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Wie unsere Geschichte weiterging – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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41 Beiträge • Seite 3 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Wie unsere Geschichte weiterging

Beitrag von hoffnung » 13.05.2011, 08:09

hallo ysa,

weisst du warum er sich aufgegeben hat? fühlt er sich mit beutel nichts mehr wert?
hast du mal über therapeutische hilfe nachgedacht. z.b. gesprächstherapie. versuch ihn zu einer therapie zu überreden. klar, er muss es sselber wollen, sonst bringt es nichts.
schicke dir ein grosses kraftpaket und hab geeduld.

liebe grüsse

ute

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Beitrag von Gürkchen » 13.05.2011, 08:13

Oh nein, das klingt ja gar nicht gut...
Wenn es wenigstens nur eine Phase wäre, aber du hattest ja schon vor Wochen angedeutet, dass ihm das Alles irgendwie egal sei.
Dann musst du ja zur Zeit echt doppelt Kraft aufwenden, oh man... Ich hoffe, dass er schnell einsieht, dass er kämpfen muss.
Dir wünsche ich gaaanz viel Durchhaltevermögen und weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüße
vom Gürkchen :winke:

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Gürkchen
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Beitrag von biggen » 13.05.2011, 12:45

hallo ysa,
kannst du für deinen mann vielleicht mal die hilfe der psycho-onkologie in anspruch nehmen, vielleicht hilft es ja, es hört sich zumindestens nach einer reaktiven depession an, und da sollte man ihn nicht ohne hilfe lassen. :troest:

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biggen
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Beitrag von Ysa » 13.05.2011, 16:41

so, nun mal meine global-runumschlag Antwort auf eure Fragen:

- ja er hat Hilfe von einer Psychoonkologin und wird mittlerweile auch mit nem Antidepressiva behandelt

- der beutel ist nicht das Problem, auch nicht die Versorgung, sondern eher dass er null Antrieb hat irgendwas zu tun

- er hat letztens mal vom Stapel gelassen, dass wenn er sich so aufführt wie jetzt " ess allen leichter fällt wenn er doch sterben muss, weil man ja dann noch in erinnerung hat wie er sich verhalten hat" und "dass es für ihn schlimm ist bzw. er Anst hat sich aus den 4 Wänden zu begeben, weill ihm da bewusst wird wass er alles nicht mehr hat und nicht mehr machen kann weils von der kraft her nicht geht"

- weiterbehandlung schaut momentan so aus, dass er 3 Zyklen mit oxaliplatin und xeloda hinter sich hat und nun am 16.5 erneut ein ct gemacht wird um zu schauen wie sich dass bestenfalls geändet hat. was aber jetzt bei der blutbild kontrolle rauskam, war das der cea-wert fast um die hälfte gesunken ist und bis auf kalium+natrium mangel ist alles andere soweit im grünen bereich...

danke, aber wenn ich eins sagen kann, dann das man das geduld haben mit der zeit lernt

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Beitrag von Skyfire » 14.05.2011, 19:29

Ysa hat geschrieben:Sie wollen jetzt (trotz geringer Chance) versuchen die Metastasen soweit in den Griff zu bekommen dass man erneut ne OP machen kann. Heilungschance 30-45%. Wenn es nicht funktioniert gibt es lebensbegleitende Chemo und schätzungsweise hat er dann noch 2-3 Jahre.



Hallo Ysa,

ich melde mich nun auch mal kurz zu Wort, wollte mich eigentlich heraushalten, weil ich mich mit der Diagnose Krebs absolut nicht auskenne, habe aber laufend deinen Thread verfolgt und nun finde ich doch das es an der Zeit ist meinen Mund aufzumachen.

Vor Jahren als mein Crohn anfing und die Diagnose noch nicht feststand, die Untersuchungen aber hinter mich gebracht hatte und ich dann zum Hausarzt kam und er mir dann als 17 Jährige eröffnete Colitis Ulcerosa zu haben (stellte sich ja 2 Jahre später als Fehldiagnose raus und man sagte mir dann erst das ich Crohn habe) und das ich daran in circa 10 Jahren an Krebs sterben würde, weil es kaum eine Chance geben würde, habe ich gedacht:

OKKKKKKKKKKayyyyyyyyyyyy, das wars jetzt, ich schmeiß meine Lehre hin, Medikamente brauche ich nicht, weil ich werde eh sterben, ich hau einfach ab, schnapp mir meine Ersparnisse und gehe dorthin wo es warm ist und immer cool, so Hawai oder was weiß ich?? Na halt dorthin wo es schön ist und ich mein restliches verbleibendes Leben noch mal richtig auskosten könnte.

Meine Eltern haben mich davon abgehalten, habe mich von einem Arzt zum nächsten geschleppt, und dann einen Arzt gefunden der dann festgestellt hat das ich nicht die CU habe, dafür aber den Crohn und mit Crohn (so war das halt vor knapp 25 Jahren, die Krankheit war ja bis dato nicht so super bekannt, heute zwar bekannter trotzdem immer noch unheilbar und unberechenbar) könne man uralt werden.
Ich bin meinen Eltern unsagbar dankbar, das sie gekämpft haben, denn ich habe mich 2 Jahre hängen lassen, habe an mir gezweifelt, wäre lieber tod gewesen als leiden zu müssen.

Liebe Ysa, Krebs ist nicht unheilbar, ich weiß auch das es schwierig ist zu behandeln sobald Metastasen da sind, aber es ist nicht unmöglich.
Es besteht eine Chance gesund zu werden, ich weiß auch das es kein Kinderspiel oder einfach nur ein Klacks ist, aber es gibt Menschen, die haben so einen ungeheuren Lebenswillen, das sie auch Metastasen überwunden haben.

Wie gesagt, ich will das alles nicht beschönigen, ich weiß nur wie sich dein Mann fühlt, er ist hilflos, machtlos, kaput .. ich kann das gar nicht in Worte fassen, so Sch.... fühlt man sich bei so einer Aussage die ein Arzt treffen kann.
Und gerade an den Worten die dein Mann tätigte, kann man sehen, das er sich mehr Gedanken darum macht, wie ihr euch fühlt, das er es euch leichter machen will wenn er denn wirklich gehen muss.
Darum entwickelt er sich zu einem kleinen (wie soll ich es ausdrücken .. nicht böse sein, ich weiß es nicht anders auszudrücken momentan) Ekel, der es so gut wie es nur geht, euch vergraulen will.

Ich finde es immer schrecklich, das schwer erkrankte Menschen so handeln das die Umwelt sie nimmer mag (zumindest denken sie so), das es aber für die Angehörigen dann umso schwieriger wird, darüber denken sie nicht nach, weil sie mit sich selber zu sehr beschäftigt sind und nicht an die Menschen denken die sie am meisten lieben.

Ysa, ich wünsche deinem Mann und Dir, ganz viel Stärke auf eurem gemeinsamen Weg der recht holprig ist.
Fühlt euch von mir einfach nur mal virtuell gedrückt :kiss:

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Skyfire
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Beitrag von Kitty » 14.05.2011, 20:35

liebe Ysa,
habe gerade alles gelesen und weiß eigentlich gar nicht was ich dazu schreiben soll, ich war immer ein Stehaufmännchen und habe fast immer, selbst in schlimmsten Zeiten, daran geglaut, dass ich das schaffen werde, vielleicht könnt Ihr Euch ein kleines Ziel setzen, dass ihr in nächster Zeit erreichen wollt, damit er einen Ansporn hat, aber ich kann auch Deinen Mann verstehen,........einmal war ich auch an so einen Punkt angelangt, wo ich nicht mehr weiter wollte,man hasst sich selbst und die ganze Welt.
Ich wünsche Dir Kraft für Euch Beide, denn die wirst du brauchen können.

ganz liebe Grüße
Kitty

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Beitrag von Ysa » 15.05.2011, 05:44

So, seit gerstern gehts mal wieder drunter und drüber bei uns.... dank seiner eskapaden von absoluter nahrungsverweigerung, haben meine schwiegereltern ihn dann gestern vom Krankenwagen abholen lassen und ins krankenhaus bringen lassen.
netterweise hat man es dann nach 4,5 stunden doch noch sinnvoll gefunden mich darüber zu informieren dass er dort ist. weil nicht das ich vom arbeiten komme und mich wundere warum niemand zuhause ist.
am tollsten finde ich aber momentan, dass meine schwiegereltern absolut keinen plan haben was für medikamente er nimmt usw. die nette krankenschwester mit der ich telefoniert habe meinte nur "sie wisse nicht warum ich mich so aufrege, seine eltern wären ja da und wenn die nix wegen medikamenten sagen, wäre das nicht ihr problem". am besten find ich aber noch, dass es jetzt heißt, dass wenn ich mich richtig um ihn gekümmert hätte, hätte er nicht ins kh gemusst. als ich daraufhin nur nett gemeint habe dass sie sich ja dann ab sofort um ihn kümmern können (bisher war es so, dass wenn ich arbeiten war, einer von den beiden bei uns zu hause war und nach ihm geschaut hat bzw. wenns ihm soweit ging haben sie ihn mit zu sich nach hause genommen) und er ja wieder bei ihnen einziehen kann, dann wüssten sie ja das er gut versorgt ist. komischerweise, sagt meine schwiegermutter aber, er wollte damals ausziehen, und sie wüssten nicht was sie bei ihm machen müssten. der totale wiederspruch an sich (keine ahnung haben aber hauptsache mekern)...

ich kann meine bessere hälfte bis zu nem gewissen punkt verstehen, vieles auch noch irgendwie ansatztweise nachvollziehen (ich wüsste nicht wie ich mich verhalten würde wenn mir das passieren würd) aber jetzt bin ich das erste mal seit vor 9 monaten die diagnose gestellt worden ist und alles ins rollen kam an dem punkt wo ich sag, ich will/mag/kann nicht mehr.
für die aussage könnt ihr mich nun gerne verteufeln, aber im moment geht es definitiv nicht mehr !!! und ich habe keine ahnung wie es weitergehen soll wenn er aus dem kh wieder draußen ist, mal abgesehen davon, dass der aufenthalt dort eh für die katze ist. weil zum essen zwingen können sie ihn dort auch nicht, und laut der aussage vom arzt der ihn aufgenommen hat darf er ja auch am montag wieder heim. jetzt liegt er halt dort bekommt infusionen und das wars dann auch schon wieder...
und ich kann jetzt schauen, dass bevor ich wieder zum arbeiten darf noch seine sachen und medikamente ins kh bring weil meine schwiegereltern es ja nicht geschafft haben ihm irgendwas mitzugeben (sie wissen ja nicht wo seine sachen im kleiderschrank liegen, wo unser bad ist und wo die stomaversorgungsmaterialien liegen).
den absoluten abschuß haben sie meiner meinung nach aber noch im kh gebracht, weil besagte nette :schwester: mich gefragt hat, wie er denn nun überhaupt versorgt werden muss, meine schwiegereltern meinten sie wissen diesbezüglich nichts, weil ich ihn zuhause pflege es ihm aber immer kontinuierlich schlechter gehen würde...

und wenn er dann entlassen wird, dreh ich mich halt schön weiter in meinem hamsterrädchen zwischen pflege-arbeit-pflege-schlafen. und irgenwann wenn ich dann mal zusammenbrech, können mich alle mal gernhaben und kucken wie sie mit ihm zurechtkommen(weil wenn sie auch nicht wissen wie, aber besser wie ich wissen sies auf jeden fall)

sorry an euch alle dass ich grad so :zunge: bin, aber so langsam frag ich mich schon wofür ich mir eigentlich den ganzen stress geb

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Ysa
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Beitrag von Skyfire » 15.05.2011, 08:16

Hi Ysa,

sehe das nun nicht als Kritikpunkt von mir, sondern einfach nur kurz gedacht von mir, mache Dir keine Vorwürfe, irgendeiner muss ja die Kohle reinbringen und Arbeiten gehen.

Dein Mann, habe ich das richtig verstanden, lebt momentan bei deinen Schwiegereltern, weil er nicht in eure Wohnung reinkommt, da er kaum Treppen steigen kann? Richtig?!

Bist du vielleicht mal auf den Gedanken gekommen, das deine Schwiegereltern auch mit der Situation überfordert sind? Das sie das auch alles nicht wegstecken? Schließlich ist es ihr Sohn, den sie womöglich auch nicht so kennen, so wie er sich momentan verhält und das sie vor dieser Situation auch Angst haben?

Ist dein Mann pflegebedürftig? Besteht nicht die Möglichkeit ihn nachhause zu holen (also zu DIR nicht bei den Schwiegereltern) und dort kommt dann jeden Tag der Pflegedienst vorbei um dich und die Schwiegereltern zu entlasten??
Vielleicht würde er ja dann wieder "normaler" reagieren.

Das du momentan nicht mehr kannst, und zudem auch noch wütend auf Ihn und die Eltern bist, kann ich nachvollziehen. Irgendwann kann man nimmer, dann muss man mal Dampf ablassen.
Aber beruhige dich erst mal, das ist doch genau das, was dein Mann will. Dich vergraulen :) , damit du die Scheiße nicht mitmachen musst ;) .

Die Entscheidung überläßt er letzendlich Dir, ob du stark genug bist, alles mit ihm durchzuziehen, und wenn es das bittere Ende bedeuten würde (klingt hart, soll es aber nicht sein, da ich immer noch positiv über den Krankheitsfall bzw. Krankheitsverlauf deines Mannes denke, denn kein Arzt der Welt kann Gott spielen und genaue Prognosen abgeben, vielleicht gibt es morgen ja auch für meine Krankheit das Ultimative Mittelchen was durch Zufall gefunden wird, was man ganz schnell auf den Markt bringen kann, ohne großartige Nebenwirkungen und man wäre geheilt, weiß man das? Die Hoffnung, so finde ich, stirbt zuletzt).

Ysa, bleib stark.
Organisiere Hilfe die Dir bei der Pflege deines Mannes helfen kann (kompetente Pflegekräfte), damit du mal ein paar Stünchen entspannt arbeiten gehen kannst, sonst wirst du auf kurz oder lang, auch nicht mehr funktionieren können.
Sage deinem Mann klipp und klar wo deine Grenzen liegen, auch du bist schließlich nur ein liebender Mensch, und das du es ungerecht finden würdest, wie er sein Leben einfach wegschmeißt ohne jemals richtig gekämpft zu haben .. den Krebs zu besiegen ist schließlich eine lange Reise und ein großer Kampf, auch ein Kampf gegen die Zeit. Wenn er jetzt den Arsch nicht langsam hochkriegt, dann sind die Metastasen ruck zuck ausgebreitet (jetzt sind es nur ein "paar" in der Leber, das geht aber rucki zucki das die überall sein können. Ich weiß das dies Lapidar ausgedrückt ist, anders gehts halt nicht so genau bei mir, sorry dafür).

Mir fällt da gerade noch ein, ich habe damals als ich keinen Appetit hatte von meinem Chirurgen ein (hört sich nun doof an) Schnaps bekommen (die Schwestern nannten das so, weil es so in der Art wie ein Aperetif gerochen hat). Ich werde mich mal danach erkundigen. Habe ich vor jeder Mahlzeit bekommen (weil auch ich habe mal unter sehr starken Appetitmangel gelitten nach der OP), mein Appetit hat sich jedenfalls ruck zuck wieder eingestellt, allerdings musste ich auch diese sogenannten Schnäpschen trinken, da hat der Arzt drauf bestanden, weil ich ja auch laufend übergeben hatte und sogar schon eine Magensonde bekommen hatte.

Ich erkundige mich auf meiner ehemaligen Abteilung mal wie das Zeug hieß und gebe Dir dann schnellstmöglich Bescheid, vielleicht hilft es ja, das er ein wenig mehr Appetit bekommen wird. Glaube versetzt halt nun mal Berge.

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Beitrag von icke_aus_Berlin » 15.05.2011, 11:24

Auch von mir ein Hallo liebe Ysa!

Ich selbst habe noch kein Stoma, bekomme es diese Woche aber. Ich habe nun zum zweiten mal Krebs, direkt am Schließmuskel, in die Rektalwand einwachsend. Ich kenne beide Seiten an mir. Zum einen die taffe kämpfende Frau, die ihre Kinder nicht allein lassen will und auch die total resignierende Krebskranke, die ihre Familie lieber von dem Leid "Ich" befreien wollte.

Ich kann deinen Mann verstehen, wirklich! Als ich damals die Radio-Chemotherapie bekam, ging es mir so elendig und die Schmerzen waren unerträglich. Bei mir gab es damals große Probleme mit dem ganzen, weil noch zusätzlich andere Krankheiten eine Rolle spielten, die man damals nicht kannte. Wie auch immer... ich wollte irgendwann nicht mehr. Hatte meinem Vater gesagt, dass ich das nicht mehr aushalte, vorallem zu sehen, wie sehr meine Kinder in der Situation leiden. Ich wollte lieber ein rasches Ende, damit sie nur einmal noch ganz arg leiden müssen und dann wieder anfangen können zu leben, zu vergessen, mich und mein Gejammer zu vergessen. Ich habe auch damals schon Antidepressiva bekommen, schon vor der Diagnose. Aber die halfen nichts in dieser sch... Lage. Mein jetzt Ex-Mann wurde sehr wütend auf mich, *du hast kein Recht aufzugeben, du musst an die Kinder denken, du musst, du sollst...* ich hätte ihn am liebsten mal zwei Tage mit mir leiden lassen, damit er aufhört, mir Vorwürfe zu machen! Sorry, wenn ich das so sage, aber niemand hat das Recht, mir vorzuschreiben, ob ich leben möchte oder nicht!

Wie du siehst, ich habe den Weg ins Leben wieder gefunden. Und diesmal werde ich auch wieder kämpfen, solange ich das kann. Nur wenn ICH nicht mehr kann, dann darf mir auch niemand sagen, dass ich leiden soll, damit es anderen gut geht.

Selbstverständlich ist es nicht leicht, so zu leben, wie du es gerade durchmachen musst und deine Schwiegereltern werden ebenfalls leiden wie irre!! Es ist ihr Sohn... Meinem Vater geht es auch so, ich bin das einzige Familienmitglied, dass er noch hat und er zittert jeden Tag mit mir.

Hast du einen guten HA? Meine HÄ'in hat meinen Ex-Mann damals krank geschrieben, damit er mich unterstützen kann. Dann ist erst mal vorübergehend das Geld gesichert und du kannst vielleicht auch etwas ruhiger mit allem umgehen. Wie Skyfire sagte, versuch einen Pflegedienst zu organisieren.

Vielleicht hilft es, wenn du ihm zeigst, dass du auch zu ihm hälst, wenn er wirklich aufgeben möchte. Bitte versteh mich nicht falsch, du sollst ihn nicht abschreiben!!! Aber wenn er sich weniger gegen dich stellen muss, findet er möglicherweise den Weg zurück. Glücklicherweise habe ich keine Metas und möchte auch nicht wissen, wie man sich damit fühlt. Der Weg ist so schwer...

Der Bruder meiner besten Freundin liegt seit letztem Jahr im Krankenhaus, mehrere Hirntumore. Die Ärzte haben 2010 gesagt, Weihnachten erlebt er nicht mehr... er ist immer noch am Leben und er will auch weiter leben. Aber meine Freundin sagt ganz klar zu ihm, du darfst gehen, wenn du es möchtest. Als sie von seiner Diagnose zum ersten mal hörte, rief sie mich an und wir haben ganz gerade heraus darüber geredet. Ich stelle mich dem Thema Tod und Sterben ganz direkt entgegen. (Ich will jetzt nicht sterben, ich möchte für meine Kinder weiter da sein, bis ... es unerträglich für alle wird) Sie hat sich damals das Buch "Interviews mit Sterbenden" gekauft und für sich gelernt, dass die "gesunden" Menschen ganz viel Egoismus vorschieben und es den Angehörigen damit extrem schwer machen.

Loslassen kann auch heißen, dass du ihn damit vielleicht ins Leben zurück holst.

Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft und dass ihr noch viele viele schöne Jahre miteinander verbringen werdet. :kiss:

einen lieben Gruß von
Yvonne

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Beitrag von Skyfire » 15.05.2011, 12:05

So ich noch mal,

ich habe kurz bei meinem Krankenhaus direkt bei der Station angerufen und habe erfragt was man mir damals verabreicht hat um wieder Appetit zu bekommen.
Schwester Jessica war so freundlich und hat mir Auskunft gegeben, sollte das irgendwer vom Dürener Krankenhaus lesen, z.B Schwester Britta, eine der besten Stomatherapeutinnen Deutschlands ;) (schleim schleim) .. der soll ihr bitte einen herzliches Dankeschön von mir ausrichten.

So, das für mich Wundermittelchen zum Appetitanregen nennt sich:
Pepsinwein und es gibt noch etwas anderes das nennt sich Iberogast.

Ich weiß nur das es mir sehr gut geholfen hat, vielleicht hilft es deinem Mann ja auch? Ich würde es mir wünschen.

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