von ChrisW » 17.07.2011, 10:02
Hallo Ihr Alle,
nachdem ich nun nach dreimonatigem KH-Aufenthalt seit sechs Wochen stomatechnisch vor mich hin wurschtle, möchte ich einen kleinen Bericht über meine Situation mit Stoma abliefern.Da ich keinen "gescheiten" Hausarzt habe und den auch nicht wechseln kann, da hier in Calw (nach Praxisschließung meines ehemaligen Arztes)Keiner ist, der noch Patienten in seiner Sprechstunde aufnimmt. Hätte ich dieses Forum nicht gefunden, wäre ich komplett aufgeschmissen.
Das KH, indem ich operiert wurde, hat KEINE Zulassung für Ambulanz. Jeden Tag kommt die Diakonie, um den Bauchverband zu wechseln, meine Wunde ist noch 8x9 cm groß. Wenn ich morgens aufstehe, beginnt der Tag mit Bauchkrämpfen und heftigem Stuhlgang, egal, ob und was ich esse. Nach ca. zwei Stunden hat sich dann alles einigermaßen beruhigt.Medizinisch fühle ich mich schon sehr allein gelassen,es suppt aus Scheide und After, dazu noch das Stoma, ich habe keinerlei Selbstbewußtsein mehr.Mit der Stomaversorgung komme ich inzwischen klar, es gibt auch "Unfälle", aber ich habe hier schon gelesen, dass dies auch Anderen passiert. Am Aller-Aller-Allerschlimmsten leide ich unter meinem extremen Haarausfall, von einer Frisur kann ich derzeit wahrlich nicht sprechen,ich gehe zur Zeit nicht mehr aus dem Haus, nehme am Leben nicht teil ( und würde doch so gerne ).Da ich meine Diagnose immer noch nicht kapiere, hier ein Auszug aus dem Entlassungsbericht:
Intraoperativ zeigte sich nektrotisierendes Sigma/Rektumsegment im distalen Sigma und oberen Rektumdrittel mit Douglasabszeß, Peritonitis. Es erfolgte die Sigma/Rektumresektion nach Hartmann. Partieller Platzbauch bei Wundheilstörung mit Fasziennekrose.
Nach Hartmannsituation und Deszendostoma Stumpfinsuffizienz sowie rekto-vaginale Fistel. Deshalb keine Rückverlegung geplant.
Ich wurde im KH immer nur scheibchenweise und unzureichend und überhaupt nur nach ständigem Nachfragen informiert.Das macht mich jetzt noch wütend.Zu allem Übel muß ich mich mit dem Amt rumstreiten, da ich durch mein mageres Krankengeld eine finanzielle Hilfe benötige. Ehrlich, mir reicht es !!
Inzwischen ist die Begleichung meiner Miete gefährdet.
Eure Infos, Berichte und Tips sind ganz ganz wichtig für mich.
Liebe Grüße
ChrisW
von Waltraud Mayer » 17.07.2011, 12:49
Hallo Chris du bräuchtest dringend einen qualifizierten Arzt. Für den Haarausfall könnte er dir ja als erstes mal eine Perücke rezeptieren, es gibt auch hübsche Kopfbedeckungen die fürs erst helfen.Dein finazieles Problem müsstest Du in deiner Gemeinde im Rathaus klären, da gibt es soziale Beratung, hätte es eigentlich auch in deinem Krankenhaus geben müssen, die Dir dann sagen wo Du Geld bekommen kannst das Du über die Runden kommst, weil an Arbeit ist ja die nächste Zeit nicht zu denken...warst Du eigentlich in Reha??? das würde dir sicher auch weiterhelfen, auch mal mit einem Psychologen zu sprechen um dein Selbstbewußtsein aufzubauen..
Versuche eines nach dem anderen in Angriff zu nehmen, vielleicht als erstes zum Rathaus...
LG WAltraud
von Hannemann » 17.07.2011, 13:58
Hallo Chris.
ruf doch da mal ganz schnell an: Unabhängige Patientenberatungsstelle Kostenfreies Telefon: 0800 0117722 oder www.upd-online.de.
da wird dir bestimmt weitergeholfen.
Gruß Hanni
von Sonja1 » 17.07.2011, 14:46
Hallo Chris!
Deine Krankenkasse müsste Dir doch einen Arzt zur Weiterbehandlung nennen können. Oder Du rufst selbst bei der Ärztekammer an und fragst nach einem Facharzt.
Ich würde Dir auch eine psychologische Unterstützung empfehlen.
Es tut mir sehr leid, dass Du momentan so auf Dich alleine gestellt bist
Was Dein Haarproblem angeht...meine Freundin hatte ihre ganzen Haare nach der Chemo verloren.
