von doro » 20.07.2016, 22:38
Zum Pflegen der Haut empfehle ich die fast fettfreie Aktiv Creme von Coloplast.
Zum Duschen,benutze ich fast jedes Duschbad ausser einem ölhaltigem Bad.Ich dusche mit Versorgung deshalb gibt es da für mich eh kein Problem.Das Stoma selber wird nur mit warmem Wasser pur gereinigt.
von Häslein » 21.07.2016, 00:20
Deine Haut ist nicht einfach nur wund...
Mal angenommen, die Pyoderma seien die korrekte Diagnose ( was für mich nicht ganz klar ist ), musst Du die auch so behandlen, und das wird ohne Tacrolimus ziemlich schwierig.
Du kannst Deinen Apotheker bitten, eine fettfreie Crème zuzubereiten, die dann als Träger für Tacrolimus dient.
Du brauchst Geduld. Pyoderma sind langwierig.
Druck von außen mit Gurt oder strammer Bandage ist schlecht bei sowas. Das geht nicht.
Die Haut ist nicht intakt, sieh Dir das Bild an...da hält die Versorgung selten optimal.
Ich würde hier einerseits zu Zweiteilern raten, darunter Hydorcolloidplatte, und die jeweils ein paar Tage belassen - was aber nichg geht - das Medikament (!!!) muss auf die Haut und zwar täglich. Ideal alle 12 h, was kaum einer macht, wegen Versorgung.
Fettfreie Creme mit Tacrolimus beschaffen.
Einteiler verwenden und alle 12 h erneuern und Tacrolimus - wenn Du das lieber nicht willst, mindestens alle 24 h!
Um das Stoma rum Eakin Ringe, darauf den Einteiler. Wenn das nicht machbar ist, leicht konvexen Einteiler nehmen, auf den Druck achten. Eigentlich ist der Ring mit konvexer Versorgung schon zu viel Druck, sowas ist immer ein Spagat. Man kann es machen, muss aber gut beobachten.
Klebe die Ränder der Versorgung zirkulär mit Fixomull Stretch hypoallergen ab. Dann hält es länger, bringe aber keinen Zug dabei auf.
Eine rein äußerliche Therapie wäre nach dem Befund...gewagt.
Entzündnunswerte mit Calprotectin-Wert im Stuhl bestimmen, ggf. ist Tacrolimus systemisch notwendig. Die Ursache der Hautprobleme ist der Crohn, der von einer Remission weit entfernt ist. Nicht die Haut.
Das wird nicht binnen 7 Tagen extrem besser, Pyoderma brauchen viel Zeit, viele Wochen, manchmal Monate.
Du kannst Zink und Selen einnehmen und die Eiweißzufuhr / 24 um 30 % erhöhen. Evt. mit Proteinshakes.
Pyoderma sind eine Sache für sich - die kann man nicht pauschal wie "wunde Haut" betrachten.
LG, Häslein
von Dark » 21.07.2016, 12:42
Hi,
danke für den langen Text.
Die Tacrolismus Salbe verwende ich schon täglich. Ich meinte aber nicht die Wunden, sondern tatsächlich die normale Haut ganz am Rand der Platte, die sich bisschen wund gerieben hat.
Protein nehme ich durch den Kraftsport ohnehin mehr als genug. Bandage lasse ich beim Training auch schon seit 5 Monaten weg, damit kein Druck darauf kommt und achte eben stark auf die Bauchspannung/Atmung. Im Allgemeinen mach ich eigentlich schon alles so.
Blutbild wurde gemacht, aber Ergebnisse hab ich noch nicht erfahren, daher kann ich nicht sagen wie aktiv der Crohn derzeit ist. Zumindest verdauungstechnisch hab ich derzeit keine Probleme. Ansonsten hoffe ich eben, dass es ohne systemische Medikamentation weg geht..
von Dark » 04.08.2016, 12:32
Habe heute das Ergebnis bekommen, dass in der Wunde keinerlei Keime drin sind, die da nicht hingehören.. Damit steht fest, dass ich zu dem ganzen Rest nun auch noch Pyoderma habe und es kotzt mich so richtig an. Ich wurde gleich mal vorgewarnt, dass es wohl nicht bei diesen Wunden bleiben würde, sondern ich nun den Rest meines Lebens immer wieder offene Hautstellen irgendwo bekommen werde. Hab echt kein Bock mehr, von einer Scheizze in die nächste..
von sammy » 04.08.2016, 14:55
Hallo Dark,
Mist das du eine PG hast.
Vor geraumer Zeit hatte ich auch damit zu tun, leider.
Die PG war direkt am Stoma, von meinem Gastro hatte ich zu erst Tacrolismus Salbe bekommen, die brachte bei mir keine Besserung.
Nach dem ich dann eine Combi aus hochdosierten Cortison( ich glaube es waren 80 mg, die dann wöchentlich um 10 mg reduziert wurden) Azathioprin und REMICADE bekommen habe wurde es zunehmend besser. Auf die Wunde habe ich Dermatop Salbe getan.
Heute sieht die Wunde , wie eine Brandnarbe aus.
In der Zwischenzeit ist die PG immer wieder mal ausgebrochen, aber immer an der gleichen Stelle und auch nie wieder so schlimm.
Ich drücke dir die Daumen, und wünsche dir alles gute
LG Sammy
von Hanna70 » 04.08.2016, 18:13
Hallo Dark,
immer wieder solche neuen Hiobsbotschaften können einen ganz schön runterziehen. Da ich Dir ansonsten nicht helfen kann, schicke ich Dir wenigstens ein paar
Vor allem aber hoffe ich, dass Du für die Versorgung eine Lösung findest, mit der Du klar kommst.
Nicht den Mut verlieren, es geht immer wieder weiter.
LG Rosi
von Witch » 05.08.2016, 15:22
Hallo Dark,
dass Dich diese Diagnose erstmal geschockt hat und Deine Laune auf dem Nullpunkt ist, kann ich sehr gut verstehen.
Leider kann ich Dir nicht helfen, aber in Gedanken sende ich Dir ganz viele gute Wünsche. Bitte verliere nicht den Mut. Ich weiß, dies sagt sich leichter, als es ist.
LG Witch
von biggi64 » 05.08.2016, 19:55
Hallo Dark,
bei mir ist das PG immer nach den OP' s aufgetreten. Wenn es durch die Kortisonbehandlung abgeheilt war, ist es nicht wieder aufgetreten. Und das Kortison musste ich auch nicht sehr lange nehmen, ging recht schnell mit der Heilung. Vielleicht beruhigt dich das ja ein wenig. Ich drück die Daumen, dass es bei dir auch so ist, alles Gute!
LG Biggi
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