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Bin ich hier richtig? – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Bin ich hier richtig?

Beitrag von andreag » 28.04.2012, 21:14

Hallo Ihr Lieben! :winke:
Ich lese mich jetzt schon den ganzen Nachmittag durch dieses Forum und bin mir immer noch nicht sicher, ob ich hier mit meinen Fragen eigentlich im richtigen Forum bin.
Ich erzähle einfach mal kurz, was mich beschäftigt:
Im Mai 2008 wurde ich zweimal an der Bandscheibe operiert und bin seitdem - wie im Januar 2011 - festgestellt wurde, ab L3 inkomplett querschnittgelähmt. Das hat zur Folge, dass ich Blasen- und Darmentleerungsstörungen habe. Für den Darm bekomme ich Mittel damit er funktioniert, das klappt einigermaßen. Aber die Blase ist komplett tot und macht gar nichts mehr.
Ich erlernte 2011 das ISK, was am Anfang auch ganz gut funktionierte. Leider entwickelte die Blase dann noch zusätzlich eine Inkontinenz, so dass ich mich bald nicht mehr außer Haus traute. :rotWerden: Daraufhin legte mein Urologe dann im Juni 2011 einen Dauerkatheter (durch die Harnröhre), wodurch dann die Inkontinenz behoben war.
Leider habe habe ich jetzt seit November letzten Jahres ständig bakterielle Infektionen, die immer wieder mit AB behandelt werden müssen. Nun habe ich mir ganz fiese Bakterien eingefangen (O-Ton meines Urologen, die auf das AB nicht mehr reagieren. Somit sei nun eine Schädigung der Nieren nur noch eine Frage der Zeit. :haarezuberge: Daher hat er mir nun bei meinem letzten Besuch diese Woche vorgeschlagen, meine Blase zu entfernen und eine künstliche Blase "einzubauen". Ursprünglich wollte er mir einen Blasen- und Darmschrittmacher einsetzen, aber der würde mir nicht helfen, da er die Inkontinenz nicht beheben würde, wie er mir erklärte. Ich habe bisher immer diesen Schrittmacher abgelehnt, weil ich schon so oft operiert wurde (2 Mal an der Bandscheibe, Gebärmutterentfernung und 4 Mal an der rechten Schulter). Diese Operationen waren sämtlich mehr oder weniger erfolglos. Nach den Bandscheiben.OP’s bekam ich neben Liquorverlust und der Querschnittlähmung, Narbengewebe, so dass ich ähnliche Schmerzen habe, wie vor den OP’s. Und nach den Schulter-OP’s versteifte meine Schulter jedes Mal. All dies soll aufgrund einer Kollagenose geschehen, die nach den 1. OP’s ausgebrochen ist.
Nun frage ich mich, ob der nun vorgeschlagene Weg meines Urologen der Richtige ist und was da dann auf mich zukommt.
Könnt Ihr mir da weiter helfen bzw. raten oder von Euren Erfahrungen berichten?

PS: Sollte ich hier im verkehrten Unterforum sein, bitte ich meinen Beitrag zu verschieben. Dankeschön! :danke:

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andreag
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Beitrag von zwerg » 28.04.2012, 21:40

Hallo Andrea, erst einmal ein herzliches Bild hier!

Da hast du ja auch schon eine Menge durchmachen müssen :troesten:
Deine Fragen kann ich leider nicht so genau beantworten, aber hier gibt´s liebe User, die dies können.
Sollst du eine Neoblase oder ein Urostoma (Beutelchen dann am Bauch) bekommen?

Meine Erfahrung ... ich habe seit Okt.´11 das Letztere (Urostoma) und kann eben nur schreiben, auch wenn man es sich vorher nicht so wirklich vorstellen kann (und ja eigentlich auch nicht muß), es lebt sich garnicht sooo wahnsinnig schlecht damit.
Ich hatte davor ein paar Wochen Einlagen tragen müssen, weil es immer tröpfelte und ich es nicht mehr richtig halten konnte, diese Situation empfand ich persönlich als viel schlimmer.

