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Wie am besten unterstützen? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Wie am besten unterstützen?

Beitrag von Roverin24 » 08.04.2011, 20:50

Hallo ihr Lieben :)

Mein Name ist Lea und ich bin 22.
Mein Freund (22) hat seit Donnerstag ein Ileostoma, da die medikamentöse Behandlung seiner CU nicht angeschlagen hat :(

Von der OP ist er natürlich noch benommen und schwach aber so sehr fit :)
Heute habe ich das Stoma zum ersten Mal gesehen und war überrascht wie klein und "normal" es doch aussah.
Ich habe ihm auch schon ein Bild seines Stomas gezeigt und er meinte auch dass es in Ordnung sei.

Mein Freund ist ein sehr ruhiger und eigenbrödlerischer Mensch, er redet nicht gern über seine Sorgen und Probleme.

Ich habe ihm gesagt, dass wir das schon schaffen, das es nicht schlimm ausschaut. Ein schönen Mann kann ja auch nichts entstellen.

Allerdings weiß ich nicht, ob ich alles richtig mache.
Ich möchte ihm das Gefühl einfach geben, dass das alles für mich nicht "fies, eklig oder abschreckend" aussieht.

Habt ihr vielleicht Tips wie ich ihm noch mehr Sicherheit geben kann.

Liebe Grüße
Lea

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Roverin24
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Beitrag von kochmax » 08.04.2011, 21:14

Hallo,
was soll man(n) da sagen?
Das ist doch alles nicht so einfach, besonders für deinen Freund nicht. Der hat ja einige Päckchen zu bewältigen. Eines ist das Stoma. Ich hatte 2 Jahre Zeit mich drauf einzustellen, er hatte, vermute ich mal, weniger Zeit.
Nun lass ihn mal ein wenig in Ruhe, wenn er schon ein ruhiger Typ ist, ich meine, mach es nicht zu deinem Hauptthema.
Das wird schon, hoffe ich mal, in ein paar Tagen von selber besser werden, wenn er sich selbst um seine Versorgung kümmern muss. Die ersten Tage, bei mir waren es fünf, sind nicht so prall, aber dann gehts aufwärts.
Grüßle
max

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kochmax
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Beitrag von Melli » 08.04.2011, 22:31

Willkommen, Lea :)

Ein schönen Mann kann ja auch nichts entstellen.


Damit sagst du ja schon alles :)
Ich denke, dann wirst du genau dies auch rüberbringen.

Jeder ist natürlich anders, das ist klar. Mir war es immer am liebsten, wenn möglichst wenig Gewese um etwas gemacht wurde, was mit meiner Krankheit zusammen hing.
Daher mein Tipp: einfach weiter wie bisher. Natürlich ernst nehmen und das Gefühl vermitteln, dass er jetzt nicht anders ist als vorher (abgesehen davon, dass er bald VIIIIIEL mehr machen kann als vorher mit der schei... CU!), aber eigentlich verändert sich nur ein bisschen. Wichtig finde ich immer, dass man sich als Känguruh normal und akzeptiert fühlt

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Melli
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Beitrag von sahnetörtchen » 08.04.2011, 23:18

Hallo Lea,

ich denke auch, wenn Dein Freund sich erst einmal mit der Versorgung angefreundet hat, wird er sehr schnell merken, wieviel mehr Lebensqualität er bekommen hat. Ich war am Anfang auch nicht begeistert ( bin auch erst 34J. ), aber nun kann ich meinen Alltag wieder viel besser strukturieren.
Mir hat es am Anfang sehr geholfen, dass nicht alle ständig an die Stelle geguckt haben, wo das Stoma hängt und mich angeglotzt haben, als sei ich nicht normal. Das letzte bißchen Unsicherheit meinem Mann gegenüber hat sich dann spätestens beim ersten Mal Sex als Känguruh gegeben. ( und es war nicht anders als vorher )Mir war es ihm gegenüber immer ein bißchen unangenehm, wenn mein Beutelchen raushing. Aber Du hast es ja auch schon gesehn hast und es nicht "ekelig und abschreckend" gefunden.
Ich bin sicher, dass ihr im Laufe der Zeit der völlig normalen Umgang mit dem Stoma entwickelt.
Euch beiden viel Kraft für die kommende Zeit

LG
sahnetörtchen :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Beitrag von Roverin24 » 09.04.2011, 06:57

Guten Morgen,

vielen lieben Dank für die Antworten und Anregungen.
Die nächste Zeit wird sicher für alle Beteiligten und vor allem für meinen Daniel und mich sehr schwer.
Aber eine Veränderung heißt ja nicht, dass es sich verschlechtert, es heißt nur, dass es sich verändert ;)

Ich für meinen Teil möchte so viel wie möglich auch vom Stoma-Therapeut des Krankenhauses lernen damit ich auch einfach die kleine Unsicherheit wegbekomme.

Ich höre und lese vor allem hier immer wieder, dass man mit einem Stoma sehr schnell wieder auf die Beine kommen kann. Das wäre wirklich das Beste was nun noch kommen kann. Mein Freund hat im Dezember 2009 die CU bekommen und seitdem war er durchgehend im Schub.
Am Tag vor der OP (vergangenen Mittwoch) wog er bei 195cm nur noch 67 kg :(
Aber ich habe das Gefühl, dass es jetzt nur noch besser werden kann :ballon:

Eine Frage habe ich noch:
Als ich mir gestern das Ileostoma angesehen habe, war schon etwas Flüssigkeit im Beutel und diese war so bräunlich blutig, aber ich denke, dass das einen Tag nach der OP normal ist oder?

Beste Grüße und einen sonnigen Tag :)
Lea

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Roverin24
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Beitrag von Skyfire » 09.04.2011, 09:55

Hi Lea,

erst mal herzlich Willkommen hier.

Das die Ausscheidungen so aussehen ist am Anfang völlig normal und wird sich mit der Zeit einpegeln, vielleicht wird sein Ileostoma sogar dazu übergehen ein wenig Dickdarmfunktion zu übernehmen (das kann man jetzt noch nicht erwarten, man kann aber die Verdauung auch bei einem Ileostoma ein wenig .. wirklich nur ein wenig steuern. Aber das auch erst in ein paar Wochen wenn der Darm und der Körper im allgemeinen von der Operation erholt hat.)

So, wie kannst du ihm helfen. Jeder Mensch tickt anders. Ich "Jeck" ticke so, daß ich meinen Freund, als auch das Forum, vor der Operation total verrückt gemacht habe, alle Ängste ausgesprochen habe.
Dein Freund scheint da doch der etwas ruhigere zu sein.
Lass ihm als auch Dir ein paar Tage, lass ihn spüren das es für dich das normalste auf der Welt ist, das er ein Ileostoma hat. Er wird auf alle Fälle bei einer CU mit einem Ileostoma besser beraten sein, zumindest dann, wenn alle Medikamente nicht mehr angeschlagen haben.
Also ich sehe das so, ein Ileostoma ist jedenfalls nicht so aggresiv dem Körper gegenüber wie sämtliche Medikamente die er Zeit seiner CU (und das waren jetzt "nur" mal gerade knapp 2 Jahre nach Diagnosestellung) einnehmen musste und ohne Stoma hätte einnehmen müssen. Ich weiß nicht wie das bei einer CU aussieht, kenne mich nur mit dem Morbus Crohn relativ gut aus, aber meines wissens ist es ja bei der CU so, dass wenn der Dickdarm raus ist, dein Freund als geheilt gilt. Und dann nehme ich auch ganz schwer an (wie gesagt ich vermute da nur) das er auch keine Medikamente mehr einnehmen muss in Zukunft, und das ist für alle anderen Organe, wie Niere Leber etc. ja nun auch wesentlich gesünder ohne Medikamente arbeiten zu müssen (wie gesagt, ist nur meine Meinung, andere Menschen sehen das wahrscheinlich anders).

Richte deinem Freund liebe Genesungswünsche aus, und haltet ihr 2 mal schön zusammen, das nämlich ist das wichtigste in einer Beziehung, Vertrauen und gegenseitigen Respekt voreinander, und so wie du schreibst, bist du eine wunderbare Freundin die ihren Freund schön findet, in jeder Situation :) , was will dein Freund mehr? ;)

Liebe Grüße

Claudia

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Beitrag von uwe2111 » 09.04.2011, 13:50

Hallo Lea,

ich versuche mal mich zu erinnern, was mir vor 20 Jahren nach der OP am meisten geholfen hat und wie ich unterstützt werden wollte.

Ich wollte einfach nach Möglichkeit gar nicht über das Stoma reden und nicht drauf angesprochen werden. Im KH blieb das natürlich nicht aus aber dann zuhause sollte schnell Normalität einkehren. Es ist doch nur eine andere Art seine Verdauungsreste los zu werden. Ich kann mich nicht erinnern, vor der Op über Toilettengänge mit meiner Lebensgefährtin gesprochen zu haben und so sollte es auch bleiben.

Über die kleinen Probleme am Rande sprechen wir natürlich, also was ich nicht vertrage oder essen möchte. Oder über Probleme bei der Jobsuche.

Du möchtest, dass er merkt, dass Du das Stoma nicht eklig, fies und abschreckend findest. Das klappt aus meiner Sicht am besten wenn das Stoma so wenig wie möglich Beachtung findet. Die einzige Ausnahme wäre in seinem Fall positiv auf die neue Lebensqualität, die er bald erreichen wird, zu reagieren denn davon habt ihr beide was.

Deinem Daniel wünsche ich baldige Genesung und euch beiden viel Glück.

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Beitrag von kumilynn1 » 09.04.2011, 19:10

Hallo Lea

Ich bin 25 und mein Freund hat seit Donnerstag ein Colostoma. Ich kann dir zwar im Moment nicht wirklich Tipps geben was du am besten tun kannst aber ich denke es ist am besten ganz normal an die Sache ranzugehen. Ich denke mal das es am Anfang etwas schwer wird aber fersuche ihm sooft wie moglich zusagen und vor allem auch zu zeigen das du damit keine Probleme hast. Ich zum Beispiel schreiben meinem Freund viele kleine süsse sms wenn ich nicht bei ihm bin und er freut sich auch immer sehr darüber.

LG Franzy

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Beitrag von Roverin24 » 09.04.2011, 21:07

Hallo (oder eher Guten Abend),

vielen lieben Dank für die vielen lieben Antworten.
Ihr habt mir schon sehr geholfen.
Ich hoffe, dass mein schöner Mann morgen wieder auf die "normale Station" kommt, dann kann ich ihn auch wieder anrufen, wenn ich morgen wieder in meine Uni-Stadt muss :(

Aber heute ging es ihm schon wieder so gut :) Konnte schon wieder Beschwerden über faden Yoghurt abliefern ;)
So viele Schmerzmittel bekommt er auch nicht mehr :)
Wir sind also auf dem langsamen, aber sicheren, Weg der Besserung :ballon:

Beste Grüße
Lea

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Beitrag von Webkänguru » 10.04.2011, 08:54

Hallo Roverin,

:gut: weiter so :) Und nicht von kleinen Rückschlägen irritieren lassen. Es gehört mit dazu das es die ersten Tage nach der OP auch mal eine Schritt zurück, dann aber gleich wieder zwei Schritte nach vorne geht.

Viele Grüß,
euer Christian

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