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Wollte mich mal vorstellen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Wollte mich mal vorstellen

Beitrag von Stefan_O » 31.12.2011, 11:02

Hallo liebe Forenbeutler und Beutlerinnen,

ich habe jetzt schon seit einiger zeit stumm eure Beiträge mit Begeisterung gelesen. Das hat mir schon einiges geholfen und viele meiner Neulingsfragen gut beantwortet. Auch hat es mir sehr damit geholfen mein Stoma zu akzeptieren und damit sehr gut klar zu kommen. Vor allem wieder unter Leute zu gehen und das Haus zu verlassen, da ich sehr viel Zweifel hatte das alles mit dem Tollen neuen Beutel schief geht. Habe viel über die Berichte nachgedacht die einige von euch hier reingestellt haben zum Thema Stoma und wieder in die Geselschaft zurück zukehren. Das hat mir sehr geholfen das auch ich schon wieder einige Ausflüge gemacht habe ohne mich so sehr von meinem Lebensretter hab einschränken zu lassen :-)
Wollt euch mal an dieser Stelle auch herzlichen Dank dafür sagen, das Ihr hier so eine Tolle Anlaufstelle für Stomaträger gemacht habt. Und vor allem für den sehr freundlichen Ton der hier im Forum herrscht, und die Tollen Leute die hier sind, da fühlt man sich wirklich gut aufgehoben.

