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Jetzt auch noch dysontogenetische Dermoid-Zyste – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
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Jetzt auch noch dysontogenetische Dermoid-Zyste

Beitrag von U2300 » 08.10.2011, 11:43

Hallo,

Kennt jemand von Euch sowas? Zusätzlich zu meinem Colostoma hat der Chriurg, als er einen Abszess ausräumen wollte, jetzt auch noch per Zufallsbefund im Gesäßmuskel, als er einen 15 cm langen Gang in den Muskel schnitt, eine 15 x 18 cm große Höhle entdeckt, die ich wohl schon von Geburt an habe (dysontogenetisch) und die mir bis dato keinerlei Beschwerden gemacht hat. In der Höhle hat er ganze Haarbüschel gefunden und entfernt; bei anderen Patienten sollen sogar schon in solchen Dermoid-Zysten Zähne gefunden worden sein. Jetzt muss die Wunde täglich gespült und tamponiert werden, dh der Pflegedienst muss täglich kommen und wechselt bei der Gelegenheit auch alle paar Tage die Stomaplatte.

Selbst der eigentlich sehr erfahrene Chirurg ist ziemlich ratlos über den Fortgang (Zuwachsen lassen? Wohin dann aber mit dem sich ständig bildenden Sekret aus der Höhle?). Offensichtlich hat die Höhle keine Verbindung zum Darm, aber sicher ist das nicht. Er sprach davon, die Höhle evtl. rauszuschneiden, aber das geht nur in einer großen OP durch die Bauchdecke, die ich wohl nicht überstehen würde. Deshalb möchte ich Euch fragen, ob Ihr so etwas kennt.

Wenn einer der Moderatoren der Meinung ist, dass die Frage hier nichts mit dem Stoma-Forum zu tun hat, dann möge er den Beitrag löschen.

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Jetzt auch noch dysontogenetische Dermoid-Zyste

Beitrag von Hanna70 » 08.10.2011, 14:57

Hallo,

ich habe vor Jahren einmal einen Fernsehbeitrag über dieses seltene Phänomen gesehen. Es hieß, es handele sich dabei um die ursprüngliche Anlegung von Zwillingen in der frühembryonalen Phase. Ein Embryo ist stärker ausgebildet als der zweite und er "schluckt" diesen praktisch. In welchem Körperteil der zweite Embryo "verschwindet", ist wohl auch unterschiedlich. Das Auffinden ist meist eine Zufallsdiagnose.

Ob Du eine große Bauch-OP deswegen riskierst, hängt wohl von Deinem gegenwärtigen Zustand und Leidensdruck ab. Vielleicht wartest Du noch etwas ab, bis Du Dich von der letzten OP etwas erholt hast. Eventuell hat ja die von Deinem Chirurgen gewählte Behandlung Erfolg.

Ich drück Dir die Daumen dafür.

LG Rosi

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Hanna70
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Jetzt auch noch dysontogenetische Dermoid-Zyste

Beitrag von U2300 » 08.10.2011, 18:17

Danke, Rosi, für Deinen Rat. Ja, das mit den Zwillingen weiß ich auch, obwohl selbst mehrere Ärzte mir sagten, das sei Quatsch. Ein anderer sagte wieder, es gäbe einfach keine andere Erklärung dafür als die Zwillings-Theorie.

Jetzt habe ich mich nach meinen 4 OPs eigentlich wieder ganz gut erholt, aber der Leidensdruck war doch erheblich. Nach der letzten OP kam ich 4 Tage später für eine Woche auf die Intensivstation wegen akuter Lebensgefahr mit massenhaft Wasser in der Lunge. Anschließend eine Woche Normalstation, und nach der Entlassung noch zweimal Krhs-Aufenthalte wegen kardialer Dekompensation. Gegen all das war das Vorherige (misslungene OP an Harnröhren-Rektum-Fistel, 5 Monate Dauerkatheter, Colostoma-Anlage) Peanuts.

Ich habe einfach Angst vor so einer großen OP. Meine Krankenschwester vom Pflegedienst war früher OP-Schwester und sagte mir, um an den Gesäßmuskel von vorn ranzukommen, müsste das ganze Gedärm aus dem Bauch genommen und wieder reingestopft werden. Das klingt schon etwas abschreckend.

Nun ja, vielleicht findet sich hier jemand, der mir Mut macht und sagt, man könne das Ganze einfach zuheilen lassen. Denn die Schwester kommt mit der Tamponade schon fast gar nicht mehr in den Gang rein, nur der dünne Katheter geht noch mit seinen 18 cm Länge bis in die Höhle.

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Beitrag von Terrorkruemel » 11.10.2011, 20:56

hey, sorry, dass ich dir nicht helfen kann, da ich davon keine ahnung habe. mich interessiert aber, ob du bei den spülungen etc. keine schmerzen hast!? meine spülungen des abzesses ist immer höllisch... alles gute, tk

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Terrorkruemel
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Beitrag von Häslein » 11.10.2011, 21:30

Hallo U,

ich hatte einen riesigen Abszess im linken Gesäßmuskel.

Der Abszess wurde ohne Bauchöffnung entfernt, die Wunde war allerdings groß. Ein Fußball hätte gut hineingepasst!

Daher kam eine VAC - Pumpe zum Einsatz.

Die von Deinem Arzt beschriebene OP - Methode ist für mich weder beruflich noch aus Eigenerfahrung nachvollziehbar .

LG, Häslein

Nachtrag: mit Abszess meine ich eine riesige abgeschlossene Höhle im Po!

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Beitrag von U2300 » 12.10.2011, 23:54

@ Terrorkruemel und Häslein

Ha, da haben sich ja doch noch zwei gemeldet. Danke für das Interesse.

Ja, beim Spülen und besonders beim anschließenden Tamponieren hatte ich am Anfang auch starke Schmerzen, und ich mußte drei- bis viermal täglich Novalgin-Tropfen einnehmen, um es einigermaßen auszuhalten. Dann wurden die Schmerzen jedoch immer erträglicher, und ich komme jetzt ganz ohne Schmerzmittel aus. Dabei sind die Krankenschwestern, die mir der Pflegedienst täglich schickt, recht unterschiedlich. Am besten sind die ganz jungen, die gerade ihre Ausbildung absolviert haben. Die älteren sind teilweise recht rabiat. Es hilft mir auch viel, nachdem ich gelernt habe, den Po während der Versorgung ganz bewußt zu entspannen und nicht zu verkrampfen.

Also daß jemand eine sooo große Höhle im Po hat, hätte ich nicht erwartet. Meine war 15x18 cm groß, steht im OP-Bericht. Jetzt ist sie schon etwas geschrumpft.

Eine VAC-Pumpe hat mir eine Krankenschwester auch schon mal empfohlen, und ich habe meinen Chirurgen danach gefragt. Der hat jedoch gemeint, sowas komme bei mir definitiv nicht in Frage, genauso wenig wie Silikon einspritzen oder Ähnliches. Leider habe nicht nach dem Grund gefragt. Vielleicht weil ich Marcumar-Patient bin.

Wenn ich Eure Leidensgeschichten so lese, kommt mir das Grausen. Da ist mir ja noch viel erspart geblieben. Ist denn Deine Höhle jetzt zu, Häslein? Sind die Wände zusammengewachsen? Wie sieht es auf der Röntgenaufnahme jetzt aus?

LG
Ulrich

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Beitrag von Häslein » 13.10.2011, 02:28

Lieber Ulrich,

wird denn die Tamponade vor dem Entfernen bzw. Wechsel vorher gut mit Kochsalzlösung durchfeuchtet?

Das half mir persönlich sehr beim Wechsel.

Außerdem eine Atemtechnik, sie geht sehr einfach: Hecheln, so wie Schwangere in billigen Fernsehserien. :D :D
Das hilft sehr gut, sollte aber nicht so lange ausgeübt werden, ca 1 Minute. Eben für die größten Schmerzen. Längere Zeit wäre nicht so gut, weil es sonst zur Hyperventilation käme. Aber selbst das wäre auch nicht soo dramatisch.

Danke der Nachfrage, Ulrich, nach vielen Jahren und vielen Ops und mehreren Kliniken ist die Wunde jetzt bis auf ein Zwei- Euro - Stück geschlossen, es ist noch ca. 3 cm tief, mit sehr sehr langsam heilender Tendenz, aber eben mit Tendenz zum Heilen. :) :) :)

Auf MRT-Bildern sieht man sehr viele Vernarbungen auf den Bildern, und dort, wo die Höhle war, kann man erkennen, dass dort anderes Gewebe gewachsen ist. Also ein guter Befunder erkennt dies. Ähnlich einer äußeren Narbe auf der Haut, oder einem Brandtmal. Nur innerlich, etwas schwer zu beschreiben.

Ich wußte nicht, dass Du Marcurmar-Patient bist. Dann muss selbstverständlich die VAC - Therapie gesondert geprüft werden, ist aber nicht unmöglich, ganz sicher nicht. Man würde einen Weg finden.

Ich könnte Dir gerne per PN meinen Chirurgen, der mich wieder hergestellt hat, benennen. Ich war in spezialisierten, großen Kliniken vorstellig, alles Konzepte dort sagten mir nicht zu und machten mir riesige Angst.
Ich habe dann diesen Arzt gefunden, in Trier. Er ist sehr gut, ich kann ihn nur empfehlen. Er handelt sehr überlegt operiert nur, wenn es sein muss. Ebenso behandelt er jeden Patienten ungeachtet des Versicherungsstatus.

Er ist einer der ganz wenigen Ärzte, denen ich blind vertraue.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du eine Lösung für Dich findest. Wenn Du mehr von den Grunderkrankungen berichten willst, kann ich ggf. ein passendes Klinikum nennen. Wenn es um Herz in Kombination mit Darm geht, wäre z. B. auch Lübeck ein Tipp! Du hast eine seltene Sache, da braucht es manchmal seltene Therapien.

Viele Grüße, Häslein

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Häslein
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