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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen? – Seite 2

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 18.06.2011, 16:41

Hallo Sonja,

Danke für die lieben Zeilen. Bisher habe ich immer versucht, mit meinen Problemen allein klar zu kommen. Nun merke ich, wie gut es tun kann, sich Hilfe zu holen.

Danke an das Forum. :winke:

Als mir bewusst wurde (leider viel zu spät!), wie schlimm es um mich gestanden hatte, bin ich bockig geworden und dachte, den Gefallen (abzukratzen) tu ich Euch nicht.

In diesem Sinne liebe Grüße. Rosi

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Hanna70
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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 18.06.2011, 17:07

Hallo rammi,

hier der Versuch einer Antwort auf die gestellten Fragen:
1. OP - stimmt genau so, kein Stoma angelegt (lt. OP-Protokoll war der DD oB), Pinkeln ging normal 5-6 mal/Tag
2. OP - weiß ich nicht, da nix in den Beutel lief, nur in den Bauch und über die Drainagen. Pinkeln war nicht, da DK und Urin über die Scheide
3. und 4. OP - Colostoma, trotzdem wässriger, schaumiger Fettstuhl, Pinkeln wie nach 2. OP

Lt. Pathologie fehlen nach der 3. und 4. OP 1,55 m DD

Fistel zur Blase immer noch ??? Hätte man die nicht bei den Voruntersuchungen oder der 1. OP entdecken müssen? Ich vermute fast, dass bei der Zystoskopie etwas schief gelaufen ist, da es auch in dem OP-Protokoll Ungereimtheiten gibt.

Nierenfistelung soll eine Endlösung sein, weil der Urologe eine aufsteigende chronische Blasenentzündung mit entsprechenden Folgen für die Nieren fürchtet. Aber noch habe ich da keine Probleme (klopf, klopf, klopf).

Alle Klarheiten beseitigt? Oder so...

LG :winke: Rosi

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Hanna70
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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von rammi » 23.06.2011, 21:04

Hallo Hannah( Rosi),

nun hab ich auch einen fast fertigen Text durch aufrufen einer anderen Seite gelöscht also noch einmal.

Ich habe Deine Geschichte sicher 5 mal gelesen. :haarezuberge:
Bitter! :troest:

Dein Buch ist spitze formuliert und überhaupt nicht zu lang. Absolut lückenlos und fast keine Fragen offen lassend.

Ich hoffe Du hast insgesamt doch mehr gute Menschen in der Klinik getroffen als solche "Fachleute".

Die ein Jahr zuvor gelaufene Bestrahlung würde sehr, sehr vieles erklären aber lange nicht alles. Ich würde Dir empfehlen nachzufragen was, wann und in welcher Intensität bestrahlt worden ist falls Du vor hast die Sache an sich nicht auf sich beruhen zu lassen.
Da Deiner Geschichte zu entnehmen ist, das Dein aufsteigender Dickdarm(Ascendenz, hier ist Dein Dünndarm angenäht, Dein Querverlaufender Dickdarm(Transversum) und große Teile des absteigenden Dickdarmes(Descendenz) noch da sind, sollte Dein Stuhlgang trotz der OP' s relativ fest sein und weniger Ausscheidung in den Beutel kommen.
Entweder Dir fehlt doch auch eine mehr als erhebliche Menge Dickdarm oder Dein Darm ist tatsächlich durch die Bestrahlung insgesamt so geschädigt, dass man den Operateuren in diesem Fall nicht unbedingt einen Vorwurf machen kann.
(Das solltest Du dann aber wissen!)

Doch nun zu Deiner Eingangsfrage. Nierenkatheter ja nein?

Ich würde mit den Informationen nach Durchsicht Deiner Beschreibungen keine Katheter anlegen lassen es sei denn, Du hast seit Mai 2008 mehrfach behandlungspflichtige Infektionene der Niere und der Blase gehabt.

