und dann klicken Sie es ein, wie einen Tupperdeckel" erklärt - und ich hasse Tupper, ich krieg die Dosen nie richtig zu, und hab schon diverse Tupperausläufe in Taschen und Schränken gehabt, sowas wollte ich nicht auf dem Bauch :D
Welche Marke Du letztlich nimmst, musst Du probieren. Viele hier schwören auf Coloplast, die hielten bei mir sowas von gar nicht, das war eine Riesensauerei, lag vielleicht auch an der Chemo, ich weiß es nicht. Ich benutze Hollister Moderma Flex, in konvex. Für mich war hier der wichtigste Punkt, dass die Platte schön flexibel ist und gut klebt. Übrigens auch im Schwimmbad, geht super ;) Mich nervt bei den Hollister-Beuteln nur der Auslass, der war früher besser, find ich.

Die Öffnung des Beutels sollte Dein Stoma direkt umschließen, dass kein Stuhl auf Deine Haut kommt, der Stuhl ist sehr aggressiv und reizt die Haut. Die Stomaschwestern haben bei mir immer mit einer Schieblehre gemessen, aber die meisten Hersteller haben auch Pappschablonen in den Packungen mit drin; aktuell wird sich Deine Größe noch verändern! Beim Ausschneiden solltest Du auf eine Schere mit runder Spitze (Verbandschere) zugreifen, ich hab mir mit der praktischen Nagelschere immer wieder Löcher ins Plastik gepieckst... ;) Okay, halt beim Einteiler... Die Ringgröße hat was mit nem 2-Teiler zu tun, da hab ich keine Ahnung mehr von, sorry. Auch hier würd ich vielleicht mal einen Versorger anrufen, im Sanitätshaus (meine Erfahrung!) war die Auswahl und die Beratung hier nicht dolle :)

Die erwähnte Basko-Bandage trage ich auch nur zum Sport, ich mache "normales" Fitnesstraining auch mit Gewichten; eine volle Limokiste trage ich allerdings auch nicht, geb ich zu, ich lauf lieber mehrfach. Dein Problem mit dem "Halten" nach Wechsel kenn ich auch noch; meist hab ich mich danach kurz hingelegt. Hier kann es helfen, die Platte ein wenig warmzumachen, das klebt besser; wenn Du einen dünnen Stomagürtelnach dem Wechsel anlegst, hast Du zumindest die Hände frei - im Sommer verzichte ich darauf, der sieht doof aus, wenn das Shirt mal hochrutscht.

Je nachdem, was für einen Job Du ausübst (gelernt hast) kannst Du übrigens vielleicht sogar eine Umschulung bekommen, weil Du halt eine körperliche Einschränkung hast, aber da hab ich auch keine Ahnung von - da Tipps zu geben, überstiege mein Wissen ;)

Wird sich alles finden, ganz sicher!

Gruß Lucia

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Beitrag von Häslein » 03.07.2012, 15:15

Hallo lauri,

der Rastring richtet sich nach Größe der Basisplatte bzw. nach dem Stomadurchmesser; bei kleinem Durchmesser kann man eine Basis hernehmen, die ein kleineres Feld ( Plateau ) zum Ausschneiden hat.. Dein Stoma wird sich noch verkleinern, wenn es frisch angelegt wurde.

Es gibt auch Zweiteiler zum Kleben, ohne Rastring. Die sind dann flacher.

Einteiler sind am dünnsten.

Rufe doch bei den Herstellern an: Dann funzt die Musterlieferung schneller und Du kannst Fragen stellen.

Mini ist recht klein...und fasst unter ca. 200 ml. ( herrstellerabhänig )

Midi ist etwss größer; mir reichen midi und mini aus... ggf. muss man dann häufiger leeren.

Beim Schwimmen oder nach den Lottozahlen :lol: ist mini praktisch. Oder, wenn man ein kleines Bäuchle hat. Maxi Beutel mag ich nicht. Die reiben an meinem O' Schenkeln und erinnern mich an die Müllabfuhr.

Mit Zweiteilern kannst Du am Tag z. B. ein kleineres Tütchen nehmen, nachts größer..

Du bekommst noch mehr Antworten... :roseSchenken:

LG, Häslein

P. S. sind Deine Platten am Bauch gebogen oder flach? Bei Stomata auf Hautniveau sind leicht konvexe Versorgungen manchmal besser, weil dichter.

Ich habe auch eines auf Hautniveau und nutze leicht konvexe Einteiler und auch flache ( plan ) mit Hautschutzringen.

Nutzt Du Paste oder Ringe?


Edit: habe Lucias Beitrag nicht gesehen

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Beitrag von Hanna70 » 03.07.2012, 15:20

Hallo laura,

ich noch mal. ;)

Wegen des Gürtels weiß ich jetzt nicht, wie das beim Einteiler von Dansac aussieht. Beim Zweiteiler ist sind am Ring des Beutels 2 kleine Ösen, in denen man den Gürtel befestigen kann. Wenn Du zur Sicherheit einen Gürtel nutzen möchtest, dann rate ich zu dem von ConvaTec. Die anderen verwurschteln nach dem Waschen.

Rastringgröße, da finde ich die mittlere Größe bei Dansac (55 mm) am besten. Die größeren machen Bewegung kaum mit und heben sich dann leichter ab.

Strümpfe solltest Du vor dem Plattenwechsel anziehen!

Wenn Du die Platte angeklebt hast, solltest Du mit warmen Händen noch etwas über die Klebefläche streicheln und dann wirklich mit Bewegung oder auch Hinsetzen noch ca. 15 Minuten warten. Bei mir hilft das - kann aber bei anderen auch anders sein...

Wenn bei Dansac nix weiter drauf steht, sind es midi-Beutel, ansonsten würde noch entweder mini oder large draufstehen. Ich nutze am Tag die midi, in der Nacht large da ich sehr viel essen muss und deshalb natürlich auch die Ausscheidungen entsprechend sind. :verlegen1:

Ist Dein Stoma eher auf Hautniveau, dann würde ich konvexe Platten empfehlen. Mir hat das sehr geholfen - mein Stoma wechselt von Hautniveau bis zu 1 cm vorstehend.

Ich kann nur über Erfahrungen mit Dansac berichten, weil das für mich persönlich die optimale Versorgung ist. Andere schwören auf andere Produkte.

Du machst das richtig gut, wenn Du Dir hier so viele Informationen wie möglich holst.

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70

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