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wir sind noch da – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

wir sind noch da

Beitrag von inges tochter » 27.10.2011, 10:48

hallo und entschuldigung an alle, die mich so toll unterstützt haben. :kiss:
habe lange nix geschrieben, weil ich in der letzten zeit auch viel mit anderen sachen beschäftigt war. z.b. hat meine schwester jetzt auch krebs, und ich versuche sie wenigstens mit vielen gesprächen zu unterstützen.
bei uns hat sich stoma situation sehr verbessert, seit wir die nacht drainage beutel bekommen.
zum einen kann ich fast die ganze nacht schlafen und die platten haben bis vor einer woche auch super gehalten. habe eure ratschläge alle befolgt und wäre die kleberinge und die platten mit einem fön kurz an.
meine mutter hat immer so kalte hände, dass die platten durch andrücken durch sie selbst nie warm werden würden :heul:
auch eure ernährungstips haben ihren erfolg gezeigt. sie hat wieder gut zugenommen und ich brauche den nächsten durchfall zu so zu fürchten :danke:
der tip mit den baby keksen war der bringer oder burner :ballon: dazu gibt es lactosefreie sahne, aufgefüllt mit heißem wasser und angereichert mit babybrei und ein bischen baby obst....birnen geschmack, ist lecker und sehr kallorienreich.
vor allem ist das eine günstige alternative zum fresubin, das wir nicht vom arzt und auch nicht von der kasse bewilligt bekamen.
Ja der kampf um die vernünftige versorgung eines angehörigen zu hause hört nie auf.
am meisten schafft mich meine wenige freizeit, denn seit meine mam pflegestufe 3 hat, sind die tageszätze für die urlaubspflege so hoch, dass das budget der pflegekasse innerhalb von 4 wochen aufgebraucht ist. das bedeutet für mich, maximal 4 wochen frei von der pflege zu sein. egal ob ich krank bin oder einfach nur ausgelaugt und urlaubsreif. es sind und bleiben 4 wochen im jahr :schwitzen:
Dieses prinzip der kostenübernahme für schwerst pflegfälle ist nicht ausgereift und total ungerecht. bei einer niedrigen pflegestufe reicht das budget der pflegekasse vollkommen aus, um sich ausreichend zu erholen, aber da das budget der pflegekasse für kurzzeit-und verhinderungspflege gleich bleibt, ist es bei pflegestufen ab 3 und härtefällen in sehr kurzer zeit aufgebraucht, obwohl die pflege ja viel anstrengender und aufwendiger ist und man eigentlich mehr urlaub braucht. :haarezuberge:
ja inge ist nachts sehr unruhig, reißt sich die stomaversorgung ab, und und und. jeden morgen eine neue überraschung. :confused:
aber damit müssen wir leben. oder mal ein glas rotwein abends.
ich wünsche euch allen erst mal alles gute und verbleibe mit lieben gruß eure bea......inges tochter :winke:

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inges tochter
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Beitrag von Skyfire » 27.10.2011, 16:29

Hallo Bea,

schön das du dich mal zurückmeldest.

Es freut mich total das deine Mutti mittlerweile wieder ein wenig zunehmen konnte, du ein paar Ernährungstips bekommen hast und auch mal durchschlafen kannst.

Tja einziger Schandfleck ist der wohlverdiente Urlaub. Aber daran können glaub ich selbst wir nichts dran verändern, so leid mir das nun tut ..
Willkommen in der Realität ;) , aber in der Arbeitswelt heutzutage bekommt man ja nun auch nicht unbedingt mehr Urlaub, das sollten wir uns dann auch wieder mal vor Augen halten.

Nichts desto trotz, toll das dich mal kurz gemeldet hast, vielleicht schreibst ja wenn du Zeit hast wieder öfter.

Deiner Schwester wünsche ich ganz viel Kraft den Krebs zu besiegen :troest:

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Skyfire
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Beitrag von Webkänguru » 27.10.2011, 20:18

Hallo bea,

schön wiedermal von euch zu lesen. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, was du für deine Mutter tust ist unersetzlich :super:

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Gürkchen » 28.10.2011, 08:47

Das ist aber sehr schön, wieder etwas von dir zu hören bzw. zu lesen!!! :kiss:

Natürlich bleibt die Situation weiterhin schwierig, anstrengend für dich - aber Vieles klingt deutlich besser, also dass sich Einiges eingespielt hätte. Und darüber freue ich mich.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft, dass du solch eine große Hilfe für deine Mutter und deine Schwester bist! Versuche trotz Allem auch an dich zu denken und vielleicht einen kleinen Ausgleich für dich zu finden! Ich wünsche euch alles Gute! :troest:

Ganz viele liebe Grüße
vom Gürkchen :winke:

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Gürkchen
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Beitrag von Hannemann » 28.10.2011, 09:07

Hallo Beate :winke: :winke: :winke:

scön daß du wieder von die lesen lässt. Auch für deine Schwester tut es mir leid, daß sie sich nun auch noch mit dem Krebs auseinandersetzern muß. Ich bin ganz sicher, Daß ihr auch das in den Griff bekommt. Ich melde mich noch bei dir.