Was ihr geholfen hat ist *Rogaine*. Sie selbst hat es aus Amerika aber sie sagt, es gibt es auch bei uns, entweder in der Apo oder auch von L'oreal. Ein Versuch ist es ja wert!
Ich selbst hatte damals nach meiner OP auch fast keine Haare mehr. Kam wohl von den vielen schweren Medikamenten.
Aber die wachsen wieder..gaaanz bestimmt
von Hanna70 » 17.07.2011, 18:29
Hallo Chris,
an Deinem Bericht kommt mir vieles sehr bekannt vor, nur dass aus meinem Entlassungsbericht nicht hervorging, was so alles passiert war. Damit standen auch mein an sich guter Hausarzt und die anderen weiter behandelnden Ärzte vor den gleichen Problemen wie ich, nämlich : Da nützt es auch nicht viel, in einer Großstadt zu wohnen. Das meiste, was ich jetzt über meine Krankheit weiß, weiß ich seit ich mich in diesem Forum angemeldet habe - in 6 Wochen mehr als in den 3 Jahren zuvor.
Auch das Problem des Haarausfalls kenne ich leider und leide sehr darunter. Ich habe das immer noch, aber glaube inzwischen die Ursache zu kennen - wahrscheinlich Folge der Mangelversorgung wegen des Kurzdarmsyndroms. Jetzt hat endlich die Therapie begonnen und ich hoffe wieder...
Bei Dir wird es ganz bestimmt noch eine Folge der Narkose sein. Und da kannst Du bestimmt mit Besserung rechnen, auch wenn es viel Geduld braucht. Sprich trotzdem den Arzt darauf an.
Und hol Dir psychologische Hilfe. Ich hab mich anfangs auch dagegen gewehrt und dachte: Ich doch nicht! Aber sich mal aussprechen und ausweinen kann gut tun. Man will ja nicht seinem unmittelbaren Umfeld mit seinen Problemen ständig auf den Wecker fallen. Da ist eine außenstehende Person immer hilfreicher.
Wenn Du es körperlich schaffst, dann geh raus! Klingt leichter gesagt als getan, vor allem, wenn man allein ist. Aber Du musst den Kontakt suchen. Von allein wird kaum jemand zu Dir kommen. Sicher kennst Du jemanden, der auch allein ist und vielleicht ebenfalls nur darauf wartet, dass er/sie Kontakt findet.
Erschwerend ist natürlich die finanzielle Situation, auch da geht es mir ähnlich. Aber aus Deinem Beruf müsstest Du doch auch Ansprechpartner kennen. Und weiter oben hast Du ja auch schon Links gefunden. Scheu Dich nicht, um Hilfe zu bitten. Da muss man einfach mal über seinen Schatten springen.
Ich wünsche Dir, dass Du das schaffst. Mach es einfach! Es kann Dir niemand abnehmen.
Alles Gute für Dich wünscht
Rosi
von Webkänguru » 17.07.2011, 21:21
Hallo Chris,
ich habe deinen Beitrag mal in das Forum "Leben mit Stoma" verschoben, ich denke hier bekommst du mehr Antworten auf deine im Moment wirklich nicht einfache Situation.
Viele Grüße,
euer Christian
von Nica85 » 18.07.2011, 12:14
Hi Chris,
erstmal ganz viel Kraft und zuversicht fuer die nachste Zeit. Hoert sich bloed an, aber irgendwann wird es wieder besser!
Sag ich mir momentan fast rund um die Uhr. Hilft nich immer aber ich versuch dran zu glauben.
nun zu deiner frage ueber aerztekaudawelsch des entlassungsbriefes.
bin krankenschwetser und kein arzt, von daher keine 100% garantie auf vollstanedig- und richtigkeit. aber ich versuch mal das ganze fuer dich etwas zu uebersetzen. Es hoert sich alles so an als wenn du Krebs hast/hattest. Den auszug aus dem Entlassungsbericht sagt allerdings nicht wirklich was ueber deine (ausgangsdiagnose) sondern nur was waehrend der OP und dannach auftrat. wenn es das ist was du wissen moechtest hoffe ich das ich dir hiermit etwas helfen kann.
waehrend der OP zeigte sich das Teile deines Sigmas und Rektums abgestorben waren.
Douglasabszess ist eine abgekapselte Eiteransammlung im Douglasraum. Der Douglasraum ist eine Art Tasche des Bauchfells hinter dem Darm und vor der Gebaermutter.Peritonitis ist eine Entzuendung des Bauchfells. Nee ziemlich lebensgefaehrliche Geschichte.
Kenne deine Geschichte nich wirklich aber dieser Abszess wuerde mir deine Fistelproblematik erklaeren.
Sigma/Rektumresektion erklaert sich fast von selbst. Entfernung dieser Teile/Hartmann ist das operationsverfahren.Google das einfach mal wenn nich schon getan.bei wikipedia ist das gut beschrieben..
