von jupiter9999 » 16.05.2016, 11:41
Hallo,
Ja, ich sehe es wie Hanna. Es ist nicht menschenwürdig was auf einige oder viele von uns zukommen könnte, oder würde.
Auch ich habe lange gebraucht bis ich die richtige Versorgung gefunden hatte und noch länger um wieder ohne Angst aus dem Haus zu gehen.
Aus Angst vor einer Panne in der Öffentlichkeit.
Das Problem bei einer Pedition ist die Zeit!
Es gibt tausende Peditionen, leider auch lächerliche und unrealistische.
Aber jede muss nach dem Gesetz geprüft werden.
Ich hatte auch die Pedition gegen die ungerechten Abschläge bei EM-Rente unterzeichnet. Es waren ca 7500 Unterzeichner. Es hat über 2 Jahre gedauert bis über die Pedition im Peditionsausschuss abgestimmt wurde.
Ergebnis klar, abgelehnt. Durch die Stimmen der CDU und SPD.
Wir haben im elo-forum und im forum krank-ohne-rente auch einen Brief an Frau Merkel geschrieben.über 1000 Unterzeichner. Dann die Antwort von einem " Mitarbeiter im Auftrag der Bundeskanzlerin": Sehr geehrte Frau xxx,
Leider..... nach sorgfältiger Prüfung... bla, bla, ... können wir leider.....bla, bla, ...wir wünschen Ihnen......
Ja, so läuft das
Bis jetzt ist bezüglich der Stomaprodukte noch garnichts entschieden, aber sollte es soweit kommen, dassuns Nachteile entstehen, dann sollten wir zusammenstehen und uns wehren!!
Ob Sammelklage, Presse oder TV-Sender.
Aber einfach hinnehmen, was die Krankenkassen entscheiden(vielleicht), das ist das letzte was ich tun werde.
Hab die Pedition gefunden und selbstverständlich unterzeichnet.
Gruss jupiter
von doro » 16.05.2016, 15:02
@Margot,mir ist nicht so ganz verständlich,ob wir nicht am Thema vorbei reden,denn es geht mir nicht darum,mit welchem Erfolg man sich in seiner Selbsthilfe darstellt,es ist so meine ich auch,ziemlich egal,aus welchem Grund man zu seinem künstlichen Ausgang gekommen ist,man einen Darm -oder Blasenausgang hat.
Wichtig ist doch,das die von Rosi/Hanna geschilderte Situation nicht noch weiter ausartet.
Hier muss gehandelt werden und wir sollten alle die uns in einer Demokratie zustehenden Mittel nutzen,um zu protestieren.
Jupiter hat es schon richtig erkannt,wir reissen mit unserer Unterschrift keine Mauern ein,aber wir sind GsD ja in der Lage,uns in geeigneter Form zu artikulieren.
Es hilft uns überhaupt nicht weiter,wenn Du schreibst: Ich habe mich bei einer höchst zuverlässigen Stelle erkundigt,das wird nicht eintreten?
Was ist für Dich eine höchst zuverlässige Quelle? Und wann soll man sich denn aufregen,wenn nicht jetzt,denn das Kind ist schon in den Brunnen gefallen,da muss man nicht mehr warten.
Wenn Du weiter schreibst: Dann würde ich den Vorschlag machen,meldet Euch bei Stern TV.....
...bringt einem Mitarbeiter Eurer Krankenkasse eure Angst vor...
Warum,empfiehlst Du nur uns die genannten Wege zu gehen,fühlst Du Dich nicht angesprochen, denn es geht doch auch um die Menge und Qualität Deiner Versorgung?
Selbst wenn ich um meine Versorgung keine Ängste hätte,wüde ich mich der Sache wegen auf jeden Fall dafür einsetzen,das die Versorgung von uns Stomaträgern so sein muss,das sie menschenwürdig ist und bleibt.
von Witch » 16.05.2016, 15:17
Hallo Doro,
Danke für den Tipp mit der Petition, Unterschrift ist schon erfolgt.
