von Butterfly » 05.08.2019, 16:23
Hallo
Nein. Bitte lesen. Bernie ist nicht gemeint. Es war niemand speziell adressiert, sondern allgemein eine Beobachtung aus vielen Beiträgen und Weitergaben nach RV und ebay. Aber es war klar, dass genau das negativ ausgelegt wird.
Du verstehst es so, es steht da aber nicht.
Es ist das, was du hören möchtest und daraus machst. Dadurch wird es persönlich. Das ist aber nicht mein Problem, sondern deins, wenn du dich darüber aufregst.
Für mich ist lediglich interessant zu sehen, dass ich scheinbar irgendeinen Punkt getroffen habe. Das war nicht meine Absicht. Dass ein allgemein verfasster Beitrag solch einen Wirbel verursacht...
Wenn es doch hier keinen betrifft, finde ich es super.
Viele Grüsse
Butterfly
von Mariele » 05.08.2019, 19:05
Hallo Doro
Es ist vielleicht falsch angekommen, ich habe für ca1 1/2 Monate Vorrat. Ich habe noch nie das MHD überschritten. Ich lasse mir manchmal auch nur die Bettbeutel
schicken und verzichte auf den Rest.
Viele liebe Grüße
Mariele
von doro » 05.08.2019, 19:34
Hallo Mariele,
alles richtig verstanden.
Liebe Grüße zurück.
von Webkänguru » 05.08.2019, 22:06
Hallo zusammen,
bitte kommt auf die ursprüngliche Fragestellung hier im Thread zurück, wir sind weit vom Thema abgekommen.
Viele Grüße,
Christian
von Konstantinwerfer19 » 24.08.2019, 10:11
Hallo zusammen,
es menschelt.
Grad kam ein Karton mit Stomaversorgung.
Bin ja auch ziemlich neu (OP 3/19 ganzer Darm raus, Krebs) aber irgendwie hab ich jetzt gefühlt ziemlich viel Stomamaterial hier.
Berichten möchte ich zu meinen Angst/Panikattacken seit meinem Ischämie Schlaganfall 4/18.
Könnte nicht sagen was schlimmer ist, der Krebs seit 10Jahren mit jetzt 7 OP oder die Psychischen Angriffe, welche ja unmittelbar, knallhart und direkt lebensbedrohlich reinplatzen.
Der Krebs tut nicht weh, die Chemotherapie schlaucht und macht Angst bzw Herzrasen.
Nun, das in etwa schrieb ich einem Freund aus der AA Selbsthilfe Gruppe (geh seit 2Jahren nicht mehr, war 8 Jahre dabei und lass mir Optionen dort offen, kann es nur empfehlen) und der schrieb : "Jesus (funktioniert bei mir) sagte, wir kranken nicht an der Wirklichkeit sondern an der Illusion", dann : Angst kann sich nicht halten, wird schwächer.
Aushalten bis es schwächer wird, keine Medikamente kein Stoff hilft wirklich, sondern mindert nur den Moment um dann verstärkt nachzuschieben usw, so in etwa.
Habs mir aufgeschrieben als "Mantra", denn ich bin seit dem, genau 8 Tage davon ziemlich stark befreit und empfinde es als unheimliche Erleichterung ja als ein kleines Wunder für mich.
Erklären kann ich es nicht, bin gespannt was meine Damen der Psychologie, eine Ärztin und eine Therapeutin dazu demnächst äußern.
Ich wünsche euch Frieden in der Seele.
Grüße Markus
von reinifant » 26.08.2019, 15:22
Habe gerade dieses Thema entdeckt, und ich kann mich immer nur wundern (und bin neidisch). Bei mir hält die Platte, egal ob Einteiler oder Zweiteiler, höchstens einen Tag - dann juckt es, und die Haut rund ums Stoma wird wund, weil sich der Rand zerfrisst bzw. schmilzt. Habe im Laufe der Jahre wirklich schon alles ausprobiert, es ist immer dasselbe. Schade eigentlich. Grüße vom Reinifant.
von Butterfly » 26.08.2019, 18:47
Hallo Reinifant
Geht nicht, gibts nicht. Es darf nicht jucken. Bei 1-Teilern ist ein Tag i.O. Jedoch solltest du sie quasi nicht bemerken. Hast du wirklich alle Hersteller durch?
Ansonsten würde ich noch mal Proben anfordern und feldstabmässig die Tests aufplanen und dokumentieren.
Was juckt, Platte, Ring, Paste? Mit/ohne Salbe, Spray, Cavilon?
Welche Kombinationen unterschiedlicher Hersteller funktionieren/halten?
Mit diesem Vorgehen habe ich ein halbes Jahr getestet und schliesslich juckt nichts mehr und es hält.
Viele Grüsse
Butterfly
von Konstantinwerfer19 » 26.08.2019, 20:17
Hi Reinifant,
Mir wurde gesagt das die Magensäure das Stomamaterial auflöst.
Scheint bei mir scharfes Zeug zu sein was da rausläuft ohne Dickdarm.
Ich sehe es ja auch beim Wechsel wie die Säure den Ring, der um den Darmausgang gelegt wird angreift.
Letzte Woche hatte ich den GESAMTEN Platten Abdruck sehr stark entzündet gehabt.
Die Stoma Lady sagte, jeden Tag alles Wechseln.
Das funktionierte und nach ca 1 Woche war es immens besser.
Da verwendete ich jedoch ne kleine Platte mit sonem Ring am Beutel zum klicken, die ersten 3 Entzündungstage, der war fleischfarben.
Grundsätzlich verwende ich Sensura Mio und bin damit den Umständen entsprechend ziemlich zufrieden.
Ich hatte jetzt meine 2te Chemo dieses Jahr.
Da soll es laut Stomaberaterin möglich sein das erschwerte Probleme auftreten.
Es wurde hier auch schon sehr hilfreich geteilt, was das Beispielsweise sein könnte.
Essen klappt mittlerweile ganz gut und es wird schon zum Problem für mich das es mir so schmeckt.
Alles Gute Markus
von zwergmutter » 29.08.2019, 21:18
Hallo,
wir haben auch schon viel versucht.
Jetzt nehmen wir als Basisplatte Softima Key Basis plan
und dazu Beutel Softima Key Flow Controlvon b.Braun.
Von der Platte bin ich begeistert. Habe das Gefühl das sie sich richtig an die Haut anschmiegt.
Sitzt bombenfest, nachdem Männe schon mal einen Beutel verloren hat ........
Von allem was wir bisher hatten, gefällt mir das System am besten.
Christa
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