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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen? – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 13.06.2011, 18:44

Hallo, Ihr Lieben,
ich bin neu hier, habe viel bei Euch gelesen und nun auch mal eine Frage.
Ich hatte ich März 2008 eine OP wegen Rektum-Scheiden-Fistel. Nach 4 Tagen ging der Stuhl wieder ausschließlich über die Scheide ab. Urinabgang war ganz normal. Nach einer Zystoskopie sollte ein Ileostoma gelegt und eine Neoblase angelegt werden. Ich wusste nicht weshalb, weil ich ja kein Problem mit dem Pipi-Machen hatte... Die OP fand dann erst 26 Tage später statt. Da hatte sich schon eine Peritonitis fibroplastika entwickelt. Ich wurde nur austamponiert und das Ileostoma wurde gelegt.Nach 2 weiteren OPs wurde ich mit totaler Inkontinenz, einem Colostoma und Kurzdarmsyndrom entlassen. :confused:
1/2 Jahr hatte ich einen BVK. Aber der Urin floss aus der Scheide neben dem Katheder vorbei. Seitdem Vorlagen.
Die Alternative wäre eine beidseitige Nierenfistelung. Davor hab ich Schiss... :je: Meine weiter behandelnden Ärzte übrigens auch.
Hat da jemand Erfahrung?
Liebe Grüße von Hanna70

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Hanna70
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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von biggen » 13.06.2011, 19:49

hallo hanna70,
das hört sich ja alles nicht gut an. :mad:
ich weiß jetzt nicht, was man unter nierenfistellung verstehen soll, möglicherweise das gleiche, was ich habe, bei mir heißt es: harnleiterhautfisteln 2 in 1.
mir wurde die blase entfernt und die harnleiter vorne aus dem bauch ausgeleitet und geschient. ich komme damit zwar einigermaßen klar, habe aber auch viele schwierigkeiten damit: schmerzen wegen der fremdkörper, aber irgendwie kann man letztendlich auch damit ganz gut leben, ich fahre morgen für 6 tage an die nordsee und nehme meinen pflegebedürftigen mann und eine behinderte kegelschwester mit: wird schon schiefgehen.
eine rectovaginale fistel hatte ich vor 11 jahren auch, diese verhinderte schlussendlich die rückverlegung meines kolostomas, ist ja auch keine allzu appetitliche geschichte, noch dazu schmerzhaft (bei mir jedenfalls), so dass ich weitere versuche der rückverlegung abgelehnt habe.
falls es sich tatsächlich in deinem fall auch um solche harnleiterhautfisteln handeln sollte, ist es sicherlich doch noch besser als die probleme, die du zurzeit hast. :troest:

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Beitrag von Hanna70 » 13.06.2011, 20:22

Hallo, Biggen,
das ist ja das Problem. Der Urologe hat mir nur erklärt, dass dann direkt aus den Nieren zwei Katheder aus der Bauchdecke herausgeführt werden. Habe aber keine Lust, neben dem Colostoma (wegen des Kurzdarmsyndroms trotz Behandlung mit Tinctura OPII ca. 15 Leerungen/Tag) noch zwei Beutelchen zu versorgen. Und aufgrund der Peritonitis hat auch mein Herz tüchtig gelitten.
Und mit Fremdkörpern im Bauch habe ich schon schlechte Erfahrungen gemacht - granuliertes Gore-Tex-Patch (1 Jahr Schmerzen und Blutungen aus der Scheide - niemand wusste, dass da so etwas eingebaut worden war!)
Mit den Vorlagen habe ich wenigstens keine Schmerzen, "nur" die Aussicht auf eine drohende Niereninsuffizienz. Ich denke eben nicht, dass die Fistelung meine Lebensqualität wirklich verbessern würde.
Für den Urlaub wünsche ich Dir toi, toi, toi. Bewundere Deinen Mut. :rose: Ich hab nicht mehr so viel davon.
Spuck mal in die Nordsee für mich.
:winke: Hanna70

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Hanna70
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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von rammi » 17.06.2011, 16:25

Hallo Hannah70,
herzlich wilkommen.

Die Entscheidung für oder gegen die Nierenkatheter ist sicher nicht einfach und die wirst Du mit den Ärzten entscheiden müssen. Doch vielleicht kann ich Dir doch etwas helfen habe aber zunächst mehr Fragen als Antworten.

