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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von Richard52 » 07.01.2014, 16:58

Ich habe nach einer Rektum-Karzinom-Operation vor 3 Monaten ein Ileostoma gelegt bekommen. Ich konnte mir da einige gute Ratschläge aus diesem Forum holen, dafür an alle meinen Dank. Wenn ich manche Forenbeiträge über Problem mit der Versorgung lese, ist meine Frage vielleicht ein Komfortproblem:
Es gibt da viele Beiträge, die über ein „normales“ Leben mit Stoma berichten. Ich traue mich bisher nicht an Abendveranstaltungen teilzunehmen, da ab etwa 19 Uhr mein Beutel mit wässrigem Austritt so alle 20-30 Minuten vollläuft. Tagsüber gehe ich nicht weiter von zu Hause weg, wie ich in 20 Minuten wieder zurück sein kann. Da manchmal der Beutel in ganz wenigen Minuten voll sein kann. Reisen traue ich mich gar nicht. Was ist Eure Meinung:
1. Ich habe falsche Vorstellungen von „normal“
2. Ich mache was falsch
3. Es stimmt noch was nicht mit meinem Stoma
Vielen Dank für Eure Hilfen.

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Richard52
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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von kochmax » 07.01.2014, 17:33

Moin,
nein, alles ist in Ordnung, aber
es braucht vielleicht noch ein wenig Zeit, bis alles wieder "normal" ist.

Es hat bei mir fast ein Jhr gedauert, bis ich alles wieder im Griff hatte.
Es hat viel Zeit gekostet, bis ich wieder fast alles essen und trinken konnte.
Abends ist bei mir das Stoma auch aktiv, aber nicht so stark, das es Einschränkungen hätte, allerdings trage ich ein 2teiler-System, dann wird der Beutel halt geleert.
Urlaub, ich bevorzuge Fahrrad und Zelt, läuft auch sehr gut.
Also Kopf hoch, Geduld und durch!
Grüßle
max

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kochmax
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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von Richard52 » 07.01.2014, 17:52

Hallo Kochmax,
das war eine Antwort in Rekordzeit. Danke dafür.
Das es noch etwas Zeit braucht leuchtet mir ein, aber ich bin halt nicht wirklich geduldig. Ich benutze auch ein zweiteiliges System. Ich bin da wirklich gut im Krankenhaus beraten worden (habe da anderes gelesen und wollte da was Positives berichten).
Vielleicht bin ich da zu „vorsichtig“ aber in einer Musikveranstaltung alle 20-30 Minuten aufzustehen und zu „leeren“ ist doch für alle störend. Und „Versorgen“ in fremder Umgebung oder „Leeren“ irgendwo zu organisieren ist doch nicht einfach, oder?
Da finde ich es toll wenn Du mit dem Fahrrad und Zelt losziehst. Alle Achtung.
Als „Kochmax“ bist Du doch sicher auch Spezialist für stomagerechtes Essen. In einem Restaurant ist es absolut nicht einfach überhaupt was zu finden, was nicht auf der Nogo-Liste steht (Zwiebel, Pilzen, Paprika). Was ist da „normal“ für uns Beutelträger.
Grüße Richard

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Richard52
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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von kochmax » 07.01.2014, 19:21

Moin Richard,
bite sehr, kein Problem.
Du wirst sehen, es regelt sich, früher oder später läuft das Stoma langsamer.
Dann brauchst du nicht mehr "vorsichtig" sein.

Das Erste wäre, kauen, kauen,kauen,kauen,kauen,kauen,kauen........
Das ist in der ersten Zeit das Wichtigste. Dazu gehört dann auch die Essgeschwindigkeit runterzusetzen. Kantinenfresser, mit Verlaub gesagt, haben kaum eine Chanche das Stoma richtig in den Griff zu bekommen

Ich finde wichtig, mir hat es geholfen, ein Ernährungsprotokoll zu führen.
Natürlich ist das mühsam, alles aufzuschreibseln was man isst und trinkt, aber es hilft eine Einschätzung seiner Bedürfnisse und die Reaktionen darauf zu finden. Mal 4 Wochen durchhalten reicht vielleicht schon.

Wenn du die Ernährungsempfehlungen die du im KH und in der AHB erweitern möchtest, "neue" Nahrungsmittel erstmal in kleinen Portionen zu essen und wenn es nur erstmal ein Esslöffel ist. Mal eine oder zwei Haselnüsse oder so. Langsam, langsam, langsam.

Tomaten, Paprika, alles mit fester Schale nur geschält, Spargel, Schwarwurzeln nur in kleinen Scheiben, Sauerkraut kleinschneiden und erstmal nur in kleinen Mengen.

