von Sabine049 » 08.12.2006, 10:07
Hallo guten Morgen,
@jetzt hat`s der One völlig die Sprache verschlagen ;);)!
Allerdings so abwägig finde ich Chaosbirgits Gedankengänge keinesfalls.
Heutzutage kann in der plastischen Chirurgie soviel erreicht werden, m.E. wurden vergänglich auch schon Bauchdecken, nach Verbrennungen III. Grades, rekonstruiert bzw. aus Eigentransplantaten Oberschenkel/Rücken usw. gezüchtete Hautlappen) neu "gedeckt". Zu dem Punkt, liebe One, habe ich jetzt eine etwas indiskrete Frage undzwar ... nach sehr intensiven und langen Betrachten deines Fotos und dank Birgits Hinweis fällt mir auf, dass die gesamte Bauchdecke ausschaut, als sei diese einst verbrannt ... die seltsame Gelbfärbung und völlige Asymetrie des Bauches irritieren mich. Okay, du hast, wenn ich mich richtig entsinne, einen Riesenbruch (parastomale Hernie):confused:, wenn ... dem so sein sollte, weshalb korrigieren die Chirurgen den Bruch eigentlich nicht??
Nochmals kurz zu Birgits Gedanken, einmal ggf. bei einem plastischen Chirurgen vorstellig zu werden, fände ich - für mich persönlich - absolut überlegenswert und keineswegs anmassend geschweige denn abwertend. PLASTISCHE CHIRURGIE ist nicht i.d.R. gleichzusetzen mit Schönheitschirurgie, und falls doch ... na und :troest:!
One, ich drücke dir ganz fest die Däumchen :kiss:
Liebe Grüße aus der *Nachbarstadt* Osnabrück Sabine
von Sabine049 » 08.12.2006, 10:31
Liebe Maria,
komme erst heute dazu dir zu antworten. Bin gegenwärtig am Kränkeln und lag die überwiegende Zeit der vergangenen Tage im Bettchen.
Mein Pouch, ein sogenanntes Ileum-Pouch, angelegt vom damaligen Uro-Papst, Prof. Melchior , wurde bei mir fällig, weil meine Blase kontinuierlich schrumpfte aufgrund eines nervalen Defektes im Rückenmark, med. Fachterminus: Low compliance bladder oder Detrusor-Sphinkter-Dysenergie aufgrund einer causalen Spina bifida mit ventraler MC.
Als meine Blase nur noch etwa (unter heftigsten Blasenkrämpfen) max. 70 ml fasste und nach dem Urinieren ca. 40 - 50 ml Restharn in der Blase (Detrusor) verblieben, hieß die Option: Urostoma - klassisches Ileum-Conduit -.
Ich entschied mich für die Variante: Pouch, obwohl ich eine der ersten Pat. bundesweit war, bei denen ein derartiges kontinentes Reservoir geschaffen worden war. Zum Prof. Melchior genoss ich vollstes Vertrauen.
Intraop.: Eine etwa 50 cm lange terminale Ileumschlinge wurde wie eine Wurst längst aufgeschnitten, um eine größere Auflage/Fläche zu haben. Diese Wurst verblieb allerdings am Mesenterium, d.h. am nervalen, Blut- und Lymphgeflecht des Bauches, ansonsten wäre die aufgetrennte Wurst binnen kürzester Zeit abgestorben.
Anschließend wurde der *Lappen* wie ein Mützchen an der Harnröhre fixiert/genäht und die Harnleiter (Urether) eingefügt. Der Blasengrund inclusive Harnröhrenmündung konnte bei mir erhalten bleiben, so dass der Dünndarmanteil im Prinzip augmentiert/aufgesetzt wurde.
Nach etwa drei Wochen fasste die *Neoblase* bereits knapp 270 ml.
Da der Schließmuskel, g´ttseidank spastisch gelähmt ist, kann ich mittels intermittierenden Selbstkatheterismsus meine jetzige Pouchblase auf dem normalen Wege entleeren.
Bei einer "Entkrampfung" (Relaxierung) durch bsplw. Antispastika des Schließmuskels wäre ich stattdessen ad hoc harninkontinent, d.h. man müsste die Harnröhre drehen und wie bei dem bekannten Mainzpouch über den Bauchnabel ausleiten.
Sag mal, weshalb ist Martinss Pouch undicht und wie ...; ich kann mir es nicht so recht vorstellen, ausser der gesamte Urin läuft ungehindert in den Bauchraum??
Liebe Grüße und ganz viele :kiss::troest::troest::troest: dir und insbesondere Martin
Sabine
von Waltraud Mayer » 08.12.2006, 11:50
Hallo ONe mir gings wie Chaos ich bin auch schlichtweg erschrocken, aber den Vorschlag von Chaos find ich auch gut, vielleicht geht ja da was zu richten. Ich wünsch Dir jedenfalls viel Glück und viel Kraft und Geduld.
LG Waltraud
von onevoice » 09.12.2006, 06:12
chaosbarthi hat geschrieben:Hallo @all,
ich kann mir nicht wirklich vorstellen, dass One noch Lust auf einen neuen Thread hat. Sie hat doch so ziemlich alles durch, was an Ideen schon kam und alle waren auf eine schwierige Stomaumgebung ausgerichtet. Ich würde es für mich sehr frustrierend finden, auch wenn vielleicht und möglicherweise irgendwann doch nochmal etwas Funktionstüchtiges dabei sein sollte...
Liebe chaosbarthi da hast du recht.
Ein neuer Thread bringt da nix .
Das Thema würde wieder in einer endlos Schleife enden Weil es sicher auch neulinge gibt die mehr wissen wollen.
Und da erzählt mann immer und immer wieder das gleiche.
...............................................
Was mir denn noch in den Sinn kam, liegt etwas abseits vom Gedanken an die Versorgung selbst. Einerseits habe ich auf der Plastischen Chirurgie herumgedacht. Es müsste doch möglich sein, die Umgebung irgendwie zu glätten ... *nurmalsoangedacht* und andererseits kam mir der Gedanke an eine künstliche zu verklebende Plastik. Mittlerweile machen sie doch schon ganze Gesichter, Nasen und sonstiwas. Ich könnte mir vorstellen, dass eine zu verklebende Plastik die Unebenheiten ausgleichen und gleichzeitig den Bauch in dem Bereich stabilisieren könnte, dass er sich quasi nur noch darumherum bewegen kann ... *auchnursogedachtundmitvielenfragezeichen*
Ach One, ich wollte, mir wäre spontan mehr eingefallen ...
LG chaosbarthi
von onevoice » 09.12.2006, 06:33
Ich habe keine Lust mehr das an mir rumgeschnibbelt wird.
Ich noch mal.
ich habe gelernt mit meinem Stoma auch wenn es mangelhaft ist zu leben.
Ich habe seit 1995-2002 fast jedes Jahr mehrere Wochen und auch Monate in der Klinik verbracht.
Ich hatte viele OP*s und war dem Tod ein bis 2mal sehr nahe.
Ich will das nicht mehr.
Ich liebe mein Leben und auch wenn das auch heißt das ich keine Versorgung habe ,dann komme ich damit klar.
Ich bin über jeden Tag froh wo ich nicht im Krankenhaus sein muß.
LG one
von wolli111 » 09.12.2006, 08:47
Hallo One, ich kann dir nur dir Daumen drücken, bei mir geht im Jan auch dran Plastisch Urologisch Abdominell,
ich drücke dir von Herzen die Daumen. So etwas hab ich zum erstenmal gesehen.:troest::troest::kiss:
Liebe Grüße Petra
von PC Katrin » 09.12.2006, 12:52
Liebe One,
es gibt ein relativ neues Produkt von Hollister, welches Deinene Vorstellungen entsprechen könnte:
basisplatte : Conform 2 mit Haftrand, entweder 55 mm Rastring auf 38 mm ausschneidbar Best.Nr. 35600
oder Rastring 70 mm auf 51 mm ausschneidbar Best.Nr. 37600
Dazu,wenn ich Deine Angaben richtig verstanden habe Ileobeutel Maxi mit gradem Auslass und Lock n Roll Verschluss--- eine Art Klettverschluss, keine Klammer Nr. 25760 für den 55 mm Rastring und die Nr. 27760 für den 70mm Rastring. Die Ileobeutel gibt es auch noch in anderen Formen und Größen, wenn gewünscht auch mit Klammer. Hollister Muster kannst Du unter der Telenummer : 0800/ 992886122 anfordern. Hier kannst Du einen Gürtel anbringen
ForLife hätte folgendes zu bieten:
Stomocur Ileo Microskin ausschneidbar bis 50 mm Best.Nr. IH 2515 S ohne Filter, IHF 2515 S mit Filter. Das gleiche Produkt gibt es auch noch mit einem eingearbeiteten Hautschutzring, bei dünnen Stühlen evtl. zu empfehlen. Dieses sind allerdings Einteiler ohne Gürtelbefestigungsmöglichkeit. Telenummer ForLife030/6507360
Ich hoffe, daß wir irgendwann im Forum lesen können "unten mit":ballon:
Wenn Du genauere Fragen beantwortet haben möchtest...
Schreib einfach
Liebe Grüße
Katrin
von Frau Lachmann » 09.12.2006, 14:06
Hallo one,
es gibt von ForLife (Tel-Nr siehe Beitrag oben von PC Katrin) auch Beutel mit extra großer Basisplatte, alles Sonderanfertigungen. Ruf wirklich einfach mal an!
Alles Gute!
LG Lachi
von Axel » 09.12.2006, 15:20
Hi One und erst mal alles Gute für Dich ... die Conform 2 von Hollister kann ich empfehlen, habe sie getestet und sie kommen in die engere Wahl bei einem eventuellen Systemwechsel ... die Platte ist wirklich sehr angenehm.
Ciao - Axel
von chaosbarthi » 09.12.2006, 17:03
Hi One,
was mir gerade noch einfiel, für den Fall, dass alle Stricke reißen:
Früher gab es keine Versorgungsmaterialien in heutigem Sinne. Da kam der Schlosser an das Krankenbett und hat Maß genommen. Er bürtelte eine Metallschale, an die Ösen für einen Gürtel geschweißt wurden. die Metallschale wurde mit Tüchern ausgestopft und mit dem Gürtel am Bauch befestigt. Ich denke, dass man dieses Prinzip heute hautfreundlicher (aus Kunststoff ?) gestalten könnte und durch eine enganliegende, direkt auf das Stoma gestülpte Folie, die unter den Tüchern liegt evtl. auch den Hautkontakt mit der aggressiven Flüssigkeit vermeiden könnte.
Früher hatten Stomaträger deshalb immer eine Riesen-Beule am Bauch. Das wäre mir aber wohl egal, wenn es gar nicht anders ginge... sorry, war jetzt doch nochmal laut gedacht. Musst auch nichts zu sagen ...
LG chaosbarthi
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