von grad70 » 20.09.2011, 15:07
Hallo an alle,
bin ich froh, dass ich euer Forum gefunden habe
Mein Sohn - 17 - hat seit 7 Wochen ein Dünn- und ein Dickdarmstoma.
Er hat ein Hodgkin-Lymphm (Lymphdrüsenkrebs), hat an Nebenwirkungen der Chemotherapie fast alles mitgenommen. Am Ende der Chemotherapie kam es zu 2 Darmperforationen.
Da wurden bei einer Not-OP das letzte Stück Dünndarm und das erste Stück Dickdarm entfernt. Weil das Gebiet großflächig entzündet war, hat sich der Chirurg dafür entschieden, die Stomas zu legen, damit der Bauch in Ruhe ausheilen kann.
Nach 4 Wochen ITS mit so ziemlich allem, was dazugehört (2 Wochen Beatmung, 2 Wochen künstliches Koma, Nierenversagen, Blutvergifung, schwerer Peritonitis) konnte er wieder zurück auf die Kinderonkologie und nach weiteren 2 Wochen schließlich nach Hause.
Mittlerweile geht es ihm den Umständen entsprechend gut, er hat sich gut mit den Stomas arrangiert, hofft aber (verständlicherweise) auf baldige "Rückverlegung".
Gibt es Jugendliche hier mit einer ähnlichen Geschichte?
Demnächst stehen noch 1 - 2 Bestrahlungszyklen an, und danach die Reha. Ist es sinnvoll, für die Reha eine Klinik zu wählen, die sich auch auf Stomas spezialisiert hat?
Soviel erst mal fürs Erste, ich freu mich auf einen Austausch mit euch.
Viele Grüße
grad70
von Minzi » 20.09.2011, 15:27
Hallo grad70,
erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.
Schön zu lesen, das sich dein Sohn etwas mit dem Stoma arrangiert hat und wieder auf dem Wege der Besserung ist.
mein Sohn hatte vom 8. bis 15. Lebensjahr ein Urostoma. Das wurde ihm vor 3 Jahren bei der Nierentransplantation zurück verlegt. Seid der Zeit muss er aber 3-4 mal täglich Katheterisieren. Bei Ihm war es aber eine ganz andere Geschichte als bei deinem Sohn. Er hatte zwischendurch auch mehrere Tumore, einen musste man am Hals operativ entfernen die anderen wurden mit einer Retoximap Therapie erfolgreich entfernt.
Liebe grüße uns alles Gute für deinen Sohn von Sabine
von Häslein » 20.09.2011, 22:36
Hallo grad70,
ich kann nichts zu Deinem Thema beitragen, aber ich will Dich im Land der Beuteltiere herzlich willkommen heißen
LG, Häslein
von biggen » 20.09.2011, 22:39
mensch grad70, das ist ja furchtbar, was dein sohn schon alles mitgemacht hat, ich hoffe sehr für euch, dass jetzt alles gut wird.
leider kann ich in dem fall keine guten ratschläge geben, aber ich wünsch euch zunächst mal herzlich willkommen hier im forum.
von sahnetörtchen » 20.09.2011, 22:44
Hallo grad70,
auch ich heiße Dich
herzlich willkommen bei uns |
von Hanna70 » 20.09.2011, 23:04
Hallo Grad70,
erst einmal Herzlich Willkommen! hier im Forum.
Der Leidensweg Deines Sohnes muss nicht nur für Euren Sohn sondern auch für Euch Eltern ganz furchtbar sein. Leider habe ich selbst ähnliche Erfahrungen (mit einer anderen Krankheit) hinter mir und weiß, wie hilflos man da ist.
Aber zu dieser Erkrankung kann ich auch nichts sagen. Ich denke nur, dass für die AHB (wobei ich davon ausgehe, dass es eine AHB wird und keine Reha) würde ich doch schon eine Klinik mit Erfahrung in der Stomabetreuung auswählen. Da sind dann auch Stomatherapeuten, die sich um die Versorgung kümmern. Die Therapieangebote sind auch spezieller abgestimmt.
Ich wünsche Eurem Sohn, dass er von weiteren Komplikationen verschont bleibt und Euch zusammen viel Kraft für die kommende Zeit.
LG Rosi
von Skyfire » 21.09.2011, 09:40
sahnetörtchen hat geschrieben:Hallo grad70,
auch ich heiße Dich
herzlich willkommen bei uns
Da hat Dein Sohn aber alles mitgenommen, was so geht. Schön, dass es wieder bergauf geht.
Wir haben eine Jugendliche hier, vielleicht meldet sie sich ja noch.
Unten hab ich Dir mal einen Link der Ilco angefügt, dort findest Du Rehakliniken, die sich mit Stoma's auskennen.
http://www.ilco.de/adressen-links/rehakliniken.html
LG
Klaudia
von grad70 » 03.10.2011, 19:21
OOhhh - danke ihr Lieben für Eure Willkommens-Grüße!
Max geht es zurzeit gut, mit den beiden Stomas kommen wir klar - und da sind wir sehr dankbar dafür.
Mich hat es in den letzten beiden Wochen "umgehauen", die Anspannung ließ nach - und ich bin so richtig krank geworden. Aber so langsam wird es besser.
Ich werde in den nächsten Tagen erstmal durchs Forum stöbern.
Viele Grüße
Gabi
von Schiddi » 03.10.2011, 19:33
Hallo Gabi,
" Willkommen
ich drücke alle Daumen und weiterhin gute Besserung.
LG. Schiddi
von Hanna70 » 03.10.2011, 20:18
Hallo Gabi,
Dein Sohn ist ganz bestimmt ein sehr tapferer junger Mann. Gut, dass er sich mit den Stomata schon arrangiert hat und damit klar kommt. Und die kommenden Chemos packt er auch noch.
Jetzt musst Du Dich bald erholen, damit Du wieder stark sein kannst für die kommende Zeit.
Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft dafür.
Liebe Grüße
Rosi
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