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Zeitweise ohne Beutel? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Hauko » 08.08.2019, 13:17

Hallo, wenn die Möglichkeit besteht eine Rückverlegung machen zu lassen, bleib ganz entspannt. Probiere einfach mal eine andere Klebefläche und außerdem, jetzt bei dieser unsäglichen Hitze habe ich so eine Art Hitzepickel auch schon gehabt.Nebenbei bemerkt, würde ich mich nie trauen, ohne Versorgung herumzulaufen, nicht einmal nach einer Irrigation. Früher war mein Stoma mal sehr brav, aber nach so vielen OP macht es was es will. Aber trotzdem nochmal vielen Dank für den Tipp, werde meinen Arzt noch auf andere Untersuchungsmethoden aufmerksam machen. Alles Liebe für Dich und hoffentlich klappts mit der RV, bei mir stand die Option auch, hat aber leider nicht geklappt. Will dir aber keineswegs den Mut nehmen, das haben ja schon viele gepackt.

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Hauko
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Sylvia 05/19 » 08.08.2019, 14:12

Hauko,
vielen Dank.

Ne, lasse mich nicht verunsichern... das wird alles wieder gut. Daran glaube ich.

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Sylvia 05/19
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Hauko » 08.08.2019, 14:30

Das ist doch die beste Einstellung und der Zettel am Zeh der kann uns mal . . . Gruß Hauko

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Hauko
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Sylvia 05/19 » 08.08.2019, 18:04

Genau! ;)

Und den Spruch habe ich geklaut, den hab ich hier im Forum bei irgendjemanden gelesen. Und er kommt gut an, hab schon mehrere Reaktionen drauf.... :winke: :winke: :winke:

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Sylvia 05/19
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Sylvia 05/19 » 08.08.2019, 18:12

:( ... und nun habe ich an einer anderen, neuen Stelle sogar etwas Blut gelassen. Leider muss ich schon wieder wechseln, bissle XXX :teufel:

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Sylvia 05/19
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Sylvia 05/19 » 08.08.2019, 20:11

Aktualisierung

Bin nun seit fast 1,5 Stunden "nakig" in der Mitte. Einen Beutel in die Hose geklemmt, zum Glück, denn es kam sehr flüssig in hohem Boge...., und hab mir 2 mal die Aktiv Schutzcreme genommen und den Bereich eingecremt.

Hoffe, dass es hilft und werde das nun täglich wiederholen

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Sylvia 05/19
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Butterfly » 08.08.2019, 21:17

Hallo

Die Aussage bzgl Calprotectin von Smile stimmt so nicht:

Falls dieser Wert niedrig ist, könnte man eine Entzündung im Darm immerhin schon mal weitgehend ausschließen.


Es kommt drauf an, wann die Stuhlprobe abgegeben wurde, auch sollten mehrere Proben gemacht werden. Ein positiver Wert deutet auf Entzündung oder Tumorgeschehen hin. Ein negativer Wert hingegen kann falsch sein. Er kann höchstens zur Verlaufskontrolle ergänzend herangezogen werden, macht aber keine Aussage über die Diagnose und ersetzt nicht Histologie oder Blutwerte.

Mittlerweile verzichten auch die ein oder anderen Ärzte wieder auf die Untersuchung, da er kein absolutes Kriterium darstellt, sondern nur Anzeichen aufzeigen kann. Wer noch mehr wissen will: Uni Rostock, da gibt es eine Diss zu dem Thema bei CED, vorgelegt von Antje Kangowski, die auf S.54 mit den Worten schliesst: „Abschließend muß festgestellt werden, dass der Calprotectinwert keine gesicherte Aussage über die Krankheitsaktivität erlaubt, sondern lediglich auf eine entzündliche Aktivität hinweisen kann. Es kann die endoskopische und histologische Diagnostik in der Diagnosestellung und Verlaufskontrolle nicht ersetzen.“

Viele Grüsse
Butterfly

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Butterfly
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Hauko » 08.08.2019, 22:04

Danke , den Test Calprotectin werde ich beim nächsten Mal, kommende Woche beim Arzt ansprechen, mal sehen was er sagt. Ärzte fühlen ja manchmal etwas bevormundet, wenn man ihnen sagt was gemacht werden soll. Aber der Patient ist eben heute ein mündiger Bürger, gell? Nein, Fakt ist einfach, dass Ärzte wirklich nur noch ihre Schiene fahren und nicht über den Tellerrand hinaus Ahnung haben. Eine Ärztin von mir, ruft immer einen Kollegen an, irgendwie schon peinlich, kann ja mal was sein, aber bei ihr ist das generell so. Fühle ich mich auch nicht immer so toll aufgehoben. Sie hat auch schon Dr. Google gefragt, ne wirklich.

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Hauko
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Martha » 08.08.2019, 23:56

Hallo Hauko :-)

Du hast gestern Probleme beim Irrigieren angesprochen.
Hier gab´s vor eineinhalb Jahren mal diesen Thread:

Irrigation

Beitrag von JF1715 » 15.01.2018, 20:55

dort haben am Anfang 2 Leute und als letzter Beitrag noch eine dritte Person geschildert, dass sie seit etwa 10 Jahren irrigieren und jetzt funktioniert es nicht mehr - der Stuhl kommt kaum noch raus und der Darm hat Fehlbildungen entwickelt.

Ich schrieb dazu, warum ich die Irrigation für "Teufelswerk" halte.
Und ich bleibe dabei: Ein Colostoma ist KEIN Eingriff in die normalen körperlichen Vorgänge. Der Stuhl kommt lediglich 10 Minuten früher am Bauch statt am Anus raus, aber die Verdauung und das Darmverhalten sind unverändert.
Und wenn mein Darm trotz Colostoma nun weiterhin prima funktioniert und genau das macht, was er machen soll - warum soll ich ihm dazwischenfunken ? Auf die Idee käme ich im Leben nicht.
Der Darm wird auch als "zweites Gehirn" bezeichnet. Er ist sehr lernfähig und er passt sich schnell an. Wenn ich ihm jahrelang durch die Irrigation zeige, dass er seinen Job nicht gut genug macht, dann stellt er seine Dienste auf den letzten Zentimertern ein und sucht sich ein neues Aufgabenfeld - Schlingen bilden, an anderen Organen andocken und sonstwas.
Ich lasse mich gerne eines Besseren belehren, aber ich habe noch von niemandem gehört, der nach jahrelanger Irrigation keine Probleme mit dem Darm hat.

Viele Grüße und alles Gute

Martha

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Martha
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Zeitweise ohne Beutel?

Beitrag von Smile » 09.08.2019, 09:29

Moin,

ich habe auch nicht geschrieben bzw. mich falsch ausgedrückt, dass der Calprotectinwert eine 100prozentige Sicherheit gibt und der wichtigste Parameter ist. Sollte der Wert jedoch hoch/positiv sein, könnte man in Richtung Entzündung forschen. Das bei Problemen die "üblichen Blutwerte" gemacht werden, davon bin ich ausgegangen. Calprotectin wird jedoch von den Ärzten oft nicht vorgeschlagen oder ist je nach Arzt eher unbekannt (zumindest habe ich diese Erfahrung gemacht).

Ansonsten bleiben natürlich viele weitere Möglichkeiten offen. Auf die Zusammensetzung der Darmflora könnte man z.B. auch mal einen Blick werfen. Ich würde es mal mit ein paar Perenterol-Kapseln oder einem anderen entsprechenden Produkt testen, ob es etwas bewirkt (auch nicht der ultimative Tipp - nur meine Meinung bzw. was ich bei mir selbst machen würde - also vorher mit dem Arzt absprechen).

Bei mir funktioniert das übrigens mit dem Calprotectin (u.a. mit Darmspiegelung gecheckt, gleiches Ergebnis). Der CRP im Blut ist trotzdem meistens niedrig.

Herzliche Grüße
Smile

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