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Einige Fragen zum Stoma – Seite 2

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Melli » 19.05.2007, 11:11

Ui, du bist ja auch noch jung mit langer Crohn Karriere (ich selbst habe den MC mit 6 bekommen, jetzt ist der olle Crohn 27 Jahre alt).

Bei den Fisteln kann man vermutlich nur seufzend sagen, dass du es beobachten musst. Die wenigsten MC-ler bekommen Fisteln mit Medis in den Griff. Ich bin beide Fistelplagen jeweils auch nur mit dem Stoma (habe einmal mit 13, einmal mit 28 eines bekommen) wegbekommen (von alleine!).
Dass bei dir auch etwas Stuhl durchkommt, ist natürlich nicht so toll *seufz*

Das, was du beschreibst, würde ich selbst für einen "guten Zustand" halten. Aber dass man sich, wenn der Begriff "Kolektomie" schon mal gefallen ist, mal über das Stoma schlau macht, ist wirklich toll und kann im Fall der Fälle, wenn es nötig wird, viel Last abnehmen.
Übrigens stehen da öfters händeringende Internisten den Chirurgen gegenüber ;)


Wenn der Arbeitgeber direkt danach fragt, geht das natürlich nicht, das stimmt. Ich habe bei der letzten Vollzeit Einstellung den Schwerbehindertenausweis (nach dem gefragt wurde) nicht angegeben - nur verzichte ich somit auf alle Vergünstigungen und Vorteile, darf ihn im Nachhinein nicht mehr zeigen oder einsetzen. Nach Krankheiten wurde bei mir nie gefragt, zum Glück (denn ich hasse es, wenn ich den MC angeben muss)

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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Mauli » 19.05.2007, 18:10

Hi nochmal,
ja ich habe gelesen was Du durch gemacht hast. Ich stelle es mir total heftig vor schon mir 13 ein Stoma zu bekommen. Wenn man das Stoma auf der anderen Seite so früh bekommt, lernt man besser als jeder andere damit umzugehen.

Naja, "machmal" Stuhl durchkommt heißt schon dass es täglich passiert ^^, aber eben meistens immer nur wenig. In dem einem Jahr wo ich die Drainage hatte, hatte ich nur einmal richtige Kontinenzprobleme, so dass es quasi "daneben" ging :angry:.

Aber eine neue Frage tut sich mir da noch auf. Hast Du mit 13 Jahren ein Colo oder auch bereits ein Ileostoma bekommen? Wurde dann ja mit 18 wieder zurückverlegt, soweit ich gelesen habe. Weil mein Gastroenterologe meint der Dickdarm hätte das überhaupt nicht gerne, wenn dann über längeren Zeitraum kein Stuhl mehr durchgehen würde. Dann würde sich die ganz Darmflora verändern und es kommt wohl angeblich oft zu einer sogenannten "Diversions-Colitis" mit der man dann mehr zu tun hätte als mit dem MC. Deshalb möchte er ja auch keine Stoma OP (eben GEGEN Chirurgie wie immer). Hat jemand damit Erfahrungen gemacht oder Informationen dazu?

Gruß,
Mauli

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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Melli » 19.05.2007, 21:59

Ich bekam direkt den Dickdarm raus (mein Chirurg ist wohl bald umgefallen, von oben bis unten sehr stark entzündet), das Stoma hieß trotzdem "auf Rückverlegung bekommen".

Leider fing nach einem halben Jahr schon der Crohn an im Dünndarm zu wüten, was eigentlich gar nicht häufig ist, schon gar nicht nach so kurzer Zeit (dementsprechend frustriert war ich auch!). Allerdings galt ich schon als Kind als ausgesprochen schwerer MC-Fall (Kinder waren in den 80ern eh noch nicht so häufig betroffen wie heutzutage), muss ich bei meiner Geschichte immer hinzufügen.

Vor der Rückverlegung hatte ich Angst wegen der OP, weshalb ich gewartet habe (ich fand das Stoma prima!).
Mit 18 fand ich das Stoma aber dann doof und ich habe es rückverlegen lassen. Eine dolle Idee war das sicherlich nicht, aber zur nächsten OP waren es ja 10 Jahre (die letzten 4 quälend) und viel Durchfall und viele Durchfallmittel (bzw viel Opium).

Mit 13 nimmt man es leichter als später, zudem ich ja zu dem Zeitpuntk auch schon 7 Jahre MC hatte, mit 10 oder 11 Jahren ca. die ersten Analsfisteln. Diese Leichtigkeit habe ich heute noch, es war ja ein Déjà-Vu mit dem Beutel (wie radfahren - ich musste null überlegen und konnte alles direkt wieder); sie hilft auch ungemein und ich versuche sie immer gerne hier im Forum weiterzugeben ;)

Stuhl durch die Fistel wäre mir etwas zu riskant, denn das heißt ja, der Durchgang ist vom Darm nach außen. Die Dinger sind fieser als der Crohn, finde ich oft :abgedreht:

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Melli
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