Warum?
- Das Tragen von Vorlagen ist für Dich offensichtlich weniger belastend als die Nierenkatheter(Es gibt übrigens Adapter wodurch man 2 Schläuche in einen Beutel ableiten kann. Stört aber etwas am Bauch)
- Nierenkatheter stellen an sich auch ein Infektionsrisiko dar
- Nierenkatheter könnten die Entstehung von Nierensteinen begünstigen
- Nierenkatheter können bei einzelenen Betroffenen duchaus Schmerzen verursachen
- Nierenkatheter leiten nicht in jedem Fall allen Urin über den Katheter nach außen. Manchmal kommt auch da der Urin neben dem Katheter heraus und dies ist schwierig zu versorgen
- Auch heute ist es noch durchaus gängige Praxis einen Mainz Pouch 2 operativ anzulegen.(Uni Mainz z.B.) Hierbei wird der Urin, insbesondere bei jungen Leuten mit entsprechen hoher Lebenserwartung, mit voller Absicht über das Sigma/ Rectum ausgeleitet. Und dies ohne den natürlichen Rücklaufschutz beim Übergang Blase zur Niere wie bei Dir.
Warum also solltest Du ein höheres Risiko als diese Patienten haben eine chronische Nierenentzündung zu bekommen welche Deine Niere vielleicht aber auch nur vielleicht so massiv schädigt, dass Du an die Dialyse müsstest?
- Die Fistel bleibt bestehen. Noch immer könnten Bakterien über den Harnleiter aufsteigen. Diese werden aber nicht mehr durch den laufenden Urin, idealerweise angesäuert, aufgehalten oder retour geschickt.

Wie gesagt immer davon ausgehend, dass Du nicht permanent Nieren- und Blasenentzündungen die Behandlungspflichtig(Weil Fieber, Schmerzen, Blut im Urin, hohe Nierenwerte etc.) wären hast.
Es kann natürlich sein, dass noch andere Gründe eine Rolle zur Anlage der Nierenkatheter spielen und Du nichts von diesen Gründen weist oder ich Deine Ausführungen fachlich nicht gut genug einschätzen kann. Sprich mal mit dem Urologen drüber. Gerne auch mit diesem Ausdruck.

Ich hoffe ich konnte Dir weiterhellfen und würde mich freuen wenn Du über Das weitere Procedere berichtest. Ich drück Dir ganz fest die Daumen. :)

Ganz herzliche Grüße und toi, toi, toi

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rammi
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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 24.06.2011, 00:57

Hallo Stefan,

ich danke Dir sehr, dass Du Dir so viel Zeit genommen hast für mein Problem.

Was meine Ausgangsfrage betrifft, hast Du mich in meinen Überlegungen bestärken können. Ich hatte mir die gleichen Fragen gestellt und war letztendlich zum gleichen Schluss gekommen:
Lebenserwartung kontra OP-Risiko, Infektionsrisiko (zumal die Grundplatte für mein Stoma sich sehr häufig "außerplanmäßig" löst), ich habe (dreimal Holz!) z. Zt. keine Schmerzen ("Ich habe Rücken" - aber der zählt ja hier nicht), ein bißchen Eiweiß und ein bißchen Blut im Urin, aber gegenwärtig noch nicht behandlungsbedürftig. Ergo: Ich bleib bei "meinen" Vorlagen und kämpfe weiter um eine angemessene Versorgung (bekomme 4,85 Stück/Tag - bitte nicht lachen - dabei vergehts mir nämlich oft :haarezuberge: )

Augrund des fehlenden OP-Berichts und der dazu gehörenden Befunde der Pathologie weiß ich von meinem Darm nur:
Es fehlen 41,5 cm Dickdarm, das Sigma und 1,55 m Dünndarm. Wegen des fehlenden Dünndarms eben das Kurzdarmsyndrom mit allen netten Begleiterscheinungen wie flüssiger oder schaumiger übelriechender Fettstuhl als ständiger Durchfall und häufige Blähungen.
Was in der 2. OP noch so entfernt wurde, weiß ich ja nicht.
Da wurde das Ileostoma angelegt. Dabei gehen doch sicher auch ein paar cm flöten?

Was die Strahlentherapie betrifft, denke ich, dass sie wohl die Ursache für den Anfangsbefund war. Allerdings war da der gesamte Dünndarm noch ohne Befund. Die Unterlagen der Radiologie hat mein RA angefordert.

Eigentlich weiß jetzt keiner meiner weiter behandelnden Ärzte so richtig, was er mit mir anfangen könnte... Sie wundern sich eher, dass ich noch da sitze (das war jetzt fast wörtlich zitiert). Ich bin eben ein harter Hund.

