von thomas1967 » 04.09.2011, 21:53
Obwohl rückverlegt, habe ich nach wie vor das Opium hier stehen, quasi als Notlösung, wenn mal nichts mehr geht. Für mich ist das in erster Linie so eine mentale Geschichte. Es ist da, wenn ich es brauche aber ich brauche es eigentlich nicht. Na ja, jedenfalls nur selten. Die obengenannte Dosierung von 20 Tropfen alle 3 Stunden ist schon heftig - IMO.
Ich nehme es ab und an an Wochenenden, weil ich da einfach mehr und dünneren Stuhlgang habe, während der Woche nehme ich eigentlich gar keine Tinctura Opii und auch an Wochenenden ist das Ganze wie gesagt optional.
MfG
Thomas
von Hanna70 » 04.09.2011, 22:16
Hallo Walli,
nachdem ich mit Kolostoma und Kurzdarmsyndrom über 2 Jahre lang um die 30 Beutelleerungen/Tag hatte, alle anderen versuchten Medikamente nicht halfen sondern nur noch zusätzliche Blähungen verursachten, riet mir eine Ärztin auch zur Opiumtinktur.
Für mich war der Gedanke daran auch erschreckend. Aber vom Tisch aufstehen und sofort war alles wieder da, das war keine Lebensqualität mehr. Ich stimmte dann zu.
Ich habe die Einnahme langsam gesteigert von 3 X 5 bis heute 3 X 20 Tropfen täglich. Mehr soll es auch nicht werden. Ich konnte die täglichen Leerungen damit auf ca. 12 X reduzieren. Das ist schon eine große Erleichterung. Und da die Verweildauer der Nahrung erheblich länger wurde, habe ich auch 2 kg zugenommen.
Natürlich habe ich aufgrund meines Alters nun auch nicht mehr die Angst vor einer Abhängigkeit. Wobei mir versichert wurde, dass diese bei dieser Dosierung nicht auftreten würde.
Natürlich ist die auftretende Müdigkeit ein Problem, das nicht zu leugnen ist.
Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung findest.
LG Rosi
von Schleckmaul » 05.09.2011, 11:07
Endgueltiges Ileostoma neueste Generation
Ich hatte seit 1980 eine Colitis Ulcerosa die ueber 20 Jahre mit Asacol behandelt wurde. Ebenfalls seit 1980 schlucke ich Marcoumar zur Blutverduennung wegen einer erblich bedingten Gerinnungskrankheit. 2002 wurde bei einer Darmspiegelung wegen Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen im Uebergang Duenndarm/Dickdarm ein Tumor entdeckt, kirschgross und weiss, der sich als gutartiger Kotstein erwies. Nach Entfernung je eines Stuecks von Duenndarm und Dickdarm war meine Colitis Ulcerosa wie weggeblasen. Das Medikament Asacol wurde abgesetzt bis zu diesem verhaengnisvollen 26. August 2010, wo ich wegen einer Darmblutung eingeliefert wurde. Der Tumor sass 25 cm vom Afterschliessmuskel entfernt und bei der Vorgeschichte C.U. musste der Krebs mit dem ganzen Dickdarm raus, das war am 11.11.2010. Drei Monate hatte ich dann den zweiteiligen Beutel, mit dem ich gut zurecht kam. Und am 8. Februar 2011 erfolgte dann die Rueckverlegung des Stomas in den ileoanalen Pouch. Seither leide ich staendig an Pouch-Infektionen und ich schluckte bereits 8 Wochen Antibiotika. Mein Chirurg nimmt da die Statistik hervor und erklaert, dass 8 % aller rueckverlegten Patienten die Rueckverlegung wieder rueckgaengig machen wollen zurueck zum Stoma. Neben den Infektionen leide ich an Durchfaellen, die wirklich nur mit Tinctura Opii erfolgreich gestillt werden koennen. Mein Professor im Universitaetsspital Zuerich macht mir jedoch Hoffnung mit der Option der Rueckverlegung der Rueckverlegung, also zurueck zu einem „endgueltigen Stoma”. Dieses Stoma wuerde seit kurzem in den USA zu einer viel besseren Lebensqualitaet der Patienten fuehren, waere doch Form und Lage des endgueltigen Stomas deutlich komfortabler in Pflege und Handhabung als die bisherigen „alten Fabrikate”.
Gruss
Schleckmaul
von Hanna70 » 05.09.2011, 12:04
Hallo Schleckermaul,
ich vergaß zu erwähnen, dass ich zu den Tropfen zusätzlich noch jeweils 1 X Loperamid nehme.
"6 bis 8 Stuhlgänge pro Tag" klingt toll, aber alle 2 Stunden 20 Tropfen würde ich nicht einnehmen wollen. Ich bin schon über das jetzige Ergebnis (12 X) heilfroh.
Für die Rückverlegung der Rückverlegung toi toi toi!
Da sind viele sicher sehr interessiert, wie das aussieht.
LG Rosi
von Melli » 05.09.2011, 18:16
„endgueltigen Stoma”. Dieses Stoma wuerde seit kurzem in den USA zu einer viel besseren Lebensqualitaet der Patienten fuehren, waere doch Form und Lage des endgueltigen Stomas deutlich komfortabler in Pflege und Handhabung als die bisherigen „alten Fabrikate”.
von Häslein » 05.09.2011, 19:33
mir auch; habe auch nix im www gefunden... :shock:
an dieser Stelle soeben Satz mit Hinweis auf Kocksche Tasche entfernt, da sinnlos.
Wenn jemand was weiß, her damit.
Häslein
von Webkänguru » 07.09.2011, 06:38
Hallo Schleckmaul,
ich kann deine derzeitige Situation nachvollziehen, hatte selber einen Pouch der nicht zufriedenstellend funktionierte. Seit jetzt fast 15 Jahren lebe ich mit meinem endständigen Stoma und möchte es nicht mehr missen.
Ein endständiges Ileostoma bedeutet, dass das Ende des Dünndarms vollständig durch die Bauchdecke nach außen gelegt wird, es besteht dann keine Verbindung mehr zum Pouch bzw. dieser wird entfernt. Ein endständiges Ileostoma wird darüber hinaus "prominent" angelegt, d.h. das Darmende steht 1,5-3cm von der Bauchdecke ab und der Stuhl kann so in den Stomabeutel "abtropfen" und kommt nicht gleich mit der Haut um Stomabereich in Berührung. Dadurch ist ein endständiges Stoma meist einfacher zu versorgen als ein doppelläufiges Stoma, bei dem noch eine Verbindung zum "ausgeschalteten" Darm besteht.
Wie schon angedeutet ist ein endständiges Stoma aber keine neue OP-Methode, sie wird schon seit Jahrzehnten angewendet.
Viele Grüße,
euer Christian
von Schleckmaul » 08.09.2011, 22:21
Danke Christian fuer die Aufklaerung. Das kommt davon, wenn man Informationen vom „Hoerensagen” weitererzaehlt. Derjenige, der ein solches Stoma erhielt, den habe ich selbst nicht getroffen, aber seine Frau war Feuer und Flamme fuer das neue Stoma. Bald werde auch ich mich zum zweiten Mal fuer ein solches Stoma entscheiden. Und dann habe ich die Informationen aus erster Hand.
Herzlichst
Schleckmaul
von Schleckmaul » 15.10.2012, 20:45
Inzwischen ist wieder viel passiert. Das mit dem ileoanalen Pouch funktionierte nicht wie gewuenscht. Mein Afterschliessmuskel verschloss nach 10 Monaten Pause nicht mehr und so sass ich fast das ganze Jahr auf dem Klo. 30 - 35 Entleerungen in 24 Stunden waren eindeutig zu viel und nachts ging alles unkontrolliert in die Pants. An eine Teilnahme am gesellschaftlichen Leben war nicht mehr zu denken, ich war stets auf der Suche nach einer Toilette. Und fand ich keine, hatte ich die Hose voll. Mein After war entzuendet und nur dank der Hametum Salbe, die meine Frau von der Frauenaerztin hatte, heilte es schliesslich ab. So konnte es nicht weitergehen und so entschloss ich mich frueher als geplant fuer die RV der RV. Anfang Dezember 2011 wurde im USZ (Universitaets Spital Zuerich) der Pouch entfernt, der After zugenaeht und ein Ileostoma installiert. Eine Woche spaeter war ich wieder zu Hause, doch schon 2 Tage spaeter musste ich mit der Ambulanz erneut ins USZ. Der ganze Bauchraum war entzuendet, Stoma, Narbe und Duenndarm ein grosser Eiterherd, also eine schwere Nachinfektion. Ich litt Hoellenqualen bis ich wieder unter's Messer kam. Eine erneute Operation mit Vollnarkose stand an, der Bauch wieder geoeffnet, das Stoma und fast 2 Meter Duenndarm entfernt. Danach lag ich erneut 3 Wochen im Spital und mein Koerper wurde in dieser Zeit immer schwaecher, weil mir von der Narkose schlecht war und ich keinen Bissen herunter kriegte. Total entkraeftet mit 25 kg weniger wurde ich auf Silvester entlassen. 5 Tage spaeter musste ich erneut mit Blaulicht ins USZ gefahren werden. Elektrolytentgleisung, Nierenversagen und Harnverhalt war die Diagnose, der Koerper total ausgetrocknet, die Blase uebervoll und der Darm zu kurz fuer die Naehrstoffaufnahme. Nach 10 Tagen hat sich mein Zustand zum Glueck wieder gebessert. Im August 2012 hatte ich trotz Prostatamedikament Duodart einen erneuten Harnverhalt und so entschied der Urologe im USZ nach einer Blasenspiegelung, die Prostata im Laserverfahren zu operieren. (Laser-Vaporisation wegen Blutverduennung mit Marcoumar). Inzwischen lebe ich mit erneutem Stoma und nur noch 2.6 m Duenndarm schon wieder 9 Monate mit viel besserer Lebensqualitaet. Den Abstecher ueber den Pouch und die 4 Spitalaufenthalte haette ich mir sparen koennen. Mit dem Ileostoma und dem Kurzdarm laesst sich leben. Eine Ernaehrungsumstellung war Bedingung, jedoch nicht ausschlaggebend. Mein wichtigstes Medikament sind die Opiumtropfen, ohne diese oder in reduzierter Menge laeuft der Stuhl waessrig, zwischen Nahrungsaufnahme und Ausscheidung liegt meist eine knappe Stunde. Also, 6 Uhr 25 Tropfen, 9 Uhr 50 Tropfen, 12 Uhr 50 Tropfen, 15 Uhr 50 Tropfen, 18 Uhr 50 Tropfen, 21 Uhr 25 Tropfen. Mit dieser Dosierung kann ich alles essen und am Leben teilhaben. Natuerlich liesse sich die Dosierung reduzieren, das wuerde heissen, kein Salat, keine Fruechte, keine Milchprodukte, keine Suessigkeiten, kein Bier, nichts Gebratenes, usw. Aber ich will leben trotz meiner Behinderung, darum schlucke ich die Tinctura Opii, Guargranulat, Sojalezithin, Hagebuttenpulver, Basenpulver, MAP Aminosaeuren Presslinge, Fischoelkapseln, Myrrhinil Intest Myrrhe-Kohletabletten, Oel-Eiweisskost mit Frischkaese und Leinoel, Muttersaefte, HCK Mikronaehrstoffe, Isotonische Getraenke Powerade, taeglich ein basisches Fussbad, usw. Meine Naturaerztin weiss, was fuer mich gut ist, z.B. eine Ganzkoerpermassage, Fussreflexzonenmassage, Akkupunktur fuer die Verdauungsorgane, gute Gespraeche, gesunde Tees, Datteln, Nuesse usw. Opiumtropfen sind für mich lebensnotwendiges Medikament, ohne diese würde ich nicht mehr leben. Alle 4 Tage die Platte und täglich den Beutel wechseln, ein paar Mal den Beutel leeren, daran kann man sich gewöhnen. Und nicht vergessen, immer die Opiumtropfen griffbereit halten. So bin ich wieder Mensch und das Leben macht wieder Spass.
von biggen » 15.10.2012, 20:59
hallo schleckmaul,
mir fehlen die worte über das martyrium, das du im vergangenen jahr durchgemacht hast. und ich bin froh, dass du wieder freude am leben hast. bezüglich der opiumtropfen wirst du sicher noch antworten bekommen. ich bekomme gegen schmerzen im beckenbodenbereich morphium, was bei mir verstopfung verursacht und wiederum die einnahme von movicol erforderlich macht (sonst tut der bauch auch noch weh).
gruß
biggen
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