von elfie » 02.02.2016, 19:44
Hallo Leidensgenossen und Angehörige,
ich bin ganz neu hier, eine Frau von 65 Jahren.
Im Juni 2014 bekam ich ein Ileostoma wegen eines Riesentumors, der vom Darm in die Scheide gewachsen war. 28 Bestrahlungen haben den Bösartigen fast vernichtet. Die OP danach entfernte den Rest.
Da der Abstand zum After 8cm war, wurde mir immer eine RV versprochen. Dann heilte die Naht zwischen Darm und Scheide nicht.
Der Professor empfahl mir eine Gracilismuskel OP, der ich zugestimmt habe. Erfolgsquote 70-80%. Die war im Juni 2015. Nun ist mein Oberschenkel immer noch nicht ganz verheilt (da war ein großes tiefes Loch- 12cm lang, 3,5cm breit und 5,5cm tief) und am Damm ist alles ganz gefühllos, aber die Ränder schmerzen.
Die Naht ist aber immer noch offen. Nun habe ich die Wahl, den zweiten Schenkel zu opfern- ohne Garantie, oder ein Colostoma legen zu lassen. (Pest oder Cholera)
Der Professor, zu dem ich sehr großes Zutrauen habe, empfiehlt das Stoma, weil er bemerkte, dass der Schließmuskel nicht wirklich funktionstüchtig ist, was Inkontinenz bedeuten würde.
Nun meine Frage: Was käme mit dem Colostoma auf mich zu? Ist die OP schwerer? Gibt es da wirklich so eine große Narbe? Kann ich die gleichen Hollister Austreifbeutel weiter benutzen?
Was sollte ich überhaupt beachten?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen!
Ganz liebe Grüße, Elfie
von Börgi » 02.02.2016, 20:21
Grüß Dich Elfi,
und ein herzliches Willkommen!!!
So ein Mist, da hast Du ja ein "tolles"Päckchen abgefasst.
Ich bin vom Colon- auf ein Illeostoma gewechselt. Grund hierfür war die komplette Dickdarmentfernung, also aufgeschnitten, ausgeweidet und wieder zugetackert!!!
War eine große OP, nach 10 Tagen wieder nach Haus.
Bei Dir weiß ich nun nicht ob der Eingriff minimalinvasiv durchgeführt wird? Aber das wird Dir Die Doc dann schon erklären. Mein allererstes Stoma wurde auch schnell angelegt, kleiner Schnitt unter den Rippen, Darm raus, Loch rein, am Bauch festgenäht, fertig. Nach 5Tagen wieder nach Haus, wenn alles ok ist.
Meine Versorgung hab ich auch weiterhin von Hollister genutzt.
Ich kann jetzt im nachhinein locker darüber schreiben, aber damals hab ich nur geheult und Antidepresssiva genommen.
Letzten Juno dann die RV, endlich nach 5Jahren. Meine Stomanarbe hatte sich zu Hause leicht geöffnet und da hab ich sie morgens, mittags und abends mit Jod abgetupft und mit leichten Mull abgedeckt! Innerhalb von zwei Wochen hat sie sich geschlossen. Kein Problem für mich, ich bin ein Meister der "Selbstverstümmelung"!
Mein Bauch sieht aus wie ein Autobahnkreuz, alles voller Narben. Aber sie gehören zu mir und zu meinem Leidensweg und erzählen meine Geschichte!! Hat auch nicht jeder!!!
Du denkst bestimmt , die hat vielleicht einen Knall. Aber nur mit viel Selbstironie und Sarkasmus hab ich die Stomazeit durchgestanden!!! Und auch jetzt nach der RV ist nicht jeder Tag Sonnenschein, aber meinen Humor laß ich mir nicht nehmen.
Ich wünsche Dir, das Du die für Dich beste Entscheidung triffst!!!
Laß den Kopf nicht hängen, auch für Dich wird die Sonne wieder scheinen!!!
Liebe Genesungswünsche von Börgi!!!
von elfie » 02.02.2016, 20:40
Liebe Börgi,
herzlichen Dank für deine Antwort.
Ich finde es herrlich, wie du über deine Probleme berichtest und halte dich keinesfalls für durchgeknallt. Auch ich will mir den Humor nicht nehmen lassen und mache Witze über mich selbst. Nur manchmal, wenn ich allein bin, gibt es einen Heulanfall.
Alles Liebe für dich! Elfie
von Trudi » 02.02.2016, 21:24
Hallo elfie!
Den Geschichten nach wäre ein Colostoma leichter zu händeln als ein Ileo! Jedenfalls hat man mir das erzählt! Weil ein Ileo ständig spuckt, ein Colo aber durchaus unaktive Zeiten hat!
Mein Freundti ist ein solches, durchaus braves Colo! Ich benutze auch Ileobeutel, weil ich es als leichter empfinde, die Ausstreifbeutel einfach auszuleeren und nicht jedes Mal einen neuen Beutel zu kleben! V.a. auf der Arbeit ist das leichter!
Warum also solltest du deine Holkisters nicht weiter benutzen können, wenn das neue Stoma entsprechend passend eingebaut wird? Einfach testen!
Ich wünsche dir alles Gute!
von mamabär » 02.02.2016, 21:47
Hallo Elfie
also von einer weiteren Gracilismuskel-OP würde ich wohl eher Abstand nehmen.
Ein Colo-Stoma soll in der Tat etwas angenehmer sein als ein Ileo-Stoma. Insbesondere wenn der Großteil des Dickdarms noch vorhanden ist... käme auch die Irrigation in Betracht. Eine Darmspülung die wohl bezweckt das man auch mal bis zu 24 Stunden Stuhlfrei sein kann. Aber da kenne ich mich nicht so aus... da ich ein Ilo-Stoma habe.
Was bedeutet das dein Schließmuskel nicht funktionstüchtig ist? Ist er zu schwach oder wirklich kaputt?
Ich frage das deshalb weil es ansonsten noch die Möglichkeit einer Sakralen Neurostimulation (SNS) oder auch Darmschrittmacher genannt, gäbe. Wenn er also `nur` zu schwach ist wäre das noch eine Überlegung und evtl. Versuch wert. Wobei ich auch nicht weiß ob das nach einer Gracilismuskel-OP überhaupt noch in Betracht kommt. Da müsste man bei einem Spezialisten dafür nachfragen.
Mir hatte man vor ein paar Jahren auch die Gracilismuskel-OP angeboten. Respekt das du dir das zugemutet hast. Dafür war ich dann doch zu schissig. Irgendwie war mir da mein Bein dann doch zu schade für
Naja... wollte das nur mal in den Raum werfen
Lieben Gruß,
mamabär
von elfie » 02.02.2016, 23:02
Liebe Trudi, ich hoffe, dass das bei mir dann auch klappt, denn ich komme jetzt mit dem dauerspuckenden Ileo ganz gut klar.
Liebe Grüße, Elfie
von elfie » 02.02.2016, 23:10
Hallo mamabär, ich freue mich, dass du Verständnis für meine Ablehnung einer 2. Gracilis hast. Hätte ich vorher geahnt, was auf mich zukommt....
Für meinen Schließmuskel hat der Professor auch einige Vorschläge gemacht. Das würde aber noch mehr OPs bedeuten und Training und alles ohne Garantie. Bei meinem Glück bisher bin ich äußerst skeptisch. Ich hatte ja kein Glück, und dann kam noch Pech dazu.
Morgen früh teile ich dem Prof meine Entscheidung mit. Es wird sicher das Stoma sein, denn ich möchte so bald wie möglich wieder ein Leben haben!
Ganz herzlichen Dank für die Antwort und liebe Grüße, Elfie
von doro » 02.02.2016, 23:30
Hallo Elfie,
von der Gracilis habe ich leider noch nie etwas gutes gehört.Im Gegenteil,mir streuben sich jedes Mal die Nackenhaare,wenn danach um Rat gefragt wird.Leider ist es bei Dir auch nicht geglückt.
Ich habe ein Ileo,weil es in einer Notoperation nachdem der Dicke geplatzt ist, angelegt werden musste.Mein Lebensretter! Hätte ich die Wahl,würde ich auch ein Kolo nehmen,denn wie Trude schrieb,eventuell kannst Du lange Zeit ausscheidungsfrei bleiben, denn es ist im allgemeinen friedlicher
von Marie67 » 03.02.2016, 00:03
Liebe Elfie,
dann gebe ich jetzt auch noch einmal meinen "Senf2 dazu:
Ich selbst hatte für ein halbes Jahr ein Colo-Stoma. Es kam sehr plötzlich und überraschend zu mir. Aber ich hatte keine andere Wahl, jedenfalls nicht mit der Option meinen Schließmuskel zu retten (ist geglückt).
Das Stoma war sehr zuverlässig, letztendlich hat der Stuhlgang stattgefunden wie vorher, zu festen Zeiten. Ich habe teilweise nur einmal am Tag den Beutel gewechselt.
Mein Bruder hatte vorüber gehend ein Ileo-Stoma und hatte damit sehr viel mehr zu kämpfen. Ich stelle mir vor, dass nach einem Ileo der Übergang zum Colo fast eine Erleichterung ist.....
Alles Gute für Dich
Grüße
Marie
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