Darauf, dass ich dringend Vitamin B 12 brauche (die Werte sind mehr als im Keller, mit den Dir sicher bekannten Folgen), musste ich leider auch erst wieder selbst kommen. :haarezuberge:

Gutes im KH? Die Psychologin, die Sozialarbeiterin und die meisten Schwestern UND die Zivis. Ärzte :heul: bis auf die der ITS.

Natürlich hab ich Antrag auf Schadenausgleich gestellt, aber erst vor einem Jahr. Zum einen ging es mir vorher zu besch...eiden, zum anderen musste ich ja erst selbst herausfinden, was passiert war. Es sollte ja auch fundiert sein. Und bei zwei dicken Akten war das ne Heidenarbeit. Ich kann gut verstehen, dass da viele resignieren. Ohne zwei befreundete Ärztinnen hätte ich es wahrscheinlich auch nicht auf die Reihe bekommen.
Jetzt sind die Unterlagen seit vier Monaten beim Gutachter und es heißt warten, warten, warten... Immerhin hab ich damit schon die Hürde Landesärztekammer genommen. Zunächst hatte das KH die Unterlagen sechs Monate zurückbehalten. Da kommt man schon ins Grübeln. :mad:

Ich danke Dir nochmal :kiss: und halte Dich auf dem Laufenden. Deine Sicht auf mein Problem hat mir sehr geholfen, mich jetzt in meiner Entscheidung sicherer zu fühlen.

Liebe Grüße von Rosi

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von rammi » 25.06.2011, 11:35

Hallo Rosi,

dann wünsche ich Dir viel Erfolg und ein mittlerweile wieder belastbares Nervenkostüm um einen Schadensausgleich durchzustehen. Vielleicht schaffst Du es ja diesen Ausgleich eher sportlich als prinzipiell persönlich zu sehen. So lassen sich Rückschläge und eventuelle nicht nachvollziehbare Aussagen besser wegstecken. So nach dem Motto ein 0:2 kann locker wettgemacht werden.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall ein 5:0 :)

Aber was anderes: Du bekommst 4 ,8 Vorlagen geliefert oder durch die Krankenkasse erstattet? Und das bei einer Rectum-Blasen-Scheiden-Fistel. Dies ist nicht wirklich logisch da Du durch das Fistelsekret(sicher mal mehr mal weniger) eine Vorlage nicht bis zu deren tatsächlichen Saugkraft nutzen kannst da z.B. Schleim nicht aufgesaugt wird. Wer bestimmt denn bei Dir das Du nur so wenig bekommst auch wenn 5 Vorlagen in der richtigen Saugstärke(dann aber oft zu groß zum bequemen Tragen)für die reine Urininkontinenz meist ausreichen würden. Vielleicht kann ich Dir da noch einen Tipp geben damit Du nicht privat ganz so viel kaufen oder zuzahlen musst.

HG Stefan

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 25.06.2011, 14:36

Hallo Stefan,

ich bin ne Kämpfernatur. Bangemachen oder gar Aufgeben gilt nicht. Darum Danke für das Daumendrücken.

Das mit den Vorlagen ist - klar - auch wieder so ne lange Geschichte (fing an mit winzigen Slipeinlagen!!!).

Grundsätzlich ist es wohl so (nach Auskunft meiner Versicherung), dass die Versicherung mit einer Lieferfirma einen Vertrag hat und dahin einen Pauschlbetrag zahlt. Die Lieferfirma erhält damit wohl auch einen Spielraum zur individuellen Versorgung von Patienten mit leichter bis schwerer Inkontinenz.

Nach X Telefonaten mit der Lieferfirma bekam ich dann die Tena Super (300 St. für 2 Monate, bei 61 Tagen also 4,9 St./Tag - na ja...).Zwischenzeitlich hatte ich Proben anderer Hersteller bekommen. Die konnte man getrost vergessen - das Vlies klumpte nach 2 Stunden zusammen).
Aber dadurch wußte ich wenigstens, dass es Vorlagen gibt, die im Gesäßbereich etwas breiter sind. Das ist zumindest für die Nacht beruhigender.
Ein erneuter Anfuf bei der Firma brachte mir eine Beraterin ins Haus. Die erkannte mein Problem und sicherte mir die Lieferung der Tena Maxi für die Nacht zu. Es stellte sich jedoch heraus, dass da die Verpackungseinheiten kleiner sind und im Ergebnis für 61 Nächte nur 54 Vorlagen zur Verfügung stehen... (nicht mehr na ja...).

Anrufe bei der Firma, Rückfragen bei der Versicherung, höfliche Schreiben, etwas deutlichere (auf Anraten der Versicherung!) Schreiben. Ergebnis: Laut Schreiben der Lieferfirma bekomme ich aufgrund einer Einzelfallentscheidung bereits eine "Premiumversorgung" (für die ich wahrscheinlich auch noch dankbar sein soll) und wenn mein Bedarf eben größer sei, müsse ich die fehlenden Nachtvorlagen eben selbst zahlen (37,80 Euro/54 Stück). Basta!!!

Habe mich jetzt bei der Unabhängigen Patientenberatung "schlau" gemacht. Dort wurde mir gesagt, dass die Versicherung für eine ausreichende Versorgung sorgen müsse (auch wenn ich 7 oder 8 Vorlagen brauchte) und ich mich noch einmal dahin wenden solle. Die müssten sich mit der Lieferfirma auseinandersetzen - nicht ich.

Das Blöde ist ja auch, jedes mal wenn die Platte außerplanmäßig abgeht (in den letzten 24 Stunden 3 x passiert), ist ja auch ne neue Vorlage fällig. Da bekomme ich zur Antwort: "Die Tena sind ja auch für stuhlinkontinente Patienten hervorragend geeignet." Da verschlägt es selbst mir erst mal die Sprache!

Von einer Pflegeschwester weiß ich, dass eine verzweifelte ältere Dame ihre Vorlagen auf der Heizung getrocknet hat, um mal wieder das Gefühl von "trocken" zu haben... Der Schwester war der Geruch aufgefallen. Da muss man auch erst mal drauf kommen.

Lieber Stefan, vielleicht kannst Du mir ja auch für dieses leidige Problem noch einen Rat geben. Wie gehe ich am besten vor?
Die allererste Verordnung bekam ich von einem Urologen, zu dem ich nicht mehr gehe. Danach läuft alles über eine Dauerverordnung der Versicherung. Ich muss mich darum nicht mehr kümmern.

Ich bin ja auch nicht unverschämt. Im halben Jahr je ein Karton Tena Super und 1 Karton Tena Plus würde einen gewissen Schwund schon ausgleichen. Und beim Besuch beim Arzt oder Physiotherapeuten will man ja auch nicht mit bereits seit 2 Stunden liegender Vorlage aus dem Haus. Igitt!

Bis denn. Liebe Grüße und ein schönes Wochenende. :rose:
Rosi

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Beitrag von Hanna70 » 25.06.2011, 14:36

Hallo Stefan,

ich bin ne Kämpfernatur. Bangemachen oder gar Aufgeben gilt nicht. Darum Danke für das Daumendrücken.

Das mit den Vorlagen ist - klar - auch wieder so ne lange Geschichte (fing an mit winzigen Slipeinlagen!!!).

Grundsätzlich ist es wohl so (nach Auskunft meiner Versicherung), dass die Versicherung mit einer Lieferfirma einen Vertrag hat und dahin einen Pauschlbetrag zahlt. Die Lieferfirma erhält damit wohl auch einen Spielraum zur individuellen Versorgung von Patienten mit leichter bis schwerer Inkontinenz.

Nach X Telefonaten mit der Lieferfirma bekam ich dann die Tena Super (300 St. für 2 Monate, bei 61 Tagen also 4,9 St./Tag - na ja...).Zwischenzeitlich hatte ich Proben anderer Hersteller bekommen. Die konnte man getrost vergessen - das Vlies klumpte nach 2 Stunden zusammen).
Aber dadurch wußte ich wenigstens, dass es Vorlagen gibt, die im Gesäßbereich etwas breiter sind. Das ist zumindest für die Nacht beruhigender.
Ein erneuter Anfuf bei der Firma brachte mir eine Beraterin ins Haus. Die erkannte mein Problem und sicherte mir die Lieferung der Tena Maxi für die Nacht zu. Es stellte sich jedoch heraus, dass da die Verpackungseinheiten kleiner sind und im Ergebnis für 61 Nächte nur 54 Vorlagen zur Verfügung stehen... (nicht mehr na ja...).

