von Monsti » 27.09.2008, 18:55
Hallo allerseits,
angeregt durch Elas Thread zum Analband und der Diskussion, die sich daraus ergab, erstelle ich hiermit eine neue Umfrage. Ich hoffe, die Fragen sind so eindeutig gestellt, dass Ihr abstimmen könnt, ohne nähere Erklärungen per Posting beifügen zu müssen. Wer mag, soll natürlich nähere Erläuterungen schreiben. Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen, ob sich eindeutige Tendenzen abzeichnen.
Liebe Grüße
Angie
von tierfreund » 27.09.2008, 19:08
hallo Monsti,
tja,ich bin eine,die es vorübergehend bekam.... vorübergehend ists nun schon etliche Jahre... Leider kann ich mich nicht für eine RV entscheiden,da ich ja den Crohn und seit einigen Jahren eine Bauchfistel habe.Aber ich hänge auch an meinem Stomi.Immerhin,hat er mir mein Leben gerettet.Gleich nach der OP wars zwar ein Schock für mich,aber habe mich schnell ( 3 Tage nach der op) mit meinem kleinen Kumpel zurecht gefunden....Aber ne RV ist immernoch möglich.....
LG Tanja
von pleasure » 27.09.2008, 19:32
Falls die RV nicht wie geplant am 13.11.08 durchgeführt werden kann und ich mit dem Beutel wieder nach Hause muss weiss ich nicht wie ich dann damit umgehen werde. Ein Leben mit Stoma ist für mich gänzlich unvorstellbar, ich habe mich auch nach bald 9 Monaten in keinster Weise damit "anfreunden" können.
Bewundernde Grüsse aus der Schweiz an alle die damit klarkommen.
Nora
von fabli » 27.09.2008, 19:40
Mir geht es da ähnlich wie Nora. Ich habe das Stoma im August diesen Jahres in einer Not-OP bekommen und hatte am Anfang doch Mühe mit der Umstellung, das Stoma und ich haben uns nun soweit angefreundet, dass wir die Zeit bis zur Rückverlegung friedlich miteinander verbringen können. Der Termin für die Rückverlegung ist der 3.11. Sollte dies aus irgendwelchen Gründen nicht klappen, werde ich für mich nochmals über die Bücher müssen. Ich hatte aber schon so viel Glück im Unglück, dass auch das noch klappen wird
von michelinchen » 27.09.2008, 19:45
Nach einigen anfänglichen Startschwierigkeiten sind mein Stoma und ich jetzt richtig gute Freunde und warten gemeinsam auf die Rv, die irgendwann kommen soll .
Ob das auch so sein würde, wenn ich das Stoma für immer haben müßte ....wer weiß . Aber dann hätte ich ja eh keine andere Wahl.
von Monsti » 27.09.2008, 20:13
Dann mal mein Statement dazu:
Ich bekam mein Stoma ebenfalls im Rahmen einer Not-OP (siehe Signatur). Es war ein endständiges Ileostoma mit recht kurzem Hartmannstumpf (= blind verschlossender Rektumstumpf). Außer dem kurzen Stumpf war der gesamte Dickdarm weg. Anfangs, noch in der Klinik, redete man von einer RV, als wäre sie nur eine Kleinigkeit und könnte in ca. 3 Monaten stattfinden. Dann informierte ich mich sehr umfassend, hier und in verschiedenen anderen Foren, bei neuen, langjährigen, zufriedenen und unzufriedenen Pouchträgern sowie bei erfahrenen Ärzten. Nach all diesen Informationen legte ich meine Rückverlegungspläne ad acta, da ich mir nicht vorstellen konnte, mit einem Pouch eine bessere Lebensqualität zu erreichen.