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zwerg
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Beitrag von andreag » 28.04.2012, 22:10

Hallo zwerg! :winke:

Danke für Deine Willkommensgrüße.
Tja, wenn ich das wüsste, was mein Urologe da plant. Er sprach von künstlicher Blase, aber auch von einem Beutel. Ich war so geschockt über seine Eröffnung, dass ich gar nicht auf diese ganzen Fragen gekommen bin. Ehrlich gesagt wusste ich auch nicht, dass es da soooo viele verschiedene Möglichkeiten gibt. Dann hast Du das Urostoma ja auch noch nicht soooo lange. Kommst aber offensichtlich damit ganz gut klar oder?
Also bei mir tröpfelte es nicht nur in der Zeit, bevor ich den Dauerkatheter bekam, da floss es regelrecht. :heul: Mein Arzt gab mir dann Medis, die ich aber alle nicht vertrug. Daraufhin kam dann der DK. Aber wegen der Infektionen geht das nun auch nicht mehr, so dass wir einen neuen Weg finden müssen, damit ich wieder etwas mehr Lebensqualität erhalte.

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andreag
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Beitrag von zwerg » 28.04.2012, 22:30

andreag hat geschrieben:Tja, wenn ich das wüsste, was mein Urologe da plant. Er sprach von künstlicher Blase, aber auch von einem Beutel. Ich war so geschockt über seine Eröffnung, dass ich gar nicht auf diese ganzen Fragen gekommen bin. Ehrlich gesagt wusste ich auch nicht, dass es da soooo viele verschiedene Möglichkeiten gibt.


Vielleicht hilft dir diese Seite ja ein wenig weiter?! :rotWerden:
http://www.ilco.de/stoma/stomaarten/uro ... itung.html

andreag hat geschrieben:Dann hast Du das Urostoma ja auch noch nicht soooo lange. Kommst aber offensichtlich damit ganz gut klar oder?


Naja, ist nicht etwas, was man unbedingt im Leben mal gehabt haben muß ;) , aber es ist in der Vorstellung schlimmer, als dann in der Realität.
Anfänglich gab´s schon mal ein paar kleine Unfälle, aber die haben sich jetzt auch sehr minimiert, da man wohl auch langsam einschätzen kann wie und wann man was wechseln sollte. :verlegen1:

andreag hat geschrieben:Also bei mir tröpfelte es nicht nur in der Zeit, bevor ich den Dauerkatheter bekam, da floss es regelrecht. :heul: Mein Arzt gab mir dann Medis, die ich aber alle nicht vertrug. Daraufhin kam dann der DK. Aber wegen der Infektionen geht das nun auch nicht mehr, so dass wir einen neuen Weg finden müssen, damit ich wieder etwas mehr Lebensqualität erhalte.


Und ich fand schon das Tröpfeln eine Katastrophe, die "Windeln" noch schlimmer und ein Müllproblem hatte ich dann auch. :hmm:
Ich denke mal, ein Arzt würde so eine OP auch nur dann vorschlagen und machen, wenn´s garnicht mehr anders geht und eine deutliche Verbesserung zum IST-Zustand wird.
Mir blieb ja auch keine andere Wahl, meine Blase mußte raus, aber mit diese Lösung lebe ich ganz gut im Alltag.

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Beitrag von andreag » 28.04.2012, 23:06

Hallo zwerg! :winke:
Danke für den Link. Ja, der ist wirklich sehr informativ, mir schwirrt jetzt der Kopf, was es doch alles für verschiedene Möglichkeiten gibt. Das hätte ich noch Anfang dieser Woche nicht für möglich gehalten.
Ja, das glaube ich gerne, dass alle hier auf diese Erfahrungen gerne verzichten würden.
Tja, das hoffe ich ja auch, dass mein Arzt sich das gut überlegt hat und das wirklich das Mittel der Wahl ist. Mir kamen ja schon leichte Zweifel, als ich Eure Diagnosen gelesen habe. Ich habe ja keine Tumorerkrankung und trotzdem schlägt mein Urologe diese Versorgung vor.
Aber vielleicht gibt es hier ja noch mehr Patienten mit ähnlicher Krankengeschichte, wie die meine....

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Beitrag von Hanna70 » 28.04.2012, 23:53

Hallo Andrea,

auch von mir erst einmal ein Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Und, Du bist hier vollkommen richtig! :gut: Du sollst ein Urostoma bekommen, da ist es vollkommen gleichgültig, wie die Probleme mit der Harnableitung entstanden sind.

Ich habe eine Rektum-Scheiden-Blasenfistel. Die Verbindung zwischen Darm, Scheide und Blase ist sehr groß (Duchmesser ca. 4,5 cm) und der Urin tröpfelt ständig - aus Scheide und Rektum. Für mich wäre die letzte Möglichkeit, das trocken zu legen, eine beidseitige Nierenfistelung. Aber darauf will ich nicht eingehen, weil ein Urostoma doch etwas anderes ist und Dir User, die selbst ein Urostoma haben, Dir da besser helfen können.

