Neu hier? | schnell registrieren!

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 02.01.2009, 14:55

Hallo liebes Forum und erstmal ein gesundes neues Jahr!

Ich werd erstmal meine Vorgeschichte erklären:
Bin 20 Jahre junger Mann aus Berlin;
Komplett stuhl- und harninkontinent + chronische Niereninsuffizienz + inkomplette Querschnittslähmung (-> u.a. Gehstörung) + Erektile Dysfunktion + alles was mit diesem ganzen Scheiß eben in meinem Alter verbunden ist. Alles verursacht durch ca 20 OPs nach Krebserkrankung mit extremer Metastasenbildung usw usf im Säuglingsalter.

Habe im Herbst Harnleiterschienen (Uretherkatheter) und Blasenkatheter (wegen Harnstauungsnieren Grd. 4) bekommen, die Harnleiterschienen machen mir allerdings sehr starke Probleme und wurden innerhalb von zweieinhalb Monaten schon 4 x gewechselt. Mein Krea liegt so bei 3.
Die Ärzte raten mir nun dringend dazu ein Ileum-Conduit zu legen, um die Nieren zu entlasten. Aber ich weiß nicht, ob ich das machen soll. Habe ja nun schon genug Baustellen in meinem Alter und irgendwann muss ich sowieso an die Dialyse. Deswegen die Frage "lohnt sich das?"

Hab halt totale Angst, dass mein Leben noch mehr eingeschränkt wird, als es ohnehin schon ist. Es geht mir halt um so Themen wie Partnerschaft, Sexualität, Sport, Freizeit uns so. Allein der Gedanke nicht mehr einfach mal das T-shirt ausziehen zu können, ohne dass man mir meine Probleme ansieht ist für mich ein Graus! Und bei Körperkontakt, sei es eine Umarmung, ist man doch auch sofort enttarnt. Ich bin 20 und konnte bis jetzt sowieso nicht die Erfahrungen machen, die man in der Jugend halt so macht...
Außerdem bin ich Musiker, dh ich muss auch oft schwer tragen und Bühnenaufbau machen und der schweitreibende Bühnenalltag ist bestimmt auch nicht das beste Zuhause für ein Urostoma. Angefangen bei Bekleidung, über Handhabung und Komfort und so weiter.
Es wär schön, wenn ein paar Leute, die idealerweise vielleicht auch in die Nähe meines Alters kommen mir ein paar umfangreiche Tips und Antworten schreiben könnten.

Liebe Grüße
codename rode

kein Profilfoto
rode20
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von doro » 02.01.2009, 18:04

Hallo rode,

als 1. ein herzliches Willkommen bei uns Beuteltieren.
Die Uros in unserer Runde werden sich zu Deinen Fragen sicherlich auch noch zu Wort melden,sind wohl noch alle beim :schwitzen: um die Weinachlichen Reste für das nächste W-Fest zu verpacken.

Lieben Gruß,

doro

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von wukasisumo » 02.01.2009, 21:03

hallo rode,
willkommen in unserem forum. :winke

da ich ohne blase geboren wurde, bekam ich als säugling eine künstliche. bis zu meinem 10. lebensjahr war ich inkontinent damit und mir lief immer urin zurück in die nieren - was beidseitiges nierenschrumpfen zur folge hatte. es ließ sich einfach nicht stoppen. aus diesen gründen wurde für ein urostoma entschieden.
kein mensch sagte was zu mir, plötzlich war's halt nach einer weiteren op da. :shock:

danach hat die schrumpfung aufgehört, übrig blieb eine niereninsuffienz und hoher blutdruck, der wiederum wegen der schlechten nieren nicht ganz gut in griff zu kriegen ist.(mit medikamenten 140/90)

auf deine frage, lieber rode,ob es sich lohnt, sich ein urostoma legen zu lassen, antworte ich mit einem überzeugtem ja. wenn ich nicht operiert worden wäre, hätte es kein stillstand der nierenschrumpfung gegeben. die ärzte prophezeiten meinen eltern damals, daß ich nicht älter als 14 werden würde, somit müßte ich schon seit 30 jahren tot sein.

eingeschränkt ist dein leben mit stoma nicht. du kannst fast alles machen und bist bestimmt damit freier als bisher.
dir wird man es nicht ansehen und ein t-shirt wirst du weiterhin auziehen können, denn dastoma sitzt unterhalb der gürtellinie. auch bei einer umarmung merkt kein mensch was.

schwer tragen ist zumindest in der anfangszeit nichts. ich mache es trotzdem, habe mein stoma aber auch schon lange.

ich wünsche dir alles gute und die richtige entscheidung!
lg sabine

und übrigens ist es die falsche einstellung zu denken, irgendwann kommt ja sowieso die dialyse. ich glaube, jeder, der das machen muß, würde froh über jeden tag sein, an dem er nicht dorthin muß.

