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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage... – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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21 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von emilio » 25.09.2007, 20:03

Da es mein erster Kontakt hier ist, fühle ich mich etwas unsicher. Leider habe ich zu spät von diesem Forum erfahren. Jetzt nachdem mein Stoma im Juni zurückverlegt wurde, kann ich nur berichten wie es bei mir steht.
Rückverlegung nach Enddarmkrebs und R 0 Situation, 50cm Dickdarmkürzung und Pouches angelegt. Nach 3 Monaten bereits Rückverlegung, nachdem ich bereits 14 Tage vorher
keine Platte mehr vertragen habe und alles unter dem Stoma
wund war. So war ich dankbar für die im Vorfeld avisierte
Rückverlegung schon nach 3 Monaten auf den Tag genau.
Aber seither habe ich grossen Ärger. Übliche 20-30 x
Toilettenbesuch und seit 2 Monaten einen entzündeten
Darm am Pouches der stark blutet. Seit 1 Woche Behandlung
mit Schaum wird es besser aber der Toilettenbesuch bleibt.
Und die Winde.... Man könnte mich an eine Turbine anschliessen, obwohl ich auf meine Nahrung achte und versuche blähendes zu meiden. Kein Wind ohne Zugabe
und Gott sei Dank habe ich ein Pidet zu hause. Jetzt
weiss ich für was ich das mal angeschafft habe vor 20 Jahren. Fazit: Nach 3 Monaten schwanke ich noch,ob es
richtig war auf das Stoma zu verzichten. Ich bin noch in
der Hoffungsphase es muss doch besser werden. Mir wird immer erzählt Geduld , Geduld, Geduld. Freunde erzählen
von Freunden mit positiven Ergebnis nach frühestens 6
Monaten. Daran hänge ich mich nun an.
Ich weiss nicht ob das zu einere Entscheidung pro oder
gegen Stoma dieser Beitrag hilft, aber es ist wirklich nicht einfach mit der Lebensumstellung zu leben. Man verliert "Freunde"bzw.Bekannte da man bestimmte Zeiten
nicht an Veranstaltungen teilnehmen kann. Ebenso an
Außenveranstaltungen , denn wo ist dort eine saubere
Toilette?? Und dann alle 10 - 20 Minuten bei Bedarf.
So das wäre mein erster Beitrag. Ich würde mich freuen
wenn andere Ex-Stomas mal was schreiben und Erfahrungen
weitergeben.
:angry:

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emilio
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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von daydream » 25.09.2007, 21:00

Hallo Emilio,

schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Ich bin noch kein Ex-Känguru, habe aber unlängst folgenden Artikel gefunden:

http://www.kolo-proktologie.de/Krankheiten/Darmkrebs/postoperative_Probleme/postoperative_probleme.html

Darin geht es u.a. um häufige Stuhlgänge nach der OP, die mit einer Inkontinenz Hand in Hand gehen können:

Die Stuhlinkontinenz kann eventuell durch eine Biofeedbacktherapie behandelt werden. Sollte hier kein Erfolg zu verzeichnen sein, ist die Anlage eines Anus praeter sinnvoll.

Biofeedback... vielleicht auch in Deinem Falle eine Möglichkeit?

Viele Grüße
Flo

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daydream
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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Jutta B » 26.09.2007, 08:26

Hallo,

zur Biofeedbackmethode müssen genügend Resonanznerven vorhanden sein... die sind leider meistens so minimal, dass diese Behandlung selten hilft.
Um das Ausmaß an genügend Nervenmaterial zu messen, müßen alle Nerven um den After gemessen werden. Und bei einem schon sehr wunden Popöchen die Strafe aller Strafen.


LG
Jutta B

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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Claudi Nir » 26.09.2007, 13:30

Hallo Emilio,

bin ja auch noch neu hier. finde ich toll, dass du einen beitrag zu dem thema geschrieben hast! tut mir natuerlich sehr leid um deine erfahrungen - hoffe, dass es bald besser wird!:troest:

Die Aerzte sagten mir es sei noch genug von allem vorhanden, dass sie jetzt schon eine RV machen wollen - aber wie schon gesagt, wurden mir auch die ganzen negativen seiten aufgefuehrt und eine davon sind staendige stuhlgaenge... ich dachte erst, ach was, damit kann ich leben - schlimmer als vor der notop kann es doch nicht sein - monate lang hatte ich flitzkacke...