Nun mal ein bischen zu mir und meiner Geschichte (Hoffe ich schreibe nicht all zuviel, und langweile auch damit, kann bei mir leicht passieren :-) ) wie ich zum Beuteltier geworden bin, mit 26 Jahren. Ich hatte seit Sommer 2010 immer wieder Übelkeit, aber sonst keinerlei Beschwerden. Das mit der Übelkeit hat sich ab April diesen Jahres verstärkt vor allem wenn ich etwas gegessen habe, habe daraufhin MCP Tropfen bekommen die haben auch für fast 3 Wochen Wirkung gezeigt, aber danach nichts mehr gebracht. Danach hat mein Hausarzt eine Magenspiegelung angeordnet die aber leider ohne Resultat geblieben ist. Danach wurde ein Termin für eine Darmspiegelung gemacht, jedoch musste ich über einen Monat darauf warten. Mein Arzt hatte den Verdacht, das ich vielleicht eine Chronische Darmenzündung also CU oder MC habe. Weil sich auch meine Stuhlfrequenz erhöht hat und ich viel Durchfälle bekommen habe. Also war ich wieder am Anfang, hab mich damit dann auch noch durch mein restliches Sommersemester und eigentlich mein Abschlussemester gequält. Obwohl ich auch durch die dauernde Übelkeit nicht mehr viel essen konnte und schon gut abgenommen habe. Habe danach auch noch eine der Schlussprüfungen gemacht und sehr gut abgeschlossen, für den Rest hat es dann nicht mehr gereicht da ich zu schwach war. Hatte dann eine Woche vor meiner Spiegelung auch sehr hohe Enzündungswerte und sehr viel Schleimabgang mit etwas Blut und am Tag vor meiner ambulanten Spiegelung über 40 Fieber. Ergebniss Spiegelung musste ich absagen, hab dann beim Hausarzt eine Flüssigkeitsinfusion bekommen und der hat mich dann gleich ins Krankenhaus überwiesen. Dann Spiegelung im KH die abgebrochen wurde, weil sie nicht weit gekommen sind und abbrechen mussten. Die Gewegeproben sind untersucht worden und ich hab Cortison bekommen. Man hat mir gleich gesagt nach dem Aufwachen, das das ganze nicht nach MC oder CU aussieht und die haben gleich ein CT veranlasst. CT hat dann eine große Raumforderung offenbart. Danach haben die gleich alle wichtigen Voruntersuchungen gemacht die nötig waren, inclusive etlicher Darmspiegelungen (Ich hasse dieses tolle „leckere“ Abführmittel, vor allem weil ich den größten Teil davon eher erbrochen hab als das er unten rauskam, weshalb ich noch mehr davon bekommen hab :-( ). Alle Untersuchungen haben keinerlei Metastasen gezeigt obwohl der Tumor bereits sehr groß war. Wurde dann in ein anderes KH überwiesen da sie mir gleich offen und ehrlich gesagt haben das sie zwar operieren können aber nicht die nötigen Spezialisten für eine so komplizierte OP haben. (Ein Teil des Dünndarms war auch betroffen da der Tumor rübergewachsen ist). Dort hat man gleich einen OP Termin vereinbart und ich durfte noch einmal für ein Wochenende nach hause. Am Mittwoch den 5.10.2011 wurde ich dann Operiert, hat dann über 6 Stunden gedauert das ganze. Bin aufgewacht und hab entgegen aller Erwartungen kein Stoma gehabt, obwohl alle gesagt haben das ich zu 95% eins bekommen würde. War richtig happy darüber und konnte nach 4 Tagen schon wieder aufstehen. Jedoch ist am 5 Tag ist die Darmnaht aufgegangen und ich war in einem furchtbar schlechten zustand, zum Glück währen der Arztvisite (Manchmal muss man halt einfach den nötigen Dusel haben :-) ). Die haben dann gleich eine Not OP gemacht, Bauchraum gespült und ein ganz gutes Colostoma angelegt. Auf dem Weg zur Not OP hab ich nur noch gezittert und mir ist regelmäßig schwarz vor Augen gewesen, ich hab dann auch noch gebetet obwohl ich eigentlich nicht allzu gläubig bin. Ich dachte wirklich jetzt is es vorbei und du Stirbst. Hab bevor sie mir die Narkose gegeben haben dem Doktor gesagt das er meiner Freundin sagen soll das ich sie lieb habe. Der hat mich verduzt angeguckt und gesagt, das wir das schon wieder hinkriegen. (Hab von dem ganzen ein kleines Trauma mitgenommen und für die nächsten Ops die ich noch hatte jedesmal am ganzen leibe Gezittert vor Angst) Danach eine Woche Intensivstation, wo man mir trotz meiner angegeben Unverträglichkeit gegenüber Benzodiazepine solche gegeben hatte um mich ruhig zu stellen obwohl das gar nicht nötig gewesen wäre. Resultat war Atemdepression und jedemenge Wahnvorstellungen mit starken Angstzuständen. Die klugen Ärzte haben alles auf die Schmerzmittel geschoben und haben die dann reduziert, prima Entscheidung jetzt hatte ich auch noch höllische Schmerzen :-( zu den restlichen Problemen. Hatte schlimme Haluzinationen und hätte mir beinahe alle Schläuche ausgerissen und wäre aufgestanden, zum Glück hab ich das nicht gemacht. Erst durch einen Zufall hab ich dann einen klaren Moment im Kopf gehabt und hab nach den Medikamenten gefragt die ich bekomme, daraufhin haben die sofort dieses Medikament abgesetzt. Und ich hab wieder mehr Schmerzmittel bekommen und bin auf Normalstation bekommen. Hat dann auch dort noch einiges gegeben was schief gelaufen ist, bis ich dann nach insgesamt 5 Wochen (Habe während dieser ganzen Zeit eigentlich vielleicht 5 Stunden Schlaf gehabt weil ich nicht schlafen konnte und die mir kein Schlafmittel geben wollten obwohl ich angegeben hab welches ich nehmen kann ohne Nebenwirkung) Hölle nach hause durfte auf mein Drängen hin. Die wollten denn Doppel J Kateter zur Niere noch nicht entfernen und haben mich einfach liegen lassen weil sie das Ding nicht rausmachen wollten. Hab ich dann Ambulat machen lassen bei einem guten Urologen.

Ach ja die Versorgung meines Stomas musste ich mir auch selbst beibringen, hab das gesehen wie das auf der Intensivstation gemacht wurde und habs gut reproduzieren können. Die einzige Stomaschwester der Normalstation hat mich nur am Tag vor der Entlassung besucht und hat mir noch ein paar Tips gegeben und mir beim Wechseln zugeguckt. Selbst ist der Mann :-) Klappt alles super damit bisher.