Ich denke aber, bevor Du unter ständigen Blasenentzündungen leidest, die mit AB nicht mehr zu behandeln sind, ist es auf jeden Fall für Dich die Behandlung, die Dir helfen wird. Andernfalls würden Deine Nieren irgendwann ihren Dienst aufgeben.

Auch wenn der Gedanke daran jetzt für Dich schrecklich erscheint, Du wirst Dich daran gewöhnen und auch die Versorgung des Stomas schaffen. Ganz bestimmt!

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von andreag » 29.04.2012, 12:11

Hallo Rosi! :winke:
Danke auch Dir für Deine Willkommensgrüße und die aufbauenden Worte.
Genau, das sagte mein Urologe auch. Wenn ich nun immer weiter diese Infekte habe, die mit AB nicht mehr zu behandeln sind, gehen die Entzündungen in die Nieren. Die Ärzte waren im letzten Jahr schon total erstaunt, dass meine Nieren noch keinen Schaden genommen hatten, nachdem ich knapp 3 Jahre erheblichen Restharn hatte nach den Bandscheiben-OP's. Zu dem Zeitpunkt war die Blase schon komplett tot.
Ja, wenn ich mich hier so durchlese und sehe, was Ihr zum Teil alles schon mitmachen musstet, dann bin ich sicher, dass ich es auch schaffen werde. Ich muss mich nur erstmal mit dem Gedanken vertraut machen, denn das kam nun doch etwas plötzlich, da zuvor ja immer der Blasen- und Darmschrittmacher im Gespräch war.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

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andreag
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Beitrag von hmengers » 29.04.2012, 14:42

Hallo,

herzlich willkommen. Hier bist Du durch Zufall richtig, denn Du brauchst einen Neuro-Urologen. Da gibt es in D einige wenige gute Spezialisten bei einer Querschnittlähmung z.B.:

Werner-Wicker-Klinik Bad Wildungen
Neurourologie (Dr. Kaufmann) Marienhospital Mönchengladbach
Querschnittzentrum Murnau/Obb.
Neuro-Urologie der Orthopädischen Universitätsklinik Heidelberg

Bei einer QL gibt es in einem solchen Fall (typisch wie der zustande gekommen ist) garantiert andere und bessere Lösungen (z.B. sogen. "Brindley").

Wenn Du mir Deine E-Mail-Adresse zukommen lässt schicke ich Dir gerne eine - laienverständliche - Information zu Deinem Problem als PDF-Datei-Anhang zur E-Mail.

Herbert

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hmengers
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Beitrag von andreag » 29.04.2012, 16:18

Hallo Herbert! :winke:

Danke für Deine Tipps und Hinweise. Ich war im Januar letzten Jahres im Querschnittgelähmtenzentrum des BG Krankenhauses in HH-Boberg. Dort wurde die inkomplette Querschnittlähmung von den Neurourologen festgestellt. Daraufhin erlernte ich dann das ISK. Leider funktionierte diese Verfahrensweise nur knapp ein halbes Jahr, woraufhin ich dann den DK erhielt. Ich habe mal nach Brindley gegoogelt. Dabei scheint es sich um einen Blasen- und Darmschrittmacher zu handeln. Wobei in der Beschreibung auch die Behebung der Inkontinenz aufgeführt wird. Mein Urologe sagte ja, dass der Schrittmacher nur die Entleerung stimuliert, aber nicht die Inkontinenz behebt. Daher hält er dieses Verfahren ja nicht für anwendbar bei mir.
Ich schicke Dir mal per PN meine Mailadresse und würde mich über weitere Informationen von Dir freuen. Je mehr Wissen man hat, desto besser kann einem ja geholfen werden nicht wahr? :gut:

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Beitrag von kiracapper2011 » 31.05.2012, 03:54

Hallo und Herzlich Willkommen im Forum :super:

ich selbst bin zwar noch nicht operiert, werde aber in spätestens 2 Wochen operiert, aber wegen Krebsbefall und gehörige Inkontinenz und mein Urologe hat direkt gesagt, unabhängig vom Krebs, das die Blase raus müsste um MEINE Lebensqualität zu steigern und ich war bis jetzt im Neurourologischen Zentrum beim Dr. Kaufmann (Franziskuskrankenhaus in MG) und bin bisher immer zufrieden gewesen :froh:

ich wünsche Dir, das Du für Dich die richtige Ableitung findest :froh:

lg Rebecca

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kiracapper2011
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