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Bin neu hier!Brauche Dringend Infos – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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Bin neu hier!Brauche Dringend Infos

Beitrag von KerstinBL » 25.05.2007, 19:41

Hallo!

Bei meiner Mutter wurde gestern komplett das ganze Becken "leergeräumt.Der Tumor hatte die Blase komplett zerstört aber leider auch den Darm angegriffen,nun wurden ihr gestern Zwei künstliche Ausgänge gelegt,mit den sie Leben muss.Blase und darm.

Kann mir hier jemand informationen geben,wie es sich damit leben lässt?
Und vorallem,wie ich meine Mutter jetzt Unterstützen kann?

Vielen vielen Dank für alle Informationen die ich bekommen kann.Kerstin

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KerstinBL

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Beitrag von Monsti » 25.05.2007, 20:17

Hallo Kerstin,

allem voran erst mal

HERZLICH WILLKOMMEN !


Ich habe bei komplett fehlendem Dickdarm "nur" ein endständiges Ileostoma und lebe damit gut.

Wie Du Deine Mutter unterstützen kannst? Falls sie Internet hat, gib ihr die Adresse dieses Forums. Für mich war dieses Forum am Anfang meiner Stoma-Karriere der rettende Anker. Ansonsten versuche ihr klarzumachen, dass sie auch mit ihren Stomata nicht in der Wohnung versauern muss. Ein Stoma ist zwar nicht gerade etwas Schönes, aber bei den heutigen Versorgungsmöglichkeiten nichts, worüber man verzweifeln müsste. Man kann sich ganz normal bewegen, Sport treiben und auch baden, saunieren oder schwimmen gehen. DAS mache Ihr bitte klar.

Deiner Mutter gute Genesung und liebe Grüße an Euch 2
Angie

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Monsti

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Beitrag von KerstinBL » 25.05.2007, 20:29

Hallo Angie!

Ich glaube meine Mutter wird gut damit zurecht kommen,was mir jetzt eben grosse sorgen bereitet ist,das ihre Ärztin ihr sagte: Das man damit nur eine Lebenserwartung zwischen 3 MONATEN und 8 Jahren hat.

Fakt ist,das meine Mutter vor der Op wusste,das die Blase raus muss und hatte sich gut mit dem gedanken angefreundet,aber nun ist der Darm (ohne wissen meiner Mutter) mitentfernt worden.
Es war ihr wunsch,das die Blase entfernt wird,aber um alles in der welt der darm auf jeden Fall drin bleibt.
Nun lässt sich das nicht mehr rückgängig machen und das schlimme an der ganzen sache ist,das meine Ma währrend sich der Krebs in Ihr befand nicht ein einziges mal schmerzen hatte und somit wurde sie bei der Diagnose total überrempelt.Wir hatten wirklich mit allem gerechnet aber nicht mit sowas.
Und die Lebenserwartung unter diesen Umständen bereitet ihr auch grosse bzw.sehr grosse ANgst.

Würde ihr diese gerne etwas nehmen.
gruss Kerstin

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Beitrag von doro » 25.05.2007, 20:29

Hallo Kerstin,

Herzlich Willkommen in unserem Forum.Sicher wäre es Dir lieber, wenn Du unsere Hilfe nicht benötigen würdest,denn Darm und Blasen entfernt ist schon recht happig. :troest:

An uns siehst Du, mit Stoma können wir doch eine recht muntere Truppe sein, denn lieber mit Stoma leben als, sich ohne Stoma die Radischen von unten begucken müssen. Sicherlich war dieser Radikalschnitt bei Deiner Ma auch die letzte Chace, oder ? Deshalb seit glücklich, daß ihr sie behalten durftet.Wenn Du näheres wissen möchtest, sind gezielte Fragen sinnvoll.Hat das Krankenhaus eine gute Stoma Schwester? Das wäre vorteilhaft. Total ausgeräumt :haarezuberge: ist der Dickdarm völlig weg oder ist ein Rest verblieben? Erkundige Dich beim Doc im KH und berichte uns weiter. Sicher bekommst Du von der Uro Fraktion,noch gute Ratschläge.

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doro

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Beitrag von KerstinBL » 25.05.2007, 20:37

Hallo Doro!

Ich kann leider noch gar nichts weiter berichten,nur das alle Organe und Sogar die Scheide entfernt wurde.

OB nun auch endgültig der Komplette Tumor entfernt werden konnte,konnte mir der Arzt noch nicht sagen,denn meine Mutter liegt noch auf der Intensivstation und ist zwar ansprchbar aber das aufklärende Arztgespräch wird erst mit ihr geführt,wenn sie wieder auf der Station liegt.
Gruss Kerstin

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Beitrag von doro » 25.05.2007, 20:53

Hallo Kerstin, wenn diese Aussage zutreffen würde,

as man damit nur eine Lebenserwartung zwischen 3 MONATEN und 8 Jahren hat.


:shock: wäre dieses Forum fast ausgestorben :abgedreht:

Mit Stoma kann man alt werden, es sei denn eine Krankheit pfuscht uns ins Handwerk.:angry:

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Beitrag von Monsti » 25.05.2007, 21:19

Hallo Kerstin,

bitte mache Dir jetzt nicht Gedanken über irgendwelche Lebenserwartungen. Bei meiner 2. OP vor gut drei Jahren wäre um ein Haar alles zu Ende gewesen. War es aber nicht. Wie Du siehst bin ich putzmunter. Klar, ich hatte keinen Krebs, sondern "nur" eine akut lebensbedrohliche Erkrankung. Krebs ist leider unberechenbar. Deine Mutter soll leben und ihr Leben tagtäglich genießen. Sie könnte ja auch (wie wir alle) an einem plötzlichen Herztod versterben. Darüber sollte man aber nicht zu intensiv nachdenken.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Beitrag von wolli111 » 25.05.2007, 21:22

Willkommen Kerstin, ich habe ein Urostoma- Ileum Conduit keine Blase.

Heiße dich willkommen:winke:

Liebe Grüße sendet dir Petra

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wolli111

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Beitrag von KerstinBL » 25.05.2007, 21:38

hallo Petra!

Komme mit dieser Situation noch nicht ganz klar.Diese ganzen Benennungen der einzelnen Künstlichen Ausgänge verwirrt mich noch ein wenig.
Mich würde z.B. auch mal interessieren,durch welche erkrankungen ihr (die mir schon geschrieben haben) eben zu diesem Stoma gekommen seid,wenn es erlaubt ist zu fragen.

Also fakt ist bei meiner Mutter,das sie einen grossen Tumor im Becken hatte (oder vielleicht auch noch hat,bzw.evt,nicht vollständig entfernt werden konnte).

Diese Ungewissheit macht einem das warten irgendwie unerträglich,aber da muss man wohl durch.Ich komme aus berlin und meine Mutter liegt in der Charite,dort sind sehr gute Ärzte,aber ich habe immer wieder den Eindruck,das sie einem nicht ALLES sagen.

gruss Kerstin

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KerstinBL

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Beitrag von Sabine049 » 25.05.2007, 21:41

Liebe Kerstin,

sei herzlich Willkommen ... ja, von der Straße weg, von heute auf morgen mit der Diagnose Krebs konfrontiert zu werden, ist schon ne sehr bittere Pille.

G´ttseidank habe ich ebenfalls wie meine Vorrednerinnen das Stoma im Rahmen eines anderen Krankheitsbildes. Stand jedoch auch schon mehrmals mit einem Bein im Grab.

Abgesehen von der Diagnose lebe ich seit 20 Jahren - Jubiläum - mit einer Ersatzblase infolge einer Cystektomie, seit 5 Jahren mit einem intrathekalen Katheter-Pumpen-System und seit 3 Jahren mit einem Colostoma descendens. Abgesehen von weiteren Ersatzteilchen :D:D lebe ich nach der Devise: Carpe diem -

damit nur eine Lebenserwartung zwischen 3 MONATEN und 8 Jahren hat


Sorry, Kerstin, die Aussage der Ärztin halte ich persönlich für ziemlich daneben und zeugt von einer gewissen Inkompetenz und Überheblichkeit.

Wann wir abgerufen werden, dass weiß ausschließlich der Herr G´tt.

Verschont bitte vorläufig deine Ma. mit derartigen niederschmetternden Prognosen, sprecht ihr stattdessen Zuversicht und Hoffnung zu!

:troest: und gute Nacht Sabine

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Sabine049

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