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Stoma bei Morbus Crohn – Seite 2

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Webkänguru » 04.03.2011, 22:53

Hallo Cilly,

du bist nicht die einzige Betroffene, die aufgrund der Häufigkeit und relativ flüssigen Ausscheidung eigentlich einen Ausstreifbeutel verwenden sollte, aber aus bestimmten Gründen nicht dazu in der Lage ist. Manche sind in der Beweglichkeit ihrer Finger und Hände so eingeschränkt, das jedes entleeren des Beutels zur Zitterparty wird. Bei anderen ist es eine Kopfsache, die man aber unbedingt ernst nehmen muss.

Du kannst von deinem Arzt begründen lassen, warum du in deiner persönlichen Situation mit Ausstreifbeuteln nicht zurecht kommst, wie auch schon geschrieben. Vielleicht gibt die Kasse dann Ruhe.

Wenn das Hauptanliegen deiner Kasse lediglich ist, das du zu einem Vertragspartner wechselst der dich (aus Sicht der Kasse) günstiger versorgen kann als dein Apotheker, dann denke mal über einen Wechsel nach. Ein anderer Versorger muss auch nicht unbedingt für dich ein Nachteil sein. Zumal ich davon ausgehen, das dein Apotheker keine Stomatherapeutin beschäftigt, die dich betreut.

Und dann würde ich Monstis Tipp unbedingt folgen. Besorge dir Muster der unterschiedlichen Ausstreifbeutel und versuche dich damit vertraut zu machen. Denn wenn du mit Ausstreifbeuteln doch klar kommst, bist du alle Diskussionen mit der Kasse los.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Monsti » 04.03.2011, 23:04

Hallo Nitsrek,

bleibt nach dem Baden oder Saunieren aber trotzdem noch das Problem, den Beutel wieder trocken zu kriegen. Für mich wäre sowas nix. Ich handhabe es so, dass ich nach dem Wasserspaß meinen Beutel wechsle, was für mich bedeutet, dass ich mir diese Zeiten gut überlege, denn mehr als zwei Beutel täglich sind nicht drin.

Trotzdem würde mich interessieren, welche Vorteile die Filter ansonsten haben. Funktionieren sie auch noch im Liegen, wenn sich flüssiger Stuhl im gesamten Beutel verteilt? Falls ja, wäre dies für mich nämlich ein Grund Proben anzufordern.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Waltraud Mayer » 05.03.2011, 12:23

@Monsti die Filter sind tatsächlich besser ich hab die von Dansac getestet sind auch mit Goretex "ummantelt"...
qCilly 53 als Colostom darfst Du 90 geschlossenen Beutel verwenden im Monat. Ich an Deiner Stelle würde bei dünnflüssigem Stuhl ja doch lieber Ausstreifbeutel verwenden, das ausleeren geht schneller als Beutelwechseln und Du kannst auch öfter ausleeren, weil wenn Du geschlossenen Beutel hast sollte schon gewartet werden bis der Beutel mehr gefüllt ist... Probiers aus, ich mochte am Anfang auch keine Ausstreifbeutel und heute würd ich keine anderen mehr benutzen, außer zum Schwimmen, weil die geschlossen oder Stomakappen doch kleiner sind.
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Cilly 53 » 05.03.2011, 14:04

Hallo Christian!

Vielen Dank an Dich und an alle die mir hier geantwortet haben.

Es war mir eine große Hilfe und hat mich in meiner Panik nicht durchdrehen lassen.

Ich bin und war total uninformiert was ich für Möglichkeiten habe!

Habe vor 17 Jahren mit meiner Stomaschwester durchprobiert womit es klapt(dicht und trocken) und nie wieder was geändert.
Viertelj. bestellt und gut wars.
Auch als die Stomaschwester weg war klappte es mit Hilfe einer Apotheke nach wie vor.

Bis eben zum 10.02.2011 immer nur Rückmeldung von der Apotheke das die Colobeutel nicht genehmigt wurden ohne Begründung. Und das 10 Tage lang(mir gingen die Beutel aus )

Das traf mich völlig unvorbereitet die Krankenkasse hat sich nie bei mir gemeldet und was anderes vorgeschlagen, bin schon Gesprächsbereit.

Habe dann dort selbst angerufen(hatte noch 4 Beutel,meine Not war groß)Das Gespräch habe ich ja schon geschildert.

Habe inzwischen auf den von der Krankenkasse gewünschten Anbieter gewechselt und werde mir nächste Woche die erforderliche Bescheinigung vom Arzt holen können.( der befindet sich in einem Praxisumzug und war für mich auch nicht greifbar)Manchmal kommt aber auch alles zusammen.

Bestellen darf ich jetzt nur monatlich und die Bescheinigung muß viertel. jährlich erneuert werden.

Zu den Austreifbeutel möchte ich Dir bestätigen das ich damit so meine Probleme habe. Dennoch habe ich mir jetzt einige Proben angefordert und werde mir von einer Stomaschwester die Handhabung dann noch einmal zeigen lassen. Dennoch tue ich mich schwer mit dem Gedanken den entleerten aber dennoch verschmutzten Beutel weiter zu tragen. Auch machen mir die Filter sorgen, denn meine geschl. Beutel werden trotz abkleben (bei längerem tragen--nicht immer) etwas undicht so das mir es schon öfter passiert ist das meine Kleidung an besagter Stelle verschmutzt war.



Vielen Dank für Eure Hilfe
Cilly

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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Hannemann » 05.03.2011, 18:48

Hallo Cilly 59

Das Problem mit der Kasse kennt mein Mann auch.
Schau mal bei der Ilco nach. Da gibt es eine Bundesresulution und da steht drin daß jeder individuell
mit ausreichendem Matrial versorgt werden muß und daß es nicht auf eine bestimmte Stückzahl beschränkt werden darf.
Ansonsten kann man sich auch an die unabhängige Patientenberatung wenden. www.upd-online.de
oder Telefon 0800 0117722 kostenfrei.

Hanni

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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von hmengers » 06.03.2011, 11:35

Hallo Cilly 53,

zur Klarstellung: Wenn Du mehr als die durchschnittlichen Mengen an Beuteln benötigst und die Kasse dafür eine ärztliche Bescheinigung braucht kannst Du eine entsprechende Vorlage hier auf der Stoma-Welt finden. Die braucht man aber nur einmal, nicht immer wieder neu.

Anders ist es mit der ärztlichen Verordnung für diese Hilfsmittel. Da sind drei Monate eigentlich normal und es liegt an Dir, ob Du Dir die Sachen monatlich oder komplett liefern lässt. Die Versorger machen das gerne mit, weil sie dann zwei Mal Porto sparen können.

Herbert

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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Cilly 53 » 07.03.2011, 21:19

Hallo Hanni!

Vielen Dank für die Telefonnummer und die Internetadresse.

Ich versuche es jetzt erst mal mit der geforderten Bescheinigung vom Arzt, aber es ist viel Wert zu wissen wohin man sich wenden kann, wenn es nicht klapt.

Noch mal vielen Dank

Cilly

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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Cilly 53 » 07.03.2011, 21:28

Hallo Herbert!

Danke für den Hinweis, habe die Vorlage sofort ausgedruckt.

Ich muß die ärtzl. Bescheinigung über meinen Mehrverbrauch jetzt alle 3 Monat der Krankenkasse einreichen.

Die Glauben wohl an eine Spontanheilung oder so!?

Rezept holt sich der Versorger selbst.

Ich darf jezt nur den Monatsbedarf bestellen.

liebe Grüße

Cilly

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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von Monsti » 07.03.2011, 21:47

Hallo Cilly,

an eine Spontanheilung denkt man sicher nicht, aber vielleicht an eine veränderte Verdauung, was durchaus nicht unrealistisch ist.

Im ersten Jahr meiner Ileostomaanlage lieferte mein Stoma über 1,5 l Sekret täglich, die Blase hingegen brachte es in 24 Stunden trotz vielen Trinkens lediglich auf max. 700 ml. Heute ist das Verhältnis umgekehrt. Damit will ich sagen, dass sich Art und Menge der Ausscheidungen mit der Zeit deutlich ändern können.

Sicher werden bei Dir eventuelle Veränderungen nach so langer Zeit nicht mehr gravierend sein, sofern es sie überhaupt gibt. In diesem Fall rate ich Dir, engeren persönlichen Kontakt zu Deinen KK-Sachbearbeitern zu halten. Ein einziges Gespräch unter vier Augen bringt mitunter mehr als diverse Mails und Telefonate. Das ist meine Erfahrung.

Liebe Grüße
Angie

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Stoma bei Morbus Crohn

Beitrag von hmengers » 07.03.2011, 22:58

Cilly 53 hat geschrieben:Hallo Herbert!

Danke für den Hinweis, habe die Vorlage sofort ausgedruckt.

Ich muß die ärtzl. Bescheinigung über meinen Mehrverbrauch jetzt alle 3 Monat der Krankenkasse einreichen.

Die Glauben wohl an eine Spontanheilung oder so!?

Rezept holt sich der Versorger selbst.

Ich darf jezt nur den Monatsbedarf bestellen.

liebe Grüße

Cilly
Hallo Cilly,

eine ärztliche Bescheinigung ist von vornherein NICHT mit einem Ablaufdatum versehen! :haarezuberge: Die ist zeitlich unbegrenzt gültig, solange Du ein Stoma hast. Wenn die Kasse das nicht akzeptieren will darf sie (nur vom MDK, nicht selbst!) eine Gegenstellungnahme mit Begründung vorlegen. Das ist reine Schikane, die ich mir nicht gefallen lassen würde. Ist das die Auskunft der KK oder des Versorgers?

Anders ist das mit dem Hilfsmittelrezept, das ohne weiteres auch über mehrer Monate ausgestellt werden kann (mit Diagnose und dem Vermerk "Bedarf für ... Monate"). Das würde ich mir selbst besorgen. Dann kann ich auch überprüfen dass genau das Richtige und die richtige Menge drauf steht.

Herbert

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