Bitte korrigiere mich falls ich falsch zusammenfasse:
1 OP Rectum-Scheiden-Fistel(Fest/breiige Vedauung aus Scheide nicht aus Blase)Alle paar Stunden zur Toilette und normal pinkeln.
2 OP Ileostoma (dünne Verdauung je weniger Dünndarm noch in Funktion so wässriger die Verdauung bis hin zum Kurzdarmsyndrom)Alle paar Stunden zur Toilette und pinkeln.Keine Verdauung mehr über die Scheide.
3-4 OP Colostoma??? (feste/ breiige Verdauung???)Alle paar Stunden zur Toilette und pinkeln. Kein Stuhlgang mehr über die Scheide.

Oft versucht die Chirurgie zurecht, eine Fistel von Rectum(feste Verdauung) zu Scheide dadurch zu schließen, dass die Operateure vorübergehend einen Dünndarmausgang legen. Hierbei solltest Du eigentlich nicht nennenswert Dünndarm verloren haben.
Dann ist Dir ja ofensichtlich in der 3 oder 4 OP ein Colostoma angelegt worden und das Dünndarmstoma ist zurückverlegt worden. Auch hierbei sollte kaum Dünn - und Dickdarm verloren gegangen sein. Auf jeden Fall aber nicht soviel, dass Du auf Dauer 15 mal am Tag den Beutel leeren musst. Warum also hat Du soviel Verdauung?

Von einer Blasenfistel hast Du nicht geschrieben insofern wundert mich die zwischenzeitliche Überlegung einer Neoblase schon. Nach der vierten OP beschreibst Du dann aber doch eine Blasen-Scheidenfistel.
Insgesamt passt dies nicht so recht zusammen.

Warum ist denn jetzt die beidseitige Nierenfistelung besprochen?
- Um vorübergehend die Blase trocken zu legen weil eine Blasen-Scheidenfistel besteht welche sich verschließen soll?
- Um auf Dauer eine Kontinenz zu erreichen?
- Um vorübergehend eine Kontinenz zu erreichen und später weitere OP' s folgen zu lassen?

Mit Nierefistelkatheter meinen die meisten Urologen einen Katheter re. und li. am Körper etwas unterhalb der letzten Rippe. Dies wird meist so gemacht, wenn die Versorgung mit den Kathetern nur vorübergehend geplant ist. Geht Ambulant oder einen Tag stationär. Später beim entfernen Katheter raus und fertig(Is wirklich so)Nachteil: Man kommt selbst in der Regel nicht an die Stelle wo dannn ein Verband oder Beutel sitzt. Man braucht Hilfe.
Etwas aufendiger ist es dünne Schienen von der Niere unter der Haut hin zum Bauch zulegen da man sich dort besser selbst versorgen kann.Das Prinzip ist aber in etwa das gleiche. Nur kann Du später die Versorgung selber leisten.

Dann gibt es noch die Harnleiterhautfistel mit oder ohne Schiene welche auf Dauer angelegt ist.

Wie kommt Du denn zur Feststellung, dass eine Niereninsuffiziens droht? Hast Du immer wieder Nierenentzündungen? Vielleicht so schlimm, dass Du häufig oder ständig Antibiotika nehmen musst? Sind die Kreatininwerte zu hoch?

Meine Empfehlung würde lauten:
Nierenfistelung wegen berechtigter Aussicht auf Verschluss der Blasen-Scheidenfistel ohne neue große OP mit ungewissem Ausgang: Ja!!!
Nierenfistelung weil zum Beispiel durch aufsteigende Infektionen oder Punkte die Du nicht benannthast Nierenschäden drohen: Ja!!!!!
Nierenfistelung nur wegen Kontinenzstörung die Dich vermutlich weniger belastet als 3 Beutel am Bauch: Nein!!

Vermulich habe ich Dich mehr verwirrt als Dir geholfen. Sorry.

HG Stefan

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Beitrag von Hanna70 » 17.06.2011, 17:32

Lieber rammi,

Danke für Deine ausführliche Zwischenantwort. Du hast mein Problem erkennbar erfasst, insbesondere durch die gestellten Fragen. Denn die haben sich meine weiter behandelnden Ärzte und ich mir auch selbst gestellt. ???