Viele liebe Grüsse Hanni.

Ich drück euch ganz fest

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Hannemann
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Beitrag von Kienante » 28.10.2011, 11:41

Liebe Bea !

Ich habe gerade alle Forumseinträge von Dir gelesen und möchte Dir sagen, dass ich den Hut vor Dir ziehe !

Du bist eine unglaublich große und sehr starke Frau, ich bewundere das, was Du so täglich leistest und zolle Dir meinen größten Respekt :rose:

Vor allem Dein Eintrag in einem anderen Thread hat mich wachgerüttelt :

inges tochter hat geschrieben:meine psychologin fragt mich immer, wie ich es überhaupt noch schaffe zu lächeln.
aber das wißt ihr mit sichherheit aus eigener erfahrung, wie sehr ein mensch in krisen situationen über sich hinaus wachsen kann. man muß einfach auch für die kleinen glücklichen augenblicke im leben dankbar sein. ein verbitterter mensch ändert auch nichts an seinem schicksal, oder?


Du hast mich aus einem tiefen, schwarzen Loch herausgeholt, denn mir ist durch Dich klargeworden, wie gut es mir doch eigentlich geht, fast schäme ich mich jetzt, hier im Forum über meine "Pillepalle-Probleme" zu jammern ;)

Dafür danke ich Dir :danke:

Ich wünsche Dir auch weiterhin von ganzem Herzen all die unglaubliche Kraft, die Du bisher aufgebracht hast , um Dein Leben zu meistern :super: und sende Dir einen ganz dicken :kiss:

Bewundernde Grüße

Kienante

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Kienante
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Beitrag von inges tochter » 02.11.2011, 08:20

hallo ihr vielen lieben antworter, :kiss:
erst mal sorry für meine vielen fehler. meine gedanken sind immer schneller als meine finger und die verdrehen dann die worte, aber man was so in etwa worum es geht. ;)

Hey claudi, ich habe bei meiner mam schicht von 7 bis 22 uhr und die kleinen nachteinlagen, dazu kommt noch haushalt und wäsche :haarezuberge: deshalb finde ich, dass mir ein urlaub von mindestens 6 wochen zusteht!!!! :troest: ;) , nein war nicht so ernst gemeint, dass schlimme ist, dass man nie eine auszeit hat, auch nicht am wochenende. meine ganzen sozialen kontakte sind eingeschlafen, weil ich nie zeit habe. ich kann meine mam ja auch nicht am wochenende auf eis legen. das macht mir am meisten zu schaffen.....nach 5 jahren pflege. :schwester:
aber das ist meine mutter und sie war auch sehr lange an meiner seite und hat mich immer unterstützt!!!

aber trotz allem noch mal dank :danke: für die vielen aufmunternden worte.....ne liebe hanni :kiss:
ich brauch dann noch einen tip wie ich das stoma und seine beutel vor meiner mutter schütze.......neee es wird nie langweilig :absauf:
habe 2 bodys...da kommt sie an nix dran, ich aber auch nicht ?! und fäustlinge vom sani-haus zieht sie sich einfach aus....ja sie schafft sogar das nachthemd im liegen aus zu ziehen, frag mich immer wie sie das macht :mad:
hanni deine tips mit dem klettverschluß an den nachthemden hätte sie bestimmt auch in null komma nix auf. :confused:

fals einer eine idee hat, die überraschungen am morgen bei uns in grenzen zu halten, wäre ich hoch erfreut :musik:

so ihr lieben wünsche euch einen schönen tag, ich muß jetzt inge waschen.
bis bald eure bea inges tochter :winke:

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Beitrag von Hannemann » 02.11.2011, 09:13

Hallo liebe Bea :winke:

Ich hatte gemeint, den Klettverschluß im Schritt an das Unterhemd und dann den Schlüpfer darüberziehen. So hab ich das bei manchen Patienten in der Gemeinde gehalten. Da hat der Schlauch vom Beutel genügend Spielraum uind deine Mam hat es schwerer zwischen Schlüpfer und Hemd zu suchen.
Ich meld mich heute noch bei dir, hatte auch viel um die Ohren.

Viele liebe Grüsse Hanni

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Hannemann
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