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Wie unsere Geschichte weiterging – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Wie unsere Geschichte weiterging

Beitrag von Ysa » 03.02.2011, 21:50

Hallo Ihr lieben,

erst mal ein ganz großes Sorry, dass ich mich hier solange nicht mehr habe blicken lassen.
Wie einige von euch ja wussten, Stand unser Umzug ins Haus und unser Anschluss zur Außenwelt funktioniert nun wieder.

Hier mal die neusten Infos:

Der meinige durfte nun am 10.1.2011 ins KH zwecks OP einrücken.
Die OP wurde wie geplant am 11.1. durch geführt.

Die Docs haben in 3,5 Stunden den Dickdarm samt Tumor entfernt, den Pouch gelegt und dann noch das Stoma versetzt.

Laut Aussage der Docs war dei Aktion mit dem Pouch relativ knapp war weil durch die Bestrahlung viel Dünndarmgewebe zerstört war. Aber sonst wäre alles ok.
Wir haben uns gleich nach der Leber erkundigt und laut Doc wäre die völlig unauffällig gewesen-also kein Grund zur Sorge.
Den ersten Tag gings ihm noch halbwegs gut, dann sind plötzlich alle Entzündungswerte nach oben geschossen, er hat Fieber bekommen und die Schmerzen hat man trotz diverser Cocktails über haupt nicht in den Griff bekommen.

Nach langem hin und her, hat man sich dann am 22.1. dazu entschieden per Not OP den Pouch wieder zu entfernen.
Die ersten Paar Tage auf Intensiv ging es ganz gut, dann bei Verlegung wurde es wieder Schlimmer. Ende vom Lied war, dass nun ein Teil der Klammern entfernt wurden, damit das Wundsekret besser ablaufen kann. Mittlerweile ist er den ZVK; den suprapubischen DK und die Drainage sowie die Klammern wieder los.
Allerdings kommt nun erschwerden hinzu, dass Sie als sie nochmal nen CT vom Bauch gemacht haben Metastasen in der Leber gefunden haben. Laut Bild handelt es sich um 6-8 Metastasen + Unklare Anzahl an Mikro Metastasen.
Dummerweise sitzen die Mittig im Lebergewebe auf beide Lappen verteilt.
Sie wollen jetzt (trotz geringer Chance) versuchen die Metastasen soweit in den Griff zu bekommen dass man erneut ne OP machen kann. Heilungschance 30-45%. Wenn es nicht funktioniert gibt es lebensbegleitende Chemo und schätzungsweise hat er dann noch 2-3 Jahre.

Mittlerweile könnte er entlassen werden, weil er aber nicht isst, kommt das nicht in Frage.
Er ist ins KH mit 81 KG und wiegt nun mittlerweile nur noch 67 KG.
Es hilft einfacjh gar nichts, weder CalShake noch Essen von zuhause-alles Fehlanzeige.

Naja mir kam vorhin noch der Geistesblitz es mal damit zu versuchen dass Essen durch den Mixer zu jagen weil meiner irgendwann mal so nebenbei verlauten hat lassen dass ihm das Kauen zuwieder ist.

Jetzt heist es wieder abwarten und auf ein Wunder hoffen.

Liebe Grüße an alle!!!
Ich halt euch auf dem laufenden

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Ysa
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Beitrag von Schiddi » 03.02.2011, 22:28

Hallo Ysa, :troest:

im Moment bin ich total Sprachlos, :haarezuberge: Gänsehaut, einfach Wortlos, wenn man dies liest.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und Stärke und deiner besseren Hälfte, soweit man es sagen kann, gute Besserung.

Es grüßt Dich, Schiddi :troest:

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Schiddi
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Beitrag von mamabär » 04.02.2011, 11:37

Hallo Ysa,

möchte euch beiden nur alles erdenklich Gute wünschen.
Insbesondere ganz viel Kraft um die Sache gut zu überstehen.
Man darf die Hoffnung einfach nicht aufgeben.
Drücke ganz viele :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: damit alles wieder gut wird.

Alles Liebe

mamabär

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mamabär
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Beitrag von Hannemann » 04.02.2011, 17:18

Hallo Ysa.

Hab mir auch schon gedacht daß das nicht melden mit eurem Umzug zu tun hat.
Wenn dein Mann nicht essen kann, könnte es nicht mit hochkalorischer Trinknahrung versucht werden ihn erst mal ein bischen aufzupäppeln? das kauen wird halt bestimmt auch anstrengend für ihn sein.Und der Magen wird sich auch erst wieder an Nahrung gewöhnen müssen.

Jetzt bin ich trotz eurer so schweren Lage froh wieder etwas gelesen zu haben.Ich drück euch ganz fest die Daumen daß alles gut wird.

Hanni

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Hannemann
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Beitrag von Ysa » 04.02.2011, 18:32

danke, ihr seid echt lieb.

Er bekommt schon hochkalorische Trinknahrung, schafft aber nicht mal ne ganze Tasse von dem Zeug.
Was Essen betrifft haben wir jetzt schon so ziemlich jede Möglichkeit durch(Essen von Zuhause mitgebracht, auf die absonderlichsten Essenswünsche eingegangen, Essen püriert usw) aber nichts hilft.
Nach 5 Löffeln(und das ist schon das absolute Maximum) ist Schluß oder das Essen tritt gleich den Weg rückwärts an.

Er sagt zwar immer das er Essen will, aber es geht einfach nicht.
Wenn man Ihn frag was er Essen will, sagt er nur "weiß ich nicht"

Hat da irgenjemand von euch evtl. noch irgend einen Tipp wie man Ihn dazu bekommen kann dass er irgendwas isst? Oder wie man Ihm das ganze evtl wieder schmakhaft machen kann?

Und unter diesen Voraussetzungen kann man
1. die Chemo die er jetzt dringend braucht nicht starten und 2. ist es absolut fraglich wann er aus dem KH entlassen wird.

Die Ärzte sind ja jetzt schon so weit, dass sie sagen sie gehen das Risiko ein trotz seines schlechten Zustandes ihn Heim zu lassen (wenn auch nur für Stunden) in der Hoffnung das er vielleicht dort isst.
Und jetzt wo es soweit ist sagt meiner, dass ihm das vermutlich zu anstrengend ist.

Im moment glaub ich einfach(obwohl er gesagt hat das er kämpfen will) dass er überhaupt keine lust mehr hat.

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Ysa
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Beitrag von Muckelchen » 05.02.2011, 00:26

Hallo Ysa,
einen guten Tipp habe ich leider auch nicht. Ich weiß aber wie man sich fühlt wenn man essen muss bzw.soll und einfach nicht kann. Ich drücke deinem Liebsten alle Daumen und schicke euch ganz, ganz viel Kraft für alles was vor euch liegt!

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Muckelchen
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Beitrag von Ysa » 05.02.2011, 09:17

danke muckelchen
die werden wir brauchen, aber im moment steht erst mal alles in den sternen

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Ysa
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Beitrag von hope » 05.02.2011, 19:53

Hallo Ysa,
kann Euch nicht wirklich helfen, wollte aber sagen, daß auch ich zu der Sorte Mensch gehöre, die im KH keinen Bissen mehr runter bekommen. Ich hatte immer das Gefühl, es wird alles nur mehr in meinem Mund, ganz ganz furchtbar. Vor allem, als ich mit einer Dame zusammenlag, die nicht essen durfte. Das tat mir sehr leid, denn sie hätte so gern mein Essen bekommen:(
Geholfen hat mir dann wirklich, nach Hause zu kommen und da in meinem Tempo wieder Geschmack und Freude am Essen zu bekommen.
Alles Gute!

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hope
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Beitrag von Ysa » 05.02.2011, 23:45

Heute sind wir denk ich nen ganz GROßEN Schritt nach vorne gemacht haben.
Meiner war heute nachmittag zuhause und als er dann Abends ins KH zurück ist hat er das erste Mal seit Wochen gesagt, dass der Tag heute gut war.
Mittlerweile haben wir auch was gefunden was ihm schmeckt und was seinem Magen auch ganz gut bekommt: Hühnerbrühe.

Ich hoffe das es nun wirklich bergauf geht und er endlcih anfängt zu kämpfen

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Ysa
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Beitrag von Udde » 05.02.2011, 23:53

Hallo Ysa,

ich wünsche Euch von Herzen, dass Deine Hoffnung, dass es nun bergauf geht, sich erfüllt, und wünsche Euch Beiden ganz viel Kraft und


Lieben Gruß von Ute

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Udde
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