von miki79 » 09.08.2012, 14:01
Hallo,
ich hoffe ich bin hier richtig..
Mein Vater hat seit 15 Jahren ein doppelläufiges Ileostoma. Ferner noch ein Stoma im Quercolon, welches aber nur mit Pflastern abgedeckt wird und nicht mehr fördert.
Die Sache ist damals vor 15 Jahren entstanden - Aufgrund eines gerichtlich nachgewiesenen Ärztepfusches. (Schmerzensgeld gab es aber die Summe war sehr gering).
Das doppel. Ileostoma liegt im unteren Bauchraum. Durch die vielen Operationen sind Brüche vorhanden, Bauchnetze hatte der Körper abgestoßen, die Bauchdecke ist im Prinzip nur die Haut, man sieht richtig die Därme arbeiten.
Er hat einen großen Prolaps, d. h. das Stoma steht weit vom Bauch weg. Wenn der Darm arbeitet, dann sind es fast 10cm - die er absteht. Im Durchmesser sind es auch über 100mm.
15 Jahre hatten wir einen einteiligen Post OP Beutel. Dieser ist sehr große, alles passt und ging so (Gott sein Dank).
Vor 2 Jahren teilte der Versorger mit, dass es den Beutel nicht mehr gibt, die Produktion eingestellt wird. Seitdem wird nur probiert. Es gibt absolut nix, was passen könnte. Einige kommen in Betracht aber bei diesen ist das Volumen so klein bzw. der Beutel ist nicht hoch genug, dass der Prolaps den Beutel angebt und er nicht mehr hält.
Wir haben dann auch den Versorger gewechselt, weil bei dem anderen nix mehr ging. Es war ihnen egal und sie haben sich bemüht.
Der neue Versorger ist hinterher aber die Schwestern finden auch keine Lösungen.
Ich hab nun schon in ganz Deutschland Apotheken angeschrieben und somit noch Restbestände der Beutel geordert. Natürlich selbst bezahlt, es sind schon weit über 1000 Euro. Der Versorger kann es nicht abrechnen und die Kasse meinte, dass die Pauschale bezahlt wurde und es kein Geld mehr gibt. Die Pauschale reicht gerade für den Rest. Kompressen brauchen wir jede Menge, die Haut ist Wund ohne Ende, das ganze Kleinkram, dann für das andere Stoma die Pflaster, da kostet eins 12 Euro. Es muss teilweise 2x täglich gewechselt werden.
Unsere Restbestände neigen sich nun dem Ende. Gewiss gibt es bestimmt noch Lager oder Krankenhäuser, die welche haben - Deutschland-Europa-Welt. Aber ich habe keine Macht daran zu kommen. Schreibt man Mails oder ruft einfach Krankenhäuser an, bekommt man keine Auskunft oder man sagt - von uns können sie nichts bekommen bzw. kaufen.
Der Versorger kann sich auch nicht darum kümmern, die Schwestern hätten keine Zeit.
Der Hersteller vom alten Beutel brachte ein Ersatzprodukt auf dem Markt. Dieser ist aber kleiner und passt nicht. Zig Telefonate hatte ich mit dem Hersteller aber sie wollen nichts daran ändern und den alten stellen sie nicht mehr her.
Nun fragte ich erneut die Kasse. Ob sie nicht erstmal versuchen noch solche Beutel zu besorgen. "Dafür sind sie nicht zuständig, der Versorger wäre verantwortlich, es gab das Geld schon usw.." Ebenso fragte ich nach einer Sonderanfertigung. Auch hier sagte man erst.. es geht nicht.. dann aber meinte die Mitarbeiterin, dass das der MDK entscheiden muss und wenn die meinen, es gibt andere Beutel, dann wird nichts angefertigt.
Ich erwähnte auch den Ärztepfusch - warum das Stoma entstanden ist - aber die interessierte die Kassenmitarbeiterin nicht.
Wie sieht es nun mit dem "Recht" aus. Ist nicht die Kasser komplett verantwortlich? Gibt es da genaue §§ und Gesetze?
Die Lebensqualität meines Vater ist eh schon enorm gesunken.. sollte aber nun noch ein Beutel kommen, der ständig undicht ist, weil er zu klein ist, weil er nicht passt - was soll das noch werden? In wenigen Wochen ist Ende, da ist ein angeklebter Müllbeutel wahrscheinlich die beste Lösung..
Was kann man tun? Anwalt, Gericht? Oder obersten Krankenkassechef anschreiben? Regierung? Fernsehen?
Aber das zieht sich alles hin.. und das Thema ist auch der Kasse schon eine Weile bekannt..
Und wie gesagt, es gibt wirklich nichts passendes. Durch den Prolaps und die Brüche wird auch alles noch erschwert.
Eine Rückverlegung geht auch nicht, kein Arzt wagt sich daran und nur weil es keinen Beutel gibt - eine Risiko-Op machen - nein!
Mein Vater ist so voller "Galle", dass er den Stuhlgang sammeln will und bei der Krankenkasse auf den Tisch knallen will.. Aber da, da gibt es am Ende noch eine Anzeige und man zahlt die Reinigungskosten..
Vielleicht habt ihr ja einen Tipp - wie man rechtlich vorgehen kann. Manchmal reicht ja schon ein Brief mit der Angabe von Gesetzen und es geht dann alles.
Vielen Dank
miki
von Bag-Owner » 09.08.2012, 15:06
Hallo miki,
da habt ihr ja schöne Probleme mit der deutschen Bürokratie!!!
Wer ist denn der Hersteller und wie ist die genaue Bezeichnung der Beutel? Evtl. hat hier im Forum ja jemand Kontakte zu Krankenhauspersonal und kann dich weiter vermitteln. Ansonsten würde ich systematisch vorgehen.
- erst den Hersteller anschreiben mit der Bitte um Herausgabe seiner Belieferungsadressen der Beutel
- dann bei den besagten Adressen anrufen und euer Problem schildern
Es sollte doch mit dem zugehen wenn es da nicht eine befriedigende Lösung geben würde.
Rechtliche Schritte - das ist in meinen Augen immer das letzte Mittel der Wahl. Aber manchmal geht halt nicht anders. Aber da sind hier "gesetzestextfestere Beutelaner" am Werk, die wissen auf fast alles eine Lösung bzw. Paragraph!!!
Ich wünsche dir gutes Gelingen
Bag-Owner
von tierfreund » 09.08.2012, 15:08
evtl mal bei For Life anfragen.
Soweit ich weiß,fertigen sie auch nach maß an.
Hier dazu mal den Link
http://www.stomocur.de/
LG Tanja
von hmengers » 13.08.2012, 15:25
Hallo Mickey,
zu der rechtlichen Frage was eine Krankenkasse tun muss: Krankenkassen haben die Kosten für die Versorgung mit Stoma-Hilfsmitteln zu übernehmen, müssen dafür aber nicht selbst aktiv werden. Dafür sind die Versorger (HomeCare Firmen, Sanitätshäuser, Apotheken etc.) zuständig, die die Kosten dann mit der Krankenkasse abrechnen. Der Hinweis auf die Firma Stomocur ist wertvoll und sicher wird man dort auch die benötigten Stoma-Beutel für Deinen Vater anfertigen. Da diese natürlich teurer sind als Stoma-Beutel, die von der Pauschale erfasst werden wäre es sinnvoll mit einer entsprechenden ärztlichen Bescheinigung und einer Kopie des Kostenvoranschlages von Stomocor die Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu beantragen. Ich denke aber auch, dass die Firma Stomocor für solche Fälle als einer der wenigen, die Sonderanfertigungen herstellen Erfahrung hat.
Gruß
Herbert
PS: Ich denke wenn der Sachverhalt dann so geklärt ist, dass es keine sinnvolle Alternative gibt müssen auch keine Medien als trommelstarke Unterstützung eingeschaltet werden.
Herbert
von rammi » 16.08.2012, 12:50
Hallo und herzlich Willkommen Miki,
irgendwie wird sich eine Lösung finden lassen. Immer!
Ich erkenne im Wesentlichen 2 Probleme.
- Die Kostenerstattung der bisher gekauften Artikel und, falls Ihr fündig werdet, weitere der alten Beutel.
- Auch beim Einsatz der alten Beutel(denn die setzt Dein Vater doch noch überwiegend ein. Oder?) gibt es massiv Hautrötungen. Eine Besserung ist bisher kaum gelungen. Deinem Vater reicht es vielleicht schon, wenn der Beutel nur möglichst lange hält. Oder entstehen die Hautprobleme weil Dein Vater die alten Beutel, die die noch da sind, viel zulange drauflässt um zu "sparen"?
Zur Kostenerstattung:
Wenn ich Dich richtig verstehe, hat die Krankenkasse zwar immer die Pauschale an die Deinen Vater versorgende Firma gezahlt, bekommen hat er aber nur vielleicht Zubehör wie Pasten oder so. Die Beutel hast Du privat gekauft von irgendwelchen Stellen die noch Beutel hatte. Vielleicht hätte man versuchen sollen, ob nicht der Versorger diese hätte kaufen sollen. Vielleicht könntest Du da mal mit denen freundlich reden ob da noch was zu machen ist.
Grob gesehen (aber im System nicht vorgesehen), hätte doch Deinem Vater die Pauschale zugestanden und er hätte nur dieses Zubehör gekauft. Da gilt natürlich nur wenn ich Dich richtig verstanden haben.
Angerufen und gefragt hast Du ja jetzt genug. Auch der neue Versorger hatte doch ausreichend Zeit auf die Suche zu gehen zum einen noch Restbestände in Deutschland zu suchen und zum anderen bei Exotenherstellern anderer Länder nachzufragen ob es vielleicht dort einen Beutel gibt. Von daher solltest DEin Vater (nicht Du) schriftlich und höflich an den Vorstand der Kasse herantreten. Er sollte zum Beispiel fragen, ob Du die Aussagen der MitarbeiterInnen der Kasse, die Krankenkasse sei eine reine Zahlstelle richtig interprtiert hast und diese sich nicht weiter um die eigentliche Gesundheit Deines Vaters kümmern muss. Dies kann er nicht glauben.
Den Versorger Deines Vaters sollte er CC setzen, vor allem, wegen des Passus, die Firma hat keine Zeit sich darum zu künmmern. Glaube mir. Es wird eher so sein, dass der/ die MitarbeiterIn des Versorgers keine "Zeit" hat zu recherchieren und dies nicht die Meinung des Versorgers insgesamt ist. Denn was macht denn bitte schön eine Fachkraft aus in der Stomatherapie. Eben dass sie dann zum Einsatz kommt wenn es Probleme zu lösen gilt. Und dies schnell da Du Hautschäden beschreibst.
Frage konkret wie es sein kann, dass Du trotz Kostenerstattungspflicht der Krankenkassen privat kaufen musst. Warum hat diese Beutel dann nicht der Versorger gekauft. Ist dem Versorger in seinem Vertrag mit der Krankenkasse vorgeschrieben das er nicht selbst bei Apotheken kaufen darf wenn diese Beutel doch, nachweislich, die einzigen sind die halten und diese auch nur noch in Restbeständen dort zu kaufen sind.????
Positiv ist doch allemal, dass die Krankenkasse bereit ist zu prüfen, ob im Falle Deines Vaters speziell angefertigte Beutel erstattet werden können. Hierzu sollte Deine Stomafachkraft eine ausführliche fachliche Stellungnahme erstellen warum es eben so sein muss. Glaube mir, wenn eine Fachhkraft einer Krankenkasse fachlich fundiert begründet warum eine Ausnahmesituation herrscht, dann sitzen da auch nur Menschen die helfen wollen und dies dann auch machen.
Der MDK kann ja dann gar nicht zu einem anderen Ergebnis kommen, als den Beuteln zuzustimmen. Geklärt werden muss dann aber noch, ob die Kasse Deinem Versorger mehr zahlt oder dieser in den saueren Apfel beißen muss und die Mehrkosten selber trägt. Selbstverständlich ohne Mehrkosten für Deinen Vater(Dich).
Doch nun zur Versorgung.
Ich bin überrascht, dass Du schreibst, der Durchmesser liegt bei über 100 mm und gleichzeitig schreibst Du, dass es schon ein paar Beutel gebe bei denen zwar die Klebefläche für den Lochausschnitt groß genug ist, aber der Beutel zu klein ist. Mir ist kein Beutel bekannt, der, auch wenn man die maximal vorgesehene Lochgröße beim Ausschnitt noch überschreitet so weit es geht, der größer als 102 mm auszuschneiden ginge. Bitte sei so nett und gebe diese doch mal durch damit ich diese künftig auf dem Schirm haben. Solche Infos sind Gold wert.
Du hattest ja schon vor Deinem Beitrag bei der Kasse angefragt, ob diese nicht Sonderanfertigungen übernimmt. War da vielelicht Stomocur/ For Life gemeint.
Ich habe gerade mal in Schweden, Polen und Spanien nachgefagt, ob es da andere Hersteller als hier in Deutschland gibt welche vielleicht einen solchen Beutel haben. Dies könnte man natürlich auch mit den alten Beuteln die Dein Vater nutzt wenn ich den Namen und die Artikelnummer des Beutels hätte. Die Antwort kann natü+rlich etwas dauern. Ich kenne da niemanden persönlich.
Für den Fall, dass es jetzt zunächst tatsächlich keine alten Beutel mehr aufzutreiben gibt, Sonderanfertigungen jetzt nicht umsetzbar sind, oder einfach nicht halten so könntest Dein Vater vielleicht vorrübergehend die Eakin (Telefon 0800.2244022 2-3 Muster anfordern)Beutel für die Wund- und Fistelversorgung nutzen.
Diese sind beim Artikel 839252 (PZN 5493183) ausschneidbar von 17,5 cm bis 11 cm. Diese sind sehr viel teuerer (10 Stück etwa 284 €)als die klassischen Beutel bieten sich aber an. Auch sind sie so ausgelegt, dass sie im Idealfall mehrere Tage halten.(Wie lange hält denn der bisherige Beutel so ?) Das könnte die Kosten dann wieder senken. Sie sind ohne Filter aber dieser könnte ja bei Bedarf nachträglich angebracht werden.
Einen solch langen Text hab ich noch nie geschrieben. Ich hoffe es hilft Die etwas.
HG
rammi
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