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Wieder ein Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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202 Beiträge • Seite 1 von 21 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 21

Wieder ein Stoma

Beitrag von kampfküken » 19.05.2013, 18:54

Hallo zusammen!

Ich habe da mal eine Frage:
Zuerst mal eine kleine Vorgeschichte:
Ich bin 40 und habe im Januar 2011 die Diagnose Rektumkarinom erhalten.Dann kam die OP,ein Dickdarmstoma für 9 Monate und die Radio/Chemotherapie.Im nächsten Jahr hatte ich einen Darmverschluß.Es folgte eine Not-OP und ich bekam für 7 Wochen ein Dünndarmstoma.Im letzten Jahr,bei der Darmspiegelung,wurde eine Stenose festgestellt.Die wurde im Kh dann auf 18 mm geweitet.Heilpraktikerin,andere Therapien...nix half wirklich.Die Schmerzen in Bauch und der Druck im Hinterteil bestehen weiterhin.Ich habe noch immer heftige Probleme mit dem Stuhlgang.Außerdem bin ich nur noch zuhause,weil nicht abzusehen ist,wann der nächste "run" losgeht.Wenn Termine anstehen,esse ich am Vortag das letzte Mal zu Mittag,damit der Darm ruhig bleibt.Die Sitzungen auf dem stillen Örtchen dauern stets eine halbe Stunde.Teils tue ich mich sehr schwer,an anderen Tagen muß ich zusehen,daß ich die Hose schnell genug runterkriege :verlegen1:
Das geht nun schon seit über einem Jahr so und ich hab nun beschlossen,daß ich mir wieder ein Dickdarmstoma legen lassen möchte.
Ich bin mir schon sehr sicher.Wollte aber trotzdem mal Eure Meinungen dazu hören.
Die Partnerschaft leidet wie verrückt,weil ich nur noch genervt bin und Schmerzen habe.
Danke schon mal im Voraus.
LG,Kampfküken

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kampfküken
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Wieder ein Stoma

Beitrag von Bag-Owner » 20.05.2013, 08:05

Hallo kampfküken :winke: ,

Herzlich Willkommen hier im Forum :glueckWuenschen:


Oh je, wie sehr sich unsere Leidensgeschichten doch gleichen, trotz unterschiedlicher Grunderkrankung :( .
Ich hatte vor meiner Stomalaufbahn eine massive Stenose (entzündungsbedingt vernarbt durch MC, leider nicht bougierbar :schlecht: ) im Analkanal und damit die selben Auswirkungen wie du sie im Moment spürst.

Es bliebe noch abzuklären, wo bei dir aktuell die Stenose liegt - ebenfalls im/am Rektum oder evtl. am Übergang Dünn/Dickdarm. Im zweiten Falle ließe sich diese Stenose bestimmt operativ entfernen - sodass du weiterhin ohne Beutel herumlaufen könntest. Ich fürchte jedoch, dass die Stenose bei dir im Rektum liegt und wohl durch das entfernen des Karzinoms und den anschließenden Bestrahlungen unwiderruflich geschädigt ist.
Da du ja bereits beide Stomaarten kennst, brauch ich dir ja die Unterschiede und die Handhabungen nicht zu erklären :froh: .
In Sachen Partnerschaft sprich Sexualität sollte im Grunde kein Unterschied zu vorher sein. Mit ein wenig vorbereitenden Maßnahmen :aah: sollte dem Spaß nix entgegenstehen.
Es sei denn, dass bei Stomalegung auch gleichzeitig eine Rektumamputation evtl. inkl. Schließmuskelentfernung vorgenommen wird. Da dabei im unteren Beckenboden operiert wird und dort eben sensible Nervenbahnen verlaufen, kann beim Mann kurz/mittel/langfristig eine Impotenz, Probleme mit der Blasenentleerung etc.... entstehen. Wie gesagt: kann, nicht zwingend muss...

Alles in allem hab ich die OP nie bereut und bin froh, dass ich mein altes Leben wieder annähernd habe :) .


LG :roseSchenken:
Bag-Owner

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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Beitrag von snoopy66 » 20.05.2013, 10:46

Hallo Kampfküken,

auch von mir ein Herzliches :willkommen:

ich hab eine völlig andere Grunderkrankung wie du, da kann ich nicht mitreden.
Aber ich denke deine Entscheidung ist absolut richtig.So ist das doch auch kein Leben und hoffe für dich, das du mit einem Stoma wieder Lebensqualität und Lebensfreude bekommst :froh:
Alles Gute

LG snoppy :roseSchenken:

Dez.2011 Bridenileus mit Komplikationen(Darm löchrig wie ein Sieb), Sigmateilresektion, endständiges Ileo-und Colostoma, Kurzdarmsyndrom, Jan.2013 RV Ileostoma

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von Webkänguru » 20.05.2013, 11:54

Hallo Kampfküken,

willkommen bei uns :) Du hattest deine Frage am Ende einer anderen Diskussion gestellt, ich habe sie in ein eigenes Thema verschoben.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von kampfküken » 20.05.2013, 13:41

Hallo Christian!
Sorry,wußte nicht genau,an wen ich mich richten sollte :( Danke für Deine Hilfe.
LG,Kampfküken

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Beitrag von Webkänguru » 20.05.2013, 13:51

Kein Problem, dafür sind wir da ;)

Viele Grüße,
euer Christian

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Wieder ein Stoma

Beitrag von kampfküken » 20.05.2013, 13:58

Hallo Bag-Owner,hallo Snoopy!
Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
@Bag-Owner
Ich wurde schließmuskelerhaltend operiert.Rektum,Gabärmutter,ein Eileiter und der Blinddarm wurden entfernt.Haben mich also ganz schön ausgeräumt in einer 4-stündigen OP.Die Stenose liegt ziemlich am Ende.
Ich würde mir wünschen,sie würden bei der OP alle Verwachsungen und das harte Gewebe entfernen und mir die Option offenlassen,selbst zu entscheiden,ob ich später eine RV möchte oder nicht.Hab am Donnerstag einen weiteren Termin beim Proktologen zur Neuraltherapie.Den werde ich aber absagen,weil es mir eh nix bringt.Morgen fahre ich zu meinem Hausarzt um mit ihm zu reden und dann hole ich mir eine Einweisung ins Kh.Gestern hab ich mich hier noch lange durchgeschlagen und ich muß sagen,ich bin froh,Euch gefunden zu haben.Ihr macht mir echt Mut.Jeden Arzt,den ich auf mein Problem ansprach,meinte,so etwas hätten nur "alte" Menschen.Ich kam mir schon vor wie ein "Sonderfall" :gegenDieWandLaufen:
Hab mich gefragt,ob ich die Einzige bin,die ein sooooooooo großes Problem hat und nix mehr auf die Kette bekommt.
Und nun lese ich hier,daß es Menschen gibt,die schon in ihrer Jugend das Gleiche durchmachen müssen.Warum wissen das die Ärzte nicht?Bei mir hieß es,ich wäre ein Fall für die Statistik :aha:
Ich weiß nun,was ich will und wenn ich Eure Beiträge so lese,war ich mir nie sicherer.
Nochmal herzlichsten Dank.
LG,Kampfküken

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Beitrag von Mücke » 20.05.2013, 18:34

Hallo Kampfkücken,

was du schreibst kenne ich auch,
ich hatte auch massive Stenosen und Vernarbungen im Enddarm und der Schließmuskel war dadurch total defekt.
Mein Arzt wollte damals eine OP machen wo der Enddarm irgendwie quer aufgeschnitten wird und genäht das die Stenosen weg sind.
Aber bei mir was es so schlimm das man leider nichts mehr machen konnte.Zudem wurde bei der Op festgestellt das der komplette Dickdarm auch nicht zu retten ist.
Also Ileostoma.
Ich lebe nun schon fast 9 Jahre damit und mein Leben ist wieder lebenswert geworden.

Du wirst dich schon richtig entscheiden.
Berichte uns wenn du möchtest was dein Arzt meint wenn du nochmal da warst.

LG Mücke

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Mücke
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Wieder ein Stoma

Beitrag von kampfküken » 20.05.2013, 19:28

Hallo Mücke!

Lieben Dank auch Dir für Deine Worte.
Es tut so unglaublich gut zu wissen,daß man mit so einem großen Problem nicht allein da steht :jaehFreu:
Ich habe die Pro´s und Contra´s abgewogen und eigentlich ist es mir jetzt noch egal,daß es mit einem Stoma auch mal schief gehen kann.Wichtig ist für mich nur,daß ich wieder am Leben teilnehmen kann,daß ich keine Scherzen mehr habe und daß die Angst weg ist.Jedes Darmgrummeln läßt mich schon aufstehen und laufbereit sein.Das Familienleben geht total unter.Das Schlimmste ist mitunter der Pilz,den ich auch noch habe.Es brennt wie verrückt :schlecht: Jeder Wind,der abgeht...boh,Hölle Hölle Hölle.....
Ich berichte gerne,was der Doc sagt.Bin schon sehr gespannt,obwohl nix und niemand mehr meine Meinung ändern kann.Ich quäle mich seit über einem Jahr mit dem Sch... und mir reicht`s
:wuetend:
Euch allen noch einen schönen Abend.
Ganz liebe Grüße,Kampfküken

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Wieder ein Stoma

Beitrag von Melli » 20.05.2013, 23:23

Jeden Arzt,den ich auf mein Problem ansprach,meinte,so etwas hätten nur "alte" Menschen


Du kannst die Ärzte ja mal fragen, ob deine Probleme im Moment normal sind bzw Probleme mit dem Darm nicht auch für "alte" Menschen sind.
Die Antwort ist blöde, entspringt meiner Meinung nach daraus, dass ein Stoma in der Regel als letztes Mittel gelegt wird und sich das natürlich niemand freiwillig legen lässt.
Ich glaube aber, inzwischen schon, nämlich gerade die, die schon einmal eines hatten, oder die einfach so geplagt sind, dass sie wissen, dass sie dadurch Erleichterung haben.
Bei mir waren die Ärzte weder mit 13, noch mit 28 happy, dass sie mir eines legen mussten. Klar, man ist ja "zu jung dafür".
Wenn man es sich selber aussuchen kann und es möchte, dann sollte es passen.

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Melli
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