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Umgang mit Stomaträger – Seite 5

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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86 Beiträge • Seite 5 von 9 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9

Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Jovako » 11.04.2009, 13:35

donald][quote="doro hat geschrieben:Aber kennt ihr 2 euch aus früheren Zeiten z.B.aus der Sandkiste :D Diese plötzliche Schelte erschreckt mich doch ein wenig.
Macht Friede - :ballon:


:feiern: gut erkannt! :feiern: [/quote]

Was soll das denn schon wieder heißen donald? Ich wüsste nicht, woher ich Dich kennen sollte? Also kläre mich mal bitte auf!

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Jovako
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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Melli » 12.04.2009, 02:56

Wäre schön, ihr klärt das per Mail. Wobei ich nicht ganz verstehe, warum das hier dauernd sein muss. Der zweite Thread, in dem mir das unangenehm auffällt und angegriffen wird, Niveau etwas seltsam (Heiligenschein etc). Schade.



Zum Thema. Bei mir wissen es Mutter, Vater (habe ich aber keinen Kontakt zu) und Schwester. Schon meiner Schwester hätte ich es nie gesagt und ich habe mit ihr auch noch nie ein Wort drüber verloren, sie weiß es zwangsweise von meiner Mutter. Meine Verwandten (alle ohne Kontakt oder entfernt) wissen es nicht, wozu auch. Ich weiß von ihnen auch nichts. Obwohl sogar eine MC Erkrankte dabei ist, aber mit der hatte ich auch ohne Stoma schon nichts zu schaffen.

Meine Freunde wissen es alle nicht, nur meine allerallerliebste Freundin, mit der ich aber auch eine Art WG führe. Da wäre es schwer, es nicht zu sagen. Könnte sein, dass es ein oder zwei Leute vermuten.
Auf der Arbeit weiß es niemand und da es meinen Beruf nicht tangiert, wird das auch so bleiben. Mein Stoma hindert mich an nichts und fällt nicht auf, wozu sollte ich es erzählen. Mir geht es da auch wie Donald, ich posaune nicht gerne und frage auch nicht andere aus, das mag ich nicht.

Bei meinem ersten Stoma (mit 13) habe ich es niemandem gesagt. Ob meine Mutter es erzählt hat, weiß ich nicht. Zumindest wussten aber viel zu viele, dass ich schwer MC habe. Das war als Kind äußerst ätzend und hat mich in Sachen Erzählfreude sehr geprägt

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Melli
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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Huepiline » 12.04.2009, 12:15

Hallo Ihr alle miteinander ! :)
Auch ich kann zu diesem Thema was beitragen. Ich habe mein Stoma ja noch relativ "frisch" und bin, wie ich in einem anderen Thread schrieb, selbst erstaunt :o wie wenig Zeit ich brauchte um es voll und ganz zu akzeptieren.Ich denke es sind aber mitunter auch die Umstände die es dann in eine positive Richtung fügen. Sicherlich ist es einfacher, wenn man sich und sein Stoma selbst versorgen kann und nicht auf andere angewiesen ist. Mir hat das zumindest ein großes Stück weitergeholfen ;) . Dazu muss dann auch die passende Versorgung gefunden werden, die hab ich, aber ab und zu wird doch noch mal was getestet und vielleicht ergänzt oder ausgetauscht.
Im Umgang mit anderen Menschen hab ich mich am Anfang auch ein bisschen schwer getan. Da wollte ich kaum noch unter Leute aus Angst irgendwer könnte was merken. Ich kenne doch auch die "Wartezimmersituation" oder ähnliches und mitunter ist es mir einfach unheimlich peinlich :schwitzen: :abgedreht: wenn mein "Kackerchen" dann ausgerechnet anfängt zu grummeln.
Andererseits - ich kann ja nichts dafür und wenn jemand doof guckt dann sag ich das auch.
Es gibt hier auf meiner kleinen Insel einige aus dem engeren Umfeld die davon wissen. Da hier aber auch unheimlich getratscht wird, werden es wahrscheinlich inzwischen etliche mehr sein. Was solls - ich hab da kein Problem mit. Ob es von irgendwem da dann auch gewisse Vorurteile gibt, pah - soll mir wurscht sein !
Ich denke wer mich so nicht akzeptiert - läßt es eben bleiben. Ich hab sogar meinem Vater der in Berlin lebt und den ich schon eine ganze Weile nicht gesehen hab, ein paar Bilder meines Stomas mit und ohne Versorgung geschickt, damit er sich das ganze mal ansehen kann. Der hatte nämlich überhaupt keine Vorstellung gehabt wie sowas aussieht. Tja, was soll ich sagen, er findet es auch nicht so schlimm. Hey und das ist es ja auch nicht.
Ich persönlich finde es viel schlimmer das meine Chemo aktuell unterbrochen werden musste, weil ich Teile meine Füße nicht mehr spüre. Das ist schon sehr eklig, ich kenne das ja noch vom Taxol, aber diesmal ist es irgendwie anders. Hab gestern mal mein Tens-Gerät drauf gepackt und bis fast zum Anschlag hoch gedreht, leider trotzdem so gut wie nichts gemerkt. Das hat mich echt sehr erschreckt, denn wenn ich das an anderen Stellen meines Körpers in der intensität mache, dann tut das richtig weh.
Jetzt soll dringend ein MRT gemacht werden und ein Neurologe sich das ansehen, solange hab ich Chemopause.
Sonst bleibt noch zu erwähnen dass ich am 20. ins KH gehe und dort hoffentlich endlich meine Harnleiterschienen und den Dauerkatheter loswerde. ENDLICH - o man ich freu mich schon so darauf. Hoffentlich klappt das auch alles so wie ich es mir denke.
Zu den leider immer mal wieder hier zu verfolgenden "Unnettigkeiten" untereinander,ey schon vergessen wir sitzen hier doch alle in einem Boot. Wie wäre es mit ein bisschen mehr Gelassenheit und "Güte" :kiss: ???
In diesem Sinne - ein wunderschönes Osterfest euch allen
genießt die Sonne
ich geh jetzt mal mit meinem Sohn an den Strand ;)
bis bald
Huepiline :winke: :winke:

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Huepiline
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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Peter51 » 12.04.2009, 18:52

Hallo und einen schönen Tag Hüpiline,

ich habe mal so einige Beiträge von Dir hier gelesen und stelle fest Hüpiline dass Du eine ganz besondere STARKE kämferische Persönlichkeit bist!!!!
Du hast meine besondere Hochachtung und Deine wertvollen Beiträge gibt hier ganz sicher vielen Kraft und Unterstützung.
Ich wünsche Dir Hüpiline vom ganzen Herzen ALLES GUTE und immer viel KRAFT weiter für SICH zu kämfen.
Desweiteren wünsche ich Dir viel VIEL Sonnenschein im Herzen und immer viele liebe Menschen an Deiner Seite die Dich bei diesen sehr schweren Weg begleiten.
Liebe und Geborgenheit ist die schönste und wertvollste Unterstützung die ein Mensch bekommen kann und im diesen Sinne!!!!
Zwei Berliner Daumen sind für Deine "Gesundheitszugunft" gedrückt.

Peter

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Peter51
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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Huepiline » 15.04.2009, 23:09

jutn nabend an Dich lieber Peter ! :winke:
und an alle anderen ebenfalls einen schönen Guten Abend ! ;)
Hab vielen lieben Dank für so viel nette Worte aus meiner Heimatstadt :danke: . Hey - Du machst mich echt ganz verlegen :rose: . Ich schreib hier ja nicht wegen "fishing for compliments" aber ich freu mich natürlich trotzdem, wenn mir jemand so "positiv gesonnen" scheint.Hab vielen Dank für Dein Mitgefühl und Verständnis. Kann derzeit auch jede Unterstützung brauchen, denn momentan mach ich mir ein bisschen Sorgen. Hab heute meine routinemäßigen Blutergebnisse bekommen. Tja, komischerweise ist der Tumormarker,sonst bei mir nie aussagekräftig nicht mal bei dem Kindskopfgroßen Primärtumor hat der was angezeigt, ist nun aber auf das doppelte vom Referenzwert angestiegen.
Außerdem ein Leberwert erhöht und Cholesterin ist auch zu hoch, gestern früh sogar der Blutzucker erhöht.
Hab gleich meine Frau Prof. angerufen, aber wir haben beschlossen uns erstmal keine Sorgen zu machen. Sie meint es könnte daran liegen dass ich seit Monaten mit Antibiotika behandelt werde, da kommen auch die Blutwerte total durcheinander. Ich hab aber Panik :absauf: , das die bisher 7 Zyklen Chemo umsonst waren und da wieder fröhlich was vor sich hin wächst. Kann mich ja nicht schon wieder aufschneiden lassen. - und will auch nicht !!!
Morgen bekomme ich Bescheid wann die Aufnahme ins KH ist.
Dort soll aber neben der schon erwähnten Entfernung der Harnleiterschienen und des Dauerkatheters, umfassende Diagnostik erfolgen. Seit ein paar Tagen bin ich auch von heftigen Rückenschmerzen (?) geplagt. Dachte zuerst es sind die Nieren, aber meine Hausärztin meint eher Rücken.
Vielleicht aber auch die Schienen, die haben am Anfang auch oft Schmerzen verursacht.Nun aber genug davon - ist ja eigentlich nichts was hier ins Board gehört.
Was ich noch unbedingt fragen wollte: Kann man als Kolostoma-Träger eigentlich Spargel aus dem Glas bedenkenlos essen ? An frischen trau ich mich nicht ran, aber der aus dem Glas müsste doch gehen oder ? Wie sieht es mit der Schale von Äpfeln aus ? Mit Tomaten hab ich schon so meine Probleme, ich find die Schale von Äpfeln sogar eher noch "härter".Hat jemand da Erfahrungen ???
So, das war´s dann mal wieder von mir
ich grüße alle hier im Forum
und natürlich einen ganz besonders lieben Gruß nach Berlin
an Dich lieber Peter :kiss: :winke:
Huepiline :winke:

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Huepiline
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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Sabine049 » 16.04.2009, 18:09

Hey :kiss: Huepilinchen,

mh - überlegen und abwägen: Spargel, Apfel, Tomaten ..., versuchs doch zunächst einmal portioniert in Kleinstmengen.

Zwei/drei Stangen *Spargel aus dem Glas, gut durchgekaut nach dem Motto: "Gut durchgekaut ist fast verdaut" dürfte zu keinerlei Blockaden o.ä. führen.

Die Tomaten könntest Du doch häuten, erhitzen und abziehen o. eingelegt ebenfalls aus dem Glas verzehren.

Mittlerweile vertilge ich Äpfel mit Schale, zu Beginn meiner Stomakarriere jedoch eher geschält o. als Apfelmus!

Hast Du inzwischen Deinen MRT?-Termin? Zwecksdessen drücke ich Dir schon mal heute ganz fest die Daumen!

Eine wochenlange Antibiose kann tatsächlich die Leber- und Pankreaswerte anschnellen lassen.

Ich hoffe ganz fest, dass die Aufnahmen unauffällig ausfallen werden!

Liebe Grüße Sabine

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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Monsti » 16.04.2009, 18:16

Hallo Huepiline,

falls Du keine extremen Bauchfellverwachsungen mit bekanntermaßen gestörter Darmpassage hast, kannst Du als Kolo-Känguru eigentlich alles essen, wonach Dir gelüstet. Du solltest aber alles sehr gut durchkauen. Verzichten würde ich an Deiner Stelle auf blähende Nahrungsmittel (Kohl und Bohnen) - vor allem wegen der Geräusch- und Zeppelinentwicklung. :p

Wie Sabine schreibt, versuch' es doch zunächst mit kleinen Mengen.

Liebe Grüße
Angie

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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Sabine049 » 16.04.2009, 19:23

jou ... vermutl. vertrage ich infolge meiner moderaten, neurogengeschädigten Darmpassage keinen Spargel geschweige denn Pilze mehr.

Seitdem ich nach dem Verzehr von Spargel - hmm - und Pilzen - lecker - mehrmals Blockaden mit interventionsbedürftigen Radikalmaßnahmen im Sinne von Nahrungsentzug u. absoluter -karenz, Abführmaßnahmen (Darmlavage :teufel: ), Legen einer MS, intravenösen Zufuhr von Buscopan + Consorten verbunden mit mehrtägigen Krankenhausaufenthalten erlag, strich ich rigoros bd. Gormet-"Gaumenkitzler" ;) von meinem Speiseplan :je: !

Liebe Grüße Sabine

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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von Pauline 1 » 16.04.2009, 20:40

Hallo Huepiline!
Habe gerade deine Beiträge gelesen.
Mensch, du hast ja schon was mitgemacht...
Da kann ich mich mit meiner Krankengeschichte aber ganz hinten anstellen. Wo ich das jetzt alles von dir gelesen habe, ist es mir fast unangenehm was ich hier im Forum alles geschrieben habe von der Angst vor Metastasen.
Aber was das eigentliche Thema angeht: auch bei mir wissen nur die Familienangehörigen und gute Freunde von meiner "Süßen".Unangenehme Geräusche sind seit ich irrigiere eher selten geworden. Trotzdem ist es mir immer sehr peinlich wenns denn doch mal passiert.
Leider schränke ich mich selber deshalb viel zu oft ein.
Besonders was meinen früher oft betriebenen Sport anbelangt.
Wenn ich nach einem schweißtreibenden "Workout" im Fitnessstudio die Dusche anstrebe, achte ich noch immer darauf, das ich möglichst eine Zeit erwische, in der nicht gerade ein Kurs zu Ende ist, und somit noch viele andere duschen wollen. Bisher hats tatsächlich immer geklappt, dass ich allein in der Gemeinschaftsdusche war. Es gibt in dem Studio leider keine Einzelduschen!
Von anderen Stomaträgerinnen in meiner ILCO-Truppe bin ich zwar schon ermuntert worden einfach cool zu reagieren wenns neugierige Blicke gibt, aber irgendwie bin ich vielleicht noch nicht soweit das zu schaffen.
Vielleicht bringts die Zeit...

Liebe Grüße von Pauline :winke:


Analcarzinom, Rectumamputation und endständiges Stoma seit Febr. 2008

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Pauline 1
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Umgang mit Stomaträger

Beitrag von steffen » 16.04.2009, 21:41

hallo pauline
habe mal die ganzen beiträge zu dem tehma gelesen
wofür sollen wir uns schämen ,wieso sollen wir uns einschränken warum soll uns das peinlich sein?
weil wir alle die hier im forum schreiben krank sind?
nein da spiel ich nicht mit.vieleicht soll ich mich vor anderen noch rechtfertigen.wofür?ich hab in meiner stomazeit nie ein problem gesehen das es so ist.für mich stand nur eins im vordergrund ich lebe noch,alles andere ist einfach uninteressant.mit dieser einstellung bin ich
ganz gut damit zurecht gekommen.und ich halt es auch weiter
so.wenn andere damit ein problem haben ist das ihr problem.
nur ists halt so es kann jeden betreffen.
alles gute steffen

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steffen
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