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Angst vor Alltag – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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381 Beiträge • Seite 1 von 39 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 39

Angst vor Alltag

Beitrag von men in Hell » 25.04.2013, 09:27

Hallo an alle,

Ich bin seid dem 12.4.2013 träger eines dünndarm ausgangs.
Ich bin vierzig und war topfit geist und Körper waren gefestigt.
Kurze Info noch, das ist mein erstes und einziges forum hatte sonst
Nie denn bedarf mich mitzuteilen.

Ich liege noch im krh da ich immer noch jeden 3tag operiert werde an einer fistel.
Was passiert wenn ich entlassen werde, was ist der beste beutel, wie schlaf ich zuhause. Es sind so viele fragen und ich wäre froh wenn ihr mir antworten geben könnt bevor ich entlassen werde

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Angst vor Alltag

Beitrag von temperence » 25.04.2013, 10:38

Guten Morgen in die Hölle (klingt nach guter Nachbarschaft :D )

Ich hab auch ein Ileo, hab ich mit gerade 38 bekommen, totale Dickdarmresektion wg. Colitis und Darmkrebs - das ganze Programm :) Gewusst hab ich im Vorfeld... nix :D

Also, pauschale Aussagen gibt es leider nicht... Beutel musst Du testen, hier schwört irgendwie jeder auf eine andere Versorgung, hat spezielle Klebetricks - manche werden bei Dir funktionieren, andere kannst Du vergessen. Versuch macht kluch ;) Bei mir in der Klinik stand übrigens am 5. Tag post-OP eine Stomaschwester am Bett, und die hat mir in der Klinik die wesentlichsten Handgriffe schon mal beigebracht - frag doch mal auf Deiner Station, ob da jemand kommen wird! Ganz sicher!

Schlafen??? Bei mir war es so, dass ich nach 14 Tagen es das erste Mal geschafft hatte, mich auf die Seite zu drehen, was für eine Wonne, ich bin nämlich Seitenschläferin :D Heut lieg ich nachts auch halb auf dem Bauch, das ergibt sich. Bewährt hat sich bei mir, Abends nicht mehr Massen zu futtern, dann schlafe ich 8 Stunden durch :) Empfehlen würde ich zur Sicherheit aber eine Inkontinenzunterlage im Bett ;) Kriegst Du bei Ebay oder auch im Babymarkt, ich hab die unter dem Bettlaken - falls Du nachts mal nen Unfall mit dem Büddel hast, schützt das die Matratze - die passt so schlecht in die Waschmaschine *lach*

Ich persönlich habe heut nach vielen Jahren Diät übrigens die Ernährungsgewohnheiten einer Müllhalde - immer rein damit, sprich, ich versuche, ob ich es essen kann, einiges geht, anderes werde ich sicher nie wieder anfassen, hier gibt es leider auch keine Pauschalen :) Ich empfehle Dir für den Anfang ein Ernährungsprotokoll: was wann gegessen mit welchem Effekt - und schon hast Du bald die Schuldigen ausgemacht. Die Effekte variieren übrigens auch je nach Umfang der OP, hab ich gelernt.

Magst Du vielleicht mal was zu Deiner Vorerkrankung und zu der OP erzählen? Wurde Dir Darm entfernt, und kannst Du auf eine Rückverlegung hoffen? :)

Grundsätzlich würde ich ein Stoma nicht als Hemmschuh im Leben ansehen, Du kannst bis auf einige Körperkontaktsportarten eigentlich alles machen, wenn Du Deine Versorgung im Griff hast - warte erstmal ab! Und wenn Du Fragen hast, unsicher bist, oder einfach nen Tipp brauchst, melde Dich, egal wie banal es Dir vielleicht erscheinen mag - glaub mir, es ist kaum zu erwarten, dass Du etwas fragen wirst, was niemand beantworten könnte ;)

Erhol Dich erstmal von der OP!

Gruß Lucia

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Angst vor Alltag

Beitrag von men in Hell » 25.04.2013, 11:43

Danke lucia für schnelle antwort und tipps

Habe seit meinem 18lebensjahr darmbluten zig untersuchungen, spiegelungen röntgen mit kontrast und tausend finger imA...

2009 hat mann dann die fistel endeckt am schließmuskel und eine op nach der anderen folgten. Oktober 2012war der letzte versuch ich wollte dem aus dem weg gehen und der ging auch schief.
Die fistel war jetzt zwei jahre offen und der Arzt meinte jetzt hilft nur noch beutel.
Ich hatte jetzt zwei monate mich darauf vorzubereiten hab ich nicht getan, und jetzt ...? Ich schreibe noch ausführliche doch jetzt vom handy ist das schwerer gruss Michael

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Beitrag von snoopy66 » 25.04.2013, 11:51

Hallo men in Hell,

Herzlich Willkommen im Forum :willkommen:

Mich hatte es auch kalt erwischt.Ich kann mir gut vorstellen, das dir tausend Sachen durch den Kopf gehen. :ratlos:
Wenns dir nichts ausmacht, erzähl doch mal ein bisschen mehr von deiner Erkrankung.
Wie Lucia schon sagte, frag mal nach einer Stomaschwester, ich denke das ist jetzt erst mal mit am wichtigsten.
Die sollte dir dann auch, sobald du in der Lage bist, zeigen wie du dein Stoma selbst versorgst.
Was du vorab schon mal machen kannst, ist deine KK kontaktieren und fragen mit welchen Versorgern sie zusammen arbeitet. Unter diesen hast du dann freie Auswahl und der Versorger beliefert dich mit allem was du brauchst.
Die Stomaschwester sollte dir da auch infos geben können.
Hast du schon mal was von einem Stomatherapeuten gehört?
Wenn nicht, frag einfach.
Einen besten Beutel gibt es nicht.Da hat jeder so seine Favoriten.
Kann auch sein, das du deine Versorgung auch nochmals wechselst.
Mir fallen noch etliche Sachen ein.Ich denke vieles wird sich aus deinen Fragen ergeben.
Übrigens hab ich auch ein "Gummi" im Bett.Wenn ich Glück hab muß ich dann bei "Unfällen" nur die Unterlage wechseln.
Ich schlaf auf der Seite, probiers einfach, du wirst schon merken wenn es geht.

Gib dir ein bisschen Zeit, das ganze zu verarbeiten.

Fürs erste LG und weiterhin gute Besserung :glueckWuenschen:
Snoopy

Dez.2011 Bridenileus mit Komplikationen(Darm löchrig wie ein Sieb), Sigmateilresektion, endständiges Ileo-und Colostoma, Kurzdarmsyndrom, Jan.2013 RV Ileostoma

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Beitrag von snoopy66 » 25.04.2013, 11:59

Hallo Michael,
hab gerade deine Antwort gelesen.
Mach Dir keinen Stress.Mit dem Handy hät ich auch keinen Nerv ;)
LG snoopy

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Angst vor Alltag

Beitrag von temperence » 25.04.2013, 12:12

Hallo Michael,

manchmal ist es leichter, wenn man nix weiß - dann lernt es sich leichter :) Also, warte ab, das findet sich alles! Hier hast Du zu jeder Zeit eine flinke Tastatur :)

Gruß Lucia

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Beitrag von Melli » 25.04.2013, 16:57

Willkommen, Michael! :)

Was passiert wenn ich entlassen werde, was ist der beste beutel, wie schlaf ich zuhause. Es sind so viele fragen und ich wäre froh wenn ihr mir antworten geben könnt bevor ich entlassen werde


Es ist klar, dass dir nun viele Fragen durch den Kopf gehen, aber eigentlich kann man nur raten: warte es ab, es entwickelt sich. Sowohl der Umgang damit (Körper und Psyche), als auch der Alltag und die Versorgung. "Beste Beutel" gibt es nicht, die Versorgung ist allgemein heutzutage in Deutschland so extrem fortgeschritten und gut, dass für jeden etwas dabei ist. Was dir zuerst einmal passt, wird im Krankenhaus ja sicherlich ausprobiert zusammen mit einer Stomatherapeutin.
Alltag, wie zB auch schlafen, wirst du mit "learning by doing" sehen müssen. Im Prinzip, rein vom Stoma her gesehen, gibt es eigentlich nichts, was nicht geht. Ok, Gewichtheber solltest du nicht werden wollen.

Wenn es darum geht, dass eine Fistel saniert werden soll, ist ja sicherlich auch eine Rückverlegung geplant?

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Angst vor Alltag

Beitrag von Häslein » 25.04.2013, 23:02

Hallo Michael,


schön, dass Du hergefunden hast.

Mach Dich wegen dem Stoma nicht bekloppt, es ist alles machbar und Du wirst Dich einfinden, geht wie Autofahren.

Es ist nur eine andere Möglichkeit, aufs Clo zu gehen, aber natürlich kann man auch ein Problem daraus machen, wenn man will. :D

Was wird denn zur Ursache der Fistel gesagt? Eine Fistel entsteht nicht einfach so, sondern ist quasi ein Symptom einer Erkrankung.

Ideal ist es, die Fistel komplett zu entdachen, um dann alles verheilen zu lassen.

Kann man eine chronische Darmerkrankung denn ausschließen, und wenn ja, wie hat man das ausgeschlossen?

Die Theorie "kein Stuhl, keine Fistel" funktioniert nur bedingt. Wenn die Fistel nicht saniert wird, geht es nach der Rückverlegung des Stomas ungefähr so weiter wie vorher.

LG, Häslein

.

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Angst vor Alltag

Beitrag von men in Hell » 26.04.2013, 07:53

Hallo und guten Morgen an alle.

ihr seid alle sehr nett. Ja es soll in 6mo. Zurück gelegt werden. Die medizinischen Hintergründe haben mich nie interessiert sie ist da und soll weck die fistel.
JJeden3 tag wird der fistelkanal in einer op gereinigt und mit einem schwamm unter vakum verschlossen.ich bin ein laie und will auch nicht mehr wissen wie nötig, mich interessiert das leben mit der Tüte. Ich war ein macher und lenker selbständig und positiv das ist alles erst mal vorbei. Aber da will ich wieder hin. Ich werde mich heute um eine stoma Therapeutin kümmern als Anfang. Und danke euch allen jetzt und für spätere hilfe.
LG Michael

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Angst vor Alltag

Beitrag von Häslein » 26.04.2013, 09:16

Hi,

ne bessere Variante als die VAC Therapie gibt es gerade für Dich kaum und das wird ja gemacht. Passt also schon mal.

Der Marktführer ist Coloplast ( für Stomaversorgung )


Wenn Dir gezeigt wurde, wie es geht, kannst Du leben wie vorher.

Selbst das mit Gewichten heben ist weniger ein Problem, wenn Du vorher trainiert warst ( was ja der Fall ist, wie Du schreibst )

Hast Du konkrete Fragen?

LG, Häslein

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