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Wir haben Fragen an euch!! – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Wir haben Fragen an euch!!

Beitrag von Skyfire » 05.02.2013, 20:27

die3schwestern hat geschrieben:1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?

Nachdem ich aus der Narkose aufgewacht bin, hab ich gedacht, wie geil ist das denn, ich hör endlich Bäume rauschen anstatt Kloschüsseln :)

2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?

Jow, bei der Umschulung vor 2 Jahren, ein Erwachsener der eh nicht mit Krankheiten umgehen kann/konnte meinte mich blöd anmachen zu müssen, da ich nicht auf dem Mund gefallen bin, bekam er eine dementsprechende Antwort und ein freundliches Lächeln von mir im Gesicht präsentiert ;)

3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?

Ich kann endlich wieder was unternehmen, kann endlich wieder Reisen ohne eine Toilette in der Nähe wissen zu müssen. Endlich wieder schwimmen gehen. Also für mich hat sich mein Leben wieder in die Positive richtige Richtung entwickelt!! :super:

4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?

Jipps, hat aber nichts mit meinem Stoma zu tun, sondern mit meiner eigentlichen Grunderkrankung Morbus Crohn. Die Menschen in meinem Umfeld waren einfach noch nicht erwachsen genug um mit Krankheit umgehen zu können. Ich als auch sie haben sich ebenfalls weiterentwickelt, was natürlich auch die Ursache sein kann. Dafür findet man dann aber durch Zufall wieder neue Leute kennen, die besser zu einem passen :)

5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?

Ja, Kinder sind absolut Ehrlich. Sie fragen wenn sie Fragen haben und gehen völlig unvoreingenommen an Erkrankungen und auch an einem Stoma heran (Freundin von mir hat noch "kleine" Kinder, 6, 10 und 12 Jahre alt,und die Fragen mich nicht nur einmal ein Loch im Bauch :) )




Wir würden uns sehr über offene und ehrliche Antworten freuen und Danke im Vorwege für eure Mithilfe!
Liebe Grüße

Hoffe das ich/wir euch recht Behilflich sein konnten mit unseren Antworten.
Ich persönlich würde mich über eine Rückmeldung eurerseits freuen und würde ganz gerne ebenfalls eure Endnote erfahren um ggf. Gratulieren zu können (wir sind ja schließlich mit ausschlaggebend für eure Note :) :) :) ;) :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

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Skyfire
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Beitrag von bernd1 » 05.02.2013, 20:47

Auch von mir die Antworten. Wenn Ihr noch mehr Infos braucht, dann meldet euch einfach.

1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?
Wenn ich den Aerzten glaube was die Zukunft meiner Colitis anging dann sollte es ein Erleichterung sein, wenn ich aber die Umstaende und die Folgen sehe, dann ist auch ein negativer Teil dabei
2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?
Im Umgang mit Frauen habe ich bisher einiges an Ablehnung erleben muessen, ganz schlimm war die Reaktion meiner Ex-Frau nach den OPs, als sie die Scheidung wollte
3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?
Ja, einerseits wuerde ich gerne wieder viele Gewichte stemmen, was leider nicht mehr geht und dann ist meine Leistungsfaehigkeit gewaltig abgesackt. Auch das Heben geht nicht mehr so ohne weiteres.
4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?
Da gibt es keine Veraenderungen, die wirklichen Freunde sind noch da.
5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?
Dazu fehlt mir die Erfahrung, von daher kann ich dazu nicht sagen

Viele Grüße aus Irland,

Bernd

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bernd1
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Beitrag von Sternchen1960 » 05.02.2013, 21:23

Hallo an Alle,
wir sind drei Schülerinnen der Gesundheits- und Krankenpflege. Wir beschäftigen uns im Zuge eines Schulprojektes mit dem Thema "Stoma- Umwelt und Gesellschaft".
Wir haben einige Erfahrungsberichte gelesen und waren überrascht, dass diese fast durchweg positiv sind. Uns interessiert ganz besonders, ob Ihr auch schon negative Erfahrungen bezüglich eures Umfeldes gemacht habt.
Wir haben einige Fragen zusammen gestellt, die ihr natürlich nicht alle beantworten müsst:

1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?

Es war ein Schock, da es mich durch eine Erkrankung sehr überraschend getroffen hat. Ich habe aber schnell meinen Frieden mit dem Stoma gefunden- ohne wäre ich tot. Mittlerweile bin ich Rückverlegt. Was ich schon angenehm finde- aber ich habe erfahren dürfen, dass es auch MIT Stoma ein gutes Leben gibt, und bin dankbar dafür.


2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?

