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Bin neu hier!Brauche Dringend Infos – Seite 2

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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Bin neu hier!Brauche Dringend Infos

Beitrag von chaosbarthi » 25.05.2007, 22:16

Hi Kerstin,

dann melde ich mich jetzt mal als Vertreter der Krebsfraktion zu Wort und heiße dich erstmal herzlich Willkommen. :D Auch ich habe nur ein Stoma (Dünndarmausgang = Ileostoma). Nichtsdestotrotz hatte ich einen sehr umfangreichen Krebs, den sie zwar ins Gesunde operieren konnten, doch habe ich dennoch langfristig nicht die pralle Perspektive. Auch ich habe mein Stoma recht überraschend bekommen, lebe aber prima damit und habe für mich einfach beschlossen, jegliche Statistik zu ignorieren: Ich werde einfach steinalt, ohne die statistik zu befragen. :D

Ich denke mal, dass der Doc mit der Überlebenszeit wohl eher die Krankheit als das Stoma gemeint hat. Und wenn er es denn so diffus formuliert hat, kann er es vielleicht selbst nicht einschätzen. Deine Ma könnte sich also schlichtweg freuen, dass sie es so weit überlebt hat und beschließen, mit mir gemeinsam steinalt zu werden. ;)

Unser Webkänguru hat irgendwann einmal berichtet, dass die Queen Mum über 50 Jahre mit ihrem Stoma gelebt hat. Queen Mum wurde über 100 Jahre alt ...

:feiern: LG chaosbarthi

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chaosbarthi
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Beitrag von Lupus » 25.05.2007, 22:22

Hoi Kerstin,
kann dir nur sagen, alles raus, was keine Miete zahlt. Manchmal kann man oft erst während der OP feststellen, welche Teile befallen sind. dann kann man nicht einfach zumachen und sagen, das wars.Mein Mann liegt schon seit Oktober im KH auch ihm wurde das Becken leergeraäumt und er hat nun zwei künstliche Ausgänge, Blase und Darm, das Steissbein ist inzwischen auch weg und nächste Woche steht die nächste OP an.
Wie lange jemand zu leben hat, liegt nicht unbedingt in der Hand der Aerzte, sondern wird auch viel vom Willen zum Leben bestimmtund der wiederum richtet sich nach demSinn, der nach den ganzen OPs kommt. Momentan ist es bei uns so, dass mein Mann mir Lebensmut gibt, obwohl er ja der Leidende ist, das wechselt sich bei uns ab. Ich kann Dir nur raten, richte dich nicht unbedingt nach Zeitangaben der Aerzte, sondern versuch deiner Mutter Hilfe zum Leben zu geben. Auch mit zwei ausgängen lässt sich mit einiger Uebung leben, wenn man den Krebs dann besiegt hat.
:troest:Lupa

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Lupus
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Beitrag von KerstinBL » 25.05.2007, 22:32

Also ich weiss nur,das aus einem Stück darm eine neue Blase geformt wurde.
Ich weiss ja nicht einmal um was für einen darmausgang es sich bei meiner Mutter handelt,aber der Beschreibung der ärztin nach zu Urteilen,scheint BEIDES endgültig gewesen zu sein.

Ja das schlimme an der Ganzen Sache ist,das Der Darm selber,also innen,überhaupt nicht angegriffen wurde,sondern eben nur aussen mit dem Tumor in Kontakt gekommen ist und somit einiges Entfernt wurde.Also die Ärztin sprach von:Grosszügige entleerung des Beckens.(was auch immer das heissen mag).

Ich glaube alleine,das meine Mutter diese zwei Ausgänge hat,wird sie relativ gut verkraften,aber die lebenserwartung haben sie auch ihr schon erklärt und zwar NACH der OP.Und das ist für sie sehr niederschmetternd.

Ich bin 29 jahre,mutter von zwei Kindern und verheiratet und WIR haben beschlossen uns eine Grössere Wohnung zu suchen um meine mutter mit zu uns nehmen zu können.Ich möchte immer für sie dasein können und ihr eine grosse hilfe sein.Deshalb schreibe ich hier im Forum um mich kundig zu machen und um zu verstehen,wie ich ihr HELFEN kann.

Ich danke euch allen von ganzem Herzen für eure Antworten.
Vielen Dank. Kerstin

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Beitrag von doro » 25.05.2007, 22:44

Hallo Kerstin,
finde ich gut, wenn Du Dich um Deine Mutti kümmern möchtest :ballon: ABER erst mal, nur so angedacht,Anschlußheilbehandlung.Wenn Deine Ma dann eventuell,weiter für sich verantwortlich sein möche?? Kerstin, mein Kind liebt mich wie Du Deine Ma ABER bei aller Fürsorge mag ich immer noch MEIN eigenes Leben leben. Nun bin ich verheiratet,gut aber wäre ich es nicht, würde ich IMMER versuchen unabhängig zu sein. Gebt Euch Zeit. ;)und überstürzt nichts, denn Stoma Frauen sind starke Frauen :D

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Beitrag von Waltraud Mayer » 25.05.2007, 23:14

HAllo Kerstin!
Erstmal herzlich willkommen, geb auch noch meinen Senf dazu...
Mich ärgert das immer wenn Ärzte so Prognosen über die Lebenserwartung stellen, das kann doch keiner voraussagen...Ich hab in unserer Selbsthilfegruppe Leute die den Darmkrebs schon 20 Jahre überlebt haben und denen es mit weit über 70 bzw.fast 80 noch sehr gut geht...
also nehmt das nicht so wörtlich was die Docs so sagen...ist halt Statistik, genauso wie Dir nach 5 Jahren ohne Rezitiv das Versorgungsamt die Schwerbehindertengrade kürzt, weil Du ja nach 5 Jahren geheilt bist....man kann auch mit zwei Stomas gut leben,eine Bekannte von mir ging sogar damit schon 3 Monate nach OP wieder zur Arbeit, das ist aber eigentlich nicht die Regel...
LG Waltraud

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Beitrag von Jutta B » 26.05.2007, 04:49

Hallo Kerstin,

Krebsdiagnose alleine stellt das Leben schon auf den Kopf, dann noch 2 künstliche Ausgänge, ist in so kurzer Zeit wie ein Hammerschlag.

Viele Ärzte sprechen meistens während einem Behandlungsgespräch von einer statistischen Lebensdauer. Das sind Durchschnitte, welche sie aus einer Datenbank ziehen, doch jeder Mensch ist anders und so verläuft die Erkrankung auch.
Hast du die genauen pathalogischen Auswertungen? Es kommt immer darauf an, wie weit der Krebs schon fortgeschritten ist. Die Ärzte sagen den Patienten meistens solche Durchschnittswerte, damit sie sich einstellen können, und evtl. noch alles "regeln" können.
Es ist hart, aber auch ehrlich, und läßt niemanden in einer falschen Hoffnung, um dann einige Zeit später in die totale Verzweiflung zu fallen. Aus meiner Arbeit weiß ich, dass genau solche Worte sehr oft die Patienten anspornt, nicht in diese Durchschnittswerte zu passen. Sie entwickeln einen ungeheuren Lebenswillen, welcher sie für lange Zeit dann auch trägt.

Was nun wichtig ist, dass deine Mutter eine optimale Behandlung bekommt. Und vor allem dass sie weiß, du bist immer für sie da, sie ist nicht alleine.

Ich wünsche deiner Mutter alles alles Gute, und euch allen viel Kraft.

LG
Jutta B

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Beitrag von Uwe » 26.05.2007, 08:01

Hallo Kerstin,

ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an!
Du solltest solche Aussagen seitens der Ärzte über Prognosen nicht zu ernst nehmen.
Wen interessieren Durchschnittswerte.
Es lohnt sich zu "kämpfen" und ich denke, wenn Deine Mutter selbst die Hoffnung nicht aufgibt, kann sie es "schaffen"!
Eine positive Einstellung ist sicherlich -- bei jeder Art von Therapie -- äußerst hilfreich.
Und jede andere Einstellung wäre doch auch absurd, oder nicht?!

In diesem Sinne, wünsche ich Deiner Mutter alles Gute!
Und Dir viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate.
LG, Uwe :ballon:

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Beitrag von KerstinBL » 26.05.2007, 09:02

Guten Morgen!

Also ich habe gerade eben auf der Intensiv angerufen,meine mutter ist soweit stabil,aber heute muss sie auf jeden fall noch dort bleiben.

Ich komme auch auf der Intensivstation nicht an die Operateure ran,das heisst,ich bekomme heute vermutlich wieder keine GENAUE AUSKUNFT.
Ausserdem habe ich permanent das Gefühl,das die einem sowieso nicht alles sagen.
Momentan liegt meine Mutter eben nur im Bett,darf sich morgens mit Hilfe der Schwester kurz an den Bettrand setzen und hält dies etwa eine Minute lang durch.
Ich sehe es als ein gutes zeichen,das sie Überhaupt probiert sich hinzusetzen,aber diese Atmosphäre auf der Intensiv verunsichert mich.Und meine Mutter fühlt sich dort auch nicht wohl.
Ich werde nachher wieder ins Krankenhaus fahren und werde dann heute abend hoffentlich etwas mehr wissen.
Ich danke Euch für die Antworten.
Gruss Kerstin

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Beitrag von doro » 26.05.2007, 09:14

Hallo Kerstin,

IS ist immer besonders bedrückend :shock: ABER tolle Leistung von Deiner Ma es schon mit " Bettkante" zu versuchen. Ich weiß, nach so einer OP ist JEDE Bewegung außerhalb des schützendem Bett sehr anstrengend. Alles Liebe für Euch.

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Beitrag von Cordu » 26.05.2007, 11:00

Hallo Kerstin,
die Intensiv-Station ist wahrlich nicht die richtige Umgebung, um sich wohl zu fühlen und eine positive Einstellung zu erlangen! Ich durfte das selber vor 5 Wochen reichlich testen. Aber sie ist halt zunächst nötig, um die bestmögliche medizinische Versorgung und Überwachunng zu gewährleisten und darüber war ich die ersten Tage auch froh, das hat mich auch ein wenig beruhigt. "Bettkante" ist ein guter Start! Das heißt, sie hat den Willen, denn es ist wirklich fürchterlich anstrengend und beängstigend. Warte mal ab, wenn sie auf Normalstation kommt, dann wird sie sich direkt schon anders fühlen und ihr könnt sie seelisch aufbauen!
Ich wünsche dir und deiner Mutter jetzt viel Kraft und eine positive Einstellung!
Cordu

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