Wenn sich die Betroffenen nicht rühren, wer soll es denn dann machen. Jede Kürzung zu schlucken ohne sich zu wehren führt nur dazu, dass noch weiter Kürzung erfolgt.
LG Witch
von Webkänguru » 16.05.2016, 16:05
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure engagierten Beiträge. Tatsächlich ist Bewegung in der Sache, aber mit offenem Ausgang und was das für uns Stomaträger am Ende konrekt heißt, weiß noch niemand.
Durch die Möglichkeit der Ausschreibung hat sich seit 2010 die Qualität zu Lasten der Betroffenen in einigen Hilfsmittelbereichen verschlechtert. Es dauerte lange, bis diese Misstände bis ganz nach oben durchgedrungen sind bzw. bis sie ernst genommen wurden.
Bewegung kam erst in die Sache, nachdem sich die Inkontinenz-Betroffenen deutlich zu Wort meldeten. Aus dauerte lange, bis am 18. Februar diesen Jahres eine von vielen Petitionen zum Thema Inkontinenz endlich im Petitionsausschuss besprochen und von dort weiter ans Gesundheitsministerium überwiesen wurde. Und dabei ging es in der Petition nicht einmal gezielt um Ausschreibungen, sondern generell um die Kostenerstattung in Monatspauschalen.
Genau einen Tag zuvor beschäftigte sich die Sendung Plusminus mit dem Thema. In der Sendung kam der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Herr Laumann, zu Wort. Er fordert, dass der Gesetzgeber hier einen Riegel vorschieben und besonders bei Ausschreibungen nicht ausschließlich nach dem billigsten Angebot, sondern auch nach Qualitätskriterien den Zuschlag in einer Ausschreibung vergeben soll. Allerdings sieht er bis heute die Ausschreibung als Instrument nicht grundsätzlich als Problem an.
Im Juni soll nun der Entwurf eines Hilfsmittel-Gesetz in die Diskussion eingebracht werden. Das Gesetz soll die aufgetretenen Missstände eindämmen. Was genau in diesem Entwurf stehen wird, darüber gibt es bisher nur Gerüchte. Und selbst wenn der Entwurf dann irgendwann veröffentlicht ist, nehmen noch viele Interessenvertreter (manche sagen auch Lobbyisten) Einfluss, bis das Gesetz im Bundestag verabschiedet ist. Ob sich also wirklich was zum Positiven verändert, muss sich erst noch zeigen.
Mit der Ausschreibung der KKH sind wir Stomaträger nun auch zum ersten Mal von einer Ausschreibung betroffen. Die Ausschreibungen haben in der Inkontinenz-Versorgung die Abwärtsspirale in der Qualität in Gang gesetzt, von den Folgen sind viele der 1,5 Mio. Inkontinenz-Patienten in Deutschland betroffen.
Wir Stomaträger sind nach Erhebung der Barmer/GEK 160.000 Betroffene und damit alleine zahlenmäßig weit unwichtiger als andere Patientengruppen. Deshalb sind wir als Selbsthilfeverein der Meinung, dass wir uns alle von Anfang an deutlich zu Wort melden müssen, um als Stomaträger zu zeigen, dass hier etwas passiert, das massiv in unsere Lebensqualität eingreifen kann und so nicht einfach hingenommen werden kann.
Wir würden uns freuen, wenn auch die Presse dazu berichtet. Leider haben wir in den vergangenen Jahren die Erfahrung gemacht, dass sich aus den Leitmedien eigentlich niemand für uns ernsthaft interessiert. Auch von der Stern-TV-Redaktion gab es Absagen auf Anfragen, das Thema Stoma in eine Sendung mit aufzunehmen. Unser Selbsthilfeverein steht interessierten Journalisten gerne als Ansprechpartner zur Verfügung.
