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brauchen euren rat – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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brauchen euren rat

Beitrag von bonny » 02.11.2007, 15:49

wie ihr wisst wurde daß ileostoma bei meinem mann vor einigen wochen mit großen komplikationen rürück verlegt- jetzt stellt sich heraus daß sich hinter der anastimose eine stenose gebildet hat- diese wurde jetzt mehrfach während der darmspiegelung geweitet- es ist aber eine entzündung in dieser stenose- und der professor in der klinik in kassel drängt darauf den kompletten dickdarm zu entfernen (sicherheitshalber wg.colitis ulcerosa) und einen pouch anzulegen.
aber alles was ich hier und überall vom pouch höre ist nur negativ und wir tendieren falls wir uns zu diesem schritt entscheiden doch eher dazu mit einem stoma zu leben.
was sagt ihr dazu?????

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Beitrag von hexe69 » 02.11.2007, 16:15

hallo,leider kann ich dir nicht weiter helfen,kenne mich mit dem pouch nicht aus.aber mit eienm stoma läßt es sich gut leben und gibt eienm an lebensqulität zurück die man vorher vielleicht nicht hatte. aber hier findest du sicher jemanden der dir eien rat geben kann. lg anja

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hexe69
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Beitrag von Monsti » 02.11.2007, 18:52

Hallo bonny,

dass Deinem Mann der gesamte Dickdarm entfernt werden soll, halte ich für sehr sinnvoll, zumal er bei Colitis ulcerosa ja schon ein Karzinom hatte.

Du fragst nach unserer Meinung: Ich persönlich würde mich aufgrund der katastrophalen Vorgeschichte auf das Pouch-Abenteuer nicht einlassen und ein endständiges Ileostoma präferieren. Was ist, wenn sich Dein Mann für einen Pouch entscheidet, der dann nicht funktioniert? Dann folgt nämlich eine weitere OP, die nach mehrfacher Öffnung des Bauchs mit jedem Mal komplizierter wird.

Einen Pouch würde ich mir ausschließlich dann konstruieren lassen, wenn der Stuhl schon während der Ileostoma-Zeiten eher geformt als flüssig war. Auch bei sehr jungen Menschen (v.a. Säuglinge/Kleinkinder) ist eine Pouchanlage oft erfolgreich. Aus diesem Alter wird Dein Mann aber bestimmt schon raus sein ... ;)

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Udde » 02.11.2007, 20:52

Hallo Bonny,
ich habe 10 Monate mit einem Pouch glebt, da bei mir auch der Dickdarm entfernt wurde.
Außer häufige Entzündung im Pouch, wiederkehrende Stenosen an der Anastomose, wunden Po und bis zu 17 Stuhlgängen täglich, hat mir der Pouch nichts gebracht.
Habe deswegen ein Stoma bekommen - und das gebe ich nie mehr her. Lieber einen Beutel am Bauch, aber dafür wieder Lust am Leben und seit 4 Monaten kein KH mehr von innen gesehen!!!

Liebe Grüße von Ute

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Beitrag von Gast » 02.11.2007, 22:44

Hallo bonny,

ich bin durch Zufall heute zum ersten Mal auf diese Seite gestoßen. Ich bin kein Fachmann, und habe auch wenig Erfahrung beim Schreiben solcher Beiträge. Leider kenne ich auch nicht die genaue Erkrankung Deines Mannes. Aber bzgl. Deiner Frage kann ich sagen, daß mir vor ca. 2 Jahren ein J-Pouch angelegt wurde (war da 27 Jahre). Ursache war eine CU, und der einzige Weg war damals eine Vollständige Entfernug des Dickdarms/Mastdarms (Proktokoletomie). Mir wurde für ca. 16 Wochen ein Stoma angelegt. Die Zeit nach der Rückverlegung (ca. 12-13 Monate)war geprägt von Höhen und Tiefen. Tags über war es kein Problem den Stuhlgang zu kontrollieren, Nacht hatte ich jedoch am Anfang ziemliche Probleme. Auch die Angst vor einer Pouchitis war/ist natürlich immer noch da. Wie mir die Ärzte erklärten spielt auch das Alter des Patienten eine wichtige Rolle (bzgl. Wundheilung usw.). Aus heutiger Sicht muß ich jedoch sagen war für mich das Anlegen eines Pouches die Richtige Entscheidung. Viele Grüße Flo33

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Beitrag von Webkänguru » 07.11.2007, 17:27

Hallo bonny,

bei mir selbst hat der Pouch ebenfalls nicht funktioniert und wurde nach einigen Monaten wieder entfernt. Und das
ist glaube ich ein typisches Bild für Stomaträger, die vorher einen Pouch hatten. Das Stoma bekamen sie letztendlich, weil die Anlage des Pouches nicht erfolgreich war. Aus diesem Grund werdet ihr im Stoma-Forum auch überwiegend negative Berichte lesen.

Aber es gibt noch weitere Adressen, unter denen ihr Erfahrungsberichte zum Leben mit einem ileoanalen Pouch nachlesen könnt. Zum einen das Forum des DCCV unter www.dccv.de, zum anderen das Pouch-Forum, dass von unserem Forumsmitglied beate05 initiiert wurde.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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