Aufgrund einer Wundheilungsstoerung und eines Absterbens der Faszien (Faszien sind Teile des Bindegewebes)hat sich ein Teil der Bauchnaht spontan geoeffnet.
Nach der Hartmann-OP und Anlage eines Stomas des absteigendes(linke Bauchhaelfte) Dickdarms wurde die Naht des Rektumstumpfes durchlaessig und ein „Gang“ hat sich zwischen Rektum und Scheide gebildet, aufgrund dieser Komplikationen kann das Stoma (kann nicht sagen ob nie oder momentan) nicht zurueckverlegt werden.
Ganz liebe Gruesse,
annica
von rammi » 18.07.2011, 15:07
Hallo Chris,
ich hoffe Du hast Glück im Unglück und Grund Deiner OP mit den ganzen Folgen war eine Entzündung des letzten Teil des Dickdarmes(Sigma) mit einem Teil von dem absolut letzten Teil des Darmes(Rectum) wegen eines Divertikels(Aussackung) oder Polypen. Das gibt es häufig, ist wie Annica beschrieb, Lebensgefährlich und verursacht oft die Probleme welche Du so beschreibst.
Bei dieser Diagnose(Anders bei Collitis Ulcerosa, Morbus Crohn, Krebs, Bestrahlung) sind in aller Regel nach ca. 1 Jahr Deine beschriebenen schlimmen Folgen behoben. Das Loch ist zu(wird oft operativ verschlossen wenn einmal ein sauberer Grund drin ist geht aber auch von alleine zu).
Die Fistel verschließt sich von alleine oder wird operativ verschlossen.
Der Haarausfall gibt sich(Grund Narkose oder großer Verlust an Mineralien Spurenelementen durch die riesige Wunde)immer.
Alleine in Calw und direkter Umgebung gibt es 10 Ärztepraxen. Da wird doch verdammt nochmal auch eine für Dich dabei sein. Auch eine Zweitmeinung über das weitere Procedere an einer Uniklinik oder einen zertifizierten Darmzentrum sollte möglich sein.
Da Du einen Dickdarmausgang(immer nach Hartmann OP) hast, sollte 6 Wochen nach OP die Verdauung breiig und ohne die beschriebenen Schmerzen in den Beutel flutschen. Vielleicht fragst Du mal in der Klinik nach ob es OP bedingt sein könnte weil bei Dir irgendeine Ausnahme vorliegt das der Darm "schief" liegt oder so. Wie ist denn die Verdauung so wenn sie kommt. Fest? Zunächst wie Wasser oder etwas dünn und dann sehr fest? Eher breiig?
Liegt das Problem bei eher festem Stuhlgang und Du hast einen eher trägen Darm der nicht ständig transportiert sondern nur auf den einmal täglichen Füllungsreiz wie jetzt die 2 Stunden reagiert so kannst Du nach Rücksprache mit einem Arzt etwas Medikamentös dagegen tun.
Da wo ich wohne müsstest Du zum Job Center um Zuschüsse zum Lebensunterhalt zu bekommen wenn Dein Krankengeld nicht reicht. Nur in Ausnahmefällen wo das Jobcenter klar nein sagt gäb es vielleicht einen Wohngeldzuschuss durch das Sozialamt. Da musst Du Dich schon hintrauen. Vielleicht mit Perücke? Oder Tuch? Zuschüsse gibt es eigentlich immer und Streit ist nicht unbedingt an der Tagesordnung. Und. Wichtig. Alles schriftlich.
Ich wünsch Dir die Kraft das alles durchzustehen und vor allem schnelles Haarwachstum.
HG
Stefan
von Ulla1608 » 18.07.2011, 16:07
Liebe Chris,
mein Angebot steht nach wie vor! Melde Dich wenn es Dir danach ist!
Anstonsten kann ich mich Stefan nur anschließen - auch wenn Dein Hausarzt nicht das Gelbe vom Ei ist, so muß er Dich doch in ein KH einweisen - z.B. Katharinenhospital in Stuttgart zu Frau Dr. Stark, die ist dort in der Darmambulanz - Tel. Nr. 0711/2780 - Zentrale und dann die Darmambulanz verlangen -, zu dieser Sprechstunde genügt eine Überweisung vom Hausarzt. Das Katharinenhospital ist übrigens ein zertifiziertes Darmzentrum!
Alles Gute
Ulla
von Häslein » 18.07.2011, 16:09
Hallo zusammen,
die Aussage, aus diesem Operationsbericht könne man eine Krebserkrankung herauslesen, ist falsch. Es wird nicht beschrieben. In dem hier veröffentlichten Auszug steht nichts von einer Krebserkrankung :shock: :shock:
Häslein
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