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Unser tägliches Brot........ – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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27 Beiträge • Seite 3 von 3 • 1, 2, 3

Unser tägliches Brot........

Beitrag von stoma09 » 08.01.2010, 17:40

Hallo ihr lieben,
Ich habe seit zwei Jahren einen Ileostoma,und seit ca.4 Wochen ist es endgültig ! Mein ganzer Dickdarm kam raus,und der Ileostoma blieb mir erhalten. Ich leide seit ca. 6 Jahren an Colitis Ulcerosa,leider halfen bei mir keine Medikamente mehr.Doch jetzt bin ich trotz Stoma geiheilt, ich bin recht froh denn man konnte mir den Dickdarm mit recht wenig aufwand entfernen, (nicht wie bei den meisten,mit einem Bauchschnitt,sondern die laparoskopie hat gereicht) Auch,wenn ich anfangs mit einem Stoma nicht leben wollte,heute bin ich recht stoz auf meinen treuen begleiter,denn er ermöglicht mir ein neues tolles leben.Ganz ohne Medikamente,viele Medikamente konnte ich schon gleich nach der OP absetzten. Das Cortison wird langsam herrabgesetzt,aber ich sehe schon kleine erfolge (mein gesicht war sehr von den Nebenwirkungen geplagt,aber jetzt wird es schon vieeeeel dünner ) Ich freu mich über die kleinen Erfolge,und wenn ich hier so einige bilder sehe dann kann ich echt mit stolz sagen,dass mein stoma „Ein echt tolles Kerlchen ist“ Ich habe sehr viel freude am essen, und kann auch ALLES essen worauf ich hunger habe. Ich muss dazu schreiben das ich auch noch sehr Jung bin ( 22 Jahre)

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stoma09
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Beitrag von dschaja » 08.01.2010, 18:11

Hallo stoma 09!
Herzlich willkommen im Forum.
Da bist du wirklich noch recht jung. Es ist schön, dass du dich so an dein Stoma gewöhnt und es " lieb gewonnen" hast. Und das du alles essen kannst, umso besser.
Ich bin 33j jung und habe seit 1995 diagnostizierte CU gehabt, die letzten drei Jahre waren die schlimmsten. Nun habe ich keinen Dd mehr seit Dez., Stoma bis RV in den nächsten Wochen, Pouch ist schon gelegt. Ich habe auch keinen großen Schnitt am Bauch. Wenn ich an mir runter sehe, ist nicht zu sehen,außer mein Beutel...Wo kommst du her? Was machst du sonst so?
LG Sandra

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dschaja
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Beitrag von Webkänguru » 08.01.2010, 18:15

Hallo stoma09,

herzlich Willkommen bei uns im Stoma-Forum :) Deine Geschichte hört sich wie meine an, ich war auch fast so alt wir du, als ich meine Stoma bekam. Auch wegen mehrerer Jahre heftiger Colitis.

Ich hoffe du fühlst dich bei uns gut aufgehoben :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von stoma09 » 08.01.2010, 18:21

Hallo dschaja,
leider konnte man bei mir keinen pouch legen,da mein ganzer schließmuskel kaputt ist (durch die ganzen fießtelbildungen) Wo ich als Frau auch erstmal mit klar kommen musste. Früher also vor 3/4 Jahren bekam ich meinen ersten stoma,der leider viel zu flach angelegt wurde und der ganze stuhl lief immer unter die platte,womit ich sehr starke probleme bekam. Dieser stoma war auch nur vorrübergehend,ich bekam nach der RV wieder erneute schübe,und deswegen bekam ich dann in einer anderen klinik meine jetzigen stoma.Wo man man mir sagte das ich mich damit abfinden muss,dass der ganzen dickdarm raus kommt,es war nur eine frage der zeit.aber heute sage ich mir, hätte ich mich früher für die endgültige op entschieden so wären mir viel problem erspart geblieben.Leider kann ich noch nicht am arbeitsleben teil nehmen,was mich sehr beschäftigt. Ich habe einen 10 kg schein und der behindertenausweis ist auch in bearbeitung.Obwohl ich mich nicht als behinderte sehe. Was arbeitest du denn und wie kommst du/deine mitmenschen damit klar?
Ich verbringe sehr viel zeit mit meinen tieren (hund,katze) und ich fotorafiere sehr viel und gerne. Ich komme aus NRW und woher kommst du

Lieben Gruß stoma09

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Beitrag von stoma09 » 08.01.2010, 18:28

Webkänguru hat geschrieben:Hallo stoma09,

herzlich Willkommen bei uns im Stoma-Forum :) Deine Geschichte hört sich wie meine an, ich war auch fast so alt wir du, als ich meine Stoma bekam. Auch wegen mehrerer Jahre heftiger Colitis.

Ich hoffe du fühlst dich bei uns gut aufgehoben :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru




Hallo Webkänguru,

ich bin noch ein echter neuling auf eurer seite, und recht unerfahren ! Aber wie ich doch sehe kommen jeden tag neue beiträge rein,was ich echt klasse finde.Denn um ehrlich zu sein,dachte ich immer das ich mit meiner Colitis bzw mit meiner geschichte alleine bin.....Da ich ja eigentlich noch recht jung bin u.eigentlich kenne ich auch niemanden der einen stoma hat....

ich hoffe das ich mich hier gut durchschlagen werde :)

Gestern wollte ich auch ein/zwei bilder hochladen, aber leider habe ich es nicht verstanden wie dies klappen soll. Denn mich haben die bilder berührt,und ich wollte eigentlich anderen zeigen das es auch schöne stoma gibt, und das man auch freude dran haben kann *bitte das mit der freude nicht falsch verstehen*

Lieben gruß stoma09

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Beitrag von dschaja » 08.01.2010, 18:58

Hallo Stoma09!
Hauptsache, die Schmerzen sind weg. Mir gehts mit meinem Stoma auch recht gut. Bin ja auch ganz neu dabei. Alleridngs habe ich ja noch die RV im Kopf. Aber jetzt genieße ich auch die Zeit ohne Schmerzen. Auf Toilette bin ich trotzem oft, da ich den Beutel immer leere, sobald was drin ist. Ich mag das Gefühl nicht, damit rum zu laufen und habe irgendwie immer Angst, das er abfällt. Aber in vielen Momenten, denke ich gar nicht daran, dass ich einen habe. Gut, die Essensgeschichte ist natürlich so eine Sache. Aber wenn ich abends auf der Couch liege mit meiner Tüte Erdnussflips ( die vertrage ich immer), dann ist alles gut.
Ich bin Erzieherin und arbeite in einer Krippe.Zurzeit ja nicht, und es wird ja auch noch dauern. Ich arbeite halbtags. Nebenbei mache ich seit einem Jahr noch mein Montessori-Diplom, eine pädagogische Zusatzausbildung. Ein Jahr habe ich noch nach. Und es ist eines meiner Ziele, dieses zu schaffen. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder (3,5). Ich wohne in Mölln bzw. Hammer, einem kleinem Dorf dabei. Also Schleswig-Holstein.
Ich habe so ein tolles soziales Umfeld, das es mir erleichtert, die Dinge so hin zu nehmen, wie sie sind und mir Kraft geben, für das was noch kommt. Meine Familie, mein Mann ist mir so eine große Stütze!!, Freunde,meine Chefin ( ich bin eigentlich noch in der Probezeit gewesen, aber der Vertrag wurde verlängert. Sie möchte mich behalten, weil sie ganz viel von mir und meiner Arbeit hält. Ich soll jetzt erstmal wieder fit werden und dann sehen wir. Habe auch die Option evtl. nur noch 2 oder 3 Std tägl. zu arbeiten, je nach dem wie es mir geht...Heul, Schluchz..), bei meiner Zusatzausbildung kann ich jederzeit Std. im nächsten Kurs nach holen....Sorry, aber das musste ich kurz schreiben, weil diese Dinge mir auch soviel geben...
Möchtest du denn mal in dem Bereich Tiere oder Fotografie arbeiten? LG

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Beitrag von stoma09 » 08.01.2010, 19:47

dschaja hat geschrieben:Hallo Stoma09!
Hauptsache, die Schmerzen sind weg. Mir gehts mit meinem Stoma auch recht gut. Bin ja auch ganz neu dabei. Alleridngs habe ich ja noch die RV im Kopf. Aber jetzt genieße ich auch die Zeit ohne Schmerzen. Auf Toilette bin ich trotzem oft, da ich den Beutel immer leere, sobald was drin ist. Ich mag das Gefühl nicht, damit rum zu laufen und habe irgendwie immer Angst, das er abfällt. Aber in vielen Momenten, denke ich gar nicht daran, dass ich einen habe. Gut, die Essensgeschichte ist natürlich so eine Sache. Aber wenn ich abends auf der Couch liege mit meiner Tüte Erdnussflips ( die vertrage ich immer), dann ist alles gut.
Ich bin Erzieherin und arbeite in einer Krippe.Zurzeit ja nicht, und es wird ja auch noch dauern. Ich arbeite halbtags. Nebenbei mache ich seit einem Jahr noch mein Montessori-Diplom, eine pädagogische Zusatzausbildung. Ein Jahr habe ich noch nach. Und es ist eines meiner Ziele, dieses zu schaffen. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder (3,5). Ich wohne in Mölln bzw. Hammer, einem kleinem Dorf dabei. Also Schleswig-Holstein.
Ich habe so ein tolles soziales Umfeld, das es mir erleichtert, die Dinge so hin zu nehmen, wie sie sind und mir Kraft geben, für das was noch kommt. Meine Familie, mein Mann ist mir so eine große Stütze!!, Freunde,meine Chefin ( ich bin eigentlich noch in der Probezeit gewesen, aber der Vertrag wurde verlängert. Sie möchte mich behalten, weil sie ganz viel von mir und meiner Arbeit hält. Ich soll jetzt erstmal wieder fit werden und dann sehen wir. Habe auch die Option evtl. nur noch 2 oder 3 Std tägl. zu arbeiten, je nach dem wie es mir geht...Heul, Schluchz..), bei meiner Zusatzausbildung kann ich jederzeit Std. im nächsten Kurs nach holen....Sorry, aber das musste ich kurz schreiben, weil diese Dinge mir auch soviel geben...
Möchtest du denn mal in dem Bereich Tiere oder Fotografie arbeiten? LG




Das finde ich ganz toll das dein Umfeld hinter dir steht. Bei mir ist es leider nicht so gut gelaufen,ein partner hat mich deswegen verlassen.Aber jetzt habe ich seit über zwei Jahren einen wundervollen partner an meiner seite der mit mir wirkllich durch dick und dünn geht.Auch eine sehr tolle unterstützung bekomme ich von meinem Dad (der an MC leidet, aber keine wirklichen problme hat) Diese zwei menschen sind die wichtigsten menschen in meinem leben ! *bin ich verdammt stolz drauf*
Hast du wärend deiner schwangerschaft keine problem gehabt? Oder kam die krankheit erst später? Wie gehen denn deine kinder damit um,sind sie auch betroffen.

Beruflich ist bei mir so eine sache,ich konnte so gerade meine schule beenden,da ich so große problem mit der cu hatte. Jetzt werde ich mich erstmal ausruhen, und schauen was die zeit so bringt !
Ein sehr großes lob an deine chefin. Ich habe auch früher in einem Kindergarten gearbeitet ( 1 Jahr Praktikum) Was mir sehr gefallen hat und auch sehr viel spaß gemacht hat. Leider hat mein Schulabschluss dafür nicht gereicht und ich konnte wegen meiner cu keine ausbildung anfangen.Was ich sehr bedauere.Denn die arbeit hat mir sehr viel spaß gemacht und ich war dort auch sehr angesehen. Ab und zu gehe ich meine alten kollegen auch mal besuchen.Denn die kleinen Kids fehlen mir schon sehr.

Ich kann dir einen kleinen tipp geben,der mir sehr geholfen hat. Esse das worauf du hunger hast,und denke nicht so oft an deinen stoma,dann geht es dir vieeeel besser ;) Und du lernst damit viel besser umzugehen.

Ich werde jetzt etwas essen gehen,meine leidenschaft :D *schäm*
Aber denke du kannst das sehr gut nachvollziehen, dass es echt schön ist wenn man nicht mehr 30/40 mal am tag zur toilette muss !

Ich wünsche dir alles gute

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stoma09
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