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Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen...

Beitrag von NiAnCa » 22.01.2013, 14:40

Hallo ihr!
Ich bin 23 Jahre alt und habe 3 Kinder (6 J, 5 J, u. 2 J.).
Da ich nun schon länger unter einer Anämie litt wurde ich ordentlich durchgecheckt.
Also musste ich zu einer Magen-Darm-Spiegelung.
In meinem Darm wurden über hundert Polypen entdeckt (im Dickdarm)und da es so außerordentlich viele sind, war der Verdacht da dass es eine genetische Erkrankung sein könnte.
Nur ist in meiner Familie bisher nichts bekannt. Nun wurden schon zwei Sachen getestet, aber die gaben noch keinen genauen Aufschluss darüber. Nun muss ich wieder abwarten was passiert. Die Ärztin sagte aber ich soll mich auf eine Operation einstellen. Und sie sprach auch davon dass man nicht in jedem Fall alles so gut erhalten kann dass man den normalen Darmausgang nutzen kann...
Nun habe ich ganz schön Angst ein Stoma zu bekommen.
Zudem habe ich schreckliche Angst vor der Op und ich kann eigentlich auch nicht lang ins KH(wie lange ist man dann so im KH???). Mein Bald-Mann (wir heiraten im März) der ist berufstätig und kommt immer erst um 16 Uhr heim, was soll ich bloß mit den Kindern machen?

Naja ich habe mir nun ein paar Fragen überlegt die ich hier stellen wollte und ich würde mich sehr freuen wenn ich Antworten bekäme, denn ich möchte gern vorbereitet sein falls es wirklich so kommen sollte dass ich ein Stoma brauche.

Fragen zum Stoma

Kann man sich daran gewöhnen und fühlt man sich trotzdem wohl?

Wie war es mit euren Partnern fanden die euch vlt abtörnend?

Kann man Sex so haben wie vorher?

Was passiert eigentlich mit dem After, wird der zugenäht???

Wie oft muss man es wechseln (wie geht das überhaupt?) und was ist nachts oder wenn man weg fährt?

Kann man trotzdem eine Arbeit finden?

Welche körperlichen Einschränkungen hat man dadurch?

Sieht man es unter enger Kleidung? Ich ziehe mich gern figurbetonend an...

Wie ist das beim duschen und baden? Kann man damit schwimmen gehen?

Geht ihr trotzdem an den Strand?

Wie sieht es aus mit Achterbahnen, kann man damit noch fahren???

Und habt ihr sonst noch einen Rat für mich?

So das war nun ganz schön viel, aber ich danke euch fürs lesen und ich würde mich freuen wenn jemand antwortet.
Danke und liebe Grüße NiAnCa =)

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NiAnCa
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Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen...

Beitrag von doro » 22.01.2013, 14:55

NiAnCa hat geschrieben:Hallo ihr!
Ich bin 23 Jahre alt und habe 3 Kinder (6 J, 5 J, u. 2 J.).
Da ich nun schon länger unter einer Anämie litt wurde ich ordentlich durchgecheckt.
Also musste ich zu einer Magen-Darm-Spiegelung.
In meinem Darm wurden über hundert Polypen entdeckt (im Dickdarm)und da es so außerordentlich viele sind, war der Verdacht da dass es eine genetische Erkrankung sein könnte.
Nur ist in meiner Familie bisher nichts bekannt. Nun wurden schon zwei Sachen getestet, aber die gaben noch keinen genauen Aufschluss darüber. Nun muss ich wieder abwarten was passiert. Die Ärztin sagte aber ich soll mich auf eine Operation einstellen. Und sie sprach auch davon dass man nicht in jedem Fall alles so gut erhalten kann dass man den normalen Darmausgang nutzen kann...
Nun habe ich ganz schön Angst ein Stoma zu bekommen.
Zudem habe ich schreckliche Angst vor der Op und ich kann eigentlich auch nicht lang ins KH(wie lange ist man dann so im KH???). Mein Bald-Mann (wir heiraten im März) der ist berufstätig und kommt immer erst um 16 Uhr heim, was soll ich bloß mit den Kindern machen?

Naja ich habe mir nun ein paar Fragen überlegt die ich hier stellen wollte und ich würde mich sehr freuen wenn ich Antworten bekäme, denn ich möchte gern vorbereitet sein falls es wirklich so kommen sollte dass ich ein Stoma brauche.

Fragen zum Stoma
__________________
Kann man sich daran gewöhnen und fühlt man sich trotzdem wohl?
Ja.
Wie war es mit euren Partnern fanden die euch vlt abtörnend?
Nein.

Kann man Sex so haben wie vorher?
Immer.

Was passiert eigentlich mit dem After, wird der zugenäht???
Kommt auf die Op an.

Wie oft muss man es wechseln (wie geht das überhaupt?) und was ist nachts oder wenn man weg fährt?
Ich wechsel die Platte nach Bedarf, den Beutel täglich.
Kann man trotzdem eine Arbeit finden?
Ja.
Welche körperlichen Einschränkungen hat man dadurch?
Bis auf , nicht schwer heben keine
Sieht man es unter enger Kleidung? Ich ziehe mich gern figurbetonend an...
Man sieht die Versorgung unter enger Kleidung sicherlich, aber Latzhosen müssen es nicht sein.
Wie ist das beim duschen und baden? Kann man damit schwimmen gehen?
Natürlich.

Geht ihr trotzdem an den Strand?
Immer wieder gern.
Wie sieht es aus mit Achterbahnen, kann man damit noch fahren???
Jep.
Und habt ihr sonst noch einen Rat für mich?
Warte die Untersuchungen ab, es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird.Lies Dich durch das Forum, da werden Deine Fragen in den unterschiedlichen Rubriken, alle beantwortet.
So das war nun ganz schön viel, aber ich danke euch fürs lesen und ich würde mich freuen wenn jemand antwortet.
Danke und liebe Grüße NiAnCa =)

Zum Schluss,
Willkommen!!

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Beitrag von NiAnCa » 22.01.2013, 15:01

Ich danke Dir für die Antworten!
Ich finde es gut dass es so ein Forum gibt wo man sich darüber austauschen und informieren kann. Ich bereite mich gerne auf alles mögliche vor, damit ich dann nach der Op nicht vlt noch völlig perplex bin und nicht weiß was ich tun soll.

Liebe Grüße

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Beitrag von Biggi0001 » 22.01.2013, 16:08

NiAnCa hat geschrieben:Kann man sich daran gewöhnen und fühlt man sich trotzdem wohl?
Absolut, Du wirst dann Mitglied in einem SEHR elitären Club ;) - hier gibts keine Freikarten, nur auf ärztliche "Einladung" :D

Wie war es mit euren Partnern fanden die euch vlt abtörnend?
Mein Ex-Partner hat die "Umwandlung zum Känguruh" klaglos mitgemacht, meinen jetztigen Partner hab ich mit Stoma kennengelernt, also ist die Antwort NEIN

Kann man Sex so haben wie vorher?
Na klar :D, das einzige, was ich ändern würde wäre wenn eine eurer Praktiken ist, den Partner bäuchlings übers Bett/über den Boden zu zerren

Was passiert eigentlich mit dem After, wird der zugenäht???
Nicht immer, wie Doro sagte

Wie oft muss man es wechseln (wie geht das überhaupt?) und was ist nachts oder wenn man weg fährt?
Hier würde ich mich durchs Forum lesen, andererseits werden hierzu noch Beschreibungen folgen von Leuten, die gerne viel schreiben

Kann man trotzdem eine Arbeit finden?
Ja logo, Du hast ja nicht die Pest :D

Welche körperlichen Einschränkungen hat man dadurch?
Man sollte nicht mehr zu schwer heben bzw. eine ( auch rückenschonende ) Hebetechnik erlernen, auch hier werden - im Falle des Falles - entsprechende Ratschläge folgen

Sieht man es unter enger Kleidung? Ich ziehe mich gern figurbetonend an...
Kannst du weiterhin tun

Wie ist das beim duschen und baden? Kann man damit schwimmen gehen?
Ersteres genau wie bei jedem anderen und schwimmen gehen auch

Geht ihr trotzdem an den Strand?
Warum nicht, ich wünschte nur, ich würde mehr aussehen wie Pamela Anderson ...

Wie sieht es aus mit Achterbahnen, kann man damit noch fahren???
Auch hier: Warum nicht? Du wirst das eh nicht tun, so lang eine OP-Narbe schmerzt, danach ist ALLES möglich

Und habt ihr sonst noch einen Rat für mich?
Lies Dich durchs Forum und stelle weiterhin Fragen, wenn Dir was durch den Kopf geht, hier steckt geballte Wissensenergie hinter ;)



Viele Grüße von Biggi

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Beitrag von Gast » 22.01.2013, 16:18

@doro und biggi :guterBeitrag:

Eigentlich haben die beiden deine Fragen hinreichend beantwortet und mir bleibt nur noch zu sagen:

Man kann auch mit Stoma sein Leben genießen! und :willkommen: im Forum.

Lieben Gruß billy64

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Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen...

Beitrag von NiAnCa » 22.01.2013, 16:38

Danke euch :-)

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Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen...

Beitrag von Mücke » 22.01.2013, 17:04

Hallo

Herzlich willkommen hier.
Kann auch nichts mehr zufügen,deine Fragen sind alle beantwortet.

LG Mücke

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Mücke
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Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen...

Beitrag von Gast » 22.01.2013, 17:20

Hi NiAnCa :winke:

Da ich selbst ein betroffener bin, weil ich auch die FAP (Familiäre Adenomatöse Polyposis) so heißt dieser Gendefekt habe.

Kannst du mir gerne PN oder e-mail schreiben


@doro und biggi :guterBeitrag: :dankeDir:

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Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen...

Beitrag von jettchen » 22.01.2013, 18:38

Hallo,
auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen. :)
Ich finde es ganz klasse, dass du dich vorher (obwohl es eventuell gar nicht nötig ist :daumenHoch: ) schon so genau informierst!
Zum Wechsel der Versorgung ist viel zu sagen, aber das kannst du genauer erfahren, wenn du genaueres weißt. Jedenfalls laß dich nicht verrückt machen, denn dazu besteht nicht der geringste Grund.
Zum Achterbahnfahren, ich konnte das noch nie, dann hätte ich ja jetzt eventuell eine Ausrede! :je: würg, kotz!!
Liebe Grüße Jettchen :winke:

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jettchen
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Verdacht auf Familiäre Poliposis und einige Fragen...

Beitrag von Schiddi » 22.01.2013, 18:47

:willkommen:

@doro und biggi, haben eigentlich schon alles beantwortet.



:guterBeitrag: :kiss: :super: :guterBeitrag:

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Schiddi
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