Und ihr alle könnt weiter mithelfen. Diskutiert weiter zum Thema, tragt es wo immer ihr es könnt in die Öffentlichkeit, unterstützt Petitionen, schreibt an die Bundestagsabgeordneten eures Wahlkreises, kurz: seid nicht leise! Engagiert euch!
Viele Grüße,
Christian
von saoirse » 16.05.2016, 17:23
Auch ich habe die Petition unterschrieben. Ich sehe bei der Hilfsmittelversorgung keinerlei Unterschiede, wenn es sich um einen künstlichen Darm- oder Blasenausgang handelt. Die Beutelform bzw. -konstruktion spielt für die Krankenkasse keine Rolle.
WIR sind alle gleich betroffen!
von Hanna70 » 16.05.2016, 19:32
Hallo,
natürlich habe ich die Petition auch unterschrieben, ich habe ja auch ein Stoma. Aber zusätzlich benötige ich auch Hilfsmittel für Harninkontinenz.
Und deshalb möchte ich hier noch einmal auf den Unterschied zur Versorgung hinweisen.
Bei den 1,2 Mio von Harninkontinenz Betroffenen handelt es sich um alle Formen der Harninkontinenz - von der Blasenschwäche (Abgang von Urin bei Lachen oder Niesen) bis zur totalen Harninkotinenz, wo der/die Betroffene absolut keine Kontrolle mehr über den Urinabgang hat. Bei mir ist z.B. der Blasenschließmuskel durch Vernarbung nach Bestrahlung und Verletzungen zu. Der Urin geht über eine Fistel direkt über die Scheide ab. Da tröpfelt es ununterbrochen (Urostomaträger haben das dann so tröpfelnd im Beutel). Ein Urostoma ist bei mir nicht möglich. Ich bin also auf die Versorgung mit Vorlagen angewiesen.
Aber ich bin mit dieser Erkrankung eben kein "Durchschnittspatient". Es ist ohnehin sehr schwer damit zu leben. Ausgesucht habe ich mir das ganz bestimmt nicht! Dass ich nun ab 2017 auch noch einen hohen Eigenanteil dafür bezahlen soll, finde ich einfach nur noch zum Und das, nachdem ich 8 Jahre lang, wenn auch zwischenzeitlich mit einigem Kampf, relativ gut versorgt wurde.
16,66 € reichen wahrscheinlich für die Versorgung mit Slipeinlagen bei Blasenschwäche (die würde ich dann auch lieber selbst bezahlen), aber nie und nimmer bei totaler Harninkontinenz.
LG Rosi
von doro » 16.05.2016, 19:58
In welch bescheidener Situation alle sind die auf Vorlagen angewiesen sind,hast Du sehr gut beschrieben.16,66 € reichen wahrscheinlich für die Versorgung mit Slipeinlagen bei Blasenschwäche (die würde ich dann auch lieber selbst bezahlen), aber nie und nimmer bei totaler Harninkontinenz.
von 1margot2 » 17.05.2016, 07:17
Hallo,
habe soeben einen ellen langen Brief an unseren Bundesminister Dr. Gerd Müller
geschrieben. Ist für meinen Stadt-und Landkreis zuständig.
Mal sehen, ob ich Antwort bekomme.
Grüße an alle
Margot
von 1margot2 » 17.05.2016, 10:19
Nochmal ich,
und auch soeben geschrieben an Bundesministerium für Gesundheit,
Herrn Minister Gröhl nach Berlin.
Mal sehen, was für Reaktionen kommen.
von Hanna70 » 17.05.2016, 13:30
margot!
Du wirst uns ja auf dem Laufenden halten, denn nun sind wir alle gespannt.
Ich bin im Moment etwas emotionsgeladen und könnte nur schwer sachlich bleiben. Aber der nächste Schritt ist angedacht.
LG Rosi
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe