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Muss man die Nachuntersuchungen nach der Chemo machen? – Seite 1

Das Forum zum Erfahrungsaustausch rund um sozialrechtliche Themen, z.B. zur Schwerbehinderung, zum Bezug der Hilfsmittel, zu Zuzahlungen und vielen anderen Themen.

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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Muss man die Nachuntersuchungen nach der Chemo machen?

Beitrag von Rolliline » 20.04.2015, 22:06

Hallo allerseits.

Ich hatte im März '14 eine Blasenkrebs-OP mit Anlage Urostoma. Bis August erfolgte dann die Chemo und Ende August die erste Nachuntersuchung mit CT. Dafür ist jedes mal Kontrastmittel intravenös erforderlich. Durch die vielen Behandlungen hab ich total schlechte Venen und angeblich ist mein Port lt Assistenzarzt bei der letzten CT nicht durchgängig gewesen, was nicht sein kann, da ich hinterher dadurch auch Kochsalzlösung bekam und auch vorher durchgespült wurde. Der war wohl nur zu blöd. Ich bin s aber leid permanent mit dem Kontrastmittel verseucht zu werden um dann hinterher tagelang Kopfweh zu kriegen oder zig mal verstocken werde bis die ne Vene treffen, die noch funktioniert. Bisher sind auch alle Untersuchungen ohne Befund und selbst wenn es nochmal los gehen sollte, werde ich eh keine Chemo mehr machen. Bin ich rechtlich gesehn verpflichtet die Nachuntersuchung alle 3 Monate machen zu müssen?

:( :( Meine Behinderung hab ich seit 47 Jahren und durch das Stoma komm ich seit der OP kaum noch aus dem Haus weil die Versorgung permanent ab geht, sobald ich ins Auto vom Rollstuhl aus übersetzen will. Ende vom Lied, wieder raus und umziehen, weil die Klamotten versaut sind. Mir reicht s, das ist kein Leben mehr. Und die Untersuchungen bringen eh nix außer Kopfweh und schlimmstenfalls tagelangen Durchfall weil die Chemo meinen Darm stark angegriffen hat. Ich weiß inzwischen kaum noch was ich essen soll außer Suppe und Bananen

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Muss man die Nachuntersuchungen nach der Chemo machen?

Beitrag von Rolliline » 20.04.2015, 22:16

Ach ja, ne Reha kann ich auch abhaken. Wegen Pflegestufe 2 müsste ich selbst 40 Euro/Tag zuzahlen plus die normalen 10 Euro die jeder zahlt. Macht 1050 Euro in 3 Wochen.

Die Krankenkasse zahlt die extra Kosten nicht, die zahlen nur den normalen Satz an die Reha Klinik
Wenn ich aber mein Pflegegeld einsetze bleiben immer noch 600 EUR Eigenanteil und meine Pflegeperson geht für den Rest des Monats leer aus.

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Muss man die Nachuntersuchungen nach der Chemo machen?

Beitrag von doro » 21.04.2015, 10:22

Hallo Rolline,

bist Du sicher,dass zur Nachuntersuchung jedesmal ein CT erforderlich ist ?Bei mir hat man vor 4 Jahren auch Blasenkrebs festgestellt,die Geschichte war aber ohne OP und nach der Chemo war es überstanden.Ich gehe nun halbjährlich zur Nachuntersuchung.Da reicht allerdings die normale Untersuchung.
Zur Nachuntersuchung bist Du gesetzlich nicht verpflichtet,das muss man mit seinem persönlichen Gewissen abhandeln.

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Beitrag von Addie » 21.04.2015, 10:46

Hallo Rolliline
Weiss nicht wie das bei Dir ist, aber bei mir gabs bei der Nachuntersuchung KEIN CT. Ich wurde erst bei der 4. Nachuntersuchung ins CT gesandt, weil mein Tumormarker gestiegen war. Die Ärzte können anhand der Blutwerte nur sehen, ob sich etwas im Blutbild verändert hat. Wenn ja, wird ein CT angeordnet und geschaut ob wirklich auch ein neuer Tumor da ist und erst dann wird allenfalls über eine neue Chemo gesprochen. So wars auf jeden Fall bei mir.
Ob Du Dich weigern kannst zur Nachuntersuchung zu gehen weiss ich nicht. Grundsätzlich hast Du als Patienten ein Mitspracherecht. Ob Du dann bei einer weiteren Behandlung benachteiligt wirst, weil Du die Nachsorge abgelehnt hast, kann ich Dir nicht sagen. Frag mal Börny, ich glaub der kann Dir diese Frage besser beantworten :)
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Beitrag von tigerente » 21.04.2015, 11:23

Hallo Rolliline ,auch ich hatte Blasenkrebs und sollte und wollte alle viertel Jahr ins CT , schon zu meiner Beruhigung fand ich es gut. Meine Beschwerden waren auch Kopfschmerzen und und ... aber dass habe ich gern in kauf genommen , schon wegen der Lymphen die bei mir auch mit entfernt worden und diese immer wieder vergrößert waren siehe meine Krankengeschichte . Entscheiden musst du für dich allein :troesten: ! Doch ich wollte weiter Leben also habe ich es gern gemacht .
Es grüßt dich Herzlich tigerente :winke:

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Beitrag von Börny » 21.04.2015, 21:34

Grüß Dich Rolliline.....

wie Addie schon sagte kann ich Dir nur dazu sagen , daß du über Deinen Körper und Behandlungen selbst entscheiden kannst und auch entscheiden mußt....bei einer Ablehnung einer Behandlung die Dir ja von einem Arzt oder Chirurgen empfohlen wird .....kann und wird Dir bei einem guten Arzt keine Nachteile dadurch entstehen...Inzwischen habe ich meine Krebserkrankung 15 Jahre....und habe etliche Behandlungen wie weitere Chemo seit 2001 grundsätzlich abgelehnt. Diese Diskussion habe ich 2008 erst wieder gehabt.....und abgelehnt.