Negativ: Nein. Im Gegenteil - die Toleranz und Hilfbereitschaft von Freunden und Kollegen war sehr groß.

3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?

Die habe ich mir alle zurückerobert- auch den Gang in die Sauna ;-)

4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?

Nein

5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?

Kann ich nicht beurteilen meine Kinder waren schon erwachsen.


Wir würden uns sehr über offene und ehrliche Antworten freuen und Danke im Vorwege für eure Mithilfe!
Liebe Grüße

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Sternchen1960
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Beitrag von Udde » 05.02.2013, 21:25

die3schwestern hat geschrieben:Hallo an Alle,
wir sind drei Schülerinnen der Gesundheits- und Krankenpflege. Wir beschäftigen uns im Zuge eines Schulprojektes mit dem Thema "Stoma- Umwelt und Gesellschaft".
Wir haben einige Erfahrungsberichte gelesen und waren überrascht, dass diese fast durchweg positiv sind. Uns interessiert ganz besonders, ob Ihr auch schon negative Erfahrungen bezüglich eures Umfeldes gemacht habt.
Wir haben einige Fragen zusammen gestellt, die ihr natürlich nicht alle beantworten müsst:
1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?

Jedesmal eine Erleichterung

2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?

Nein


3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?

Manches vermisse ich schon. Die Ursache ist aber nicht die Stomaanlage, sondern der Verwachsungsbauch.


4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?

Ja teilweise, aber nicht durch das Stoma, sondern durch die gesamte Geschichte, vor allem der Notoperation habe ich mich verändert.


5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?

Erwachsene sind nicht so neugierig :D . Meine Tochter (damals 17 Jahre alt und in der Ausbildung zur MfA) hat am Anfang bei jedem Versorgungswechsel ganz interessiert zugeschaut.


Wir würden uns sehr über offene und ehrliche Antworten freuen und Danke im Vorwege für eure Mithilfe!
Liebe Grüße


Wenn Ihr noch Genaueres wissen wollt, bitte einfach melden.


Lieben Gruß von Ute

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Udde
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Beitrag von dinoline » 06.02.2013, 01:14

Hallo ;) ,
1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?
Erstmal ja, war es ein Schock. Erhalten nach einer 2 Not- OP,
1 Not-OP wegen Illeus, ohne Stoma aufgewacht, ein paar Tage später Darmplatzer, 2 Not-Op, aufgewacht mit Illeostoma.
Lange auf Its im künstlichen Koma, körperlicher Abbau hoch 10.
Habe es ein halbes Jahr gehabt. Während dieser Zeit, eher die Aktivitäten eher daraufhin gelegt, mein Ausgangsgewicht von 37 kg auf 50 kg zu erhöhen und meine körperliche Konditon wieder herzustellen. Es hat mich jedoch nicht davon abgehalten, den lange in Spanien geplanten Campingurlaub anzutreten inclusive Flug und dieser wurde auch genossen.
Danach wurde ich erfolgreich Rückverlegt.

Allerdings wären meine Probleme mir über den Kopf gewachsen, wenn eine Rückverlegung nicht möglich gewesen wäre.
Meinen Beruf als Altenpflegerin in der ambulanten Pflege hätte ich nicht mehr ausüben können. Alleine wegen dem nicht mehr "heben" als 5 kg.Ganz abgesehen vom Zeitdruck und den üblichen Streß. Schichtdienst, Essen wann und wieviel.
Bin eh angeboren Körperlich etwas vorbelastet mit 50 % (Schwerhörigkeit)gut versorgt mit Hörgräten.
Hinzu kommt das ich jetzt 55 bin und wohl kaum einen beruflichen Neuanfang geschafft hätte. Von meiner Erwerbminderungsrente hätte ich nicht Leben können. Habe zwar einen Lebenspartner, der während der akuten Zeit treu an meiner Seite stand, jedoch alle Kosten teilen wir, so das nicht nur mein Lebensstandard, sondern auch seiner in Frage gestellt worden wäre. Unter diesem Aspekt fand ich die Aussage einer übereifrigen Stationärztin, kurz vor der Rückverlegungs Op, ob ich das wirklich wolle, andere Leben schließlich sehr gut mit einem Stoma, unangebracht. Sie hatte mich wahrscheinlich mit einer MC Patientin verwechselt :( .
Fazit von mir, ja man kann mit Stoma Leben, es kann aber auch das Leben sehr verändern.Im positiven wie zum negativen. :)

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Beitrag von Levana » 06.02.2013, 02:53

die3schwestern hat geschrieben:

Selbst bin ich als Angehörige hier im Forum und beantworte die Fragen aus Sicht meines Mannes,
der nach 1. Rückverlegung und 2 Not-OPs ein Notstoma erhielt, die 2. Rückverlegung gerade erfolgreich hinter sich hat

1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?