Frische Pilze meiden, getrocknete Pilze gehen später.
Kokoshaltige Süssigkeiten wie z.B. Bounty meiden, die klumpen leicht und stopfen das Stoma zu

Geh langsam ran, kauen, kauen,kauen,kauen,kauen,kauen,kauen........
Es wird schon klappen!
Grüßle
max

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kochmax
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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von doro » 07.01.2014, 19:22

Hallo Richard52,

auch wenn es für Dich zur Zeit noch Traum Vorstellungen sind, auch bei Dir wird sich alles etwas besser normalisieren und Du bestimmst wann Du im Haus sein musst und nicht Dein Stoma.
Na ja, in etwas :nerd: Man kann mit Essen und Trinken ein wenig "spielen" und lernt, wann wieviel getrunken werden kann.Habe ich am Abend etwas vor, so werde ich meine. Haupttrinkzeit in die Vormittagsstunden legen und für den Rest des Tages genügsamer sein.Während meiner Frischlingszeit als Stomaträger, habe ich sehr wenig gegessen, wenn ich aus dem Haus gehen wollte.Heute hat es sich bei mir eingependelt und ich verlasse meine 4 Wände, wann immer es mir passt.Das wichtigste scheint bei Dir vorhanden zu sein: Eine gute Versorgung :gut: der Rest kommt mit der Zeit.Geduld.

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doro
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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von Richard52 » 07.01.2014, 20:00

Herzlichen Dank für die Tipps.
Stimmt, als Kantinen-Mensch ist man geneigt schnell zu essen. Aber bei unserer Kantine darf man sich auch Zeit lassen, das ist kein Problem. Außerdem bin ich derzeit nicht mehr berufstätig, auch wenn mir die Kollegen sehr fehlen. Aber der Ruhestand ist auch ganz nett und ich besuche die Kantine nur noch ab und an.
Das mit dem „Planen“ (wie wenn ich abends ausgehe trinke ich ab 12 Uhr nichts mehr) klappt bei mir noch nicht wirklich. Da fehlt es noch an Erfahrung und guten Willen.
Das die Versorgung funktioniert, war auch zunächst mein Hauptthema. Aber bei mir ist nur einmal in der Klinik die Platte unterlaufen und da konnte ich den Hilfeknopf drücken ? Die Stoma-Schwester hat sofort ein anderes Fabrikat ausgesucht und das funktioniert nun tadellos. Ich habe schon 5 Tage nach meiner sehr aufwändigen 5-Stunden-OP die Versorgung selber wechseln können und wechsle seit dem nur alle drei Tage die Basisplatte bzw. morgens den Beutel. Nach 9 Tagen habe ich dann die Klinik verlassen. Ich glaube da kann ich mehr als zufrieden sein, oder?
Darum konzentriere ich mich nun seit 2 Monaten mehr auf die Verbesserung des normalen Lebens und bin da sehr interessiert wie das andere geschafft haben. An die nächste Krebsuntersuchung versuche gar nicht zu denken.
Beste Grüße
Richard

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Beitrag von zwerg » 07.01.2014, 20:21

Richard52 hat geschrieben:Vielleicht bin ich da zu „vorsichtig“ aber in einer Musikveranstaltung alle 20-30 Minuten aufzustehen und zu „leeren“ ist doch für alle störend. Und „Versorgen“ in fremder Umgebung oder „Leeren“ irgendwo zu organisieren ist doch nicht einfach, oder?


Hallo Richard :winke: und ja, es ist völlig normal, dass man (n &Frau) in der Anfangszeit noch vorsichtig ist. Ich denke, uns ging es hier allen so. ...mit der Zeit kommt aber die Routine. ;)

Leeren und Versorgen werden dann in fremder Umgebung auch nicht mehr eine "unlösbare" Aufgabe sein. Du hast doch sicher einen Austreifbeutel (bei einem Ilio)? Da ist das Ausleeren relativ unkompliziert unterwegs und solange die Platte nicht unterläuft, musst du ja dann auch nichts groß wechseln.

Ich habe meine 2 Stomatas nun 2 Jahre und dachte Anfangs auch, dass es eine Katastrophe ist, wenn unterwegs die Beutel voll laufen. Mittlerweile bin ich beim leeren und sogar wechseln fast schneller, als Leute, die normal auf die Toilette gehen. ;) :D



Richard52 hat geschrieben:Als „Kochmax“ bist Du doch sicher auch Spezialist für stomagerechtes Essen. In einem Restaurant ist es absolut nicht einfach überhaupt was zu finden, was nicht auf der Nogo-Liste steht (Zwiebel, Pilzen, Paprika). Was ist da „normal“ für uns Beutelträger.
Grüße Richard



Probier ruhig aus :gut: wenn ich daran denke, was im KH auf der "no go"-Liste stand :o ... ich esse auch wieder (Rohkost-)Salate, auch Pilze, Spargel und sogar ungeschälte Tomaten. Ich kaue und kaue und kaue ... und ich vermeide es eben, auch wenns lecker ist, zu übertreiben. :-P



Bei dir ist alles noch sehr frisch, aber glaub und ... das "normale" kommt zurück. Ganz sicher! :super:

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Beitrag von Richard52 » 07.01.2014, 22:11

Hallo Zwerg,
Danke für Deine Antwort. Ich habe gleich Deine Geschichte gelesen, die mich doch berührt. Da bin ich ja mit meinen 61 Lebensjahren noch gut weggekommen. Für Dich ist es ja noch viel wichtiger ein mich nicht gewöhne ist die Häufigkeit : Mal jede Stunde, mal alle 2 Stunden, hin und wieder auch normales Leben zu führen, da Du hoffentlich ja noch viel vor Dir hast.
Die Leerung des Beutels geht ja wirklich ganz schnell, da brauche ich auch nur 1 Minute. Woran ich öfter. Das heißt ja auch nicht normal schlafen zu können, ich habe mir einen Kurzzeit-Wecker gestellt und leere jede Stunde in der Nacht. Das ist auch meistens nötig.
Was ich noch gar nicht versucht habe ist irgendeine Reisetätigkeit, weder eintägig noch länger. Da ist man ja noch mehr dem Zufall überlassen. Wie ist denn da Deine Erfahrung?
Restaurantbesuche mache ich mittlerweile regelmäßig, auch wenn ich mir etwas komisch vorkomme mehrmals zum WC zu gehen.
Manchmal frage ich mich tatsächlich : Was ist nun für mich ein „normales“ Leben – wie früher mit ein paar Einschränkungen oder doch auch ganz anders. Und brauche ich nun neue Bekannte in ähnlicher Situation, die bisherigen sind ja ganz verständnisvoll, aber ich kann da nicht mehr so richtig bei allem mitmachen und störe vielleicht?
Vielleicht mache ich mir auch zu viele Sorgen und sollte es einfach auf mich zukommen lassen und wirklich geduldig sein (was absolut nicht meine Stärke ist).
Liebe Grüße
Richard52

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Richard52
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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von kochmax » 07.01.2014, 22:11

Moin,
ich schon wieder 8-)

Ich wollte noch was zum Trinken sagen.
Du solltest aber mindestens so viel trinken wie du ausscheidest.

Grüßle
max

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kochmax
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Was ist ein "normales" Leben mit Stoma?

Beitrag von Richard52 » 07.01.2014, 22:13

sorry, irgendwie ist die Nachricht verstümmelt worden. Hier noch mal neu:

Hallo Zwerg,
Danke für Deine Antwort. Ich habe gleich Deine Geschichte gelesen, die mich doch berührt. Da bin ich ja mit meinen 61 Lebensjahren noch gut weggekommen. Für Dich ist es ja noch viel wichtiger ein normales Leben zu führen, da Du hoffentlich ja noch viel vor Dir hast.
Die Leerung des Beutels geht ja wirklich ganz schnell, da brauche ich auch nur 1 Minute. Woran ich mich nicht gewöhne ist die Häufigkeit : Mal jede Stunde, mal alle 2 Stunden, hin und wieder auch öfter. Das heißt ja auch nicht normal schlafen zu können, ich habe mir einen Kurzzeit-Wecker gestellt und leere jede Stunde in der Nacht. Das ist auch meistens nötig.
Was ich noch gar nicht versucht habe ist irgendeine Reisetätigkeit, weder eintägig noch länger. Da ist man ja noch mehr dem Zufall überlassen. Wie ist denn da Deine Erfahrung?
Restaurantbesuche mache ich mittlerweile regelmäßig, auch wenn ich mir etwas komisch vorkomme mehrmals zum WC zu gehen.
Manchmal frage ich mich tatsächlich : Was ist nun für mich ein „normales“ Leben – wie früher mit ein paar Einschränkungen oder doch auch ganz anders. Und brauche ich nun neue Bekannte in ähnlicher Situation, die bisherigen sind ja ganz verständnisvoll, aber ich kann da nicht mehr so richtig bei allem mitmachen und störe vielleicht?
Vielleicht mache ich mir auch zu viele Sorgen und sollte es einfach auf mich zukommen lassen und wirklich geduldig sein (was absolut nicht meine Stärke ist).
Liebe Grüße
Richard52

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