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Mama (63) ist jetzt ein "Zwillings-"Beuteltier.... – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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Mama (63) ist jetzt ein "Zwillings-"Beuteltier....

Beitrag von maja312 » 02.11.2014, 21:14

Hallo, liebe Beuteltiere,

erstmal bin ich mega dankbar, dass es euch gibt, denn ihr habt mir, als Angehörige, schon enorm geholfen, optimistisch in die ganze Geschichte mit meiner Mutter zu gehen...

Seit einer Woche ist meine Mutter Colo- UND Urostoma-Trägerin. Sie hatte einen undefinierten Tumor, der eine Totalräumung ihres Unterleibes zur Folge hatte.
Nachdem die Entfernung der Blase sich schon angedeutet hatte, war ich total unter Schock, als mir die Ärztin sagte, dass auch der unterste Teil des Darms entfernt werden musste.

Ganz anders meine Mutter: sie hat es ganz gefasst und psychisch stabil aufgenommen...sie ist sich sehr bewusst, dass die OP ihr Leben um bestimmt 20 Jahre verlängert hat.

Nun habe ich mich schon die ganze Woche extremst damit befasst und viel gelernt, was ich auch meiner Mutter alles mitgebe. Allein die Tatsache, dass es Stoma-Schwestern gibt, die einem viel Arbeit abnehmen beruhigt mich enorm. Die Sache habe ich auch schon angeleiert und die Dame leitet jetzt schon alles in die Wege für den Entlassungszeitpunkt. Sie klang am Telefon wirklich nett.
Fragen habe ich natürlich trotzdem und bis ich selbst den 1.Termin mit der Dame habe, würden die mich zerfressen:
Ihre KK ist mit SiewaCare verpartnert, die Coloplast als Versorger haben. Angenommen die Produktpalette von Colo ist alles nicht das richtige, kann eigentlich auch ein Sanitätshaus in der Umgebung Versorger sein, oder muss es wirklich nur einer sein, der auf der Liste der KK steht??
Wenn das Rezept steht, kann man dann etwas nachfordern? Z.B. Wenn der Verbrauch doch mal höher sein sollte. Bezahlt die Kasse das dann?
Momentan gilt meine Mutter als stark übergewichtig und die Stomata sitzen gut an ihrem glatten Speckbauch. Wie ist das denn bei Gewichtsverlust? Wenn die Versorgung ggf. nicht mehr hält/ passt, wie würde das dann gelöst werden? Ich gehe stark davon aus, dass meine Mutter Gewicht verlieren wird.
Wie ist das beim Urostoma mit dem Nachtbeutel? Hat sie den normalen Beutel, der dann in einen Nachtbeutel noch abfließt? Kann man nicht direkt in den Nachtbeutel (der neben dem Bette hängt) laufen lassen, mittels langen Schlauch oder was auch immer?? Meine Mutter rotiert nachtens extrem...ein 5 1/2 Meter-Schlauch wäre optimal, aus dem sie sich dann morgens wieder auswickelt... :D
Ich weiß, ich mache mir Sorgen um ungelegte Eier, aber ich bin immer gern vorbereitet...und natürlich möchte ich auch meine Mutter unterstützen. Sie ist in Sachen Ausscheidungen doch sehr "zimperlich", wobei ich da schon schmerzfreier bin.
Vor allem ist aber auch meine Frage, eher Umfrage, was ihr so benutzt an Versorgung und wie zufrieden ihr damit seid. Meine Mutter meinte schon ich soll euch mal fragen und wir werden dann nach dem Demokratieprinzip Proben schicken lassen.... ;)

Ich danke euch sehr für etwaige Antworten.

LG maja312 mit Mama Beuteltier

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maja312
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Mama (63) ist jetzt ein "Zwillings-"Beuteltier....

Beitrag von snoopy66 » 03.11.2014, 20:57

Hallo maja und Mama,

herzlich Willkommen im Forum :roseSchenken:

Gleich eine Menge Fragen, ich versuch dir mal ein paar zu beantworten :)

Angenommen die Produktpalette von Colo ist alles nicht das richtige, kann eigentlich auch ein Sanitätshaus in der Umgebung Versorger sein, oder muss es wirklich nur einer sein, der auf der Liste der KK steht??

Also, die KK haben mehrere Vertragspartner, ruf die KK an und lass dir einfach eine Liste schicken unter diesen kannst du dann frei auswählen.Es gibt regionale und Überregionale Versorger, siewa ist überregional.
>>hier<< mal ein Link zu anderen großen Versorgern.

Wenn das Rezept steht, kann man dann etwas nachfordern? Z.B. Wenn der Verbrauch doch mal höher sein sollte. Bezahlt die Kasse das dann?

Ja, man bekommt immer das was man braucht.
Vielleicht zu Erklärung.Fast alle KK ( bis auf wenige Ausnahmen) bezahlen für jeden Stomapatient die gleiche Pauschale an den Versorger, egal ob man nun weing oder mehr verbraucht.Es gibt eine Mengenempfehlung des MDK, danach richten sich die Versorger, aber sie sind verpflichtet, dir bei Mehrbedarf, (der medizinsch begründet ist und vom Arzt auf Rezept verordenet) das auch zu liefern.
>>>>hier<< ein Link zu Rechtslage und Anspruch

eher Umfrage, was ihr so benutzt an Versorgung und wie zufrieden ihr damit seid.

tja, da hat wirklich jeder seinen eigenen Favorit :D ich hab Coloplast SenSura konvex light XPro und bin sehr zufrieden, andere kommen damit überhaupt nicht klar, unterm Strich, wichtig ist die passende Versorgung für deine Mama zu finden, es ist wirklich absolut individuell.
Wenn da Probleme auftreten, kannst du dann gezielt noch mal fragen.Muster könnt ihr aber bei allen Herstellern selbst anfordern.Schau mal >>hier<< - schaut aber vorher was ihr aktuell für eine Versorgung habt z.Bsp plan oder konvex /konvex light , damit ihr wist, was ihr braucht

Was das Urostoma betrifft muß ich passen, da kenn ich mich zu wenig aus, speziell jetzt mit Nachtbeuteln, ggf. stell die Frage noch mal in der Rubrik Urostoma.

Ich hoffe ich konnte dir/ euch ein paar Fragen beantworten, ich finds toll das du dich kümmerst :roseSchenken:
LG auch an deine Mama und gute Besserung :roseSchenken:
Katja

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Mama (63) ist jetzt ein "Zwillings-"Beuteltier....

Beitrag von Hanna70 » 04.11.2014, 00:12

Hallo maja und Mama,

auch von mir ein Herzlich Willkommen hier im Forum. :roseSchenken:

Das meiste hat Katja ja schon beantwortet. Auch ich kann zum Urostoma nichts sagen. Deshalb stell Deine Fragen dazu unbedingt im Unterforum Urostoma noch einmal, wie Katja das schon schrieb.

Zum Gewichtsverlust: Ja, starker Gewichtsverlust kann die Stomaversorgung schwieriger machen, zumal im Alter, wenn die Haut und die Fettpölsterchen sich nicht mehr so zurückbilden. Die kleinen und größeren Hautfalten, die dann entstehen, erschweren den guten Sitz der Basisplatte. Aber wartet es erst einmal ab, ob Deine Mama überhaupt so viel abnimmt, dass es Probleme macht.

Ich finde es übrigens toll, dass Deine Mama den doch recht großen Einschnitt in ihrem Leben so positiv sieht. Das wird ihr viel helfen, auch mal mit dem einen oder anderen Problem fertig zu werden.

Das mit dem Demokratieprinzip bezüglich der Versorgung wird nicht so gut funktionieren. Was bei dem einen gut passt, geht bei dem anderen überhaupt nicht. Es gehört manchmal eine ganze Portion Geduld dazu, bis man die für sich richtige Versorgung gefunden hat.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Mama (63) ist jetzt ein "Zwillings-"Beuteltier....

Beitrag von Dieliehei » 12.11.2014, 20:59

Hallo Maja und Beutel-Mama!
Wichtig ist m.E., dass Mama das Ganze positiv annimmt :gutGemacht: und du dich so rührend um alles kümmerst! Damit ist schon viel geholfen.
Versorgungen ausprobieren brauchte ich nicht. Es hat gleich gepasst - und ich hoffe, es bleibt auch so. Die Stomaberaterin/-schwester wird euch helfen.
Zum Nachtbeutel: Er wird mit einem Adapter an den Tagbeutel angeschlossen und hat einen ca. 1m (?) langen Schlauch. Wenn ich nachts "rotieren" :jaehFreu: möchte, nehm ich den Nachtbeutel (der ja am Bett hängt) einfach ab und geh mit ihm als "Handtäschchen" durch die Wohnung.
Hab mein Stoma erst seit neun Monaten, aber wenn ich helfen kann - gerne! :winke:
Grüße! :winke:
Dieliehei

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Dieliehei
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