kein Profilfoto
wukasisumo
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 02.01.2009, 21:59

Hallo wukasisumo,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Ich muss dir rechtgeben, zu sagen "Dialyse kommt eh" ist wahrscheinlich nicht die richtige Einstellung. Aber ich will dir sagen, wieso ich dass so geschrieben habe...:
Meine bisherige Inko-Versorgung waren Windeln, keine schöne Sache, vor allem nicht als Jugendlicher - aber man arrangiert sich eben. Und ich habe auch eine Menge Spaß am Leben und finde immer für fast alles ne Lösung.
soweit so gut, aber dann:

...war ich im Herbst zu harmlosen Diagnosezwecken im KH. Dort stellte man bei den urologischen Untersuchungen meine stark erweiterten Nieren fest. Dies ist jedoch bei mir ein chronischer Zustand seit dem Säuglingsalter und während der Zeit ist das Krea bis jetzt auf 3 gegangen. In diesem Fall kannten mich die Ärzte leider noch nicht, weswegen man praktisch per Notfall mir am nächsten Tag Harnleiterschienen einsetzte. Der komplette OP-Plan wurde umgestellt und mir wurde gesagt, dass dieser Schritt unbedingt notwendig sei, man könnte ihn nicht mal um einen Tag verschieben. Völlig verschreckt willigte ich leider Gottes ein...
Seitdem gehts mir nur schlecht. Die Schienen machen mir unglaublich viele Probleme, starke Schmerzen, blutiger Urin usw. Außerdem verstopfen sie seit dem regelmäßig, was eine zusätzliche Harnstauung und starke Schmerzen verursacht. Mittlerweile wurden die Schienen 4 x gewechelt binnen 2 Monaten, jedesmal unter Vollnarkose. Kurzfristig bewirken die Schienen zwar eine Entstauung, die hat bis jetzt jedoch nie lange gehalten, außerdem sind die Schmerzen quasi ständig. Bin mittlerweile körperlich völlig erledigt. Die Nierenfunktion hat sich laut Szintigraphie verschlechtert.
Jetzt würde natürlch jeder sagen ZIEH SIE RAUS! Aber das ist nicht so einfach. Beim rausziehen bestünde die Gefahr, dass die Harnleiter komplett zuschwellen, weil vorher die ganze Zeit dieser Fremdkörper da war. Mein Haus-Urologe hat inzwischen bestätigt, dass es kein Notfall war. Er hat selber ja auch beim Ultraschall immer gesehen was Sache ist, dass aber die Werte nur langsam steigen und ich gut leben kann.

Und hinzu kommt nun noch, dass mir ein Ileum-Conduit dringend angeraten wird.
Wenn ich wüsste, dass es das beste für mich ist, und dass es mir hilft und mir nicht noch mehr Probleme bereitet, dann würd ich das auch ohne zu zögern machen.

Aber ich habe Angst, dass Nutzen und Risiko/Aufwand/Spätfolgen nicht im Verhältnis stehen!

Ich will diese OP nicht, wenn ich damit nicht wirklich was gewinne. Meine Windeln bleiben ja zusätzlich wegen Stuhl-Inko. Und dann trage ich Orthesen. Ich hab Angst, dass das zuviel wird.

Ich hoffe du/ihr könnt das verstehen und mir weitere Ratschläge geben. Will natürlich auch nicht blauäugig oder ignorant handeln.
Aber ich habe Angst noch mehr Lebensqualität zu verlieren, ohne dass ich dadurch gesundheitlich was gewinne.

Bitte eure Antworten!!!

Liebe grüße
Codename rode

kein Profilfoto
rode20
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von Monsti » 02.01.2009, 22:17

Hallo rode,

sei herzlich willkommen in unserer netten Runde!

Zum Urostoma kann ich Dir nichts sagen, denn ich habe ein Ileostoma.

Ich wurde einst nicht gefragt, ob ich sowas haben will. Ich bekam es im Rahmen einer Not-OP. Dank des Stomas lebe ich noch.

Das Stoma ist für mich wirklich das geringste Übel. Damit kann man fast alles machen, was gesunde Menschen auch tun. Auch sieht man mir nichts an. Ich kleide mich vollkommen normal, habe mit meinem Mann Sex wie gesunde Menschen, gehe schwimmen und treibe auch sonst Sport. Unter keinen Umständen möchte ich mit dem vorherigen Zustand tauschen.

Liebe Grüße
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von Siskinanamok » 03.01.2009, 01:58

HI Rode,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich bin auch aus der Ileostoma Abteilung und kann mich deshalb nicht zu einem Urostoma äußern.