Ich hatte Anfang meiner Erkrankung 2000 engmaschige Kontrollen d.h. alle 4 - 6 Wochen in die Röhre. Alle 3 Monate in die Röhre ist daher normal und vielleicht auch lebenswichtig.

Was ich nicht an mir vornehmen lassen möchte.....lehne ich grundsätzlich ohne ein schlechtes Gewissen zu haben ab...........und bis heute lebe ich gut damit...15 Jahre schon...zwar 15 Operationen hinter mir.....aber über die Chemo habe ich mir ein eigenes Bild gemacht.

Wünsche Dir viel Erfolg und viel Glück.....sendet Dir Börny.. :winke: :winke:

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Muss man die Nachuntersuchungen nach der Chemo machen?

Beitrag von Rolliline » 22.04.2015, 02:20

Hallo allerseits, danke für die Antworten.

Ich werde jedesmal in die Röhre geschoben. Da wurde auch gar nicht über Alternativen gesprochen.
Das werde ich mal ansprechen, sobald ich meinen Chefarzt in die Finger bekomme. Der neue Assistenzarzt mit dem ich es letztes mal zu tun hatte, ist null informiert gewesen und hat alle Fragen des Professors bei der Visite nur mit .... Das muss ich erstmal nachschauen ... abgetan. Das war s dann aber auch schon.

Der Vorgänger war um Längen besser und mit dem könnte man auch jederzeit reden, mit dem neuen nicht.

Meine Entscheidung steht sowieso. Sollte es Rezidive irgendwann geben mach ich weder noch ne Chemo, noch Bestrahlung, noch neue OPs. Ich hab jetzt schon kein Leben mehr, mit weiteren Chemos und den Nebenwirkungen davon erst recht nicht. Wozu also das ganze Theater mit den CTs .
Vermutlich nur, weil ich Privatpatientin bin.

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Beitrag von doro » 22.04.2015, 12:54

Der " Privatpatient" ist hier wahrscheinlich selbst erklärend.
@Rollilinie, Du hast Deine Entscheidung getroffen und dann wird es für Dich eine richtige Entscheidung sein.Ich,hier nur meine persönliche Meinung, habe vor meiner letzten großen Operation, die physisch und körperlich sehr sehr viel gefordert hat und immer noch fordert,für mich festgelegt,das ich noch ein wenig leben möchte.Mit diesem Willen geht es jeden Tag in die nächste Runde und jeder kleine Fortschritt motiviert mich und natürlich auch, meine Superfamilie.

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Beitrag von Rolliline » 31.01.2016, 13:36

Verständlich wird mein Entschluss vielleicht, wenn man weiss, dass ich zum einen seit Geburt mit einer angeborenen Querschnittlähmung lebe und nun eben auch mit dem Uro-Stoma seit 2014.

Ich habe folgende Probleme mit dem Stoma: 1. Die Produkte passen oder halten nicht. Die Beutel sind viel zu lang. Es gibt nur für eine einzige Platte einen Mikrobeutel und diese Platte geht sobald ich mich stärker bewege, mich aus dem Rollstuhl irgendwo anders hin übersetzen muss, regelmässig ab. Inzwischen trage ich die Sensura Mio Platte, die hält zwar etwas besser, aber dafür gibts keine Mikrobeutel. somit hängt der Midibeutel ständig über meine Hosen weg, weil er innerhalb der Hose verdreht und dann nichts mehr abfliesst.

Die Beinbeutel von Coloplast sind leider wenig belastbar, sobald ich mich umsetze, gehen die Adapter ab und ich steh mal wieder mit verdreckten Klamotten da. :(

Ich hab einfach keine Lust mehr, unter solchen Umständen in die Öffentlichkeit zu gehn und hock fast nur noch zuhause herum
.

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Beitrag von 1margot2 » 31.01.2016, 16:01

Hallo Rolliline,
für mich hast den falschen Stomatherapeuten.
In meiner Selbsthilfegruppe hatte ich auch eine Rollstuhlpatientin. Die
wurde schon in der Reha auf die richtige Versorgung eingestellt. Den Beinbeutel
habe ich selbst und keine Probleme.
Ich würde es mal in einem Sanitätshaus versuchen, denn auch die haben Stoma-
versorgung oder laß dich auf Reha schicken und dich gut einstellen.
Das ist es nicht, dass du dich schon fast aufgibst. Ich glaube, eine Reha ist momentan
das Beste für dich.

Alles Gute
Margot

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1margot2
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