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Was Stomatherapeuten unbedingt wissen sollten!!! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Was Stomatherapeuten unbedingt wissen sollten!!!

Beitrag von Börgi » 20.01.2016, 14:07

Hallo Ihr Lieben,

wie angekündigt, der neue Threat zum diskutieren.

Krebs ist Scheiße, MC und Colitis ist Scheiße und Stoma ist auch Mist!!! :cry: :cry:

Viele denken, nur Darmkrebs kann einen umbringen, aber auch unsere entzündlichen Darmerkrankungen können einen in die "Kiste" bringen. In der Normalität wird man auch immer komisch angesehen, wenn man sagt, ich habe/hatte ein Stoma, aber nicht wegen Krebs. Hä, was dann?? Darmerkrankungen und deren Folgen, sind immer noch ein Tabuthema und wenn doch, alles halb so schlimm. Wer nicht betroffen ist oder das aus seinem Bekanntenkreis kennt, kann sich nicht diese Schmerzen und sich das langsame "zu Tode" kacken vorstellen. Wenn man zittert vor Schmerzen auf der Keramik sitzt und der Darm krampft und es nur noch Blut kommt.

Die Verzweiflung und die Qualen, die einen zum Stoma bringen, sind für viele nicht nachvollziehbar. Egal, ob CED, andere Krebserkrankungen, OP-Verletzungen, usw, der Weg der Betroffenen zum Stoma ist von Tränen und Verzweiflung geprägt.
Auch wenn dieses Teil oft ein Lebensretter ist, wir alle würden gerne drauf verzichten und gesund und munter durchs Leben gehen! Aber das ist vielen nicht vergönnt und darum machen wir das beste daraus! :super:

Ich hab kein Stoma mehr, aber viele denken, nun ist sie das Teil los, nun ist alles gut, wie bei einem Gesunden! Nö, das ich alle 4-6 Stunden zum Töpfchen muß, da ja der Speicher weg ist, geht nicht in die Köpfe. Für mich ist das ok, ich beschwere mich nicht und bin stolz, so lange auszuhalten!!

Ob mit oder ohne Stoma, egal welches jener und aus welchen Gründen, gebührt den Trägern Respekt und Hochachtung , das sie mit diesem handycap ihr Leben meistern, aber auch oft fachmännische Hilfe benötigen! Gerade bei der Versorgung dieser "Ersatzhintern und-blasen", braucht man ein gewisses Einfühlungsvermögen und Hintergrundwissen!! Und vieles steht nicht in Büchern!!!

So nun hab ich mal wieder ein Seelenstriptease hingelegt, eventuell am Thema vorbei, egal, das wollte ich nur mal so sagen!!!

Tschü und LG von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Bücherwurm » 20.01.2016, 17:55

Hallo boergi!
Ich kann dem nur voll ung ganz zustimmen :super: deine beschreibung trifft es genau wie es mir ging,25 jahre cu mit ganz schweren Schüben :cry: aua aua
Mit 38 war mein dickdarm vollends hinüber und die Ärzte wollten mir unbedingt einen pouch einreden,habe gottseidank auf mein Bauchgefühl gehört und habe jetzt ein ileostoma :gut:
Wollte einfach diese ganze schmerzhafte klogeherei nicht mehr !!!! Jetzt es auch nicht immer alles leicht aber ich bin stolz dasxalles geschafft zu haben und wie du sagst respekt vor allen die diesen weg gehen müssen aus welchen gründen auch immer :roseSchenken:
Lg Bücherwurm

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Bücherwurm
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Beitrag von fluse » 20.01.2016, 21:36

Ich habe eigentlich grosses Glück mit meinen Stomatherapeutinnen gehabt und habe auch aktuell ein Schätzchen. Obwohl ich Krankenschwester bin und häufig Stomata von Patienten versorgt hab, Prolapse reponiert habe und mir auch klar war, dass ich u.U. auch irgendwann ein Stoma haben könnte, wars dann ein grosser Schock. Ich wurde dann angeleitet wie jeder "Frischling" und habe dabei sehr geschwitztt und hätte beim Anblick vom Stoma kotzen können. Bin heulend durch den Allgäuer Bergwald gezogen, weil meine Kacke jetzt vorm Bauch hing (dabei war sie früher häufig in der Hose oder ich habe die Büsche gedüngt) Beim danach auftretenden Prolaps bin ich heulend vor Entsetzen und Ekel in der Notfallambulanz gestanden. Ich hätte nie gedacht, dass ich jeweils so reagiere. Bei der Anlage meines endständigen Stomas in einer anderen grossen Klinik bin ich ebenfalls super versorgt worden.Brauchte keine Anleitung mehr - aber das wurde kontrolliert. Bekam auch ein Täs chchen mit Infomaterial mit und der gewünschte Versorger wurde kontaktiert und das entsprechende Material bestellt. Habe aber in der Reha ganz andere Stories mitbekommen.

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fluse
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Beitrag von regenbogen » 22.01.2016, 09:45

Ich bin auch Krankenschwester, aber das schützt einen vor nix, wenn man plötzlich selbst einen Beutel hat. Die Aufklärung bei mir war fast Null, weil alle vorausgesetzt haben dass ich mich auskenne, wegen meinem Beruf. Ich musste alles erfragen, wie das mit Sport ist, ob ich eine Bandage brauche, ob ich Schließmuskeltraining machen muss, weil das Stoma im Sommer zurück verlegt wird.
Ich finde es schade dass man so allein gelassen wird, nur weil man Krankenschwester ist. Ich bin erst 31 und stand mitten im Berufsleben, als es bei einer Gyn OP zu Komplikationen kam und ich mit einem Colostoma aufgewacht bin.
Da hat man mir nicht mal psychische Unterstützung angeboten oder eine Reha. Nix.
Traurig.
Liebste Grüße

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regenbogen
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Beitrag von Renni » 22.01.2016, 12:12

Lieber Börgi,
Dein Beitrag hat mich bestärkt. Wie Recht Du hast. Das A und O für ein Leben mit Handycap ist eine fachlich gute Beratung, schon im Krankenhaus. :super:

Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Beitrag von doro » 22.01.2016, 13:30

Meine Aufklärung im Krankenhaus war Super.Da Notop kam sie nach der OP,deshalb kann ich darüber nicht meckern.
Am Stoma gereift bin ich allerdings erst zu Hause mit den Jahren :DD und natürlich hier,im Forum.
( Meine Güte wie oft kam in der Nacht meine schwache Stunde,wenn ich auf dem Klodeckel sitzend vor mich hin geheult habe)
Das jeder ein Stoma unmittelbar mit Krebs in Verbindung setzt verstehe ich recht gut,denn diese Krankheit wird nun einmal mit schlimmen Dingen,hier Stoma,in Verbindung gesetzt.
Beim " Fachpersonal" setze ich eigentlich voraus,das ihr Wissen über den Krebs hinaus geht.
Es ist sehr wichtig,das Frischlinge in der Stomabetreuung nicht im Regen stehen müssen.
Ich habe erst hier im Forum gelernt,was der Unterschied zwischen Kolo- und Ileo ist.
Das ich im Ileo das schlimmere von Beiden erwischt habe,war mir klar,denn ich wollte irigieren und durfte nicht :stimmtNicht: :DD

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Beitrag von fluse » 22.01.2016, 20:25

Will mich noch mal kurz zum Thema rühren. Wie Doro schreibt, denke ich, dass für die plötzlich auftauchenden Fragen und Probleme Foren und Selbsthilfegruppen das Beste sind. Wobei ich von der Stomaschwester auc h zu Sport und eine Mitpatientin zu Sexualität und entsprechender Wäsche beraten wurden. Und ich finde Ratschläge wie das anfängliche Beachten von Gewichten -erst 5kg, dann 10kg- richtig. Es haben sehr viele Leute peristomale Hernien, ich auch beim ersten Stoma - hatte dieEmpfehlung schlicht für blöd gehalten und mächtig gebüsst. Was ich schlimm finde, ist die Tatsache, dass viele gerade kleinere Häuser gar keine Stomaschwestern haben und die Patienten mit null Wissen und ein paar nassforschen Sätzen vom Arzt heimges hickt werden. Da sollte man echt auf die Pauke hauen! Gruss fluse

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Beitrag von SiamThai » 20.05.2016, 21:48

Habe dieses Thema eben gefunden und möchte auch ein bisschen was loswerden. Auch mein Mann hatte, im Krankenhaus zum Thema Stoma, eine gute Betreuung. Eine richtige Aufklärung, was wie warum zu beachten ist, wie die Stomapflege aussieht, elche Probleme es gebe kann u.s.w. sollte dann zu Hause durch die Therapeutin erfolgen, das HomeCare Unternehmen wurde vom Krankenhaus vermittelt. Diese ist zu Beginn auch regelmäßig gekommen, hat gut angeleitet und Problemfälle gut in den Griff bekommen. Was uns fehlte, waren Ratschläge für das alltägliche Leben. Ich finde, dass diese Therapeuten nicht nur "körperliche" Aufklärung betreiben sollten. Tipps für Kleidung, den Alltag erleichternde Hilfsmittel... All das habe ich für meinen Mann recherchiert und habe dann seiner Therapeutin Tipps gegeben, was es so gibt. Ich weiß nicht, wie die Kräfte geschult werden. Finde aber, dass solche Aspekte unbedingt dazu gehören.
Auch die Aufklärung VOR einer Operation durch die zuständigen Ärzte war nicht so besonders hilfreich, bzw. irreführend. Mein Mann hate die Entscheidung zu treffen, ob der Dickdarm sofort ganz entfernt werden sollte oder zunächst nur teilweise. Wenn man gesagt bekommt, dass die Lebensqualität sich nach einer totlen OP auf jeden Fall verbessert... fällt man in ein tiefes Loch, wenn man "erwacht". Was meinen Mann am meisten belastet ist, dass niemand ihn darauf hingewiesen hat, dass es tiefe Einschnitte bei der Sexualität geben könnte.
Also ich denke, dass hier Besserungsbedarf in der Beratung sowohl vor als auch nach der OP gegeben ist, auch wenn einige von euch wirklich damit hatten.

Upps, so viel wollte ich gar nicht schreiben. Sorry. :ichKannsNichtGlauben:

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SiamThai
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Was Stomatherapeuten unbedingt wissen sollten!!!

Beitrag von 1margot2 » 21.05.2016, 05:31

Hallo Siam Thai,

das müssen die Therapeuten wirklich nicht wissen. Sie sind geschult auf die Versorgung, Hilfe aber nicht für nützliche Tips und Anregungen.
Ich habe nun mit sehr viel Stomatherapeuten zu tun, aber die können und lernen alle das Gleiche.
Dafür gibt es die Selbsthilfegruppen. Die klären über Hilfsmittel, tägliche Handhabe, Neuigkeiten und und und auf. Das was dir kein Arzt und Therapeut sagen wird. Denn wir wissen es aus Erfahrung und geben diese weiter.

Also, versuche es mal in so einer Selbsthilfegruppe. Findest im Internet, ansonsten kannst du mich gerne kontaktieren (ich leite selbst eine)

LG Margot

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Was Stomatherapeuten unbedingt wissen sollten!!!

Beitrag von doro » 21.05.2016, 07:57

Stimmt,da muss ich bei 1Margot unterschreiben,dafür sind die Stomsschwestern nicht zuständig.Sie sollen den Stomaneuling so lange begleiten,bis die Versorgung passt und das Stoma gut abgeheilt ist.- Die ärztliche Fürsorge ist nach dem angucken des Bauches nach der OP abgeschlossen. :krank:

Klingt nicht nett :aah: ist aber leider Tatsache, denn Stomies werden täglich gelegt und es hat niemand Zeit hier auf die Änderungswünsche von Bekleidungen ein zu gehen.
Wir, ich schließe mich in unsere große Stomafamilie ein,sind schon fröhlich,wenn eine Stomaschwester überhaupt unser Forum nennt,damit man sich hier Rat und Tipps holt.Kennen,kennen sie uns alle.
GsD gibt es das Internet und uns :DD denn wir Aktiven werden nicht müde immer und immer wieder sehr gerne die Fragen zum Umgang mit dem Stoma zu beantworten.Inzwischen ja auch auf Facebook.
Allerdings finde ich es hier intimer und auch zum Teil überzeugender.
Siam Thai, nimm meine klare Worte nicht übel,aber in meiner Stoma Zeit bin ich auch etwas mehr Realist geworden.

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doro
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