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Wieder ein Stoma... ich bräuchte mal gute Worte und Hilfe – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Wieder ein Stoma... ich bräuchte mal gute Worte und Hilfe

Beitrag von Meggie1995 » 13.07.2017, 13:02

Hallo ihr lieben,

heute kam die Hiobsbotschaft von dem Chirurgen. So wie ich mir das alles vorgestellt hatte, funktioniert es nicht. Entweder man lindert die Symptome und lebt quasi so weiter oder das Stoma wird dauerhaft angelegt (seine ausdrückliche Empfehlung). Da wartet man eine Woche auf diesen Anruf und er kommt genau einen Tag vor einer Klausur. Wie soll ich jetzt so lernen?
Klar, ich wäre dann gesund. Keine Arztbesuche mehr, keine starken Medikamente, keine Schmerzen, keine Müdigkeit, ich könnte alles machen was ich will - auch beruflich gesehen.
Aber ich sehe gerade nur das negative. Was denken die anderen? Ich kann nie wieder enge Kleidung tragen, nie wieder einen Bikini, nie wieder ins Fitnessstudio, nicht ins Ausland für ein Jahr? Und meine Versorgung war dann doch zu oft undicht und meine Haut zu oft gereizt um es dauerhaft auszuhalten...

Eine andere Möglichkeit wäre die Stenose zu denen und eine Fadendrainage für die Fistel zu legen - aber das Problem beseitigen tut das ja auch nicht.

Auf jeden Fall müsste ich mir eine gute Stomatante besorgen und das perfekte System finden. Und alle durchtesten :D

Liebe Grüße
Meggie

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Meggie1995
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Beitrag von Trudi » 13.07.2017, 16:43

Oooooch mönsch, Meggie! :troesten: :troesten: :troesten:

Nicht schön, aber erstmal morgen die Klausur abhaken! Das ist wichtiger, den egal, wie du entscheidest, ohne die Klausur wird es wohl beruflich gar nicht werden??!!

Dann nachdenken, es muss ja nicht morgen oder übermorgen entschieden werden, oder?
Und wenn du dann entschieden hast, dann wird es richtig sein für dich!
Und wenn das Stoma gut geplant und an einer guten Stelle eingebaut wird, wird es sicher leichter zu versorgen sein. :troesten: :troesten: :troesten: Mut-mach-will! :super: :super: :super:

Bikini? Nackich rumlaufen? Nicht wichtig!
Jahr im Ausland? Warum nicht? Oder willst du nach Hintersibirien? Hier waren viele im Ausland. Im Bereich der EU ist Vieles möglich, auch in Absprache mit den Versorgern.
Gute Planung ist halt wichtig!

Und was die Leute denken oder reden? Das ist so wurscht wie wenn in Singapur ein Radl umfällt!

Mädel, dir steht die Welt trotzdem offen!

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Trudi
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Beitrag von Mariele » 13.07.2017, 17:26

Hallo Meggie,

Als ich krank wurde war ich 17Jahre. Da hatte ich auch meine 1.Op und direkt mit riesen Narbe und halbesJahr später die nächste Narbe. So ging es immer weiter.Heute sieht mein Bauch aus als hätte ich mit einem Samurai gekämpft plus Stoma. Ich kann Dir nur sagen Leute, die Dich wegen solcher kleinen Markeln nicht mögen , sind reine Lebenszeitverschwendung. Du kannst mit Stoma alles machen.Wenn ich so jung wie du wäre, würde ich auch für ein Jahr ins Ausland gehen und neue Leute kennen lernen.Im Ausland gehen die Menschen viel entspanter damit um.Vielleicht willst Du dann gar nicht mehr zurück. :aah:
Ich wünsche Dir für Deine Klausur alles gute und Kopf hoch. Das Leben ist schön.(Auch wenn ich zu Zeit es auch nicht immer so sehe) :troesten:

Viele liebe Grüsse Mariele

:fliegendeHexe: Flieg in die Welt, sie steht Dir offen!!

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Mariele
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Beitrag von doro » 13.07.2017, 22:00

Flieg in die Welt, sie steht Dir offen!!

Wunderschön gesagt, :super: nicht zuviel denken=machen.

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doro
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Beitrag von Melli » 13.07.2017, 22:50

Ich kann nie wieder enge Kleidung tragen, nie wieder einen Bikini, nie wieder ins Fitnessstudio, nicht ins Ausland für ein Jahr?


Hallo Meggie,

mal abgesehen davon, dass ohne Beschwerden zu leben das höchste Gut ist....alle Sachen, die du aufzählst, gehen doch trotzdem. Es geht mit Stoma weit besser als mit dem anderen Mist, der nicht besser wird.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Beitrag von Trineline » 14.07.2017, 16:35

Hallo Meggie,

so viele schöne und aufmunternde Beiträge. :troesten: :troesten:

Kann mich nur anschließen. Ich danke den Erfindern des Stomas und dass das heutzutage so einfach möglich ist mit Stoma sehr gut zu leben.
Ich drück dir für morgen alles :gut: :super: :gut: . Denk heute nicht mehr darüber nach, schlaf ein paar Tage drüber und dann sieht alles schon wieder anders aus.

:roseSchenken: :roseSchenken: Herzliche Grüße :roseSchenken: :roseSchenken:
Trineline

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Beitrag von Star85 » 15.07.2017, 10:40

Hallo Jana,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und erkenne mich darin ganz ähnlich wieder.
Habe dann deine anderen Beiträge gelesen, dass ich weiß, was du schon durchgemacht hast.

Ja, diese blöden Fisteln sind ein Problem und es dauert sehr lange, bis diese ausheilen. Ne Freundin von mir hatte auch eine, die hat 1 1/2 Jahre gebraucht um auszuheilen.

Mich macht es echt traurig, dass so ein junges Mädel wie du schon soviel durchmachen muss. Wie gesagt, ich weiß es selbst von mir.
Hoffe jetzt nicht, dass ich wieder eins aufn Deckel von anderen Mitlesern bekomme, dass ich mich wieder nur auf junge Leute beziehe, aber so ist das nun mal, wenn man jung ist :D . Ich kann es eben nur in dieser Lebensphase nachempfinden.

Ich habe mein Stoma seit Feb 2016 und bis vor 3 Wochen hatte ich ein Colostoma, jetzt ein doppelläufiges Ileostoma zur Entlastung der Nähte bis ca. September. Dann findet die restliche Rückverlegung statt.
Ich kann es soooo nachempfinden, wie du fühlst. Das Ding ist für mich auch die Hölle: keine enge Kleidung (ständig schauen, welches T-Shirt man anzieht), schwimmen gehen ist für mich tabu, habe auch eine Allergie gegen alle Platten (die Haut sieht aus wie ein Schlachtfeld), das ständige Wechseln (jeden Tag) macht mir zu schaffen, immer abtupfen, sauber machen, die Salbe und die Salbe...
Es nervt einfach :( . Ich kann das Ding gar nicht mehr bändigen.

Ja man kann mit Stoma gut leben und ja, wenn es kein Ausweg mehr gegeben hätte bei mir, dann hätte ich es ja behalten müssen. Aber solange ich es zurückverlegen lassen kann, mach ich das auch.

Ich nehme auch wieder seit einem Jahr Humira (früher schon mal genommen bzw. hab schon alle Medikamente durch) und ich muss sagen es hilft.

Ich kann dir nur raten nicht zu verzweifeln. Nimm Humira, lass dir diese Drainage legen und ausspülen und die Fistel mit einer Salbe pflegen. Einen Versuch ist es wert, bevor du dir wieder ein Stoma anlegen lässt oder!?

Das wäre nur meine Entscheidung dazu.

Und ja klar, kein Fitness-Studio mehr, Ausland wäre auch nichts für mich wegen der schlechten Haltbarkeit der Platten und der Allergie auf der Haut...
Du kannst dir immer noch ein Stoma anlegen lassen, das geht ja jederzeit. Ich hätte immer den Drang in mir alles auszuprobieren, was nur geht.

Ich wünsche dir erstmal alles Gute für deine Klausur(en) und du wirst die richtige Entscheidung treffen :roseSchenken: .

Ganz liebe Grüße
Sabrina

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Star85
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Beitrag von Börgi » 15.07.2017, 12:01

Hallo Meggie,
das ist ja mega doof!!!
Der blöde Crohn kann einen schon den letzten Nerv rauben, ich mach das jetzt seit 32 Jahren mit!
Allerdings muß ich sagen, seit meiner Dickdarmentfernung hatte ich kein Schub mehr und die letzte Spiegelung ergab auch keine Symptomatik. Dies war eine Dünndarmspiegelung übers Stoma im Rahmen der RV-Vorbereitung!

Humira hab ich auch ein Jahr gespritzt, wegen der Fistel. Fistel war dann weg und meine Haare am Vorderkopf auch. Haare sind wieder nachgewachsen.

Ich kann mir vorstellen,wie Du Dich fühlst. :troesten: Das ist genau meine Angst, irgendwann wieder durch einen schlimmen Crohnschub wieder zu einem Stoma zu kommen. :aah: Stoma selbst ist ja das kleinere Übel, aber dieser Kleber und die kaputte Haut, das hat mich auch fertig gemacht!

Ich wünsche Dir ALLES GUTE und das Du hoffentlich eine medikamentöse Lösung findest!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von doro » 15.07.2017, 12:30

Hallo Sabrina,

das Fitniss Studio muss nicht vorbei sein.Sprich mit dem Trainer,wenn er sein Handwerk versteht,
kannst Du sehr viel für Deinen Körper tun.Ich war, trotz meines hohen Alters :DD ;) Jahrelang im Studio und habe etliches für mich getan. ;)

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Beitrag von Trudi » 15.07.2017, 17:47

Hallo.
Wir haben doch da ein paar sportive Männer, die ständig im Studio trainieren!
:verlegen2: :verlegen2: :verlegen2:
Haaaaallllllooooo....

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Trudi
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