Darmkrebs selbst ist ein gravierender Einschitt im Leben,
das Stoma, auch wenn es der Heilung dient, war ein zusätzlicher Einschnitt.

2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?

Nein

3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?

Nein

4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?

Nein

5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?

Aus meiner Sicht nicht beurteilbar, da unsere Kinder erwachsen sind


Liebe Grüsse.....Levana

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Beitrag von inab » 06.02.2013, 07:51

die3schwestern hat geschrieben:1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?
eindeutig JEIN
2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?
NEIN
3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?
NEIN
4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?
NEIN
5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?
Ohne aus eigener Erfahrung zu sprechen, denke ich das Kinder viel offener und vorbehaltloser mit dem Thema umgehen ( können )



Liebe Grüße

Ingo

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Beitrag von birgit40 » 06.02.2013, 10:24

"die3schwestern]
1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?

ja / nein , aber meine stomatas haben mir das leben gerettet !!

2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?

NEIN

3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?

Doch schon , meine Arbeit !! Bin nicht mehr so belastbar wie es früher einmal war .

4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?

NEIN

5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?

Nein , zumindest hab ich das bei mir nie erlebt !!! im Gegenteil jeder dem ich es erzählte war erstaunt das es so etwas gibt und man damit auch leben kann !!



Liebe Grüße
Birgit

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Beitrag von Sabine049 » 06.02.2013, 11:47

Hallo an Alle,
wir sind drei Schülerinnen der Gesundheits- und Krankenpflege. Wir beschäftigen uns im Zuge eines Schulprojektes mit dem Thema "Stoma- Umwelt und Gesellschaft".
Wir haben einige Erfahrungsberichte gelesen und waren überrascht, dass diese fast durchweg positiv sind. Uns interessiert ganz besonders, ob Ihr auch schon negative Erfahrungen bezüglich eures Umfeldes gemacht habt.
Wir haben einige Fragen zusammen gestellt, die ihr natürlich nicht alle beantworten müsst:

1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?

Für mich persönlich definitiv eine Erleichterung - die Ultima Ratio, denn mit einer u.a. Inkontinenz-(en) zu leben, ist weit schwieriger und die Lebensqualität massiv einschränkender als ein Leben mit einem Stoma.

2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?

Nein, wenn allenfalls unbedacht und aus Unwissenheit, weil leider in vielen Köpfen von NICHT-Betroffenen aber auch unter Betroffenen selbst noch alte verkrustete teils völlig antiquierte Klischesevorstellungen und somit Vorurteile vorherrschen.

3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?

NEIN.

4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?

NEIN ... jedenfalls nicht wegen der Stoma-Anlage; wie bernd1 so treffend schrieb, die wirklichen Freunde sind noch da/geblieben!

5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?

Kinder gehen zunächst mit Krankheit und Behinderung jeglicher Art unbefangen um. Sie wollen in erster Linie ihre Neugierde befriedigen ;) .

Liebe Grüße

Sabine (049)

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Beitrag von Bag-Owner » 06.02.2013, 12:56

1. War die Anlage des Stomas eine Erleichterung oder ein negativer Einschnitt in deinem Leben?
In Anbetracht der Tatsache, dass ich vor dem Stoma kein "richtiges Leben" mehr hatte - war die Stomaanlage eine ganz klare Erleichterung
2. Habt ihr schonmal negative Reaktionen von eurem Umfeld wahr genommen? Vielleicht sogar Ausgrenzungen oder Diskriminierung?
Nein, zumindest sind sie mir nicht aufgefallen! Und wenn, wäre es mir "Jacke wie Hose", nähmlich egal :aah: . Alle, die ich auf mein Stoma hingewiesen habe - begegneten mir mit Verständnis und gesunder Neugier.
3. Vermisst ihr bestimmte Aktivitäten oder Ähnliches in eurem Alltag, welche ihr vor der Anlage des Stomas ausführen konntet?
Nein, außer Schneeschippen und Holzhacken lasse ich jetzt von anderen machen :D .
4. Hat sich euer Freundes- bzw. Bekanntenkreis verändert?
Nein!!!
5. Gibt es aus eurer Sicht einen Unterschied der Reaktionen von Kindern oder Erwachsenen auf das Stoma?
Kann ich nichts dazu sagen. Hatte noch keine Gelegenheit mich mit Kindern auszutauschen. Aber was soll da anders sein, außer dass Kinder wohl noch genauer Wissen wollen wie das Ganze jetzt wohl funktioniert :lol: .


Gruß an die "die3schwestern" :winke:
Bag-Owner

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