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wohin mit den Hinterlassenschaften – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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wohin mit den Hinterlassenschaften

Beitrag von Kuro » 26.03.2023, 17:35

Wegen dem Schamgefühl, bzw. der Sache mit blickdicht oder nicht: Probiere doch mal Stoma Cover aus. Zum Beispiel von Stomalicious. Die ziehst du einfach über den Beutel drüber, wie ein Bezug. Die gibt es auch aus Lycra (also den Stoff der Schwimmklamotten) und die sind vor allem auch preiswert und von wem gemacht, die selbst eins hat. Vielleicht wäre das für dich ja eine gute Ergänzung zum Schwimmen, mit der du dich wohler fühlst. :)

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Beitrag von Webkänguru » 27.03.2023, 17:18

Hallo Hauko,

zur Small Fiber Neuropathie (SFN), ich musste mich tatsächlich auch erstmal schlau machen. Neben dir kenne ich bisher keine weiteren Betroffenen.

Hier für alle zur Info mal eine Zusammenfassung zur SFN: es ist bekannt, dass sie eine Ursache für Darm-Beschwerden sein kann. Die feinen Nervenfasern, die von der SFN betroffen sind, sind auch in den Darmwänden vorhanden und spielen eine wichtige Rolle bei der Regulation der Darmfunktion.

Wenn die Nervenfasern in den Darmwänden beschädigt oder zerstört sind, kann das zu einer Beeinträchtigung der Darmfunktion führen, einschließlich Verdauungsstörungen, Verstopfung, Durchfall und Blähungen. Diese Symptome werden oft mit Darmerkrankungen wie dem Reizdarmsyndrom (IBS) oder Morbus Crohn verwechselt. Es wird jedoch immer noch untersucht, inwieweit eine SFN tatsächlich eine Ursache für Darmerkrankungen sein kann oder ob es sich um eine Begleiterscheinung handelt.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Hauko » 28.03.2023, 11:52

Hallo Christian, vielen Dank für die Mühe, dass du dich belesen hast, es ist wirklich eine vielschichtige Erkrankung, die nicht nur bei mir den Darm befallen hat. Aber ich habe hier in diesem Forum mal was über die SFN gelesen weiß nur nicht mehr wann und wo. Es wird mit Sicherheit auch hier ein paar Leutchen geben, die das haben - manche vllt. auch nicht wissend. Aber lass dir sagen, es sind nicht einfach nur Darm-"beschwerden" , es ist vielschichtiger und es hat mir das Stoma eingebracht und weit über 10 Jahre andere Beschwerden die nicht zugeordnet werden konnten. Bin nun sehr froh, dass ich nun endlich eine Diagnose dazu habe. Habe nicht gewusst, dass Nerven sowas auslösen können. Man kommt schnell in eine bestimmte Schublade ..... , wenn du weißt was ich meine. Es hat mein Leben völlig umgekrempelt, bin total steif geworden in der Beweglichkeit, manchmal sogar hilflos in einigen Situationen, das Denken fällt schwerer usw. usw. Überall dort wo Nerven sind, kann dies etwas auslösen - mittlerweile sind meine Beine betroffen. Deshalb hat es auch lange gedauert, bis man sich der Diagnose vergewissern konnte. Könnte man nicht mal einen Austausch hier starten? Es können sich ja gern noch mehr hier einklinken, wäre super.

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Beitrag von Hausnummer 2003 » 01.04.2023, 20:12

Ich habe zu Hause einen speziellen Windeleimer der Marke Angelcare. Der ist super in der Nacht, wenn man nicht zum Müll raus gehen möchte. Es stinkt nichts.

Unterwegs würde ich tatsächlich auf Beutel zum Entleeren zurück greifen. Ich finde, selbst wenn man mit den blickdichten tollen mitgelieferten Tüten durchs Haus läuft stinkt es.

Wie ich es im Hotel mache, muss ich mir noch überlegen. Gar nicht so einfach. Denn dort wird nur morgens der Müll geleert. Und ich bin nicht die einzigste, die das Bad benutzt. Habt ihr da einen Tipp ?

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Beitrag von Silbermond » 02.04.2023, 12:20

Versuch es doch mal mit Essig. Ich habe da gute Erfahrungen mit gemacht. Auf Reisen empfiehlt sich eine kleine Flasche mit Essig-Essenz. Ein paar Tropfen in ein Glas, mit Wasser verdünnen und mit in den Beutel. Zu Hause habe ich eine größere Flasche mit "angerührtem" Essig. Selbst wenn der Essiggeruch nicht jedermans Sache ist, ist er auf jeden Fall besser als der Fäkalgeruch.

Zu Haukos Fragen: Ich habe meinen Stoma erst seit 11/21, aber ich finde nicht, dass die Stomabeutel, auch im nassen Zustand, "durchsichtig" werden. Aber irgendjemand schrieb ja schon, dass das Schamgefühl bei jedem anders ist.

Mein Krankenkasse zahlt übrigens die Kompressen nur postoperativ. Ich habe im Netz geguckt, was man so bezahlen muss, wenn man selber kaufen muss. Ja, bei größeren Bestellungen wird's billiger, aber wohin mit den ganzen Dingern? Ich bringe ja schon jetzt allein meine Beutel kaum unter. Ich habe mir jetzt die Kompressen selber genäht. Von meinen Sohn (Stoffwindel-Kind, kein Pamperskind ;) ) hatte ich noch einige Windel über. Die habe ich zurecht geschnitten, kurz mit der Overlock-Maschine umsäumt und los kann's gehen. Die benutzten Tücher spüle ich kurz aus, dann kommen sie locker,in einen Eimer mit Deckel. Da ist Wasser mit Soda drin und bei der nächsten 60°C-Wäsche kommt alles zusammen in die Maschine. Okay, das Aufhängen dauert ein paar Minuten und auch das Zusammenlegen, aber das ist mir unsere Umwelt und mein Geldbeutel wert. Das Zusammenlegen mache ich abends beim Fernsehen nebenbei.

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Beitrag von Hausnummer 2003 » 02.04.2023, 13:34

Danke Silbermond für den Tipp.

Kompressen bekomme ich von meiner Krankenkasse. Auch Pflasterentferner … es ist wohl stark abhängig davon, wo man versichert ist. Ich bin der der AOK

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Beitrag von Hauko » 04.04.2023, 10:16

Danke für all die gut gemeinten Ratschläge. Es ist aber leider so, dass jeder seine eigenen Regeln aufstellen muss, was für den einen OK ist geht für den anderen gar nicht. Gott sei Dank sind wir alle anders. Im Hotel mache ich das so, dass ich nach Möglichkeit am Abend noch bei der letzten Hunderunde den Beutel in den öffentlichen "verteile" , denn was für unseren Hund gut ist, kann für mich nur noch besser sein. Aber man muss den Beutel schon ordentlich verstauen, damit man beim Hinausgehen nichts bemerkt. Ich weiß nicht warum es bei einigen nicht riecht, aber das mag wohl jeder anders empfinden. Auch wenn ich den Beutel zum Entsorgen durchs Haus trage - müffelt es ! Ja und die eine Krankenkasse zahlt dies und die andere das, ist auch wieder so ein Ding, das jeder für sich alleine "ausrechnen" muss. Ich hatte das ja nur mal angesprochen, weil ich das so unfair fand uns immer wieder zu "beschneiden", wir müssen schon so viel selbst bezahlen, aber Schwamm drüber.

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Hauko
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