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Vorbereitung auf Ausgang – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Vorbereitung auf Ausgang

Beitrag von piccolina » 25.05.2009, 17:04

Hallo Ihr,
ich hätt so viele Fragen, aber erst mal die Geschichte vorweg:
2004 hatte ich eine Enddarmteilresektion wegen Endometriose.
Nun ist der Enddarm wohl wieder doll befallen und alle Ärzte sagten schon, dann würde ich nun um einen künstlichen Ausgang nicht drumherumkommen.
Wenn einem so etwas bevorsteht, auf was sollte man da achten? Gibt es bestimmte Fabrikate? Bekommt man als normaler Kassenpatient vielleicht nicht so gute Sachen, die man vorher abklären könnte und mit Aufzahlung verbessern?
Wie läuft so etwas überhaupt ab?
Ich bin ziemlich durcheinander, möchte mich aber schon mal informieren, damit ich nicht ganz unvorbereitet bin.
Über viele Antworten würde ich mich sehr freuen.
danke
marion

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Beitrag von doro » 25.05.2009, 17:17

Hallo piccolina ,

zuerst einmal

Willkommen bei uns !!

na klar,wenn die Aussicht auf ein Stoma besteht,hat man 1001 Fragen im Kopf.Zuerst einmal Deine Frage zur Versorgung.Auch als Kassenpatient hast Du Anspruch auf alles was Du zur Versorgung Deines Stomas brauchst - Ohne wenn und aber-
Erkundige Dich,ob Dein Krankenhaus eine Stoma Schwester hat,wenn ja,bist Du dort in guten Händen.Sie wird Dich in das Geheimnis - welches keines ist- der Stoma Versorgung einführen.Dir zeigen wie und welche Versorgung Du benötigst.Frage da auch gleich nach Nachschub der Versorgung.Wenn die OP ansteht,lege mit Deinem operierenden Doc die Lage des Stomas fest.Klebe Dir Beutel an den Bauch und teste dann ob der Sitz zur Versorgung und die Handhabung richtig ist.dieses auch am Besten mit der Stoma Schwester.Diese Antworten fallen mir zu Deinen Fragen ein,dazu noch,laß Dich nicht unter kriegen,das Leben auch mit Stoma kann sehr schön sein.Für viele ist es außerdem besser als die lange Leidenszeit ohne Stomaanlage.Es kommt auf die Krankheit an.
Nur den Mut nicht verlieren :troest:

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doro
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Beitrag von piccolina » 25.05.2009, 20:55

Ja und natürlich hab ich eine Mordsangst davor. Aber es macht Mut hier zu lesen, man ist nicht allein und es scheint vielen damit gut zu gehen.
Manchmal denke ich, hätten die doch damals schon einen gelegt, dann hätt ich jahrelange Quälerei nicht gehabt und mich mittlerweile dran gewöhnt.
Nach der OP damals war mein Darm gar nicht gut drauf, bis heute eigentlich nicht. Wie ist das mit Ausgang, kann es sein, daß der Darm sich tatsächlich beruhigt und nicht mehr so gereizt auf Nahrung reagiert? Wenn das besser würde, wär auch schon viel gewonnen. Oder kann das auch noch schlimmer werden? Immerhin müßte der Stuhl dann nicht mehr an dieser Engstelle vorbei, die die damals gebaut haben, und die getackerte Naht wär auch endlich weg.(wenn ich an die Klammer denke, die da noch drinsteckt, von der mir nie einer was gesagt hat und die ich ein Jahr später bei einer Spiegelung entdeckt habe, rege ich mich immer auf,grins)
Was mich auch noch beschäftigt, ist die Wahl des Krankenhauses. Bei Endometriose den richtigen Doc zu finden ist schon schwer, aber Darm und Endometriose zusammen, da bin ich glatt überfordert. Habt ihr da besonders gute Erfahrungen gemacht in Niedersachsen mit Darmoperationen?
danke
marion

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Beitrag von Monsti » 25.05.2009, 21:14

Hallo Marion,

sei auch aus Tirol herzlich willkommen!

Wichtig ist zunächst nicht die Versorgung, sondern die möglichst perfekte Stoma-Anlage. Idealerweise kommen vor der OP sowohl eine Stomatherapeutin als auch ein Chirurg, um die optimale Position des Stomas zu markieren. Da Deine OP ja geplant ist, lege darauf bitte Wert!!!

Versorgungen gibt es in allen möglichen Varianten von unterschiedlichen Herstellern. Einiges wirst Du vermutlich schon im KH ausprobieren können. Leider kann man nicht von Stomaträger A auf Stomaträger B schließen. Die passende Versorgung muss individuell gesucht werden.