Das Stoma und meine Krebserkrankung hat zwar einiges an meinem Leben geändert aber meine Freundin hat immer zu mir gehalten und hat mir sehr dabei geholfen das Stoma zu akzeptieren und damit klar zukommen. Dafür bin ich auch ihr sehr dankbar. Das ganze hat unsere Beziehung eher noch enger geknüpft.
Auch litt ich mein bisheriges Leben an starken Depressionen die mit Medikamenten behandelt wurden, habe noch im KH die Medikamente abgesetzt weil ich keinen Drang mehr verspürte diese zu nehmen. Hab irgendwie durch das ganze meinen inneren Frieden gefunden und bin jetzt auch ohne diese Medikamente ein sehr glücklicher Mensch :-)

Hatte nach der OP aber eine erfreuliche Nachricht, trotz der größe pT4b gibt es keine Metastasen und keine Befallenen Lymphknoten, ebenso wurde der Tumor komplett entfernt. Und eine Rückverlegung ist möglich wenn die Bestrahlung nicht allzu viel zerstört hat. Ich weiss aber noch nicht ob ich diese machen lassen werde bin mit dem Beutel im moment eigentlich ganz zufrieden, der hat halt auch ein paar Vorteile :-)
Habe jetzt schon meine Bestrahlung abgeschlossen und 4 Chemositzungen hinter mir. Habe zwar noch 8 vor mir , werde aber freiwillig noch ein paar mehr machen da der Onkologe gemeint hat das es etwas bringen könnte. Die Chemo macht mich zwar aufgrund der starken Nebenwirkungen (Geht bei mir total auf den Kopf und die kognitive Leistungsfähigkeit, fühl mich dann immer wie ein großer Depp) extrem fertig und erfordert viel kraft, aber die stehe ich auch noch durch. Falls es jemanden interessiert, bekomme Oxaliplatin per Infusion über einen Port und 5FU in Tablettenform (Xeloda), aber das 5FU in der nächsten Sizung über eine Pumpe. Hat jemand vielleicht Erfahrungen damit ob das die Nebenwirkungen verstärkt, wenn man das über die Pumpe bekommt?

Habe garantiert in nächster Zeit noch einige Fragen zum Thema Stoma, und werde auch gerne meine Erfahrung teilen die ich gemacht habe. Finde auch alle echt net, und ich hoffe das ich noch lange unter euch weilen darf.

Komme übrigens aus dem schönen Bayernland, aus der nähe von Rosenheim falls es jemanden Interessiert.

So jetzt hab ich aber wirklich viel geschrieben ( Ich weis da bin ich manchmal eher schlimm ;-) )

Wünsche euch allen heute noch einen Schönen Silvesterabend und einen Guten Rutsch ins neue Jahr.

Viele Grüße
Stefan

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Beitrag von Loisami-1959 » 31.12.2011, 11:56

Hallo Stefan,

herzliches Willkommen hier im Forum!

Hast ja wirklich einiges durchgemacht in den letzten Monaten. Aber ich finde es echt super dass du seitdem ohne Depri-Medis auskommst.So ein Krebs verändert schon ein wenig die Einstellung zum Leben.

Und du kannst wirklich unendlich stolz sein auf deine Freundin die so super hinter dir steht. Glückwunsch euch beiden dazu!

Ich wünsche dir einen tollen Jahreswechsel und wenn du dann im jahr 2012 angekommen bist dann nimm es in Angriff mit aller Kraft die du hast!

Noch ein Bemerkung zur Chemo: Das "Denkvermögen" wird irgendwann wieder besser! Hab ich jedenfalls selbst so erlebt!

LG aus dem Sauerland

Heike

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Loisami-1959
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Beitrag von zwerg » 31.12.2011, 12:29

Hallo Stefan :winke:

erstmal ein HERZLICH WILLKOMMEN!

Stefan_O hat geschrieben:... Das hat mir schon einiges geholfen und viele meiner Neulingsfragen gut beantwortet. Auch hat es mir sehr damit geholfen mein Stoma zu akzeptieren und damit sehr gut klar zu kommen....


Bin ja auch noch nicht allzu lange hier und mir ging es genauso. Bild

Hast ja wirklich die letzte Zeit arg viel durchmachen müssen :troest: , umso mehr freut es mich zu lesen, dass du auf dem Weg der Besserung bist. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie anstrengend so eine Chemo- und Bestrahlungszeit ist. Aber du hast schon ein gutes Stück geschafft und den Rest packst du auch noch. Bild

Dir und deiner Freundin einen guten Rutsch ein ein besonders gesundes und glückliches neues Jahr!

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Beitrag von zhita » 31.12.2011, 13:30

Hallo Stefan,

auch von mir herzlich Willkommen und einen fröhlichen Rutsch ins neue Jahr, nehme soviel positive Gedanken und Gefühle mit in das Jahr 2012 und bewahre sie Dir. Ich wünsche Dir viel Kraft und bin sicher das die Mitglieder in diesem Forum immer Hilfestellung geben.
Gruß aus HH Zhita.

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Beitrag von doro » 31.12.2011, 15:00

Dann sage ich Auch sehr gerne

Herzlich Willkommen,Stefan!

Super, dass Du Dich mit Deinem Stoma arrangiert hast,denn zum Krebs ist ein Stoma das kleinere Übel :winke: :winke:

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Beitrag von Hanna70 » 31.12.2011, 15:16

Hallo Stefan,

auch von mir Herzlich Willkommen :rose: im Forum.

Nach dem, was Du im vergangenen Jahr hinter Dir hast, muss es jetzt eigentlich nur noch besser werden. Und wenn Du Fragen hast, ist hier (fast) immer jemand, der helfen kann. Einfach raus damit!

Für das Jahr 2012 wünsche ich Dir alles Gute, vor allem natürlich Gesundheit. Aber auch, dass Du die restlichen Prüfungen noch schaffst, damit Du dann wieder voll in Dein neues Leben einsteigen kannst.

Liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von El Shalom » 31.12.2011, 18:31

Hallo Stefan! von mir auch alles Gute und gute Besserung! Einen guten Rutsch und dir und deiner Freundin alles Liebe! Es bedeutet einem sehr viel, wenn man einen Partner hat, der immer zu einem hält! Ich habe auch das große Glück! :winke: P. S. Und auch an allen Mitgliedern ein gesundes und glückliches Neues Jahr! :trink:

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Beitrag von biggen » 31.12.2011, 19:30

hallo stefan,
herzlich willkommen hier im forum. ich hoffe, findest hier ein paar antworten auf deine fragen und vielleicht ein bisschen trost, wenn du mal durchhängst. das leben hat dir in letzter zeit ja ganz schön was abverlangt :troest:

ich hatte letztes jahr vor meiner operation auch bestrahlungen und 5FU bekommen, in diesem jahr dann nach einer lungen-op (entfernung von metastasen) auch 4 x 5FU, oxilaplatin und avastin (antikörper). nach 4 x waren die metastasen bereits zurückgebildet, so dass ich erstmal nur noch den antikörper bekomme. das 5FU hat bei mir keine starken nebenwirkungen gemacht, ABER das oxilaplatin ist - wie ich finde - ein richtiges teufelszeug (aber soll ja auch helfen), davon hatte ich schlimme spastiken in den händen, füßen und beinen sowie auch im gesicht (konnte noch nicht mal weinen, weil die augenmuskeln so schmerzhaft verkrampften). und ich konnte absolut nichts kaltes mehr anfassen oder essen und trinken. aber was nimmt man nicht alles in kauf, wenn es nur hilft. :rolleyes:

jetzt wünsch ich dir und deiner freundin erstmal einen guten rutsch und auf jeden fall ein besseres jahr 2012 als das vergangene.
gruß
biggen

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Beitrag von Connykati » 01.01.2012, 17:41

Hallo Stefan,

herzlich Willkommen bei uns Känguruhs :winke:
Mensch, da hast du ja mächtig was mitmachen müssen und jetzt auch noch eine ganze Menge vor dir :troest:

Ich wünsche dir ein frohes neues Jahr, vor allem aber eine gute Genesung!

Hab ebenfalls seit dem 30.9.2011 ein Stoma (aber Ileostoma und nicht rückverlegbar), da ich eine therapierefraktäre Colitis Ulcerosa hatte.

Viele liebe Grüße aus der westlichsten Gemeinde des Landkreis Rosenheim, Feldkirchen-Westerham :feiern:

Konstanze

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Beitrag von Schiddi » 01.01.2012, 18:55

Hallo Stefan, herzlich Willkommen ;)


Das Leben kann auch mit Stoma so schön sein, was vorher nicht mehr war. Hier im Forum, ist Jeder für Jeden da. :)

LG. Schiddi

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