von maggy » 06.01.2007, 17:57
Hallo Ihr alle,
ich bin neu in diesem Forum und durch die Google Suchmaschine zu Euch gekommen.
Ich habe vorher ein Stoma gehabt und musste dann öfters wegen erhöhter Nierenprobleme (Infektionen infolge Verwachsungen an den Harnleitern) auf den Mainz Pouch I umsteigen. Dies geschah im Jahr 1999.
Ich bin sehr froh, diesen Schritt gemacht zu haben. Es ist jetzt wesentlich einfacher geworden und die Lebensqualität hat sich erhöht.
Ich habe Spina Bifida von Geburt an.
Wie sind denn Eure Erfahrungen mit dem Mainz Pouch I ? Habt Ihr auch Probleme mit der Verdauung gehabt ?
Würde mich über Eure Antworten freuen.
Ciao Maggy:ballon:
von Frau Lachmann » 16.02.2007, 15:52
Hallo Maggie, ich habe Dir eine PN geschrieben!
LG Lachi
von Sabine049 » 16.02.2007, 23:16
Hallo Maggy,
erst einmal sei herzlich Willkommen.
Ich habe wie du u.a. eine angeborere Spina bifida und ebenfalls ein Ileumpouch nebst einem Kolostoma usw..
Mein Ileumpouch ist 1987 in Kassel vom damaligen Urologen-Papst, Prof. Dr. H.J. Melchior, angelegt worden infolge einer sogenannten Detrusor-Sphinkter-Dyssenergie - laienhaft formuliert - einer Schrumpfblase mit einem völlig spastisch gelähmten Schließmuskels.
Anstatt über den Bauchnabel kann ich mich allerdings wegen des spastisch gelähmten Schließmuskels normal über die Harnröhre katheterisieren.
Anfangs litt ich unter massiven Stoffwechselentgleisungen primär bedingt durch den veränderten PH-Wert, der Blutgase und Absorption von Schleim der verwendeten Dünndarmsegmente. Heute noch ist die Schleimabsonderung über die Ersatzblase sehr krass, so dass es bisweilen zu massiven "Verstopfungen" bzw. Abflussbehinderungen infolge von Schleimhautpfropfen kommt, d.h. entweder die Blase entleert sich trotz ISK nur teilweise, oder aufgrund von einer Konfiguration der Blase wie Pseudodivertikel vebleiben relativ hohe Restharnmengen im "Reservoir".
Anfangs wurden meine damaligen Verdauungsbeschwerden sicherlich durch die Anlage forciert im Sinne von einem Wechsel zw. massive Obstipation und heftigen Durchfällen. Verantwortlich waren sicherlich zudem die fast zweijährige kontinuierliche Antibiose = Abschirmung unter zig diversen Antibiotika.
Primär ist meine Verdauungsproblematik auf mein eigentliches Krankheitssyndrom zurückzuführen. Als Spina bifida Betroffene neigtest du doch sicherlich gleichfalls bereits vor der OP zu Obstipation im Wechsel mit Überlaufdurchfällen?, schlicht und einfach hervorgerufen durch die Innervationsstörung? Ab welcher Höhe liegt dein Lähmungsniveau bzw. wo wurde bei dir der Wirbelspalt = Spina bifida diagnostisiert = WS-Wirbel? Kannst du ohne jedwedes Hilfsmittel gehen, sind die unteren Extremitäten sprich Beine schlaff gelähmt = oder spastisch = Paraplegie? ... oder bist du mobilmässig kaum beeinträchtigt? Fragen über Fragen ... ?
Ich entwickelte eine Schmerzsymptomatik vom Rücken ausgehend (Myelopathie) im Verein mit einer Spastik + Myoklonien (Zuckungen).
Gerne beantworte ich weitere Fragen . Im Gegenzug magst du meine Fragen beantworen! Fallls nein ... Maggy kein Problem !
Liebe Grüße Sabine
PS: Weitere empfehlenswerte Foren: Spin chat bzw. das Forum der ASbH (Arbeitskreis Spina bifida und Hydrocephalus) und das von zwei Damen dieses Forums "frisch" initierte Pouchforum
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