Kaeme es denn in Frage bei dir, dass stoma wieder zurueck legen zu lassen? haettest du es behalten, wenn du nochmal die wahl haettest?

liebe gruesse
Claudi

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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Melli » 26.09.2007, 15:18

ich dachte erst, ach was, damit kann ich leben - schlimmer als vor der notop kann es doch nicht sein - monate lang hatte ich flitzkacke...


doch , leider schon. Denn jetzt fehlt dir (fast?) dein gesamter Dickdarm und der Stuhl ist zusätzlich zur Konsistenz auch noch sehr aggressiv und kann je nach Essen höllisch brennen :abgedreht:

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Beitrag von Claudi Nir » 26.09.2007, 17:18

Meli,

hast du jemals crohnsche schuebschen bekommen mit dem stoma? - ist vielleicht ein anderes thema - erstelle mal nen neuen beitrag dazu...

lg
claudi :ballon:

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Claudi Nir
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Beitrag von Melli » 26.09.2007, 17:55

Beim ersten Stoma sehr schnell nach einem halben Jahr (man, war ich frustriert, da man mir gesagt hatte, dass die Statistik dafür spricht, man bleibt schubfrei), jetzt nach der zweiten Anlage habe ich im Dezember 5jähriges Jubiläum ohne Crohn, aber mit Beutel :)

Dazu gab's glaube ich auch mal eine Umfrage...suche mal anhand Stichworten

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Melli
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Beitrag von sigi » 26.09.2007, 22:01

hallo claudi!:ballon:

habe M.C. und bekam im februar nach zwei notops.ein kolostoma!
anfang juli entschloss ich mich zur rückverlegung. es ist für mich eine herausforderung, mein neues geschenktes leben
ohne stoma in angriff zu nehmen!
durch sehr diszipliniertes essen (was ich auch schon vor der notop. machte), komme ich auf eine stuhlfrequenz zwischen 2-8 mal!
mir wurde aber kein darm entfernt!!
der beutel gab mir zwar sicherheit, aber jetzt habe ich trotz allem mehr lebensfreude, mit manchen tiefs dazwischen.
versuche aber auch mein leben anders zu gestalten und mache für mich selber dinge die mir freude bereiten!
die entscheidung einer rückverlegung kann dir niemand abnehmen sie liegt ganz allein bei dir!

liebe grüsse aus steyr in österreich!
servus
sigi!:ballon:

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sigi
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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Claudi Nir » 26.09.2007, 23:07

Hallo Sigi,

Schoen auch deine erfahrung zu hoeren. ich bin immer wieder hin-und her gerissen. auf der einen seite will ich ja nichts unversucht lassen, aber auf der anderen zwei weitere operationen? und vor allem nicht in irland! allerdings wurde mir vom chirurgen auch gesagt, dass das rektum nach einiger zeit zu schrumpfen anfaengt und eine RV dann schwieriger wird oder gar nicht mehr moeglich ist. ach, ist schon nicht so einfach... vielleicht sollte ich wirklich nochmal ein paar spezialisten sehen?

generell stresse ich mich leicht und auch achte ich nicht so gerne, bzw. faellt es mir schwer auf das essen zu achten... das ist wohl auch nicht so gut bei MC?!

ich finde es ja toll aber auch einen positiven beitrag zu hoeren - ich hoffe es klappt alles weiter gut fuer dich!!!

ich habe mal auf deine website geschaut - tolle bilder!! ich photographiere auch, allerdings wird die website gerade ueberarbeitet, bzw. neu erstellt. fand die macro shots super toll!!!

lg aus irland nach oesterreich!
claudi

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Claudi Nir
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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von emilio » 27.09.2007, 11:51

Hallo Claudia Nir,

Wie geschrieben ich bin erst 3 Monate in der Leidenszeit und die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich warte die Nachuntersuchungen Mitte Oktober ab und werde dann auf
Reha gehen, vielleicht hilft man mir dort.
Wenn nicht kommen noch die Heilpraktiker dran. Aufgeben
werde ich erst wenn alle mich wegschicken.
Man wird geduldig..... Also noch keine Entscheidung
für Fehler oder kein Fehler. Noch keine Gedanken an
Retour zum Beutel - da ja speziell bei mir enorme Hautprobleme mit Entzündung am Stoma auftraten. -
Ich bin also auch hier gewarnt und muss abwägen, was
ist schlimmer....

Emilio

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emilio
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