Aufgrund eines nicht erstellten OP-Berichtes und auch sonst mangelhafter Dokumentation vermuten wir, dass da ganz viel schief gelaufen ist...

Was da alles so passiert ist, habe ich gestern in "Meine Geschichte" aufgeschrieben, aber - bin eben schon 70! - versehentlich wieder gelöscht. Ich werde mich am WE noch einmal daran machen und würde mich freuen, wenn Du da einmal reinsehen würdest. Wie Du Dir denken kannst, ist es eine sehr lange Geschichte mit noch offenem Ausgang (sehr zweideutig in dem Falle...).

Nach einer erneuten OP 2009 habe ich Akteneinsicht genommen und danach einen Antrag auf Schadenausgleich gestellt. Auch da hat das KH zur Verzögerungstaktik gegriffen. Hatten wohl nicht mit meiner Zähigkeit gerechnet.

Bis dann. Rosi

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Beitrag von rammi » 18.06.2011, 11:10

Hallo Hannah,

dann wünsche ich Dir, dass Du beim niederschreiben mehr Klarheit und Abstand zu dem Schlamassel gewinnst als Trauer und Wut über das was passiert ist. Ich bin gespannt und werde Mitte nächste Woche mal schauen ob Du schon was schaffen konntest. :troest:

Herzliche Grüße

Stefan

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 18.06.2011, 13:17

Hallo rammi,

hab gestern Abend die Krimis saußen lassen und mich an den Computer gesetzt. Und dieses mal hats auch geklappt! Steht also alles drin - auch wenns nach wie vor verwirrend ist.

Werde nachher versuchen, Deine Fragen schon mal "abzuarbeiten". Kämpfe aber vorher noch an anderen Fronten, die nichts mit Krankheit zu tun haben. Lenkt gut ab und kanalisiert den Frust auch mal in eine andere Richtung. Sebsterhaltungstrieb! Die 100 % Power im Kopf hab ich ja noch - hoffentlich recht lange.

Danke, dass Du Dir die Zeit nimmst. Ich habe zwar zwei Ärztinnen als Freundinnen, die mir bei der Aufarbeitung sehr geholfen haben, sind aber Auge und HNO... Ich vertraue da Deiner Erfahrung auf diesem Gebiet doch mehr.

Ein schönes WE wünscht Rosi

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von doro » 18.06.2011, 13:24

Hallo Rosi,
vorab ich kann zu Deinen Problemen nichts gescheites schreiben.Nur zum Ausdruck bringen, wie mich "Deine Geschichte" umgehauen hat.Soviel, einmal vorsichtig als Irrläufer bezeichnen,ist wohl eine besondere Art der Rekorde.Hammermäßig was bei Die nicht gut gelaufen ist.
Toll, das Du den Lebensmut nicht verloren hast :winke:

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Hanna70 » 18.06.2011, 14:05

Hallo Doro,

Danke für Deine Grüße. Mein HA meinte auch, die hätten mich vielleicht ausgesucht, um mal zu sehen, was passiert, wenn man nix macht... Wir haben beide den gleichen Galgenhumor.

Ich glaube, ich war einfach zu brav im KH, hab zu wenig gejammert. Ich dachte immer, die müssen doch wissen, dass es mir schlecht geht und ich Schmerzen habe. Zähne zusammenbeißen und vertrauen. Zumindest davon bin ich geheilt.

Das Schlimmste war eigentlich noch, dass im Entlassungsbrief keine Diagnosen angegeben waren und wir alles nach und nach selbst eruieren mussten. Aber drin stand, dass ich zu dämlich (na ja, nicht ganz so drastisch) sei, mit dem Stoma umzugehen und aufgrund des fortgeschrittenen Alters (auf der ITS 67 geworden!) eine bessere Mobilisation nicht möglich war. :mad:

:rose: für das WE von Rosi

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Beidseitige Nierenfistelung oder Vorlagen?

Beitrag von Sonja1 » 18.06.2011, 16:09

Hallo Rosi :winke:

Beim Lesen Deiner Geschichte lief es mir eiskalt den Rücken runter.
Ich bewundere Dein Durchhaltevermögen, Deine Kraft, Deinen Mut und ich wünsche Dir für die Zukunft alles erdenklich Gute.

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