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Wieder da. Bitte Lesen! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Wieder da. Bitte Lesen!

Beitrag von Liebchen » 29.08.2007, 20:13

Hallo alle zusammen,

ich habe mich lange nicht mehr blicken lassen und das hatte auch seinen Grund.
Noch mal zur Info:
Ich war im Juni im Krankenhaus, wo ich erst operiert werden sollte. da haben die Ärzte doch das neue Medi "Humira" mir andrehen wollen. Ich habe mich ja total dagegen geweigert. Nun wie sich rausstellte mit Recht.
Sie hatten mich ja nun doch nicht operiert, weil zuviel Darm (ganzer Dickdarm und mind. 40 cm Dünndarm) entzündet ist. Ich bin mit 49 Kilo (160 cm groß) rein und nach 10 Tagen mit 48 Kilo raus. Seit dem geht es mir mal so richtig scheiße. ich habe dann ständig überlegt ob ich mich nicht doch auf das Humira einlassen soll. Aber mein Gefühl sagte immer NEIN.

Nun habe ich Kontakt mit Dr. Heuschen aufgenommen. Habe denen meine Krankenakte zugeschickt. Und was kam dabei raus??? Mein Dickdarm ist total hinüber. Nicht mehr zu retten. Der muss auf jeden fall raus. Und es sei unklar ob ich wirklich Morbus Crohn habe. Es könnte auch Colitis oder noch was ganz anderes sein. Das würde bedeuten, dass ich 5 Jahre falsch behandelt wurde.

Und nun die Krönung. Das Remicarde was ich mal bekommen habe, haben die in den USA schon wieder vom Markt genommen, weil es sehr bösartige Tumore verursacht. Die nich mehr heilbar sind. Das Medi "Humira" ist auf der selben Basis. Also hat mir mein Gefühl recht gegeben.

So nun geh ich am 8.9. nach Limburg wo ich nun doch operiert werde. (Obwohl man nich operieren kann wenn soviel Darm entzündet ist (Quelle: Benjamin Franklin Krankenhaus)) :haarezuberge:

Vor dem Beuteltier sein habe ich mal gar keine Angst. Dank Melli und Bärchen die mich auch besucht haben. Fettes DANKE :danke:

Nun freu ich mich, dass mir endlich geholfen wird. Das BF sieht mich nie wieder.
Die haben mich nervlich total fertig gemacht. Das wird über dieses Krankenhaus auch oft gesagt. Selbst von Ärzten. Das die Menschlich total unter aller Sau sind, aber Medizinisch immer auf den neusten Stand. Was ich nur bestätigen kann. bis auf das Medizinische (Tumor).

Nun gut, ich werde mich dann wieder hier öfter anmelden um Rat und Hilfe zu suchen.

Vielen dank an alle, die mit mir gefiebert haben.
Das Liebchen

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Liebchen
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Beitrag von doro » 29.08.2007, 20:52

Hallo Liebchen,

gut dass es mit Dir nun weiter geht..

(Obwohl man nicht operieren kann wenn soviel Darm entzündet ist (Quelle: Benjamin Franklin Krankenhaus)) Haare zu Berge


Ja ja das lasse ich einmal im Raum stehen.Mein Dicki war total hinüber entzündet bis zum gehtnichtmehr und plötzlich musste operiert werden, weil er geplatzt ist.4 Tage später ging auch der verbliebene Rest in die Binsen.Noch ein Platzer, es ging - weil es gehen musste.:shock:

Alles Liebe für Dich.

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doro
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Beitrag von Sabine049 » 29.08.2007, 21:26

Hallo Liebchen,

auch ich wünsche dir alles Liebe und Gute für den Aufenthalt in Limburg.

Der muss auf jeden fall raus. Und es sei unklar ob ich wirklich Morbus Crohn habe. Es könnte auch Colitis oder noch was ganz anderes sein. Das würde bedeuten, dass ich 5 Jahre falsch behandelt wurde.


Ich kann deinen Unmut bzgl. der Klinik sehr gut nachempfinden; auch bei mir wurden in der Vergangenheit Fehldiagnosen gestellt; leider "tauchen" derartige Fehl- o. Falschdiagnosen i.d.R. bei Erkrankungen auf, die sich nicht eindeutig differenzialdiagnostisch ausschliessen bzw. nachweisen lassen.

Bzgl. der Medikation sind bereits erst nach jahrelnagen Einssatz Medis. nach eklatanten Vorfällen - ggf. mit tödlichen Verlauf - aus dem Verkehr gezogen worden.

Selbst da hatte ich letztendlich Glück im Unglück gehabt.

So nun geh ich am 8.9. nach Limburg wo ich nun doch operiert werde. (Obwohl man nich operieren kann wenn soviel Darm entzündet ist (Quelle: Benjamin Franklin Krankenhaus))


:troest::( ... vermutlich, ohne jegliche Gewähr, möchte man dich im Vorfeld vor dem bewahren, was Doro :kiss: erleiden musste :troest:.

:kiss::kiss::kiss: sei gedanklich umärmelt und richte deinen Blick nach vorne und baue auf den Dr. Heuschen.

Sabine aus dem südwestl. Zipfelchen von Niedersachsen

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Beitrag von Melli » 30.08.2007, 01:49

Hallo Liebchen, fein, dass du dich wieder meldest, wunderte mich schon ;-)

Zur Diagnose: der Fairness halber muss man sagen, dass CED in ihrer Tücke oft wirklich jahrelang unerkannt bleiben können, als auch untereinander (Crohn und Colitis) verwechselt, kombiniert, ineinander übergehend. Einfach insgesamt einfach nur sch*** Krankheiten :angry:

Ich fand bei deinem Grad der Entzündung "falsch" (der Laie spricht!), da noch medikamentös drangehen zu wollen. Das mag subjektiv sein, natürlich spielt eigene Erfahrung immer mit. Aber bei Dickdärmen, die wirklich komplett hinüber sind, halte ich einfach nichts mehr rettbar, so übel das ist, v.a. natürlich wenn man so jung ist wie du (oder auch ich es war bei der OP).

Es freut mich, dass du an Bärchen und mir sehen konntest, dass Kangoroos ganz normale Leute sind ;)

Das Benjamin Franklin hat mich auch eher abgeschreckt, große Uni Betriebe laufen allerdings (leider) oft so.
Umso mehr freut mich, dass du dich jetzt in guten Händen fühlst - das ist sehr wichtig, denn gerade eine Stomanlage ist eng gekoppelt mit einer festen Psyche, damit das ganze klappt.

Wünsche dir alles Gute! :)
(bis nächstes JAhr im Bikini am Tegler See!:D)

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Beitrag von Bärchen » 30.08.2007, 11:32

Hallo Liebchen, schön, dass du was von dir hören läßt. Klingt ja alles nicht so prickelnd :heul:. Von Remicade weiß ich nur von Lungenproblemen durch Arzt-Patientenseminare. Hoffe, Dr. Heuschen würd alles genau und gut durchdenken und dich gut beraten. Drück dir die Daumen. Übrigens wurde muir nach der Op auch wörtlich gesagt: War gut, dass sie sich operier haben lassen, der Darm war hin. Gruß Bärchen/Doris

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Beitrag von Liebchen » 30.08.2007, 16:38

Vielen Dank euch allen,
für eure Unterstützung. Ich pack das schon. Ist ja nicht das BF Krankenhaus.
Die in Limburg sind total Klasse. Wenn man da um Rückruf bittet, dann bekommt man den auch spätestens 1 Tag später. Und die nehmen sich deinen Problemen und Sorgen an.

Wie gesagt, die wollten meine Unterlagen sehen und haben sich dann gleich gemeldet. Habe sogar die private Handynummer von Frau Dr. Heuschen bekommen. Für den Notfall. Denn die sind nächste Woche im Urlaub. Und mir geht es mal so richtig schlecht.
Dauer-Bauch-Schmerzen mit Krämpfen. Essen trau ich mich schon gar nicht mehr.

Danke Danke Danke

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Liebchen
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Beitrag von Axel » 30.08.2007, 22:35

Hallo Liebchen, auch ich wünsche Dir alles Gute und toi toi toi ... Axel/Fatuncle

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Beitrag von RoseNL » 02.09.2007, 12:08

Hallo Liebchen,

wuensche dir alles Gute fuer deinen Aufenhalt im KH.

Wuerde mich interessieren wo ich finden kann dass Remicade in den USA aus dem Handel genommen wurde weil es Tumore verursacht.

LG Rose

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RoseNL
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Beitrag von Rosinante » 02.09.2007, 19:44

Liebe Rose!

Es ist ganz offensichtlich ein Gerücht, dass Remicade in den USA vom Markt genommen wurde. Siehe Bericht.... es ist sogar für Kinder und Jugendliche zugelassen worden.

Sabine

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Beitrag von Rosinante » 02.09.2007, 19:49

Wenn ihr nach "Remicade" googelt findet ihr jede Menge Infos, leider ist ziemlich viel davon Englisch..
Sabine

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