Von diesem Zeitpunkt an (August 2004) war für mich klar, dass mein Stoma wohl für immer sein wird, außer die Forschung findet in absehbarer Zeit Möglichkeiten einer Dickdarmtransplantation. Naja, dass es sowas bisher noch nicht einmal ansatzweise gibt, ist ja bekannt. Zwar kam ich schon vorher sehr gut mit der Situation klar, aber nach meiner Entscheidung gegen den Pouch und für das Stoma war es für mich noch leichter. Ende 2007 wurde mein Hartmannstumpf entfernt, worüber ich sehr froh bin. Neben etlicher sehr unangenehmer Beschwerden, die ich damit los wurde, werde ich auch nie wieder von ergeizigen Chirurgen zwecks Pouch-OP in die Mangel genommen ...
Liebe Grüße
Angie
von Melli » 28.09.2008, 01:45
Ich litt unter Morbus Crohn, unter dem Stoma leider ich nicht, denn mir geht es SUPER damit.
Eine Rückverlegung ziehe ich keinesfalls in Betracht (rein physisch wohl möglich), aber ich hatte das Vergnügen der Rückverlegung ja schon, das reicht.
Ich bin von kleinauf daran gewöhnt, die Situation anzunehmen, die sich mir gesundheitlich bietet (Vorteil gegenüber denen, die in eine solche Situation reinplumpsen). Und der Zustand jetzt ist beleibe der beste, der sich eingefunden hat in 27 Jahren Crohn (daon die letzten 6 Stoma)
von wukasisumo » 28.09.2008, 08:40
ich habe mein stoma lebenslang.
da ich ohne blase geboren war, wurde mir, nachdem ich eine künstliche blase erhielt, mit 10 ein urostoma gelegt, da der urin ständig in die nieren zurücklief und ich schrumpfnieren bekam. mit dem stoma hörte das auf. wenn man fast sein ganzes leben mit einem stoma verbringt, kann manes sich beinahe nicht mehr vorstellen, wie es wäre, ohne.
aber darüber nachdenken tut man trotzdem ab und zu.
lg sabine
von Sabine049 » 28.09.2008, 09:48
rein theoretisch physisch betrachtet kann fast jedes Stoma rückverlegt werden, um einige zu benennen: Meli, tierfreund, bernd1 ... selbst bei mir.
Denn solange der Schließmuskel nicht extirpiert quasi eine Rektumamputation vorgenommen wurde, kann theoretisch jede ob Colo- o. Ileostomie rückgängig gemacht werden, ausser bei einem Uro. im Rahmen einer kompletten Cystektomie, da ist die Anlage unwiderruflich irreversibel.
Ein endständiges Stoma impliziert allein die Tatsache, dass es anstatt doppelläufig - einschenkelig ist, und das Rektum nebst Anus prinzipiell ärztlicherseits möglichst erhalten wird ... zwecks evtl. Wunschäußerung des Pat. nach einer RV.
Denn eine Rektumamputation wird schon wg. der Tragweite bzw. der zusätzlichen etwaigen intra- und/oder postoperativen Komplikationen in den wenigsten Fällen zeitgleich durchgeführt.
Da ich vor der Colostomie eine jahrzehntelange Odyssee infolge meiner Inkontinenzen duchlitten habe, eine RV denkbar ... (wurde zweimalig im Jugendalter rückverlegt - doppelläufiges Colostoma transversum) , aber für mich persönlich schier unvorstellbar und völlig indiskutabel.
Sabine
von donald » 28.09.2008, 10:07
Hallo Monsti,
ich gehöre leider zu den Leuten, die sich mit dem Stoma nicht richtig angefreundet hatten.
Der Umgang damit fiel mir am Anfang sehr schwer, wurde aber immer besser, da ich wusste, es ist nur vorrübergehend.
Nach vier Monaten ist der Beutel heute weg und ich stelle fest, dass ich mich bis zum Schluss nicht richtig angefreundet habe, sonderen einfach nur abgefunden und die Tage bis zur RV gezählt habe.
Es sei dazu bemerkt, dass ich wegen einer Kleinigkeit ins KH rein und nach Koma mit Beutel wach wurde, war schon sehr absurd (Ärztepfusch).
Birgit
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