Ich kann auch nur sagen, das es sich mit Stoma gut leben lässt. Für viele hier bedeutet die Stomaanlage endlich weg von chronischen Krankheiten und Schmerzen. Ich muss auch sagen das ich so was von glücklich bin endlich einmal eine Zeit zu erleben in denen ich KEINE Schmerzen habe, und das verdanke ich zu aller erst dem Stoma.
Man sieht das Stoma nicht und ich umarme weiterhin meine wichtigen Menschen, da brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Das mit dem schwer Tragen solltest du aber dann vorsichtig angehen!
Ob es nun für dich die richtige Entscheidung ist oder nicht weiß ich nicht. Ich hoffe das sich Urostoma Träger noch melden und dir ein passenderes Feedback geben als ich das kann.

Ich wünsche dir das du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst!

Liebe Grüße

Siski

kein Profilfoto
Siskinanamok
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 03.01.2009, 02:13

Hallo Siskinanamok,
also ich kann dich/euch sehr gut verstehen, wenn ihr sagt, dass das Stoma für euch eine Erleichterung ist. Klar, andauernd Schmerzen/Probleme oder Stoma - da liegt die Entscheidung nahe.
Leider schätze ich das bei mir genau anders herum ein, dass mir das Stoma und vor allem die OP zusätzlich Schmerzen und Probleme bringt. Weil ich eben bis vor kurzem relativ gut gelebt hab.
Natürlich sind das nur Vermutungen, aber das sind eben die Gründe für meine Zweifel.
Zumal mein Bauch (Blase, Harnleiter, Darm) auch schon x-mal operiert wurde und außerdem irgendwann noch eine Nieren-Transplantaion möglich sein muss. Wie sieht es dann aus?

Deswegen würde ich von euch gerne weiterhin möglichst alles über (uro-)Stoma und das Leben damit wissen.

viele grüße
codename rode

kein Profilfoto
rode20
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von wolli111 » 03.01.2009, 09:07

Hallo rode,

Herzlich Willkommen, da ich zur Zeit voll im Stress bin weil ich in 9 Tagen ins KH gehe zur Op, werde ich kurz schreiben.
Habe ein Urostoma-Ileum Conduit seit 2003, wegen einem Op. Fehler 2001.

Anfangs hatte ich große Probleme, aber mit der Zeit lernt man mit Tipps und Tricks damit umzugehen.

Ich habe nur Probleme mit parastomalen Bauchwandbrüchen, weil ich über 40 mal operiert wurde, so auch jetzt wieder.

Nach vielen vielen Komplikationen mit meiner ganzen Geschichte die du auch nachlesen kannst hier im Forum, komme ich gut mit meinen Stoma klar.

Habe viel Tipps und Tricks mit selber angeeignet und habe auch hier im Forum Hilfe bekommen.

Wenn du Hilfe brauchst, machen wir gerne kurz zum Abschluss, sollte es dazu kommen das du ein Ileum Conduit bekommen solltest, sehe zu das du eine Stomatherapeutin im KH hast die dich betreut und gut einführt im Umgang mit dem Stoma, und wir helfen dir auch, wenn ich wieder aus dem KH bin, gebe ich dir auch gerne Tipps die mir auch helfen.

Schön das du bei uns bist, wenn du Hilfe brauchst, schreib denn hier bekommst du Hilfe und auch sehr gute Informationen , denn ein jeder hier hat Informationen über das Leben , Probleme in Freizeit und Privatleben für dich.

Ich bin glücklich verheiratet, auch mit Stoma ist mein Leben mit meinem Mann sehr schön, ich habe einen sehr lieben Partner mit viel Verständnis, nur schwimmen war ich noch nicht , aber man kann es alles im Rahmen dann klappt es.

Bis demnächst liebe Grüße sendet dir Petra

kein Profilfoto
wolli111
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von Sabine049 » 03.01.2009, 18:38

Hallo rode,

auch ich heiße Dich Willkommen!

Ich bin ein "Zwitter" :D , bin primär aus der Colostomiefraktion. Des weiteren wurde mir 1987 wg. einer low compliance bladder zu deutsch: Schrumpfblase ein kontinenter Harnblasenersatz, ein sog. Uropouch/Neoblase aus Dünndarmsegmenten - terminaler Ileum geschaffen, Fazit: ein "Unikum" :D aus allen drei Sparten.

Hat man Dir nicht alternativ ein Uropouch (Mainz Pouch/Koksche Tasche/Malone Stoma usw.) angeboten!?

Bevor wir weiter beratschlagen und Dich beraten, stellen sich für mich folgende Fragen, die Du vllt. beantworten magst?

1.) Könntest Du evtl. Deine Krankengeschichte ein bisschen konkretisieren!?

