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Wie kommt ihr mit dem Stoma zurecht??? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Wie kommt ihr mit dem Stoma zurecht???

Beitrag von bella0404 » 04.10.2009, 10:19

Hallo :winke:

Ich war zwar schon ein paar meal hier und hab mich auch so ein bisschen durchgelesen nur leider selbst viel zu wenig geschrieben, hoffe ihr nehmt mir das nicht übel :rose:

Ich hab seit 2001 MC und mir wurde letztes Jahr im Dezember aufgrund einiger Fisteln ein Ileostoma angelegt. Man sagte mir das man frühestens nach 6 Monaten den AP wieder zurückverlegen würde aber das es bei mir auf jedenfall RV wird. Für mich war es anfangs die Hölle mit diesem "Teil", ich hatte zu nichts mehr Lust und wollte einfach nur allein sein. Mittlerweile hatte ich schon 2 mal Termine im KH wegen der RV und mir wurde jedesmal gesagt das wir noch warten sollten, was natürlich für mich niederschmetternd war.
Zeitweise hatte ich aber das Gefühl das ich gut mit dem AP zurechtkomme, aber jetzt weiß ich das ich mir das nur eingeredet hab um mit der Situation besser klar zu kommen, denn seit dem AP bin ich nicht mehr ich selbst ich hab sehr verändert und hab auch Angst was noch auf mich zukommt und wie meine Zukunft aussieht. Ich hab einfach Angst das ich nicht das machen kann wozu ich Lust habe und was mir Spaß macht oder das ich wieder für nur das kleinste Ziel das ich mir gesetzt hab mich wieder mal durchsetzen und hart dafür kämpfen muss, dass macht mir Angst.
Jetzt stehen wieder die üblichen Untersuchungen an wegen der RV und ich bete und hoffe jeden Tag das mir bei der Auswertung gesagt wird das der AP weg kann.

Habt ihr denn auch solche Momente wo ihr über alles nachdenkt und euch fragt wie es weiter gehen soll und warum es ausgerechnet euch trifft???
Und kommt ihr mit dem AP gut zurecht das ihr sagt, eig wollt ihr keine RV???
Wie kommt ihr im Alltag damit zurecht???

Also ich für mich glaube selbst wenn der Arzt sagt das wir noch warten sollten ich mich für eine RV so schnell wie möglich entscheiden werde denn ich komm mit der ganzen Situation irgendwie überhaupt nicht zurecht.

LG bella :danke:

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bella0404
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Beitrag von Monsti » 04.10.2009, 10:56

Hallo Bella,

natürlich kann ich nur für mich sprechen. Über eine eventuelle Rückverlegung mit Pouch-Anlage hatte ich in der Anfangszeit ca. drei Monate lang nachgedacht. In dieser Zeit holte ich mir etliche Informationen - von Ärzten und Betroffenen, um mich schließlich gegen eine RV und für ein Leben mit dem Spuckerle zu entscheiden. Diese Entscheidung habe ich nie bereut.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Linie 22 » 04.10.2009, 11:39

@ Bella,

:confused: Du schreibst Dir wurde ein Ileostoma angelegt.
In Deinem Profil steht aber doch Kolostoma ausgewiesen? :confused:

Wo sich nun ein Fehlerchen eingeschlichen hat, ob im posting oder im Profil, kann und will ich auch nicht beurteilen.
Würde Dich lediglich bitten wollen, zwecks besserer Verständigung bei div. Problematiken, etwas "Einklang" in die Verwirrung zu bringen.
Vielen :danke: für Deine Mühe im Voraus. :)


Tschüüüss. etwas. :confused: , grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von MiniBonsai » 04.10.2009, 18:38

Jetzt mal egal ob Ileo oder Colo...
Die Fragen versuch ich mal aus meinem Blick als Ileo zu beantworten ;)

bella0404 hat geschrieben:Habt ihr denn auch solche Momente wo ihr über alles nachdenkt und euch fragt wie es weiter gehen soll und warum es ausgerechnet euch trifft???

So Momente gibt es, klar... aber meine Mum sagte schon gleich nach der NotOP in der Klinik: "Frag nicht warum sondern wofür" ... und das wofür hab ich fürm ich schnell gefunden, während man auf ein Warum meist keine gescheite Antwort bekommt...

bella0404 hat geschrieben:Und kommt ihr mit dem AP gut zurecht das ihr sagt, eig wollt ihr keine RV???
Wie kommt ihr im Alltag damit zurecht???


Ich persönlich komme sehr gut zurecht. Von Anfang an. Wobei mir wahrscheinlich geholfen hat, das ich seit 13 Jahren in der amb. Pflege arbeite und schon so einige Stomata versorgt hatte zuvor.

Wäre für mich auch kein riesiges Prob, wenn die Rückverlegung nicht klappen würde.
Wobei es bei mir ja ganz andere Vorraussetzungen sind, ich hatte ja "nur" einen akuten Bauch wegen Darmperforation und Peritonitis und und und ... aber eben keine chronisch entzündliche Darmerkrankung.

Insgesamt bin ich also schon froh, wenn in 2 Wochen die Chirurgen ihr Skalpell wetzen ;) ... aber wenn es nicht klappen sollte, dann frage ich nicht warum sondern wofür :)

Dir wünsche ich für die weitere Stomazeit alles Gute und dass du psychisch besser zurecht kommst als derzeit... und dann aber auch die RV klappt, wenn es an der Zeit ist :)

*mini*

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MiniBonsai
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Beitrag von Melli » 04.10.2009, 22:28

Hallo Bella! ;)

Ich mag mein Stoma absolut gerne und kam immer prima damit klar. Warum gelang das? Weil die Zeit mit dem Crohn einfach ein Albtraum war, ich konnte nichts mehr machen, alles drehte sich nur um's Klo, dazu ging es mir durchgehend schlecht, da immer alle Werte im Keller waren.

Mit dem Stoma habe ich Ruhe, mit dem zweiten Stoma (siehe meine Signatur) jetzt seit bald 7 Jahren ohne ein Problem, gerade komme ich aus zwei Wochen Urlaub am Meer(im Bikini), in dem ich alles essen konnte und nicht überlegen musste, wo das nächste Örtchen ist.

Ich kann aber nachvollziehen, wie du denkst. Ich habe mein erstes Stoma mit 13 bekommen, und als ich dann etwas äter wurde, wollte ich das Ding (damals noch siffende Filter, keine Produktauswahl etc) unbedingt loswerden, koste es, was es wolle - und das, obwohl ich sowohl in Handhabung als auch sonst mit der Psyche absolut gut damit klar kam.
Natürlich möchte man einen Beutel in so jungen Jahren nicht behalten, du bist ja auch noch sehr jung, wie ich sehe.
Als dann mit 28 bei mir nach Jahren Tortur, in denen Job, Freunde und mein komplettes Leben den bach runter ging, wieder ein Stoma gelegt wurde, sah ich es einfach nur als Erlösung. Alles klappte, ich bekam mein Leben wieder. Ich habe in den 7 Jahren nicht ein einziges Mal gehadert oder es bereut, auch wenn mir das vielleicht nicht jeder glauben wolle, aber es ist echt wahr, es war keine einzige Sekunde. Mir ging es einfach vorher derart schlecht, eigentlich mein ganzes Leben lang.

Viele CEDler sehen den Beutel als riesengroße Erleichterung, in der Regel wird ein Stoma ja auch erst gelegt, wenn nichts mehr geht, bei MC oft mit Fisteln verbunden. Daher ist es auch oft so, dass gerade CEDler ihre neu gewonnen Freiheit jenseits von Klorennerei und Medis genießen und schätzen können.

Eine erneute Rückverlegung käme für mich nie in Frage, aber ich verstehe, dass man es unbedingt möchte, wenn die Option da ist. Ein kleiner Rat: gerade bei Crohn ist eine Rückverlegung wirklich nur sinnvoll, wenn die Umstände stimmen, also keine Entzündung da ist etc. Lass dir und deinem Körper Zeit dazu, denn von einer übereilten Rückverlegung wirst du nichts haben.

Wenn es dir zur Zeit nicht schlecht geht, versuche, dein Leben trotzdem zu genießen. ja, ich weiß, einfach gesagt, aber es geht.
Für mich ist ein Leben mit dem ollen Beutel (es gibt echt Schöneres, das ist auf jeden Fall klar! ;) ) weit besser als ein Leben ohne Beutel, aber mit x Stuhlgängen, Fisteln und einem Hb-Wert, der einen dauernd auf's Sofa zwingt. Ich liebe mein Stoma, weil es mir das gibt, was ich vorher nie hatte :)

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Beitrag von biggi64 » 05.10.2009, 08:31

Hallo Bella!

Ich kann mich Meli nur anschliessen: ich finde mein Stoma toll!
Obwohl ich noch einige Probleme mit der Narbenheilung habe, ist meine Lebensquali um 100% gestiegen. Keine Klosuche, nicht mit Windeln ins Bett, nicht das Gefühl, ständig zu stinken...
Ich war seit 13 Jahren nicht mehr so aktiv wie jetzt. Mein Stoma habe ich seit März 2009, habe MC, die Fisteln haben meinen Schliessmuskel zerstört.
Ich denke, man muss das Gute in dem Teil sehen. Ich bin sehr offen mit der Op umgegangen, alle Bekannten wussten Bescheid, und so bin ich auch von meinem Umfeld total unterstützt worden.Ich glaube, das "sich zurückziehen" ist das schlimmste, was man sich selbst antun kann.

Liebe Grüße
biggi

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Beitrag von crohnstoma » 05.10.2009, 15:14

Habe seit über 20 Jahren mit Unterbrechungen ein Ileostoma bei CED und kann die Vorredner nur unterstützen Das Leben beginnt neu und man kann vieles unternehmen, was vorher nicht mehr möglich war.
Wichtig ist allerdings die richtige Versorgung und die eigene innere Einstellung. Wirkliche Freunde wissen bei mir Bescheid - auf falsche verzichte ich!

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Wie kommt ihr mit dem Stoma zurecht???

Beitrag von Skyfire » 05.10.2009, 17:26

Tja,
ich geb mein Fritzchen nimmer her, das einzige worum ich mir gedanken machen würde wäre, wenn ich keinen partner momentan an meiner Seite hätte, und ich erst noch kennen lernen müßte, ob derjenige damit umgehen könnte das ich eins habe :D :D :D :D .

Da ich aber bisher mit meinem Partner absolut keine Probleme habe, mach ich mir mittlerweile keine Gedanken mehr darüber .. was wäre wenn??? .. Ich weiß es nicht, will es auch erst gar nicht wissen, denn ich bin mittlerweile nach 23 Jahren absolut Glücklich im bezug auf meine neugewonnene Freiheit die ich nach 23 Jahren Morbus Crohn endlich wieder genießen kann.

Nur eines ist noch nicht ganz abgeklärt .. und zwar meine Fisteln .. aber das ist auch nur noch eine Frage der Zeit oder der Medikamente. Schaun mehr mal .. morgen kann ich erst einen Termin machen im Krankenhaus und hoffe das man mir Ambulant helfen kann mit einer voraussichtlichen Fistel die sich unter meiner Bauchhaut gebildet hat :heul: :heul: :heul:
Aber das ist ne Crohn sache und keine Stomasache. Fritzchen geb ich die Note 1++++

Ganz liebe Grüße

Claudia

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Beitrag von Ceule » 05.10.2009, 18:01

Hallo Bella

Ich bin ja nun auch noch ein Beutelfrischling seid einem Monat.Ich hatte ganze 4 Monat von der Diagnose (Darmkrebs) bis zur OP und war vorher fast Beschwerde frei.
Ich konnte es mir auch nicht Vorstellen einen Beutel zu haben und habe mich an jedes fünkchen Hoffnung geklammert, aber nun ist er da mein Wombi und ich kann nur sagen ich komme super mit klar, kenne sicherlich noch nicht alle Trik's im Umgang mit dem Beutelchen aber das kommt noch.
Zu den höhen und tiefen da muss man durch, mussten wir alle (Männer weinen Heimlich) wenn man unten ist :zzz: sich selber in den Hintern treten und sich mit irgendwas beschäftigen damit die trüben Gedanken verschwinden, so hat es jedenfalls bei mir immer gefunzt.
Und wenn die Tränchen mal raus wollen lass sie laufen irgend wann ist das Säckchen leer. :troest:
Also immer den Kopf hoch raus an die Leute gehe da hin wo du auch vorher Present warst und schick ist wirst sehen das Klappt. Ich stehe wenn alles klappt auch wieder 2010 auf der Bühne :D mit Beutel.
Gruß Ceule

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Wie kommt ihr mit dem Stoma zurecht???

Beitrag von Andi68 » 05.10.2009, 18:28

Hallo Bella,

ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen. Durch mein Stoma habe ich ein ganz neues Leben anfangen können. Mit meiner Colitis ulcerosa konnte ich kaum mehr aus dem Haus gehen. Immer war die Suche nach der nächsten Toilette das Wichtigste. Jetzt fahre ich wieder auf meine geliebten Open Air Festivals und Konzerte auf die ich lange verzichten musste. Für mich gabs zum Stoma keine Alternative und selbst wenn, ich würde keine RV wollen.

Liebe Grüsse
Andi

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