Alles Gute für die OP wünsche ich Dir!

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Beitrag von Linie 22 » 25.05.2009, 23:03

Hallo piccolina,

Bild .... im besten Forum der Welt.


Manchmal denke ich, hätten die doch damals schon einen gelegt, dann hätt ich jahrelange Quälerei nicht gehabt und mich mittlerweile dran gewöhnt.

"Mit Stoma kann man leben, mit der Ursache nicht."
Es kann nur besser werden. :troest: Kopf hoch!


Wähle, bzgl. Stomaanlage OP, möglichst ein KH mit Darmzentrum sowie erfahrenen Chirurgen!
Zwecks passender Versorgung, als auch über evtl. Bezugsquellen (Sanitätsfachhäuser), div. Anbieter und Kassenleistung solltest Du Dich vorab von Stomatherapeuten und KK fachkundig beraten lassen!
Oder Du gibst einfach, wie bereits :super: von Dir hier eingestellt, Deine Fragen an`s Forum weiter.
Es sind tgl. jede Menge "Fories" bemüht Skippis in Not zu retten. :)

Tschüüüss. gerndirgeantwortet, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Jovako » 26.05.2009, 00:32

Hallo Marion,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Ich heiße Dich hier im Forum Herzlich Willkommen!!!

Deine Krankheit kenne ich zwar "noch" nicht, aber wie Silke Dich schon zitierte, es gibt viele Menschen, die auch sagen "Ach hätte ich doch schon früher"

Hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben, denn hier werden Dir alle - ja wirklich alle Fragen beantwortet, auch wenn sie Dir noch so dumm erscheint! Es gibt keine dummen Fragen!

Was die Versorgung angeht, brauchst Du Dir auch keine Sorgen zu machen, denn die Krankenkassen müssen diese übernehmen (normale Zuzahlung). Du hast die Wahl zwischen Apotheker, Sanitätsfachhandel oder HomeCare. Apotheker werden wohl nicht mehr lange Stoma-Artikel besorgen, da jeder Lieferant auch Stomatherapeuten/berater haben muss. Sanitätsfachhandel hat den Vorteil, dass der/die Stomatherapeut/in Dir die Sachen auch ins Haus bringt. HomeCare ist da genau so. Klicke einfach mal oben rechts auf den Banner. Ich beziehe meine Sachen zwar nicht bei denen, aber letztendlich bleibt es ja gleich.

Ich wünsche Dir Alles Gute für die OP, eine schnelle Genesung und im Gesamtergebnis eine Gute Besserung!!!

Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Jana H. » 26.05.2009, 13:28

Hallo Marion!

Ich bin auch erst seit ein paar Tagen im Forum und habe mit Sicherheit längst nicht die Erfahrung wie meine Vorredner.
Trotzdem möchte ich Dir gern antworten und Dir Mut machen!

Wir haben im Februar die Entscheidung getroffen, meiner Tochter (2 J.) ein Stoma legen zu lassen. Ich habe 2 Jahre damit gerungen und bin jetzt überglücklich. :) :) :)
Als wir schon den OP-Termin hatten, habe ich wieder kalte Füße bekommen und die Frage "Machen wir denn auch das Richtige für die Maus?" kam wieder hoch. Dann habe ich mir alle Vorteile eines Ausgangs vor Augen geführt. Letztendlich habe ich mich dann auf den OP-Termin gefreut. Es geht ihr jetzt richtig gut, sie lacht nur noch, hat keine Schmerzen mehr und entwickelt sich gut.
Also, nur Mut, es wird schon gut! :troest:

zu Deinen Fragen:

piccolina hat geschrieben:Manchmal denke ich, hätten die doch damals schon einen gelegt, dann hätt ich jahrelange Quälerei nicht gehabt und mich mittlerweile dran gewöhnt.
marion

Das habe ich auch gedacht, aber mach Dich nicht verrückt! Man versucht es doch immer, ohne solche Eingriffe auszukommen. Die Entscheidung kommt letztendlich bei allen erst, wenn es gar nicht mehr geht!

piccolina hat geschrieben:Wie ist das mit Ausgang, kann es sein, daß der Darm sich tatsächlich beruhigt und nicht mehr so gereizt auf Nahrung reagiert? Wenn das besser würde, wär auch schon viel gewonnen. Oder kann das auch noch schlimmer werden? Immerhin müßte der Stuhl dann nicht mehr an dieser Engstelle vorbei,
marion

Bin leider kein Arzt (oder besser ist...). Ich habe ja kapiert, dass sich eine Endometriose auf den Darm ausbreiten kann, aber warum haben die Dir denn eine Engstelle im Darm eingebaut?
Also meine Kleine hat M.Hirschsprung, in gewisser Weise auch eine Engstelle. Bei ihr hatte sich der Stuhl quasi bis in den Dünndarm "gestapelt". Sie hatte Bauchschmerzen, konnte nicht alles essen, Nahrungsaufnahme war miserabel.
Ich kenne Deine Grunderkrankung nicht so richtig, daher weiß ich nicht, wie es bei Dir sein wird. Aber bei uns hat sich alles gebessert. Das Essen wird viel besser verdaut. Die Laborwerte: früher hatte sie einen Hb von 6, nach der Stoma-Anlage Hb von 14! Die Aufnahme der Medikamente über den Darm hat sich verdreifacht! Der Darm arbeitet viel besser, weil er hinten nicht mehr fehlreguliert ist.

piccolina hat geschrieben:Bei Endometriose den richtigen Doc zu finden ist schon schwer, aber Darm und Endometriose zusammen,
marion

musste vor meiner Antwort erst mal googlen, was Endometriose ist. Da habe ich gesehen, dass es da eine Endometriose-Liga gibt. Hast Du da schon mal nachgefragt? Ich bin sicher, da findest Du Spezialisten für Endom.und Darm!

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP!
Liebe Grüße, Jana

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Jana H.
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Beitrag von Linie 22 » 26.05.2009, 13:45

Von mir noch zwei evtl. hilfreiche Links:

Krankheitsbild Endometriose

Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Wünschte ich könnte mehr für Dich, Marion, tun.

Tschüüüss. optimismuszusprechend, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Monsti » 26.05.2009, 19:34

Hallo Marion,

Bei Endometriose den richtigen Doc zu finden ist schon schwer, aber Darm und Endometriose zusammen ...


So selten ist das doch gar nicht. Auch ich hatte früher Endometriose (Grad III), und auch bei mir war u.a. der Dickdarm befallen. Seit den Wechseljahren ist endlich Ruhe im Karton. Zu spezialisierten Chirurgen in Deiner Gegend kann ich Dir allerdings nichts sagen, da ich in Tirol zu Hause bin.

Dass nach einer Klammernaht ein paar Klammern verbleiben, ist nichts Ungewöhnliches. Meist werden die Dinger irgendwann abgestoßen. Wenn sie drin bleiben, macht's aber auch nix. Es ist aber gut, wenn man davon weiß, wegen MRT und Flughafenkontrollen etc.

Möglicherweise legt man Dir ein Colostoma, d.h. der Dickdarm wird auf der linken Bauchseite ausgeleitet. Wahrscheinlich geht das sogar minimalinvasiv. Dann wärst Du im Nullkommanix wieder fit.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Beitrag von piccolina » 27.05.2009, 14:09

Vielen Dank für die lieben und vielen Antworten. Ist echt klasse hier.
Muß mal kurz meine Gedanken sortieren...
die Engstelle, das haben die wohl eher aus Versehen gemacht. Als ich ein Jahr nach der OP immer noch so dolle Schmerzen, mal Durchfall mal Verstopfung hatte, wurde erneute Darmspiegelung gemacht, mit Ergebnis, Stenose. Es wurde mir angeboten, den Darm zu erweitern, wovor ich aber echt Angst hatte, weil ich so lange gebraucht hatte, um überhaupt wieder auf die Beine zu kommen, und fieseste Schmerzen hatte. Auch hab ich das Problem mit Medikamentenaufnahme im Darm, sagt mein Gyn. Manchmal staut es sich so doll, daß ich das Gefühl hab, es kommt oben wieder raus, usw usw.
Mit den Ärzten ist halt das Problem, die meisten Endo-Spezies, das ist nicht mal eine handvoll in Deutschland, sind eben Gynäkologen. Die haben mit Darm nicht so viel am Hut. Daher wär ich am überlegen, direkt einen Darmspezi aufzusuchen. Und ich hab gelernt, das Wort Zentrum bei Kliniken heißt nicht gleich supergut. Daher dachte ich, es gäbe hier, so wie bei den Endoforen, auch besonders gute Empfehlungen Ärzte betreffend.
Ob ich das minimalinvasiv hinbekomme glaub ich nicht, weil noch die Scheidenwand mitbetroffen ist und mein OP-Gyn schon gesagt hat, es wär ein Riesenaufwand...Ich laß mir direkt nochmal einen Reißverschluß einbauen, wär einfacher.
Aber vielen Dank für die vielen Antworten, ich bin mir sicher, jeh näher das Thema auf mich zukommt, um so mehr dolle Fragen fallen mir ein. Und ich weiß ja nun, wohin damit.Wie gut so ein Forum ist, hab ich schon bei der Endo gemerkt, die Endo-Liga kenn ich natürlich auch.
daaaanke
marion

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