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Uro- & Colostoma - Erfahrungsbericht und Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Uro- & Colostoma - Erfahrungsbericht und Fragen

Beitrag von mangomango » 17.05.2024, 10:47

Anmerkung: hatte diesen Beitrag in einer anderen Kategorie gepostet, wo man jedoch nicht drauf antworten kann. Daher nochmal hier.

Liebes Forum,
nun ist es soweit. Am 25.4. hatte ich meine große OP in der mir meine Blase entfernt wurde und mein Urostoma + Colostoma gelegt wurden. Seit 15.5. bin ich wieder daheim, da der postoperative Verlauf etwas komplikationsbehaftet war. Da ich vorher einige von euch mit Fragen bombardiert habe möchte ich euch nun also ein wenig berichten. Außerdem scheint es immernoch schwierig zu sein, Leute zu finden, die Uro + Colo/Ileo haben. Also vielleicht kann ich auch dem ein oder anderen helfen.

Am 23.4. bin ich in die Uniklinik Mannheim. Zwei Tage lang abführen, damit für das Urostoma der Darm schön sauber ist.
Die OP war am 25.4. Laut operierendem Prof. ging sie 7 Stunden. Die Worte des Prof. der europaweit für seine Fähigkeiten bekannt ist: "Ich hab schon viel gesehen, aber ihr Verwachsungsbauch gehört eher zu den heftigeren Sachen". (Ich hatte vor vielen Jahren Krebs mit zahlreichen OP's im Bauchraum, an Niere, Blase, Harnleiter, Darm, Muskulatur).

Die ersten Tage nach der OP war ich aufgrund der vielen Schmerzmittel ziemlich delirant. Die PDA funktionierte bei mir leider nur eingeschränkt. Ich hatte die ersten 3 Tage lang große Schmerzen bis es dann langsam besser wurde. Hinzu kamen Probleme mit Luft im Bauch und Darmträgheit. So wurde zwischendurch immer wieder per Ultraschall und CT geguckt, ob alles ok ist. Nach etwa 6 Tagen gab es einen deutlichen Besserungsschwung bis Tag 9. An Tag 9 hatte ich dann extreme Bauchschmerzen + Übelkeit, zwischenzeitlich förderte das Colostoma nicht mehr. Ich erbrach beim Legen der Magensonde ca. 1 Liter Galle und/oder Dünndarmstuhl. Die Sonde hab ich mir ein paar Stunden später selbst wieder rausgezogen weil ich es nicht ertragen hab. Half aber nichts, am nächsten Tag musste wieder eine gelegt werden.

Also zwei, drei Tage nichts essen, nur vorsichtig trinken, ansonsten Medis und Flüssigkeit i.V. + Röntgen und CT. So bin ich dann mit einem paralytischen Ileus (Darmverschluss durch Darmlähmung) knapp an einer Not-OP vorbeigerutscht. Anschließend ging es langsam, sehr langsam wieder aufwärts.

Am Tag 14 post-op wurden dann die Harnleiterschienen gezogen, die bis dahin noch im Urostoma bzw. in den Nieren lagen. Leider auch hier wieder Probleme: Ziehen war extrem schmerzhaft, danach sind meine Nieren direkt angestaut + entsprechendem Flankendruck und Flankenschmerz. Da ich die OP hauptsächlich wegen der Nieren gemacht hab war ich nun wirklich der Verzweiflung nah. Was wenn alles umsonst war und die Nieren mit dem Urostoma nicht zurecht kommen? Nach zwei Tagen legten sich die Schmerzen wieder, der Stau blieb bis zu einem gewissen Grad und schlägt sich aber nicht in den Kreatinin-Werten nieder und wird daher toleriert.

Tag 20 nach der OP wurde ich dann entlassen. Ich bin nun dabei langsam wieder meine Kost aufzubauen. Auf keinen Fall nochmal ein Darmverschluss! Pro Tag soll ich 3x Movicol/Macrogel nehmen, der Stuhl soll noch einige Wochen flüssig bleiben, bis der Darm sich vollständig erholt hat.

An die zwei Beutel am Bauch muss ich mich kräftig gewöhnen. Es ist schon traurig, dass ich mir nun nicht mehr über den Bauch streicheln kann. Die Stomas sitzen rechts und links beide deutlich oberhalb des Bauchnabels. Da ich recht schlank und nur 1,65 groß bin (männlich) ist damit fast der ganze Bauch "belegt". Die Narbe reicht fast vom Brustbein bis zum Schambein. Besonders schlimm finde ich es bisher nachts den Urobeutel mit Schlauch anzuschließen. Ich hab vorher Windeln getragen seit vielen vielen Jahren und hab mich damit wohler gefühlt. Ich hoffe das ändert sich noch und dass ich mich mit der neuen Situation besser arrangieren kann.

Momentan ist vor allem das Colostoma auch irgendwie nervig: Der Stuhl ist sehr weich, das Stoma geht 4-6 mal am Tag. Aber weich genug dass ich die Ileo-Beutel benutzen kann ist er fast nicht, das ist ein einziges Gemansche. Aber ich kann auch nicht mehrmals am Tag nen neuen Beutel ranhängen. Man hat nur Anspruch auf einen Beutel am Tag oder?

Naja, denke da kommt noch einiges auf mich zu und auch noch einige Fragen. Soweit erstmal.
2-3 Monate brauch ich laut dem Prof. mindestens bis ich komplett erholt bin von der OP.

Liebe Grüße
Mangomango

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mangomango
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