Anrufe bei der Firma, Rückfragen bei der Versicherung, höfliche Schreiben, etwas deutlichere (auf Anraten der Versicherung!) Schreiben. Ergebnis: Laut Schreiben der Lieferfirma bekomme ich aufgrund einer Einzelfallentscheidung bereits eine "Premiumversorgung" (für die ich wahrscheinlich auch noch dankbar sein soll) und wenn mein Bedarf eben größer sei, müsse ich die fehlenden Nachtvorlagen eben selbst zahlen (37,80 Euro/54 Stück). Basta!!!

Habe mich jetzt bei der Unabhängigen Patientenberatung "schlau" gemacht. Dort wurde mir gesagt, dass die Versicherung für eine ausreichende Versorgung sorgen müsse (auch wenn ich 7 oder 8 Vorlagen brauchte) und ich mich noch einmal dahin wenden solle. Die müssten sich mit der Lieferfirma auseinandersetzen - nicht ich.

Das Blöde ist ja auch, jedes mal wenn die Platte außerplanmäßig abgeht (in den letzten 24 Stunden 3 x passiert), ist ja auch ne neue Vorlage fällig. Da bekomme ich zur Antwort: "Die Tena sind ja auch für stuhlinkontinente Patienten hervorragend geeignet." Da verschlägt es selbst mir erst mal die Sprache!

Von einer Pflegeschwester weiß ich, dass eine verzweifelte ältere Dame ihre Vorlagen auf der Heizung getrocknet hat, um mal wieder das Gefühl von "trocken" zu haben... Der Schwester war der Geruch aufgefallen. Da muss man auch erst mal drauf kommen.

Lieber Stefan, vielleicht kannst Du mir ja auch für dieses leidige Problem noch einen Rat geben. Wie gehe ich am besten vor?
Die allererste Verordnung bekam ich von einem Urologen, zu dem ich nicht mehr gehe. Danach läuft alles über eine Dauerverordnung der Versicherung. Ich muss mich darum nicht mehr kümmern.

Ich bin ja auch nicht unverschämt. Im halben Jahr je ein Karton Tena Super und 1 Karton Tena Plus würde einen gewissen Schwund schon ausgleichen. Und beim Besuch beim Arzt oder Physiotherapeuten will man ja auch nicht mit bereits seit 2 Stunden liegender Vorlage aus dem Haus. Igitt!

Bis denn. Liebe Grüße und ein schönes Wochenende. :rose:
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Beitrag von Hanna70 » 25.06.2011, 14:39

Wieder mal was falsch gemacht! Drum doppelt gemoppelt.

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von rammi » 26.06.2011, 15:19

Hallo Hannah,

eine Pauschale ist immer eine Mischkalkulation. Die meisten Betroffenen benötigen so etwa 4-5 Vorlagen manche weniger manche mehr.
Du benötigst mehr da Du 1) Fistelsekret ausscheidest welches nicht durch die Vorlage aufgesaugt wird und somit auf der Vorlage verbleibt und somit 2)für wunde Stellen sorgt und somit schmerzt und reicht und eine Infektionsquelle für eine Blasenentzündung darstellt.
Da Du eine totale Urininkontinenz hast benötigst Du sicher die für den Lieferanten teueren Vorlagen da diese mehr Superabsorber beinhalten. Trotzdem muss die Kasse Dir bei der begleitenden Fistelproblematik mit Austritt von " Wundsekret" einen Mehrbedarf zugestehen da die tatsächlich Saugstärke nicht ausgeschöpft werden kann da Du vorher wechseln musst da das Sekret nicht aufgesaugt wird.

So etwa würde ich es der Kasse schreiben und darum bitten, ausnahmsweise einen Mehrbedarf oder einen anderen Liefranten mit Eintzelabrechnung anzuerkennen.

Falls dies nicht geht. Widerspruch.
HG
Stefan

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 26.06.2011, 15:34

Hallo Stefan,

ein ganz ganz dickes Dankeschön für den Tipp!!!!!

Gut, dass ich den Brief an meine Versicherung noch nicht geschrieben habe, denn die Begründung für die Beantragung einer besseren Versorgung habe ich so noch nicht gesehen. Ich weiß es ja, hätte es aber nicht so richtig zum Ausdruck bringen können. Toll! Ich werde das so übernehmen und hoffen, dass ich Erfolg habe.

Und mit Widersprüchen habe ich inzwischen Erfahrungen.

Noch mal Danke. :kiss:

Einen schönen Sonntag noch wünscht Rosi

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