2.) Was wurde operativ umgekehrt konservativ therapiert in Bezug auf Deine Harn- und Stuhlinkontinenz!?
Kam es bspw. zu einem Rückfluss/Reflux bishin zu einem kontinuierlichen Nierenstau infolge eines Fassungsverlustes der Blasenkapazität, sprich Schrumpfblase o. aufgrund eines spastisch gelähmten Schließmuskels in Kombi mit einer hyperaktiven Blase!?

3.) Wurdest Du schon einmal in den Selbstkatheterismus (ISK) angeleitet!? bzw. wurde versucht Dich medikamentös einzustellen!?

Mir fallen noch viele weitere Fragen ein, möchte aber keineswegs indiskret sein! Abschließend vllt. magst Du auf meine Fragen eingehen oder konkretisierst in der Rubrik: - Das ist meine Geschichte - Deine Krankengeschichte.

Ich stand damals ebenfalls vor der Entscheidung entweder ein Ileumconduit oder ein kontinenten Blasenersatz. Ich entschied mich für die 2. Variante und lebe seitdem bald im 22. Jahr fast beschwerdefrei, bis auf gelegentlichen HWI = Harnwegsinfektionen, mit meinem Ileumpouch = Neoblase, angelegt vom damaligen Urologenpapst Prof. Melchior :kiss: und habe es bisher nie bereut, diesen Schritt gegangen zu sein!

Hatte versehentlich die falsche Taste erwischt ... sorry!

Liebe Grüße Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Urostoma mit 20 Jahren ? Hilfe!!!

Beitrag von rode20 » 03.01.2009, 23:41

Hallo Sabine,
also ich werde mal versuchen alles ein wenig zu konkretisieren und aus dem Wirrwarr von Arztbriefen einiges herausschreiben...:

- Zn multiplen abdominellen Voroperationen präsakralem Neuroblastom (Säuglingsalter, siehe unten)

- neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörung, komplette Inkontinenz

- kombinierte Reflux-/Obstruktionsnephropathie
- Nierenbeckenkelchsystem-Dilatationen massiv beidseits, präterminale Niereninsuffizienz Stadium III (GFR kalkuliert 32ml/min/1,73M2 KOF; Funktionanteil li. nur 16%) am ehesten kombiniert refluxiv, aber auch obstruktiv bei Verdacht auf Abgangsengen

- Zn Blasenteilresektion [aus Urodynamik: "unmittelbar ansteigender Detrusdruck, kontinuierlicher Urinverlust bereits bei ca. 20 ml]
- Zn Ureterostomie (li nach re) [also Verpflanzung des linken HL in den rechten] und UCN

- im Kindes-/Jugendalter zahlreiche rezidivierende HWIs, zuletzt jedoch 12/06

...im einzelnen: Tumor Extirpation, Tumorrezidiv, Rektumamputation, Colon- und Sigmaresektion, Ileumresektion, Teilresektion Psoa, Blasendachresektion, Blasenplastik,(....),Nierensepsis,(....)Adhäsions-Ileus u. zweifache Ileum Perforation, Sepsis,(...)Übernähung der Darmwanddefekte...zwischendurch noch Nervenwurzelentfernungen, daher inkompl. Querschnittslähmung...

...und das alles innerhalb der ersten 3 Jahre meines Lebens.

Es ist also ne Menge gemacht worden und das Hauptproblem stellt die Nierenerhaltung dar.

Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, kommt keine kontinente Harnableitung (mainz-pouch o.ä.) in Frage, weil kein Druck aufgebaut werden darf, es bedarf einer Niederdruckableitung.

Die Kontinezsituation wurde seither nich verändert, da die Ärzte der Meinung waren "keine weiteren Ops wenn nicht unbedingt notwendig"

zum Schluss noch meine Medis:
- Ramipril (f. Blutdruck)
- Munobal (")
- Infectotrimet (Trimetoprim, antibiotische Dauerprophylaxe)
- Bicanorm

Also das ist so das wichtigste im Schnellverfahren. Konnte es nicht besser ordnen, I'm sorry. Hoffe es bringt ein wenig Licht ins Dunkel und kann der Diskussion hier neue Anhaltspunkte geben.
Eben weil schon so viel gemacht wurde ist die Entscheidung so schwer. Außerdem verstehe ich den Widerspruch nicht: jahrelang haben alle Ärzte immer gesagt es sollte nichts verändert werden. Ich konnte ja auch irgendwie gut leben. Und nun sagen andere Ärzte, die miich noch nicht so lange kennen, es muss unbedingt dies oder jenes gemacht werden.

Deswegen ist die Entscheidung so schwer.
Mir ist wichtig, dass am Ende Nutzen der OP und Aufwand/Risiko/Folgen/Handhabung am Ende im Verhältnis stehen und das es mir nicht schlechter geht als vorher, so wie es mit den Harnleiterschienen der Fall ist.

Freue mich über zahlreiche Antworten!!
Liebe Grüße
codename rode

kein Profilfoto
rode20
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma