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Wie würdet ihr entscheiden...? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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50 Beiträge • Seite 2 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Wie würdet ihr entscheiden...?

Beitrag von caputo » 22.05.2007, 16:20

danke für eure infos
habe diesbezüglich schon eine mail an den KH Arzt geschrieben

werde wohl beim Ileostoma bleiben, vorausgesetzt der "METZGER" macht mit und ist nicht zu stur

habe jetzt hier und in anderen Foren viel gelesen und die meisten wollen gar keine Rückverlegung und die, die es gemacht haben, hätten (oftmals) gerne ihr Stoma zurück...

wenn ich mir meine letzten 16 Jahre angucke und davon ausgehe, dass ich mich an das Stoma gewöhne, will ich es wahrscheinlich dann au nimmer hergeben...?!

wenn es also keinen trifftigen medizinischen Grund gibt, der gegen das Ileostoma spricht, dann spricht automatisch alles dafür - oder...?!!

wiwi
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Beitrag von chaosbarthi » 22.05.2007, 16:34

Hallo @all und Hallo Caputo,

zum Thema "Es fehlen 20 cm vom Dünni":

Auf den letzten 20 cm vom Dünndarm werden Vitamin B12 und die Gallensäuren (echtes Recycling ;)) aufgenommen. Diese beiden Posten können von keinem anderen Darmabschnitt übernommen werden.

Zum Vitamin B12:
Fehlen die letzten 20 cm vom Dünni muss Vitamin B12 intravenös gespritzt werden. Ich kriege die Dröhnung vierteljährlich, aber das kann individuell verschieden sein. viele müssen auch nur halbjährlich zur Spritze.

Zu den Gallensäuren:
In den allermeisten Fällen passiert gar nichts weiter, außer dass das Recycling-Produkt dem Körper nicht mehr zur Verfügung steht. Problematisch wird es, wenn die Leber nicht in der Lage ist, das auszugleichen. Dann kann Fett nicht mehr verdaut werden, es kommt zu Fettstühlen und nachfolgend auch zu anderen Komplikationen. Außerdem kann das evtl. verminderte Angebot an Gallensäuren zu Gallensteinen führen (Meine Gallenblase wurde deshalb bei der OP gleich mit entfernt.)

In allen anderen Bereichen passt sich der Darm im ersten Jahr meist gut an die neuen Gegebenheiten an. Es schadet aber nicht, regelmäßig die Elektrolyt-, Vitamin- und Mineralstoffwerte untersuchen zu lassen.

:) LG chaosbarthi

@Caputo: Die brauchen keine 20cm um ein Ileostoma zu basteln. ;)

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Beitrag von miechen » 22.05.2007, 18:26

Hallo!

Wobei Prof. H. vor einigen Jahren bei einem Vortrag erwähnte, dass Crohn Patienten kaum zu Verwachsungen neigen (an den Gründen wird noch geforscht, auch bei Ulcerosa -Patienten wären Verwachsungen statistisch weniger ausgeprägt als bei Nicht-CEDlern mit vergleichbaren OPs.


Ich wurde im Februar auch nochmal operiert und es waren nur zwei Verwachsungsstränge vorhanden, obwohl es mehrere Vor-OP´s gab. Die Ärzte waren wirklich erstaunt. Ich weiß aber nicht, ob das an der Krankheit liegt, oder am Imurek, dass ich seit Anlage des Stomas nehme. Es gibt nämlich auch Studien, dass bei Imurek weniger Verwachsungen entstehen. Die Ärzte konnen hierzu auch nichts sagen.

Gruß
Miechen

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Beitrag von Melli » 22.05.2007, 19:27

Hmmm, schwierige Frage. Generell gilt bei CEDs: möglichst Darm erhaltend operieren und möglichst viel erhalten.

Dass die Ärzte in deinem Alter (wie bei mir auch) so viel drin lassen wollen, um dir eine Rückverlegung zu ermöglichen (bzw zu erleichtern) ist löblich.

Da etwas zu raten ist sehr schwer. generell neige ich eher dazu, noch etwas übrig zu lassen (kann man ja immer brauchen :D). Da dein MC aber sehr Dickdarm beschränkt ist, wäre die Variante "Dicki raus" eine gute Chance, dass der Crohn wegbleibt.

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Beitrag von caputo » 23.05.2007, 16:45

Guck Guck

heute sprach ich mit dem Prof. er meinte, kein ordentlicher Chirurg wird mir den kompletten Dickdarm entfernen solange noch gesunde Abschnitte vorhanden sind.

Ausserdem spare ich mir ca. 1 ltr. Stuhlentleerungen am Tag was eine Stomaversorgung und Pflege etc. deutlich vereinfacht, ausserdem sei der Stuhl im Dünndarm deutlich agressiver als im Dickdarm was dann auch wieder der Hautpflege usw. zugute kommt.

Das Dickdarmstoma wird am linken Unterbauch angebracht, 3-4 cm Rektum bleiben erhalten und die restlichen gesunden Dickdarmabschnitte.

Wenn ich dann 10-15 Jahre Ruhe habe, ist das ja schonmal was (der Optimist). Und wenn der MC doch weitermacht, kriege ich halt mein gewünschtes Ileostoma.
Man könne ja die alte Narbe wieder aufmachen und sozusagen verwenden.

Was haltet ihr von dieser Lösung bzw. Idee...?
Und wie ist das wenn eine Narbe z.b. 3 x aufgemacht wird...?
Momentan habe ich noch eine sehr sehr schöne Narbe (wenn man das so sagen kann)

Grüßli
caputo

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Beitrag von Axel » 23.05.2007, 16:56

Hallo Caputo,

also nach meienr Erfahrung schneiden die Chirurgen eh immer wieder an der alten Narbe auf, kann höchstens sein, das nach oben und nach unten "verlängert" wird, je nachdem, wieviel Platz gebraucht wird.

Ob eine Narbe dadurch schöner wird ... eher wohl nicht; aber das hängt ja auch von der Narbenpflege ab.

Ansonsten: klar ist die Dünndarmsoße aggressiver, da darin ja auch noch die Gallensäfte drin sind, die der Dickie normalerweise aufnimmt. Aber wie gesagt ... der Dünndarm übernimmt zu einem gewissen Teil die Dickdarmfunktionen.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidung, soweit Du überhaupt mitreden darfst (?). Und als positiven Abschluß von mir: Die MCler, die ich kenne, haben nach einer OP (egal ob Entfernung von Dickdarmteilen oder Anlage eines Ileostomas) jahrelang Ruhe ... aber halt nicht endgültig! LG Axel

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Beitrag von Melli » 23.05.2007, 17:03

ich finde, es hört sich optimalst an :)

Was die Narbe angeht...ich bin dreimal vom Schambeinbereich fast bis Höhe der untersten Rippe geöffnet worden für 2 Stomaanlagen und eine Rückverlegung. Die dritte Narbe ist weit schöner als die zweite, Pflege habe ich nicht betrieben (wüßte nicht was?), Ergebnis war ja zum Teil auf meinem Bikini Foto zu sehen, die dritte Narbe sieht nicht anders aus als nach dem ersten Schnitt (bei der Rückverlegung wurde über die erste Narbe drüber geschnitten, bei der dritten hingegen ist nichts der anderen OPs zu sehen)

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Beitrag von caputo » 23.05.2007, 17:04

Axel hat geschrieben:Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidung, soweit Du überhaupt mitreden darfst (?)


Servus Axel,

sieht aus wie wenn ich nix zu sagen hätte, zumindest war der Prof. am Tel. ziemlich resolut und ließ keine Widerworte zu.
"Wir operieren sie so so so und so und dann PUNKT" :shock:

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Beitrag von caputo » 23.05.2007, 17:06

Hi Meli,

danke das beruhigt mich doch sehr...!
aber der Bikini würde mir dennoch nicht so stehen wie dir...!! :D

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Beitrag von Melli » 23.05.2007, 17:08

dann lass das Oberteil weg und nimm nur ne Badehose :D

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