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Mainz Pouch 2 – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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Mainz Pouch 2

Beitrag von Chucky06 » 25.02.2016, 10:56

Hallo liebe Gemeinde,

habe derzeit mit folgenden Problemen zu kämpfen und bin total am verzweifeln, weil mir bisher keiner so richtig helfen konnte.

Als erstes zu meiner Vorgeschichte:

- Männlich, 29 Jahre, 178 cm, 83 kg

Ich bin als Kind mit einer offenen Blase (Blasenexstrophie) auf die Welt gekommen und wurde dutzende Male operiert, weil die Wunde jedesmal wieder aufging.
Zudem hatte ich das Problem, dass ich keine Schließmuskel Funktion bei Urinieren hatte, sodass ich bis zu meinem 15. Lebensjahr eine Windel getragen habe, da es keine bessere Möglichkeit gab.

Bis dato haben meine Eltern verschieden Fachärzte und Professoren aufgesucht. Dann sind wir auf den Mainz Pouch 2 zugestoßen und waren sehr begeistert, dass es eine bessere Möglichkeit zum besseren Lebensmöglichkeit gibt.

Die Operation fand im Jahr 2000 statt.
Der Enddarm wurde mit Dünndarm-stücken vergrößert, sodass ein Pouch entstanden ist. Dieser wurde dort darangenäht. Meine Harnleiter wurden daraufhin an den Enddarm eingepflanzt. Der Pouch hatte dann ein Fassungsvermögen von ca 400 ml.
Wodurch ich dann einen Stuhlgang von ca. 4 - 6 Mal täglich hatte. Dieser war meist flüssig.
Seitdem nehme ich täglich folgendes Medikament ein:
3-3-3 NEPHROTRANS 500 mg


Jetzt komme ich zu meinen eigentlichen Problemen :cry:

Am 15. Dezember 2015 bekam ich eine akute Analfissur und einen verkrampften Afterschließmuskel, sodass ein normaler Stuhlgang ohne Schmerzen fast nicht mehr möglich war.
Diese wurde dann innerhalb von 3 Wochen erfolgreich mit einer Diltiazem Salbe behandelt.

Zudem muss ich noch erwähnen, dass ich seit ca. 1 Jahr eine Leistenhernie links habe, eine etwas größere Blase, die raushängt, aber nicht schmerzt. Diese lasse ich regelmäßig kontrollieren, da mein Urologe mir die Operation erst mal abwägt, da ich in diesem Bereich viele Vernarbungen habe. Diese erschweren zusätzlich die Operation, da Komplikationen auftreten können.
Wollte die Op Dezember 2015 durchführen lassen, aber dazu kam ich leider nicht, da ich seitdem diese ganzen Probleme bekommen habe :cry:

Ab dem 12. Januar 2016 kamen starke Bauchschmerzen sowie Magen-Darm Beschwerden hinzu. Beim Stuhlgang hatte ich immer ein Gefühl der unvollständigen Leerung. Nach jedem Essen oder Trinken Völlegefühl. Kein Geregelter Stuhlgang mehr, beim ganz leichten Pressen begann mein Magen zu knurren, als ob ich mich übergeben müsse. Zudem war mir sehr kalt, besonders dann, wenn ich etwas getrunken hatte, war mein Körper förmlich am Zittern.

28. Januar Magen+Darm Spiegelung beim Gastroenterologen
Befund: helicobacter pylori
Wurde mit einer 7 tägigen Antibiotika und Magensäure hemmendes Medikament behandelt.
(Nächster Termin 16. März, Atemtest, Prüfung ob die Bakterien abgestorben sind)
Während der Antibiotika Einnahme war mein Stuhlgang wieder fast wie früher, also regelmäßig.

Seit 10. Februar kein geregelter Stuhlgang mehr (nur noch 1-3 Mal täglich, aber mit einem Gefühl der unvollständigen Leerung), obwohl ich viel trinke am Tag (2 - 4 Liter, meist stilles Wasser, Tee, 1-2 Tassen am Tag Kaffee, kaum Kohlensäurehaltige Getränke)
Zudem stellte ich fest, dass ich immer mehr pressen muss, damit überhaupt etwas rauskommt. Aber habe das auch sein gelassen mit dem starken pressen, weil das nicht gut ist.
Dazu kommt noch dass ich beim wieder entspannen des Schließmuskels ein kleinen Knoten verspüre, dieser geht dabei wieder zurück.

19. Februar war ich beim Proktologen, da während und nach dem Stuhlgang mein After sehr brannte und juckte, aber ohne Blut.
Es untersuchte mich und stellte folgendes fest:

- Hämorriden 1-2 Grad (aber noch nicht nötig zum behandeln, seine Aussage)
- Der Innere Schließmuskel ist wieder extrem verkrampft

Ich soll wieder die Diltiazem Salbe gegen die Verkrampfung benutzen. (3-4 mal täglich)

Wenn ich nach dem Stuhlgang diese Creme auftrage, fängt mein After leicht zu brennen, verschwindet allerdings wieder nach kurzer Zeit.



Ich habe seit gestern leichte Unterleibsschmerzen bekommen, da ich kein richtigen Stuhlgang mehr habe. (Seit 24.02.16 also gestern zuletzt um 23 Uhr)
Ich trinke ja schon viel, aber es kommt einfach nicht mehr raus :(
Ich spüre wie mein Pouch voll ist, es brodelt richtig drinnen, aber wenn ich versuche auf Toilette zu gehen tut sich einfach nichts. Ich habe auch keine Verstopfung oder desgleichen. Der Schließmuskel öffnet sich einfach nicht, ich lasse auch locker und entspanne mich dabei, aber keine Chance.

Habe in 1 Monat ca 5 kg zugenommen und keine Kraft mehr, die Ärzte können mir einfach nicht helfen.
Der Proktologe hat mir Beckenbodengymnastik verschrieben, den Termin bekomme ich aber erst in 3 Wochen und solange kann ich das nicht aushalten.
Zudem hat er bei mir Fehlbiss diagnostiziert, was auch zu den verspannten Schließmuskel führen soll??? (Soll eine Zahnschiene bekommen)
Ich habe auch einen Termin beim Kieferorthopäden genommen.



Ich bin voll am Ende und kann nicht mehr, seit 2 Wochen kann ich gar nicht mehr schlafen.
16 Jahre lang habe ich den Mainz Pouch und hatte keine Probleme, konnte sogar Kraftsport treiben und mein Leben genießen.
Kein einziger Arzt konnte mir bisher helfen, ich halte das hier nicht mehr aus.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter, ich hoffe einer von Euch kann mir helfen, sonst macht das Leben kein Sinn mehr...

Vielen Dank!

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Chucky06
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Mainz Pouch 2

Beitrag von jupiter9999 » 27.02.2016, 14:23

Hallo chucky,
Ich habe zwar ein Ileostoma und kenn mich mit einem Mainz-Pouch nicht aus aber wenn ich mir deinen Beitrag durchlese kommt mir sofort der Gedanke, Rat in einer anderen Klinik zu holen.
Ich weiß nicht wo du wohnst aber im Umkreis von 100 bis 200 km wird es bestimmt eine andere Klinik mit anderen,die vielleicht auf diesem Gebiet erfahrenen Ärzten geben
Ich hab mal gegoogelt und z.B. Proff.Dr.med.univ.Georg Bartsch in Mainz Tel.
06131- 172312 oder Proff. Dr.med.Robert Wammack in Essen.Tel. 0201-6400 2000 gefunden.
Oft sind Ärzte in anderen Kliniken bei manchen Krankheitsbildern erfahrener.
Also ich würde das versuchen. :winke:

Gruss jupiter

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jupiter9999
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