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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!! – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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20 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von 305.noel » 07.01.2009, 14:29

Mann ich war mir nie im Klaren wie glücklich ich mich schätzen kann nicht dieses Problem zu haben.

Ihr seit echt starke Persönlichkeiten und darum beneide ich euch.

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305.noel
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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 08.01.2009, 11:23

Also, nun wird dieser Beitrag fortgesetzt!
Ich war nun in der Uni-Klini Eppendorf Hamburg und habe mir dort eine sehr fundierte Meinung einholen können. Und ich denke das bringt mich ein wenig voran.

Wir haben über eine Stunde mit einer sehr netten und kompetenten Ärztin gesprochen. Im Vorfeld hatte diese sich schon unsere mitgebrachten Befunde angeschaut und mit der allerobersten Chefin der Urologie dort (Fr. Prof. M. Fisch !) durchgesprochen.
Folgendes ist dabei heraus gekommen:

Generell unterstützen dir Ärzte dort in Hamburg, dass zum jetzigen Lebenszeitpunkt die Sache mit den Nieren nochmal neu aufgerollt wird. Wie das im einzelnen in Berlin bereits geschehen ist, darüber lässt sich streiten. Vermutlich hätten "sie" es nicht mit diesen Schienen versucht. Sie vermuten, dass das wahrscheinlich unnötig war, bzw. auf keinen Fall ein Notfall, so wie es uns in Berlin dargestellt wurde.

Im großen und ganzen stellen sich nun zwei Wege oder Lösungen dar, um in erster Linie die Nieren zu entlasten/erhalten und außerdem die Kontinez zu verbessern.
Das ist auf der einen Seite das Ileum-Conduit ("Lösung A") oder auf der anderen Seite das Anlegen eines Pouches bzw. einer Neoblase ("B").
Beide Wege haben ihre Vor- und Nachteile und es muss nun auf verschiedenen Ebenen und unter verschiedenen Gesichtspunkten abgewogen werden, was die sinnvollere Lösung ist.
Die Aussichten sind dabei folgende:

- LÖSUNG B -
Ist in den nächsten Jahren eine bedeutende Nierenverschlechterung oder sogar Transplantation (TX) wahrscheinlich, würde man zu Lösung B tendieren. B ist das bilden einer Art künstlichen Blase (Neo-Blase) aus verschiedensten Darmstücken. Die herkömmliche Blase wird stillgelegt/entfernt und die Harnröhre ausgeschaltet. Die Neoblase kann dann durch einen Einmalkatheter durch den Bauchnabel mehrmals am Tag entleert werden und ist i. d. R. kontinent. Allerdings wird bei B wiederum ein kleiner Druck auf die Nieren entstehen, weshalb man diese Variante eher wählt, wenn sowieso eine
TX abzusehen ist. Einer neuen Niere mache dieser minimale Druck nicht so viel aus, wie den stark geschädigten Nieren.
Man muss allerdings dazu sagen, dass B die wesentlich schwerere OP ist mit den größeren Kompliaktionsrisiken und Spätkomplikationen. Vor allem, da bei mir schon eine Menge Darm fehlt, kann es sein, dass die OP garnicht möglich ist.


- LÖSUNG A -
Geht jedoch die nephrologische Seite davon aus, dass es wesentlich sinnvoller ist, die vorhandenen Nieren möglichst zu erhalten und eine TX erstmal nicht in Betracht zu ziehen, würde man zu A tendieren.
A ist die leichtere OP und bringt eine fast 90-100%ige Nierenentlastung. Sie ist aber auch die mit dem "schlechteren Body-Image bzw. Körperselbstwertgefühl" (Zitat der Ärztin).
Außerdem verträgt A sich wiederum nicht so gut, falls irgendwann dann doch eine TX ansteht. Dann wäre der TX-Eingriff wohl wesentlich komplizierter. Warum hab ich noch nicht so ganz verstanden.

So, das sind erstmal die Grundideen, die uns dort vermittelt wurden.
Ich habe mich allerdings dort gleich sehr gut aufgehoben gefühlt. Und wenn man mal im Web recherchiert ist die Urologie in der Uni-Klinik Eppendorf (unter Fr. Prof. Fisch) eine der führendsten in Deutschland und sogar Europa. Und uns wurde in Aussicht gestellt, dass aufgrund der komplexen Situation womöglich Fr. Prof. Fisch selber die OPs machen würde.

Was sagt ihr dazu? Könnt ihr mir eventuell Empfehlungen aussprechen?
Oder was sagt ihr zu den beiden Lösungen aufgrund eurer eigenen Erfahrungen?
Das ist sehr wichtig für mich


viele grüße
codename rode

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rode20
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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 08.01.2009, 11:23

Also, nun wird dieser Beitrag fortgesetzt!
Ich war nun in der Uni-Klini Eppendorf Hamburg und habe mir dort eine sehr fundierte Meinung einholen können. Und ich denke das bringt mich ein wenig voran.

Wir haben über eine Stunde mit einer sehr netten und kompetenten Ärztin gesprochen. Im Vorfeld hatte diese sich schon unsere mitgebrachten Befunde angeschaut und mit der allerobersten Chefin der Urologie dort (Fr. Prof. M. Fisch !) durchgesprochen.
Folgendes ist dabei heraus gekommen:

Generell unterstützen dir Ärzte dort in Hamburg, dass zum jetzigen Lebenszeitpunkt die Sache mit den Nieren nochmal neu aufgerollt wird. Wie das im einzelnen in Berlin bereits geschehen ist, darüber lässt sich streiten. Vermutlich hätten "sie" es nicht mit diesen Schienen versucht. Sie vermuten, dass das wahrscheinlich unnötig war, bzw. auf keinen Fall ein Notfall, so wie es uns in Berlin dargestellt wurde.

Im großen und ganzen stellen sich nun zwei Wege oder Lösungen dar, um in erster Linie die Nieren zu entlasten/erhalten und außerdem die Kontinez zu verbessern.
Das ist auf der einen Seite das Ileum-Conduit ("Lösung A") oder auf der anderen Seite das Anlegen eines Pouches bzw. einer Neoblase ("B").
Beide Wege haben ihre Vor- und Nachteile und es muss nun auf verschiedenen Ebenen und unter verschiedenen Gesichtspunkten abgewogen werden, was die sinnvollere Lösung ist.
Die Aussichten sind dabei folgende:

- LÖSUNG B -
Ist in den nächsten Jahren eine bedeutende Nierenverschlechterung oder sogar Transplantation (TX) wahrscheinlich, würde man zu Lösung B tendieren. B ist das bilden einer Art künstlichen Blase (Neo-Blase) aus verschiedensten Darmstücken. Die herkömmliche Blase wird stillgelegt/entfernt und die Harnröhre ausgeschaltet. Die Neoblase kann dann durch einen Einmalkatheter durch den Bauchnabel mehrmals am Tag entleert werden und ist i. d. R. kontinent. Allerdings wird bei B wiederum ein kleiner Druck auf die Nieren entstehen, weshalb man diese Variante eher wählt, wenn sowieso eine
TX abzusehen ist. Einer neuen Niere mache dieser minimale Druck nicht so viel aus, wie den stark geschädigten Nieren.
Man muss allerdings dazu sagen, dass B die wesentlich schwerere OP ist mit den größeren Kompliaktionsrisiken und Spätkomplikationen. Vor allem, da bei mir schon eine Menge Darm fehlt, kann es sein, dass die OP garnicht möglich ist.


- LÖSUNG A -
Geht jedoch die nephrologische Seite davon aus, dass es wesentlich sinnvoller ist, die vorhandenen Nieren möglichst zu erhalten und eine TX erstmal nicht in Betracht zu ziehen, würde man zu A tendieren.
A ist die leichtere OP und bringt eine fast 90-100%ige Nierenentlastung. Sie ist aber auch die mit dem "schlechteren Body-Image bzw. Körperselbstwertgefühl" (Zitat der Ärztin).
Außerdem verträgt A sich wiederum nicht so gut, falls irgendwann dann doch eine TX ansteht. Dann wäre der TX-Eingriff wohl wesentlich komplizierter. Warum hab ich noch nicht so ganz verstanden.

So, das sind erstmal die Grundideen, die uns dort vermittelt wurden.
Ich habe mich allerdings dort gleich sehr gut aufgehoben gefühlt. Und wenn man mal im Web recherchiert ist die Urologie in der Uni-Klinik Eppendorf (unter Fr. Prof. Fisch) eine der führendsten in Deutschland und sogar Europa. Und uns wurde in Aussicht gestellt, dass aufgrund der komplexen Situation womöglich Fr. Prof. Fisch selber die OPs machen würde.

Das weiter Procedere ist nun erstmal, dass wir uns die nephrologische Seite anhören und die Meinung der Berliner Urologen. Und dann entscheiden wir, was wir und vor allem wo wir es machen lassen.


Was sagt ihr dazu? Könnt ihr mir eventuell Empfehlungen aussprechen?
Oder was sagt ihr zu den beiden Lösungen aufgrund eurer eigenen Erfahrungen?
Das ist sehr wichtig für mich


viele grüße
codename rode

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rode20
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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von helmi » 08.01.2009, 19:02

Hallo rode!

Auch ich habe ein Urostoma und kann dir grundsätzlich bestätigen,
dass man damit gut leben kann.
Ich würde dir aber bei deinen Fragen das Blasenkrebsforum echt ans Herz legen.
Da sind kompetente Leute die dir sicherlich bei deinem komplexen Problem vielleicht eher weiterhelfen können.
Hier mal der Link http://www.forum-blasenkrebs.de/
(Christian, wenn der Link hier nicht erlaubt ist, dann bitte wieder entfernen.)

Alles gute für dich rode
helmi

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helmi
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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 09.01.2009, 23:11

Hallo!
Und wieder wird der Beitrag fortgesetzt. Diesmal habe ich mir die nephrologische Seite anhören können. Und siehe da:
Man sieht keinen akuten handlungsbedarf! Die Nierenfunktion würde (laut der Werte) nur langsam schlechter werden. Also kein Grund jetzt dringend etwas zu machen.
Leider kann ich mich darüber nicht freunen, denn leidergottes waren ein paar Urologen da anderer Meinung und haben mir ne menge Schmerzen und Leiden beschert, ohne eine Besserung zu erreichen. Nur so einfach kann ich auch nicht mehr zurück. Naja, wenigestens weiß ich jetzt, dass ich nicht unter Zeitdruck stehe.
Trotzdem - extrem blöd gelaufen alles!

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rode20
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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von Webkänguru » 10.01.2009, 20:41

Hallo helmi,

hilfreiche Links sind immer erlaubt :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von Sabine049 » 11.01.2009, 14:34

Lieber rode,

schlechten Gewissens äußere ich mich heute erneut zu Deiner Anfrage.

Verfolgte jedoch die Fortsetzung Deines Threads! Obgleich ich teilweise deine zitierte Anamnese umsetzen konnte, gebe auch ich mich geschlagen.

Zwischenzeitl. hatte ich ein wenig recherchiert und stieß u.a. auf nachstehende HP: http://www.neuroblastom.net/

Vllt. magst Du Dich dort einmal umschauen. Demnach musst Du ja einen immensen Lebenswillen u. -optimismus haben :troest: !

...im einzelnen: Tumor Extirpation, Tumorrezidiv, Rektumamputation, Colon- und Sigmaresektion, Ileumresektion, Teilresektion Psoa, Blasendachresektion, Blasenplastik,(....),Nierensepsis,(....)Adhäsions-Ileus u. zweifache Ileum Perforation, Sepsis,(...)Übernähung der Darmwanddefekte...zwischendurch noch Nervenwurzelentfernungen, daher inkompl. Querschnittslähmung...


... nach den Horroszenarien grenzt es schon an ein Wunder, dass Du noch lebst :shock: und :troest: .

Wenn sowohl das Rektum, Sigmoidum und teilweise das Colon resesziert wurden, müsstest Du meinen Kenntnissen nach doch wenigstens einen anus praeter = Darmausgang, ein Pouch haben oder chirurgischerseits unterzog man Dich im Säuglingsalter einem coloanalen Durchzug!?

Lieber rode, hins. Deines akuellen Problems kann Dir wohl niemand aus dem hiesigen Forum so wirklich weiterhelfen und Dir einen brauchbaren Tipp geben.

Wenn möglich ... tendierte ich generell zu der komfortableren Variante, nämlich zu der Lösung "B". Allerdings alle von Dir aufgeführten Bedenken hins. des kontinenten Harnblasenersatzes treffen definitiv zu ... die mit der Op. verbundenen Komplikationen und Risiken sind zweifelsohne höher als bei der Ausleitung eines klassischen Urostomas im Sinne eines Ileumconduits.

Evtl. holst Du Dir noch weitere Meinungen ein, bevor Du Dich zu der einen oder anderen Variante durchringst :troest: !

Ich meinerseits wünsche Dir zunächst, dass sich wenigstens Dein gesundheitlicher Zustand in jeglicher Hinsicht nicht verschlechtern möge!!!

Alles Gute und liebe Grüße

Sabine

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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von Peter51 » 17.01.2009, 20:13

Hallo und einen schönen Tag "rode",

ich habe Deine Beiträge mit grossen Interesse gelesen und ich erlaube mir festzustellen, dass Du ein ganz besonderer, wertvoller Mensch bist.
Deine positive Einstellung im Umgang mit Deiner Erkrankungen/Handicaps, ist was ganz besondres ,es unterstreicht das Du rode eine super Persönlichkeit bist.

Ich kann leider keine fachlichen Erfahrungen im Detail hilfreich beitragen, weil ich hier keine Erfahrungen zu habe, aber es wurden Dir ja schon tolle Tipps gegeben.
Die Beiträge von helmi, wolle und narürlich von Sabine sind sicher für Dich hilfreich gewesen und sind immer eine Bereicherung für dieses Forum.

Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen alles Gute rode, immer viel Sonnenschein im Herzen und ganz besonders liebe Menschen an Deiner Seite die Dich im Alltagsleben liebevoll unterstützen können.
Ich würde mich freuen, mal wieder von Dir etwas lesen zu dürfen rode.
Alles immer schnell geschrieben ohne Beachtung von Rechtsschreibfehler udgl., wichtig ist nur der Inhalt den ich vermitteln möchte.
In diesem Sinne

Peter

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Peter51
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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 18.01.2009, 12:30

Hallo Hallo,

also ich möchte mich zwischendurch mal ganz ganz herzlich bedanken, für die vielen netten und fundierten Antworten von euch und teilweise auch für die Blumen :-) !!
Momentan geht es mir leider wieder schlechter, da ich wieder Nierenschmerzen habe. Werte und Ultraschall sehen allerdings gut aus und die Ärzte wissen nicht genau was los ist.
Ich habe nun am 23.1. nen Termin zur stationären Aufnahme in der Charité Mitte. Dann werden wir mal die Sache mit den Schienen angehen und versuchen sie zu ziehen und wenn notwenig ne perkustane Nephrostomie (ich glaub so heißt es) legen - also eine vorrübergehende Ableitung nach außen, direkt aus den Nieren.

By the way - hat jemand Erfahrungen damit, wie lange zugeschwollene Harnleiter zu bleiben?

Trotzdem bin ich weiterhin sehr interessiert an euren Meinungen zu Conduit und Pouch! Das steht ja trotzdem irgendwann an.
Also vielen Dank nochmal und schreibt fleißg weiter ;-)

viele liebe Grüße
rode

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Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von Rini » 03.06.2009, 03:02

Hallo Rode,
ich bin ganz neu in diesem Forum und habe mich mal so eingelesen. Und als ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich schon schlucken, ich dachte, ich lese da "fast" meine eigene Biografie. Ich bin 24 Jahre, hatte als ich 6 Wochen alt war, ein Neuroblastom am Steißbein,dutzende Chemos die meinen Körper und meine Organe sehr geschädigt haben, habe eine Blasen- und Darminkontinenz ( seit 2006 ein Stoma) und muss auch einen Katheter benutzen.
Ich hab starke Sensibilitätsstörungen in beiden Beinen und seit meiner Geburt 22 OP´s und 45 Krankenhausaufenthalte hinter mir.
Ich muss dir sagen, ich war nie ein Typ, der gerne darüber sprechen wollte, doch im "Alter;-)" lernt man anders damit umzugehen und erkennt, das ein Austausch und zu sehen, das es auch andere in dieser Situation gibt, einem nur helfen kann.
Lg Rini

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