Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen – Seite 1
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
steff0815
» 11.01.2010, 12:01
Hallo da Draußen!
Da ich neu hier im Forum bin, möchte ich mich zunächst einmal vorstellen.
Ich bin (noch) 39 Jahre und habe im vergangenen Jahr 2009 am 03. September nach eine Darmspiegelung die Diagnose Dickdarmkrebs (T2,No) erhalten.
Nach adjuvanter Kombi- Therapie (2x Chemo, 5FU, 6 Wochen Bestrahlung) ist mein Tumor gottlob so stark geschrumpft, dass am 09.12.2009 bei mir (bislang) schließmuskelerhaltend operiert werden konnte.
Im Rahmen der Operation ist mir ein großer Teil meines Dickdarmes/ Mastdarmes entfernt worden und ein (temporäres) Dünndarmstome angelegt worden.
Nun, nachdem ich das Stoma ca. 4,5 Wochen als meinen ungeliebten Lebensabschnittsgefährten an mir "trage" und vermutlich noch einige Zeit mit der laufenden Theparie (5x Chemo, 5FU) beschäftigt sein werde, habe ich mir gedacht zumindest "virtuell" mit der Außenwelt Kontakt aufzunehmen.
Entgegen der ursprünglichen, adjuvanten Therapie, vertrage ich die laufenden Chemos nicht so gut. Wirklich belastend ist die fortwährende latente Übelkeit, absolute Appetitlosigkeit und (blöd, blöd) eine massive Antriebslosigkeit.
Mit Ärtzen, Freunden und meiner Familie kann ich selbstverständlich (ist das so) offen über die mit meiner Erkrankung zusammenhängenden physischen und psychischen Probleme reden, aber da gottlob keiner von den erwähnten Menschen eine vergleichbare Erkrankung kennt, kann ich hier natürlich nicht auf - wenn auch lieb gemeintes - echtes Verständins spekulieren.
Anyway, nach viel Recherche im Netz der Netze sind eigendlich die meisten meiner wichtigen Fragen durch offizielle Websites unbeantwortet geblieben.
Im Moment möchte ich gerne einmal wissen was "normal" ist. Ich kann den Zustand meines Befindens einfsch nicht klassifizieren und würde mich freuen, wenn mir hier jemand ein wenig aus der Patsche helfen kann.
Seit meiner OP habe ich bislang 13 Kilo abgenommen (176 cm / 70 kg) und versuche wirklich den weiteren Gewichtsverlust irgendwie abzuschwächen. Im Prinzip esse ich - abgesehen von den no-go's -alles was auf den Tisch kommt.
Aber - mein Eindruck - alle was ich zu mir nehme, ist (empfunden) nach 1 - 2 Stunden wieder "raus".
Nun denke ich, dass meine Mattheit auch oder gerade mit meinem Gewichtsverlust zusammenhängt.
Habt Ihr da eine Idee wie ich mein Gewicht zumindest haltenn kann - also kein weitere "freier Fall".
Stoma und OP- Wunde: Blöderweise hat sich meine doch recht lange OP Wunde auf Grund einer Chrom- Nickel- Allergie (Klammern) entzündet gahabt, was dazu führt, dass ich auch nach fat 5 Wochen noch massive Wundschmerzen habe. Gut, da muss ich durch.
Was mir aber ein wenig Kopfzerbrechen bereitet sind die (vielleicht bin ich eine Memme) Schmerzen am Stoma insbesondere nach Plattenwechsel.
Hier weiß ich einfach nicht ob das einfach mal so ist.
Ich trage ein zeiteiliges System mit täglichem Beutelwechsel und 2-3 tägigem Intevall bzgl. des Plattenwechsels.
Ich habe hier zur Zugentlastung lediglich eineen kleinen (Gummi) Hüftgürtel der sich auf meinen Hüften abstützt, meine aber dass meine Stoma- Schmerzen vorwiegend vom "ZUG" auf die Stoma- Wunde herrühren.
Auch habe ich das Gefühl, dass sich der unmittelbare Bereich um den Ausgang (also: Dünndarm Übergang zu Bauchhaut) irgendwie nicht normal verhält, da ich hier einen brennenden Schmerz (auch ohne ZUG) habe.
Vom Optischen sieht eigendliche alles ganz gut aus.
Ist das alles normal oder sollte ich hier mal einen Halbgott in Weiß konsultieren?
Fragen über Fragen!
In etwas 16-18 Wochen ist meine Rückverlegung geplant (wenn Alles glatt geht). Ich sehe diesem Moment mit großer Freude aber auch Besorgnis entgegen.
Habe im Forum so manche Horror- Version der RV gelesen. Gibt es hier auch ein paar positive Erfahrungen?
Anmerkung: Habe hier sicher etwas unstrukturiert geschreieben - sorry. Aber veilleicht hat ja Jemand Lust zu antworten.
Mit lieben Grüßen, Stefan
-
steff0815 -
Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
mini62
» 11.01.2010, 13:35
Hallo Stefan,
erstmal
Herzlich willkommen |
Sooo, mal losleg
Die Übelkeit tritt bei jedem unterschiedlich auf, kann aber durch Medis sehr gut behoben werden. z. B. MCP-Tropfen oder Zofran (Tabl.) welches in vielen Fällen auch zeitgleich mit der Chemoinfusion verabreicht wird.
Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust ist eine genauso häufige Erscheinung wie die o.g. unterschwellige Übelkeit, meist hilft es schon die Übelkeit zu beseitigen, damit es mit dem Gewichtsverlust etwas zum stehen kommt, weil man sich dann auch eher dazu überwindet etwas zu essen. Hilfreich ist hier auch oft eine enterale Zusatzernährung z.B. von Fresenius. In einer guten Apotheke gibt es eine umfassende Beratung und man erfährt was verordnungsfähig ist, weil nicht gerade billig.
Dass mit einem Ileostoma die Nahrung schneller "durchrauscht" ist ganz normal, noch dazu wenn gerade eine Chemo läuft. Das kann sich nach der Chemophase ändern. Normalerweise wird vor und nach jedem Zyklus das Blut geprüft und du solltest deine Beschwerden der Antiebslosigkeit den Ärzten schildern. Evtl. ist der Zustand mit zusätlicher Mineralien-, Elektrolyte-, Eisen- und/oder Vitamin B12-Gabe zu lindern oder beseitigen.
Zu den Schmerzen an Stoma und Bauch kann ich nur sagen, dass die Heilung zw. 4 - 8 Wochen dauern kann und auch stark durch die Chemo beeinflusst wird. Lass dir hier noch etwas Zeit. Es dauert eben bis ein so großer Eingriff "verdaut" ist. In ca. 2 Wochen sollte es dir damit aber schon besser gehen
Noch ein Tipp! Versuche deine virtuellen "Gehversuche" auf die reale Außenwelt auszudehnen, mach kleine Spaziergänge oder probier dich mal im (männerunüblichen) Shoppen
!!! Nimm am Leben teil.
Wirklich klassifizieren lässt sich so ein Zustand nicht, er ist genauso individuell wie das Empfinden der verschiedenen Menschen.
Bei den Horrorgeschichten der RV bist du evtl. auch über meine gestolpert. Lass dich davon nur nicht verunsichern!!!
Hier wird mehr geschrieben wenn Probleme auftreten als bei normalen Verläufen, denn die glücklich rückverlegten können ja nicht mehr berichten als dass es ihnen gut geht
Positiv ist aber dass sich nun immer mehr melden deren RV gut verlaufen ist und auch einen Zwischenbericht abgeben.
Stell dir mal nen Link dazu rein: Klick hier
Wow, das ist ja ganz schön lang geworden, aber ich hoffe, dass wenigstens ein Teil deiner Fragen damit einigermaßen beantwortet ist. Es werden sich sicher auch noch andere liebe Fories dazu melden.
Ich wünsch dir alles Gute erstmal für den Chemoverlauf und die Wundheilung. Stell ruhig deine Fragen, hier ist immer jemand der dir hilft und nen Tipp auf Lager hat.
LG Petra
-
mini62 -
Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
Linie 22
» 11.01.2010, 14:05
Stefan Borgers hat geschrieben: .
Mit Ärtzen, Freunden und meiner Familie kann ich selbstverständlich (ist das so) offen über die mit meiner Erkrankung zusammenhängenden physischen und psychischen Probleme reden, aber da gottlob keiner von den erwähnten Menschen eine vergleichbare Erkrankung kennt, kann ich hier natürlich nicht auf - wenn auch lieb gemeintes - echtes Verständins spekulieren.
Nö - spekulieren nicht, sondern sogar fest auf Verständnis bauen!!!
Fragen über Fragen!
Welche Du auch gern je nach Wissen, Erfahrung etc. von verständnisvollen Fories beantwortet bekommst.
Tschüüüss. dich.herzlich.vorallem.aber.verständnisvoll.im.besten.forum.der.welt.
. begrüße. grüßt Silke (Linie 22)
P.s. Appetitlosigkeit, extrem Gewichtsverlust und einige andere begleitende Unannhemlichkeiten wurden mir auch ohne Chemo zu Teil.
-
Linie 22 -
gesperrtes Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
Linie 22
» 11.01.2010, 14:08
mini62 hat geschrieben:
Noch ein Tipp! Versuche deine virtuellen "Gehversuche" auf die reale Außenwelt auszudehnen, mach kleine Spaziergänge oder probier dich mal im (männerunüblichen) Shoppen
Wirklich klassifizieren lässt sich so ein Zustand nicht, er ist genauso individuell wie das Empfinden der verschiedenen Menschen.
Dick und fett unterschreibe.
:winke:
-
Linie 22
-
gesperrtes Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
ritschi
» 11.01.2010, 21:19
Hallo Stefan, herzlich willkommen im Forum der "Mutmacher und Helfer"
Sehe bitte Dein Stoma als eine große Hilfe auf dem Weg zur Gesundheit. Es ist ja auch nur auf eine befristete Zeit. Hier sind viele Betroffene, die das Stoma für immer haben und es als große Erleichterung und Hilfe ansehen . Lasse Dich einfach von der Einstellung der Forenmitglieder anstecken.
Zu den Schmerzen am Stoma kann ich Dir nichts sagen, da ich keine Schmerzen hatte. Ich habe während meiner 8monatigen Stomazeit sehr darauf geachtet, nicht zu viel auf die Rippen zu packen .
Wenn Du die Erwartung an die Zeit nach der RV nicht zu hoch hängst, wirst auch Du hoffentlich positiv überrascht sein. Du kannst das auch hier im Forum in vielen Berichten lesen. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles so wird, wie Du es Dir wünschst.
LG Ritschi
-
ritschi
-
Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
doro
» 11.01.2010, 22:21
Herzlich Willkommen Stefan,
zu Deinen "Zugfragen" -wie sieht die Haut um Deinem Stoma aus? Wund,gerötet? Wenn ich es richtig verstehe,hast Du ein Ileo-Stoma?Eigentlich sollte Dein Stoma als solches keine Schmerzen bereiten und der kleine Stoma Gürtel hindert die Basis ja nur unverhofft beim Unterlaufen ins Rutschen zu kommen 
Laß´Dein Blut einfach mal auf Vitamin B, ( muss bei "ohne Dicki" gesprizt werden ) untersuchen.Wenn schon dabei auch bitte auf sonstige Mängel überprüfen lassen.Gewichtsverlust haben nach großen OP´s was normales.Da hilft nur Futtern was bei 3 nicht auf den Bäumen ist
-
doro
-
ehemaliges Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
Meta
» 11.01.2010, 22:37
Hallo Stefan,
herzlich willkommen hier im Forum.
Habe im Forum so manche Horror- Version der RV gelesen. Gibt es hier auch ein paar positive Erfahrungen?
Ja,gibt es
Liebe Grüße (aus deiner Nachbarstadt)
Marion
P.S. In welchem KH bist du operiert worden?
-
Meta
-
Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
Siskinanamok
» 12.01.2010, 01:06
Stefan Borgers hat geschrieben:Habe im Forum so manche Horror- Version der RV gelesen. Gibt es hier auch ein paar positive Erfahrungen?
Hi Stefan,
bin heute zu müde um ausführlich zu schreiben, aber bezüglich deiner Frage zu positiven RV's jep, meine! Unten in meiner Signatur sind zwei Links zu meiner Geschichte und RV.
Viel Spaß beim lesen und ich hoffe es macht dir etwas Mut!
Lieben Gruß
Siski
-
Siskinanamok
-
Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
mini62
» 12.01.2010, 09:10
Huiii Siski,
da warst aber schon früh auf
LG Petra
-
mini62
-
Mitglied
Stoma - Schmerzen normal / RV positive Erfahrungen
von
steff0815
» 12.01.2010, 12:09
mini62 hat geschrieben:Hallo Stefan,
erstmalin einem ganz tollen Forum!!
Herzlich willkommen
Sooo, mal losleg
Die Übelkeit tritt bei jedem unterschiedlich auf, kann aber durch Medis sehr gut behoben werden. z. B. MCP-Tropfen oder Zofran (Tabl.) welches in vielen Fällen auch zeitgleich mit der Chemoinfusion verabreicht wird.
Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust ist eine genauso häufige Erscheinung wie die o.g. unterschwellige Übelkeit, meist hilft es schon die Übelkeit zu beseitigen, damit es mit dem Gewichtsverlust etwas zum stehen kommt, weil man sich dann auch eher dazu überwindet etwas zu essen. Hilfreich ist hier auch oft eine enterale Zusatzernährung z.B. von Fresenius. In einer guten Apotheke gibt es eine umfassende Beratung und man erfährt was verordnungsfähig ist, weil nicht gerade billig.
Dass mit einem Ileostoma die Nahrung schneller "durchrauscht" ist ganz normal, noch dazu wenn gerade eine Chemo läuft. Das kann sich nach der Chemophase ändern. Normalerweise wird vor und nach jedem Zyklus das Blut geprüft und du solltest deine Beschwerden der Antiebslosigkeit den Ärzten schildern. Evtl. ist der Zustand mit zusätlicher Mineralien-, Elektrolyte-, Eisen- und/oder Vitamin B12-Gabe zu lindern oder beseitigen.
Zu den Schmerzen an Stoma und Bauch kann ich nur sagen, dass die Heilung zw. 4 - 8 Wochen dauern kann und auch stark durch die Chemo beeinflusst wird. Lass dir hier noch etwas Zeit. Es dauert eben bis ein so großer Eingriff "verdaut" ist. In ca. 2 Wochen sollte es dir damit aber schon besser gehen
Noch ein Tipp! Versuche deine virtuellen "Gehversuche" auf die reale Außenwelt auszudehnen, mach kleine Spaziergänge oder probier dich mal im (männerunüblichen) Shoppen
Wirklich klassifizieren lässt sich so ein Zustand nicht, er ist genauso individuell wie das Empfinden der verschiedenen Menschen.
Bei den Horrorgeschichten der RV bist du evtl. auch über meine gestolpert. Lass dich davon nur nicht verunsichern!!!
Hier wird mehr geschrieben wenn Probleme auftreten als bei normalen Verläufen, denn die glücklich rückverlegten können ja nicht mehr berichten als dass es ihnen gut geht
Positiv ist aber dass sich nun immer mehr melden deren RV gut verlaufen ist und auch einen Zwischenbericht abgeben.
Stell dir mal nen Link dazu rein: Klick hier
Wow, das ist ja ganz schön lang geworden, aber ich hoffe, dass wenigstens ein Teil deiner Fragen damit einigermaßen beantwortet ist. Es werden sich sicher auch noch andere liebe Fories dazu melden.
Ich wünsch dir alles Gute erstmal für den Chemoverlauf und die Wundheilung. Stell ruhig deine Fragen, hier ist immer jemand der dir hilft und nen Tipp auf Lager hat.
Hi mini62,
veilen lieben Dank für Deine superschnelle Reaktion auf mein erstes Forum- Inning. Ich werd jetzt erst einmal meinen inneren Schweinehund überwinden und mich mal nicht mehr so hängen lassen.
LG Stefan
-
steff0815
-
Mitglied
- Das Team • Alle Cookies des Boards löschen • Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 29 Gäste
Hinweis zu den hier erhaltenen Informationen
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe