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Unfassbar starke Krämpfe Ileostoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Unfassbar starke Krämpfe Ileostoma

Beitrag von Notausgang23 » 02.01.2024, 15:01

Hallo liebe Forum-Mitglieder,
ich wünsche allen ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr. Mögen alle Wünsche für euch in Erfüllung gehen.
Ich stelle mich erstmal kurz vor. Meine Geschichte wird etwas umfangreicher, dafür schon einmal Entschuldigung. Ich bin 54 Jahre alt und Mutter von drei tollen Kindern, glücklich verheiratet und lebe mit Hund,Hühnern und zwei Pferden eigentlich sehr glücklich. Wenn da nicht meine Geschichte wäre, die alle hier im Forum auch haben, nur jeder auf seine eigene Art und Weise.
Schon als Kind habe ich Probleme mit meiner Verdauung gehabt. Immer einen starken Blähbauch und ständige Schmerzen. Mein Essen blieb nur kurz im Verdauungstrakt, ständige Durchfälle und Verstopfungen wechselten sich ab. So lebte ich aber einfach, für mich war das normal geworden. Meine Eltern haben damals auch nicht weiter nachgeforscht. Es hieß immer nur: Oben rein -Unten raus, war für alle normal. Ich aß nie viel, dementsprechend dünn war ich immer. Meine Schwangerschaften habe ich immer super überstanden, ich aß normal, hatte ständige Verstopfung, durch Magnesium wegen frühzeitiger Wehen, dann aber sogar fast normal. So ging es immer weiter. Durchfall-Verstopfung .......
2018 bekam ich so starke Schmerzen, das ich freiwillig ins KH ging. Diagnose Sigmadivertikulitis. Auch dann hieß es wieder, sie können eigentlich keine Sig.Div. haben, sie sind viel zu schlank und ihre Blutwerte sind top. Meine Blutwerte waren tatsächlich in Ordnung, aber meine Lymphknoten am Hals und in den Leisten waren stark und schmerzhaft angeschwollen. So schlimm kann es ja nicht sein, hieß es. Wenn ich Einläufe bekam, oder das Kontrastmittel rektal verabreicht wurde, hatte ich Horrorschmerzen. Sie glaubten mir nicht recht. Sie dachten ich übertreibe.
Nach langem Hin und Her wurde dann in einer 6 stündigen OP das Sigma und noch 50 cm vom Dickdarm entfernt. Es zeigte sich eine schwere chronisch-granulierende und eitrig-abszedierende Entzündung des gesamten Darmabschnittes, der Eiter war bis im kleinen Becken, eine starke Stenose sowie Siphonbildung. Mir ging es nach OP ziemlich schlecht. Ein aufgeblasener Prof. damals sagte zu mir tatsächlich: Er wolle doch mal sehen wer da operiert wurde, denn es wäre eigentlich unmöglich gewesen so zu leben. Mir fehlten die Worte. Ich hatte einen ziemlich schrecklichen postoperativen Verlauf.
Damals bekam ich zum Glück noch kein Stoma.Es dauerte fast ein Jahr bis sich mein Darm wieder beruhigt hatte. Ich hatte nur wässrigen Stuhlgang. Dann habe ich mein Leben danach umgestellt und nie wieder etwas gegessen, wenn ich das Haus verließ. Plötzlich fingen wieder Verstopfungen an, im Wechsel mit Durchfällen und Schmerzen. Ich ging aber nicht zum Arzt, sondern experimentierte selbst.Ich hatte einfach zu viel Angst.Letztes Jahr wurde es so schlimm, das nichts mehr ging. Ich sah aus wie im 9 Monat schwanger, so prall und dick war mein Bauch. Ins KH, vermutet wurde ein Darmverschluss. Nach vielen fiesen Untersuchungen wurde dann festgestellt, dass der linke Darmabschnitt über der damals gesetzten Anastomose, zwei Knickstenosen hatte.
Am 06.10.2023 wurde dann laparoskopisch (meine Kaiserschnittnarbe wurde zusätzlich auch eröffnet) ein 40 cm langes Darmstück entnommen. Es stelle sich heraus, das das Resektat wieder eine chronische Kolitis mit Fibrosen aufwieß. Mir ging es in der ersten postoperativen Nacht schon hundeelend. Ich hatte 39,5 Fieber. Sie nahmen mir Blut ab, der CRP-Wert war erhöht. Wäre aber noch normal nach so einer langen OP. Mir ging es immer schlechter, mein Bauch brannte wie Feuer, ich konnte nicht zur Toilette und war völlig schlapp. Die Ärzte beobachteten mich argwöhnisch machten aber nichts weiter. Am 11.10., zum Glück hatte ich noch den Drainagebeutel, floß plötzlich Stuhlgang in den Beutel. Man konnte sofort riechen, das es Stuhlgang war. Innerhalb einer 3/4 Stunde lag ich auf dem OP-Tisch. Sie operierten ziemlich lange, konnten die Naht aber nicht schließen. Ich wachte mit Stoma und einem rektalem Endosponge-System mit Vakuumgerät auf. Es war der pure Horror. Dieses Vakuumgerät hat kontinuierlich am Darm gepumpt, dadurch entstand ein Vakuum und mein gesamter Leib krampfte sich dabei alle paar Sekunden zusammen. Man konnte es mit starken Wehenschmerzen vergleichen. Zweimal die Woche wurde in Narkose der Sponge gewechselt, meine Körper konnte und wollte nicht mehr.Ich wurde von einer lieben Psychoonkologin betreut. Ich bekomme seitdem ein Antidepressiva, welches u.a. Schmerzen nehmen soll. Die Naht wollte nicht zusammenwachsen, sondern riss immer mehr ein. Die Ärzte waren sich recht uneinig. Erst sollte die Therapie beendet werden und ein endständiges Stoma gemacht werden, dann haben sie es doch weiter versucht. Ich lag fast 6 Wochen im KH. Entlassen wurde ich dann, mit noch einer offenen Anastomose. Es zeigte sich aber im Verlauf eine Verbesserung. Vor 4 Wochen wurde nochmal eine Darmspiegelung gemacht und zum Glück waren die Löcher oberflächlich verheilt. Es sieht wohl ganz danach aus, als könne der Stoma zurückverlegt werden. Mittlerweile kann ich mit meinem Knurpsel, so nenne ich meinen Notausgang, auch gut umgehen. Schließlich hat er mir das Leben gerettet und er tut sein Bestes. Nur diese unerträglichen Schmerzen, bringen mich um den Verstand. Erstens hatte ich nun schon zweimal ziemlich blöde Eiterabszesse am Stoma, die taten auch ziemlich weh und zweitens leide ich unter furchtbaren Krämpfen, die bis in den Rücken ausstrahlen. Es helfen wirklich keine Schmerzmittel. Ich habe morgens und abends Pregabilin(das ist ein Antiepileptikum nimmt aber auch Nervenschmerzen) Novalgin in Tropfenform 4x täglich, abends Amitriptylin(Antidepressiva), Buscopan nach Bedarf, eingenommen. Mittlerweile bekomme ich Tilidin in Tropfenform. Auch das hilft nicht, deswegen habe ich es abgesetzt. Es macht mich nur schwindelig und mir ist davon schlecht. Novalgin nehme ich auch nicht mehr. Nur noch die anderen Medis. Ich weiß echt nicht mehr weiter. Der Prof sagte, es könne das Narbengewebe sein, er hat mir dann Pflaster verordnet. Der Wirkstoff ist Lidocain. Es soll in der Tiefe wirken, tut es aber nicht. Besonders schlimm ist es, wenn ich etwas esse. Ich habe das Gefühl, das der Verdauungsvorgang so furchtbar schmerzt. Ich traue mich schon gar nichts mehr zu essen. Der Schmerz ist ziemlich heftig. Es tut mir im Leib irgendwie alles weh. Auch beim Laufen tut es innerlich weh, oder wenn man mit dem Auto über unebener Strasse fährt. Was ist das denn nur? Der Prof. erklärte mir, daß er meinen Dickdarm, der übrigens nur noch in der Mitte des Bauches gerade herunter verläuft, mit dem Dünndarm fixiert hat. Er wolle damit verhindern, das der Dickdarm verrutscht. Vor Weihnachten hat man Ultraschall gemacht. Es wurde eine Hernie am Stoma festgestellt, ansonsten konnte man nichts außergewöhnliches feststellen. Ich komme mir schon vor wie ein Idiot. Ich habe diese furchtbaren Schmerzen und keiner weiß eigentlich woher sie kommen. Ich kann es mittlerweile echt selber nicht mehr hören, aber es muß doch einen Grund dafür geben. Ich sitze nicht zuhause herum und warte ob es weh tut. Ich mache echt viele Dinge. Bewege mich auch, mache meinen Haushalt so gut wie es eben geht und denke nicht darüber nach oder bemitleide mich. Der Schmerz kommt mit so einer Wucht, das er mich in die Knie zwingt. Er kommt wellenartig, mal mit größeren Pausen mal mit kleineren und wie gesagt, wenn ich esse wird es besonders schlimm. Kann es sein, das mein Darm diese Fixierung nicht ab kann? des Weiteren ist es plötzlich so, das aus meinem Po Stuhlgang kommt. Heute war zwar noch nichts, aber am Samstag war es der Hammer. Ich war unterwegs und dachte, ich mache mir gleich in die Hose.Ich habe den ganzen Tag immer wieder auf dem Klo verbracht, weil da Stuhlgang herauskam. Es war zweimal sogar so, das es ein geformter Stuhl war. Also so richtig :ichKannsNichtGlauben: Ich hatte natürlich Angst wegen meiner Naht, diese ist nämlich schon nach 8 cm unten. So ging es bis gestern dann. Immer wieder kam etwas. Ich hatte das anfangs auch, etwa einmal die Woche, da kam immer etwas Schleim, aber das was am WE da alles rauskam, hat mich schon erschrocken. Kennt das jemand von euch?
Es tut mir Leid, dass ich sooooo viel geschrieben habe. Vielleicht geht oder ging es einen von euch ähnlich und ihr könnt mir irgendetwas dazu sagen. Ich würde mich wahnsinnig freuen.
Vielen lieben Dank vorab fürs Lesen und evtl. Antworten
Liebe Grüße :winke:

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Unfassbar starke Krämpfe Ileostoma

Beitrag von Webkänguru » 04.01.2024, 09:25

Hallo,

zuerst vielen Dank für deine Grüße zum neuen Jahr. Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute, Gesundheit und Glück für 2024 :glueckWuenschen:

Deine Geschichte ist schon sehr außergewöhnlich und komplex. Und sicherlich auch für deine Ärzte eine Herausforderung. Aber du bist stark und hast schon so viel durch, du findest deinen Weg!

Schreiben kann ich dir eigentlich nur zum Stoma. Das mit dem Stuhlgang ab und zu ist normal, trotz Stoma. Das es plötzlich so viel ist könnte daran liegen, dass sich der Stuhl über die ableitende Öffnung deines Stomas seinen Weg selbst gesucht hat. Ich gehe davon aus, dass du ein doppelläufiges Stoma bekommen hast, was in deiner Situation typisch ist. Kam denn danach nochmal so viel oder war es bisher eine einmalige Sache?

Die starken Schmerzen vor allem nach dem Essen könnten dafür sprechen, dass sich wieder Stenosen gebildet haben. Typisch wären schwallartige Krämpfe, Stomaträgerinnen beschreiben die damit verbundenen Schmerzen manchmal als "so heftig wie die Wehen bei der Geburt".

Hattest du deine letzten OPs immer in der selben Klinik und beim gleichen Ärzte-Team?

Viele Grüße,
Christian

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Unfassbar starke Krämpfe Ileostoma

Beitrag von Notausgang23 » 04.01.2024, 12:49

Hallo Christian,
Dankeschön für deine Antwort.
Ja, ich habe ein doppelläufiges Stoma. Seit Sonntag ist im stillgelegtem Darm wieder Ruhe im Karton. ☺️
Meine ersten OP‘s wurden von dem selben Professor durchgeführt. Die Not/Op von der damals Diensthabenden Oberärztin.
Seit heute Morgen bin ich wieder im KH. Es sollen ÖGD und CT gemacht werden, um die Schmerzen abzuklären. So geht es nicht mehr weiter. Bin gespannt was dabei herauskommt.

Viele Grüße
Steffi

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Unfassbar starke Krämpfe Ileostoma

Beitrag von Webkänguru » 05.01.2024, 09:17

Hallo Steffi,

dann erstmal alles Gute für die Untersuchungen. Lass mal hören was sich daraus ergeben hat.

Viele Grüße,
Christian

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Unfassbar starke Krämpfe Ileostoma

Beitrag von Notausgang23 » 08.01.2024, 14:22

Hallo Christian,
ich versuche nun zum dritten mal eine Antwort zu schreiben, mal sehen ob es jetzt endlich funktioniert.
Ständig konnte meine Antwort nicht gesendet werden. Keine Ahnung warum.
Nun bin ich wieder zu Hause. Die Ärzte haben eine Magenschleimhautentzündung festgestellt, welche mit Magenschutztabletten und Magengel behandelt wird. Der Prof. sagte, dass es absolut normal sei, dass mir immer noch alles so extrem weh tut, da die OP sehr umfangreich war und die darauffolgende Bauchfellentzündung schlimm war. Das Bauchfell würde diese Schmerzen auslösen. Die Magenschleimhautentzündung macht das Ganze nicht besser :cry:
Im Zwölffingerdarm wurde ein 4 cm großer Divertikel festgestellt, der durch das Passieren des Speisebreis aussackt.(dieses sah man im CT) Er ist aber wohl reizlos. Diese Stelle wird auch nicht gerne operiert, da es da extrem schwierig sei. :o Hoffentlich hält dieser Divertikel auch wirklich die Klappe.
Nun habe ich aber trotzdem Angst, dass sich dort Essen festsetzt. Ätzend.
Gegen diese Schmerzen musste ich wieder mein Novalginspiegel hochsetzen. Nehme morgens und abends Pregabalin und 4 x 1000 mg Novalgin. Tatsächlich bin ich die Schmerzen fast los.
Allerdings habe ich nun, nur noch flüssigen bis wässrigen Stuhlgang. :schlecht:
Das nervt mich echt alles und macht mich müde.
Mein Knurspel am Bauch ist ganz schön angeschwollen, ich hatte gestern echt Schwierigkeiten die Platte darüber zu stülpen. Er ist oben dicker und direkt an der Haut wird es schmaler. Ich habe schon sehr großzügig ausgeschnitten, mehr kann ich nicht wagen sonst unterläuft es. Der Knurpsel füllt echt den ganzen Bereich aus, sodaß es nun umständlicher ist alles zu säubern. Kennst du das?
Man...Man.. Fragen über Fragen ..und irgendwie ist alle paar Tage was anderes :ichKannsNichtGlauben:
Viele Grüße Steffi

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Unfassbar starke Krämpfe Ileostoma

Beitrag von Webkänguru » 13.01.2024, 20:20

Hallo Steffi,

das mit dem flüssigem Stuhlgang ist schade, das es nervt kann ich gut nachvollziehen. Aber die Schmerzen zu kontrollieren zu können gibt dir im Moment denke ich mehr.

Ich hoffe die Schwellung deines Stomas lässt schnell nach. Hast du Hautschutzpaste oder Hautschutzringe zu Hause? Falls ja, könntest du etwas größer ausschneiden und z.B. mit Hautschutzpaste die Haut direkt am Stoma schützen.

Beste Grüße,
Christian

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